Arret Avonex!!!

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celio34
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Arret Avonex!!!

Messagepar celio34 » 13 oct. 2016, 23:07

Bonsoir a tous,
Ayant ete diagnostiqué sep en 2005 pour troubles sensitifs aux bras, j'ai refusé un traitement de fond a l'epoque. Voila que 11 ans apres, pas de poussees depuis 2005, j'ai eu des troubles de l'equilibre avec une faiblesse musculaire des jambes, j'ai finalement accepté un traitement (avonex) apres avoir recuperé mes forces avec un bolus.
Depuis que je suis sous avonex (soit depuis 04 mois), je suis devenu un veritable legume, j'ai des raideurs et des courbatures musculaires sur tout le corps (dos,nuque,jambes,mollets, machoire) pire c la chaise roulante, je ne bouge quasiment plus de la maison, alors qu'avant, je n'ai jamais eu ca, cette piqure d'avonex m'as plus detruit qu'aidé, et puis avec ses 30% de reussite, je prefere m'en passer!!! Au point ou j'en suis, il ne me reste que la chaise finalement(on dirait que j'ai 80 ans, alors que j'en ai 40!!!!). Mon neuro est contre l'idee d'arreter, mais en meme temps, c'est moi qui souffre, c'est moi qui suis comme une loque, j'ai decidé d'arreter ce poison car je veux redevenir normal, pas un athlete mais simplement en possession d'un corps pas rouillé et rigide!!! Je voulais avoir votre avis car ma decision est de toute facon prise a 90%! Merci a tous pour votre aide et vos reponses... Nassym
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Re: Arret Avonex!!!

Messagepar Bashogun » 13 oct. 2016, 23:37

Bonsoir Celio,
je suis désolé pour toi.
Quelles raisons invoque ton neurologue pour te conseiller de ne pas arrêter l''Avonex ?
A quoi attribue-t-il une telle dégradation ?
A-t-il envisagé ne serait-ce qu'un changement de traitement ?
Beaucoup de témoignages sur le forum montrent bien que nous sommes tous différents et que tous les traitement ne se valent pas selon la personne qui le prend. Les effets secondaires peuvent très différents d'un patient à l'autre, que ce soit le type d'effet ou l'intensité.
D'ailleurs les études sur tel ou tel traitement le montrent bien avec souvent des % de fréquence des effets secondaires.
Enfin, as-tu songé à prendre un second avis auprès d'un autre neurologue ?
Bon courage à toi.
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Re: Arret Avonex!!!

Messagepar khadija » 14 oct. 2016, 00:05

Bonsoir "celio34" !

Je comprends ton sentiment.. C décevant..

J'ai été sous avonex. C un interféron, proposé aux patients atteints de sclérose en plaques de forme rémittente. AVONEX ralentit la progression du handicap et diminue la fréquence des poussées..

De quand date ta dernière irm ? La maladie à peut-être évoluée ?
Que dit ton neuro par rapport à ton état physique qui à changé ?
Penses-Tu qu' en arrêtant avonex tu vas redevenir "normal" ? Ton neuro t'a parlé d'un éventuel autre traitement ?

Courage !

PS : J'aimerai te poser des questions, puis-Je ?

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Re: Arret Avonex!!!

Messagepar celio34 » 14 oct. 2016, 12:37

Bonjour,

Merci pour vos reponses, je n'ai pas encore vu ma neurologue(g rdv debut septembre), par contre comme je vis depuis mtn 3 ans en espagne, (je continue a me suivre sur Alger car j'ai une couverture medicale globale). Je duis allé voir ici a barcelone un neurologue, qui m'as ecouté, ne veut pas se prononcer avant une irm et un bilan sanguin (rdv de l'irm mardi prochain). On verra se qu'il me proposera. De toute façon, vu mon etat, j'ai perdu espoir, je marche certes, mais je suis rouillé de partout, j'ai des contractures au dos, au jambes, et meme la machoire, j'ai tendance a serrer les dents, et comme si avais un bonbon a la menthe forte (feoid) dans la bouche en permanence, bref une situation cauchemardesque.... oui khadidha, tu prux me poser des questions
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Re: Arret Avonex!!!

Messagepar Bashogun » 14 oct. 2016, 13:36

Bonjour Celio,
au moins, tu as pu voir un neurologue et tu vas pouvoir faire des examens.
Il existe beaucoup de traitements de fond différents et il doit être possible d'en substituer un à l'Avonex.
Donne nous des nouvelles.
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Re: Arret Avonex!!!

Messagepar celio34 » 14 oct. 2016, 14:37

Merci pour ta reponse,
Je te cache pas qu'en ce moment, je veux plus m'en sortir de ces problemes de raideurs, de spasmes et rigidités que de penser a un traitement de fond, ce neuro m'as mis en attendant sous baclofene, ca fait 3 jrs deja mais y'a rien de mieux, on verra..
PS: le rdv est pour le 1 oct pas sept merci
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Re: Arret Avonex!!!

Messagepar khadija » 14 oct. 2016, 15:21

@ "celio34" : Bonjour, Comme tu vis depuis mtn 3 ans en espagne, pourquoi ne pas te faire suivre par un neuro en Espagne ?
Tu vas souvent à Alger ? Tu es d'Ou d'Algérie ?
Dit-Moi, la sclérose en plaques est bien connu en Algérie ?

Soit patient et attends de passer ton irm + le bilan sanguin.. Tu verras !
Le baclofene, Tu en prends combien par jour ? 3 jrs c un délais court pour voir des résultats je pense.

Courage.

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Re: Arret Avonex!!!

Messagepar celio34 » 14 oct. 2016, 20:11

Bonsoir Khadidja,
J'ai une assurance privée en espagne, et vu que j'ai plusieurs pathologies lourdes (diabete, hypertension, sep ), aucune assurance privee ne prendra de risque avec moi, par contre a Alger ou la sep est tres bien connue, il y'a aussi de bon neuro, et j'ai g la chance d'etre couvert a 100%. (Tt les malades chroniques ne payent pas un radis pour les soins et mecocs) alors je descend une fois par mois sur alger pour faire le point et surtout ramener mes medicaments( ils me donnent pour 03 mois a chaque fois) voila sinon le baclofene je prend un le matin, et un autre le soir, de 10mg. Mais la il faut qu'ils me mettent un nom sur ce que j'ai, poussee, pas poussee ?!?! Dos raid et rigide et surtout probleme de respiration!! Ca fait mine de rien mtn un mois que ca dure... Je pense aller a l'hopital aux urgences apres mon irm, pque la, je suis entrain de me voir partir a ptit feu .......
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Re: Arret Avonex!!!

Messagepar khadija » 14 oct. 2016, 23:56

@ "celio34" : Ok, Je comprends. En effet, diabete, hypertension, sep, c pas marrant pour toi tout cela..
J'ai aussi été sous baclofene pendant un moment, pour de la spasticité (raideur). Je prenais 1demi comprimé le matin, 1 demi comprimé le midi et 1 demi comprimé le soir. J'ai constaté aucun effet positif. Un médecin m'à dit un jour, 1 demi comprimé matin, midi et soir c peu. Y'à des personnes qui prennent jusqu'à 9 comprimés par jour. Dela, j''ai arrêté d'en prendre.

J'te souhaite qu'il trouve la réponse à tes attentes.. Je sais, c pas facile.. Soit patient nassym.


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