BABEL a écrit :fafalarousse a écrit :avant ils osaient dire ça, même en 97
Maintenant aussi d'après ce que tu as dis. C'est un peu bizarre de la part d'un neuro de te dire ça? ça me fait froid dans le dos
Surtout quand on entend dire que la SEP n'est pas une maladie mortelle...(mon toubib m'a dit un jour que mourrai d'autre chose que cette maladie). Tu n'as jamais pensé à changer de neuro? Si le miens me faisait de telles prédictions je lui demanderais s'il est voyant je pense.
Il s'est passé quoi en 97 ?
ah babel, la sep n'est pas mortelle, on meurt de vieillesse simplement en moyenne 7 ans plus tôt, ou 4 ou peu sans précision, d'après internet, donc le mieux est de demander au neuro. si il est honnête, et franc, il te répondra, sinon il dira le traditionnel la sep n'est pas mortelle. pour toi , en tous cas, car tu l'as eu après 40 ans., tu mourras à un âge normal. tout est relatif à l'âge de départ.
en 97, on finalisait le premier interféron, avant il n'y avait rien d'autre que les diverses vitamines. en fait il est sorti en 99, je crois.
donc vu qu'il faut une vie pour faire une stat de la durée de vie, et que le contexte a changé, à cause des ttt, ils sont repartis à zero, et ne parlent plus de stats pour vous qui le prenez, vu qu'il n'ont pas les éléments pour.
pour moi, qui garde l'ancienne stat, vu que pas de ttt, le pr césaro à l'époque (il est mort depuis) me disait qu'il fallait compter 40 ans en moyenne, donc si tu l'as à 40 ans bah tu meurt à l'âge normal, mais si la première poussée réelle, même sans le diagnostic terminal , a eu lieu à 13 ans, ta moyenne sera de 53 ans de sep. mon neuro actuel m'a dit que la plus ancienne avait 55 ans de sep, et dans 3 ans j'en aurai 56 ans, en comptant la première poussée, j'explose les stat.
c'est ce que le neuro m'a dit, que dans 3 ans, si j'étais encore en vie, j'explosais les stats, jolie façon de l'annoncer, je trouve. mais il sait que j'avais déja fait le calcul, que j'en ai ma dose de vie avec la sep, et je l'ai déja dit, maintenant, la plus beau jour de ma vie sera le jour de ma mort. il n'y a rien de triste ni de pathétique, dans ces propos, juste une évidente et froide logique, cette année je fais tout ce que j'avais envie de faire et pour être sure de le faire.
même si tu passes ton temps à faire du déni, la vie est bien longue avec la sep. quand je parle de moi sur le forum, j'ai l'impression de parler de quelqu'un d'autre, j'ai cloisonné. je ne suis pas malade.
je ne suis pas déprimée, mais claire, mes enfants savent que tout est prêt au niveau papiers à remplir sur mon bureau, et ont le numéro de mon assurance vie et de ma convention obsèques, et je pense qu'ils ont du poser la question à un toubib, depuis bien longtemps, vu qu'ils n'ont pas été surpris, et m'on répondu, oui, on le sait tkt pas, quand je leur ai dit que j'étais plutôt en fin de vie. mourir à 70 ans c'est déja pas mal, vu le nombre de personnes de mon entourage qui meurt de cancers actuellement, je trouve que ça tombe comme des mouches. dans la famille, seule ma mère a dépassé le cap des 73 ans.
je ne vois pas ce qui peut t'étonner dans le fait que le neuro ait dit ça, c'est d'une parfaite logique. il me suit depuis 99
, et me connait bien, interdiction de me cacher quoi que ce soit.
quand mon père a eu son cancer des bronches, le cancérologue lui a dit qu'il en avait pour max 3 ans. ça n'a choqué personne. pourquoi pour mon cas, ça te choquerait, c'est pas bien différent.
mais attention, j'ai bien dit que ces calculs n'étaient pas valables pour ceux qui prennent des ttt de fond. on ne sait pas, dans ce cas. logique aussi.
voila, tout est dit, revenons au sujet initial de sev.