Choix du traitement

Rebif, boolus, etc... vous continuez le traitement mais c'est très dur. Que ressentez-vous ?
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Choix du traitement

Messagepar fafalarousse » 11 juil. 2016, 09:26

à force de parler de corrélation et de "il se pourrait que " vont bien finir par nous sortir que s'il y a plus de femmes que d'homme, ça vient probablement du sperme des hommes qui donne la sep aux femmes hihi joyeuses crampes du poignet messieurs.

ok suis pu la, vous m'avez pas vue eluboulè
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

BABEL

Re: Choix du traitement

Messagepar BABEL » 11 juil. 2016, 21:13

fafalarousse a écrit :moi aussi, je bois du lait, je suis vaccinée, j'ai plus guerre d’œstrogène, depuis 92, j'attends avant de me flinguer qu'ils trouvent l'origine ou les origines, on s'y perd un peu , de la sep, je suis sure de vivre largement centenaire. ange2

Bonne nouvelle fafa :D
L'autre jour j'ai eu peur tu avais dis que ton neurologue t'avais donné plus que 3 ans à vivre en début d'année. Je me suis même demandé comment un neuro pouvait faire de telles prédictions :shock:
Mais avec la santé que tu as et tout ce que tu arrives à faire tu vas tous nous enterrer c'est sur. On t'appellera peut-être "fafa Calment" <2

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Choix du traitement

Messagepar fafalarousse » 11 juil. 2016, 21:42

oui, ça s'appelle du déni babel, j'en fait depuis mes 13 ans, je ne serai pas centenaire, je suis immortelle riree riree riree . et puis au fond à 19 ans on m'a dit que je n'irai pas jusqu'à la retraite, et oui, avant ils osaient dire ça, même en 97, leur stats, (il faut 50 ans pour faire des stats, qui ont surement changé depuis que les traitement de fond existe, c'est reparti pour encore 35 ans avant de savoir <2 ). c'était de 40 ans en moyenne la sep, et je suis à la retraite depuis 6 ans. immortelle je te dis !!!! je vous aurai tous !!! c'est pire que jeanne calmant !
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
mia nowa
Confirmé(e)
Messages : 235
Inscription : 15 juin 2016, 21:50
Contact :

Re: Choix du traitement

Messagepar mia nowa » 11 juil. 2016, 22:10

fafalarousse a écrit :bah pour qu'ils disent que c'est une maladie multi factorielle, un peu partout, tu as le temps avant de te la coller ta balle miaounowa riree riree riree


Arf c'est pas que jsuis douillette mais quand même ça doit piquer un ti peu dedans la tête tout ça, ou alors j'essaye la fenêtre, ah ben nan j'habite au 1er, la tête dans le four, ah ben nan il est électrique -_- rhalala quand ça veut pô ça veut pô !
Ben du coup vais attendre un ti peu surtout que mon congèl est plein pour les 6 mois à venir, voudrais pas gâcher :mrgreen:

Ps: Shogun au sujet de ta transformation, entre nénés euh nanas :shock: on peut en parler tu sais :mrgreen:

BABEL

Re: Choix du traitement

Messagepar BABEL » 11 juil. 2016, 23:34

fafalarousse a écrit :avant ils osaient dire ça, même en 97

Maintenant aussi d'après ce que tu as dis. C'est un peu bizarre de la part d'un neuro de te dire ça? ça me fait froid dans le dos grrr
Surtout quand on entend dire que la SEP n'est pas une maladie mortelle...(mon toubib m'a dit un jour que mourrai d'autre chose que cette maladie). Tu n'as jamais pensé à changer de neuro? Si le miens me faisait de telles prédictions je lui demanderais s'il est voyant je pense. :roll:

Il s'est passé quoi en 97 ?

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3828
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Choix du traitement

Messagepar Bashogun » 12 juil. 2016, 00:46

fafalarousse a écrit :Ps: Shogun au sujet de ta transformation, entre nénés euh nanas :shock: on peut en parler tu sais

Merci de ta sollicitude, mamamia nowa !
Ne t'inquiète pas, j'en parle tranquillement avec ma femme.
Mais toi, dis donc, ça a l'air de drôlement te travailler, non ?... :wink:
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Choix du traitement

Messagepar fafalarousse » 12 juil. 2016, 09:13

BABEL a écrit :
fafalarousse a écrit :avant ils osaient dire ça, même en 97

Maintenant aussi d'après ce que tu as dis. C'est un peu bizarre de la part d'un neuro de te dire ça? ça me fait froid dans le dos grrr
Surtout quand on entend dire que la SEP n'est pas une maladie mortelle...(mon toubib m'a dit un jour que mourrai d'autre chose que cette maladie). Tu n'as jamais pensé à changer de neuro? Si le miens me faisait de telles prédictions je lui demanderais s'il est voyant je pense. :roll:

Il s'est passé quoi en 97 ?


ah babel, la sep n'est pas mortelle, on meurt de vieillesse simplement en moyenne 7 ans plus tôt, ou 4 ou peu sans précision, d'après internet, donc le mieux est de demander au neuro. si il est honnête, et franc, il te répondra, sinon il dira le traditionnel la sep n'est pas mortelle. pour toi , en tous cas, car tu l'as eu après 40 ans., tu mourras à un âge normal. tout est relatif à l'âge de départ.

en 97, on finalisait le premier interféron, avant il n'y avait rien d'autre que les diverses vitamines. en fait il est sorti en 99, je crois.
donc vu qu'il faut une vie pour faire une stat de la durée de vie, et que le contexte a changé, à cause des ttt, ils sont repartis à zero, et ne parlent plus de stats pour vous qui le prenez, vu qu'il n'ont pas les éléments pour.

pour moi, qui garde l'ancienne stat, vu que pas de ttt, le pr césaro à l'époque (il est mort depuis) me disait qu'il fallait compter 40 ans en moyenne, donc si tu l'as à 40 ans bah tu meurt à l'âge normal, mais si la première poussée réelle, même sans le diagnostic terminal , a eu lieu à 13 ans, ta moyenne sera de 53 ans de sep. mon neuro actuel m'a dit que la plus ancienne avait 55 ans de sep, et dans 3 ans j'en aurai 56 ans, en comptant la première poussée, j'explose les stat.
c'est ce que le neuro m'a dit, que dans 3 ans, si j'étais encore en vie, j'explosais les stats, jolie façon de l'annoncer, je trouve. mais il sait que j'avais déja fait le calcul, que j'en ai ma dose de vie avec la sep, et je l'ai déja dit, maintenant, la plus beau jour de ma vie sera le jour de ma mort. il n'y a rien de triste ni de pathétique, dans ces propos, juste une évidente et froide logique, cette année je fais tout ce que j'avais envie de faire et pour être sure de le faire.
même si tu passes ton temps à faire du déni, la vie est bien longue avec la sep. quand je parle de moi sur le forum, j'ai l'impression de parler de quelqu'un d'autre, j'ai cloisonné. je ne suis pas malade.

je ne suis pas déprimée, mais claire, mes enfants savent que tout est prêt au niveau papiers à remplir sur mon bureau, et ont le numéro de mon assurance vie et de ma convention obsèques, et je pense qu'ils ont du poser la question à un toubib, depuis bien longtemps, vu qu'ils n'ont pas été surpris, et m'on répondu, oui, on le sait tkt pas, quand je leur ai dit que j'étais plutôt en fin de vie. mourir à 70 ans c'est déja pas mal, vu le nombre de personnes de mon entourage qui meurt de cancers actuellement, je trouve que ça tombe comme des mouches. dans la famille, seule ma mère a dépassé le cap des 73 ans.

je ne vois pas ce qui peut t'étonner dans le fait que le neuro ait dit ça, c'est d'une parfaite logique. il me suit depuis 99
, et me connait bien, interdiction de me cacher quoi que ce soit.
quand mon père a eu son cancer des bronches, le cancérologue lui a dit qu'il en avait pour max 3 ans. ça n'a choqué personne. pourquoi pour mon cas, ça te choquerait, c'est pas bien différent.

mais attention, j'ai bien dit que ces calculs n'étaient pas valables pour ceux qui prennent des ttt de fond. on ne sait pas, dans ce cas. logique aussi.


voila, tout est dit, revenons au sujet initial de sev.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

BABEL

Re: Choix du traitement

Messagepar BABEL » 12 juil. 2016, 12:19

fafalarousse a écrit :ah babel, la sep n'est pas mortelle, on meurt de vieillesse simplement en moyenne 7 ans plus tôt, ou 4 ou peu sans précision, d'après internet.
40 ans en moyenne la sep

J'ai peu de chance de devenir centenaire alors... :oops:
première poussée réelle, même sans le diagnostic terminal , a eu lieu à 13 ans

Ton diagnostic terminal a eut lieu à quel âge pour le coup?
je ne vois pas ce qui peut t'étonner dans le fait que le neuro ait dit ça

Ce qui me choque c'est qu'un neuro puisse prédire ta mort, et a deux reprises en plus en se trompant sur le nombre d'années...il ne sait pas bien manier les chiffres mais bon.
le cancérologue lui a dit qu'il en avait pour max 3 ans.

En Oncologie c'est un peu différent, la mort est plus certaine et les cancérologues ont beaucoup d'expérience la dessus, malheureusement. :roll:

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Choix du traitement

Messagepar fafalarousse » 12 juil. 2016, 14:12

babel, tu me gonfles, il a dit que dans 3 ans, si je vivais encore alors je pulvérisai le record, point barre
j'ai marqué 70 ans parce que mourir à 69 ans ça fait désordre, je l'ai déja dit, et oui, ça n'empêche pas l'humour on ne meurt pas pendant l'année érotique.
suis morte de rires.

maintenant, si tu veux, à la fac de médecine j'ai étudié le déni, en long, en large et en travers, alors que j'étais en plein déni de sep, je peux même te faire un parallèle avec la spasticité (autre crise de fou rire)

ça va, tu as capté ? souris je te prend en foto

et maintenant, on rend son post à qui de droit, fini la pollution. doit bien y en avoir un autre à polluer non? riree riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.


Revenir vers « Les traitements médicaux et les effets secondaires »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités