Choix du traitement

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Choix du traitement

Messagepar sev42 » 08 juil. 2016, 09:34

Bonjour, ca fait longtemps que je ne suis pas venue.. peut être parce que ca va.
Résumé:
1er bébé en aout 2009
Début des poussées en juin 2010
Pose du diagnostic en juin 2011 et début de la copaxone
Février 2012 arrêt de la copaxone car trop d effets secondaires
Nous voila en juillet 2016. Ca fait 4 ans et demi que je n ai pas de traitement et je n ai pas refait de poussées.
Je suis enceinte de 6 mois.
Mon neuro me dit que la sagesse devrait me faire prendre un traitement après accouchement.
Je voudrai passer une irm pour m inciter ou me freiner dans la mise en place d un traitement de fond....
Oui mais lequel?.... 2 on retenus mon attention: Aubagio et plegridy
Les effets secondaires me font réfléchir... mon coeur balance entre la perte des cheveux les diarrhées.... ou les injections ts les 15jours avec syndrome grippal...
Je viens donc vers vous pour que vous me disiez ce que vous en pensez.
Merci à tous
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Re: Choix du traitement

Messagepar Bashogun » 08 juil. 2016, 10:10

Bonjour Sev,

Pour ma part, après presque 5 ans de Copaxone et donc d'injections quotidiennes, je change de traitement dès demain ou après-demain pour Aubagio.

Pas d'effets secondaires pour moi avec la Copaxone. Mais les injections quotidiennes sont très contraignantes et conserver les seringues au frais lorsque l'on voyage est souvent compliqué (merci Air France et Corsair qui refusent de les mettre au frigo !...). Et se trimballer avec tout le barda quand on sort le soir n'est pas plus aisé.

Aubagio est un traitement oral, ça devrait nettement simplifier les choses en terme de qualité de vie. J'ai bien vu qu'il peut avoir des effets secondaires, notamment sur les cheveux et le système digestif. D'après mes recherches, tous ne les subissent pas ; la perte des cheveux semble se régler après six mois pour certains.
Et je me dis que comme je n'ai pour l'instant pas ressenti d'effets secondaires majeurs, que ce soit avec la Copaxone ou le Fampyra (hormis une accentuation de mes problèmes d'équilibre), il y a quelque chance que j'en ai peu ou pas avec Aubagio.

Mais c'est surtout ton neuro qui pourra te conseiller au mieux à partir de ton historique, éventuellement d'une irm et d'un nouvel examen neurologique. C'est lui, surtout, qui sera le mieux à même de te prescrire le traitement le plus adapté - qui pourrait n'être aucun des deux que tu as pré-sélectionnés.
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Re: Choix du traitement

Messagepar mia nowa » 08 juil. 2016, 16:47

Bonjour bonjour

Pour avoir testé les injections et encore (1 fois par semaine et en stylo injectable) perso je déconseille si on a le choix, non pas pour l'effet secondaire, ça ça allait encore mais à force de multiplier les piqûres sur la même zone (je ne pouvais pas trop faire autrement) je me suis retrouvée avec des bleus sur une zone d'injection hyper sensible et je suis loin d'être douillette donc j'ai demandé à mon neuro de changer pour des gélules (pareil j'ai eu le choix et j'ai voté tecfidéra).

Depuis j'ai énormément gagné en confort de vie avec en prime 0 effets secondaires pour ma part hormis 3 premiers jours de petits soucis gastriques ^^

Laisse ton neurologue te guider et dis toi que les effets secondaires et leur durée sont perso, parfois on a la chance comme moi d'en avoir aucun alors teste et si ça ne va pas n'oublie pas que tu peux comme moi demander à changer :wink: .

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Re: Choix du traitement

Messagepar Bashogun » 08 juil. 2016, 17:10

mia nowa a écrit :Bonjour bonjour

Pour avoir testé les injections et encore (1 fois par semaine et en stylo injectable) perso je déconseille si on a le choix, non pas pour l'effet secondaire, ça ça allait encore mais à force de multiplier les piqûres sur la même zone (je ne pouvais pas trop faire autrement) je me suis retrouvée avec des bleus sur une zone d'injection hyper sensible

Coucouvou !
oserais-je être indiscret et te demander pourquoi tu ne pouvais pas changer de zone ?
Avec la Copaxone, il y en plus de 20 différents. Impossible de me les faire dans le ventre, trop douloureux à chaque fois ; compliqué dans le bras gauche au bout d'un certain temps à force d'injection. Mais il restait les autres.
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Re: Choix du traitement

Messagepar mia nowa » 08 juil. 2016, 17:18

Bashogun a écrit :Coucouvou !
oserais-je être indiscret et te demander pourquoi tu ne pouvais pas changer de zone ?


Coucou touwa !
Mais non ose ^^ Les injections d'Avonex doivent obligatoirement être faites sur la cuisse (le stylo injectable doit être perpendiculaire) étant droitière j'arrivais pas à bien me positionner avec la main gauche (sur la cuisse gauche donc) pour bien rester perpendiculaire et activer le déclencheur sans bouger. Du coup ben c'était cuisse droite à chaque fois et gros stress avant chaque injection :| voilou ^^

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Re: Choix du traitement

Messagepar Bashogun » 08 juil. 2016, 17:32

Ah, oui ! Je vois...
Tenir l'équerre d'une main pour être sûr que le stylo tenu de l'autre main est bien perpendiculaire, c'est sportif...
Avec la Copaxone, 6 points sur chaque cuisse pour injection sous-cutanée. Une tite molette permet de définir la profondeur. Jamais eu d'instruction pour que ce soit strictement d'équerre...
Tu avais appris à faire les injections avec une infirmière ?
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Re: Choix du traitement

Messagepar mia nowa » 08 juil. 2016, 17:38

Bashogun a écrit :Tu avais appris à faire les injections avec une infirmière ?


Oui on m'a expliqué à l’hôpital le système du stylo pré rempli et j'ai même eu droit à une joli sacoche rouge, un livret et un dvd explicatifs ^^

En gros suffisait juste de bien positionner le stylo (perpendiculaire à la partie charnue de la cuisse) et de presser le déclencheur pour actionner la seringue, pas vraiment compliqué ^^

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Re: Choix du traitement

Messagepar Bashogun » 08 juil. 2016, 17:44

Ce qui m'étonne, c'est qu'il faille que ce soit strictement perpendiculaire.
Ca n'a pas de sens. Quelques degrés de différence n'auraient pas changé grand chose, je trouve.
Me trompche ?
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Re: Choix du traitement

Messagepar mia nowa » 08 juil. 2016, 18:00

Bashogun a écrit :Ce qui m'étonne, c'est qu'il faille que ce soit strictement perpendiculaire.
Ca n'a pas de sens. Quelques degrés de différence n'auraient pas changé grand chose, je trouve.
Me trompche ?


Je suppose que oui, je ne sais pas trop, à vrai dire je me suis contentée de faire tout bien comme on m'a expliqué et comme j'ai vu sur l'image de la notice de peur de me faire mal en fait ou de viser un bidule qu'il faut pas toucher ^^ Tu sais quand t'as pas pris option anatomie et qu'en plus tu te tapes les 2 pages d'effets secondaires qui vont du ti bleu au risque de mort subite par oedème de sais pas quoi ou arrêt cardiaque, tu fais ce que la rôsse infirmière t'as dit de faire picétout :mrgreen: !

Ps: Je viens de revérifier (tu m'as fais douter banane :mrgreen: ) et c'est bien ce qu'il me semble pour le perpendiculaire ^^

http://www.casimages.com/i/16070806192651990.png.html

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Re: Choix du traitement

Messagepar Bashogun » 08 juil. 2016, 18:30

Tu dois avoir raison.
Quoi qu'il en soit, les injections ça devient vite pénible.
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Re: Choix du traitement

Messagepar sev42 » 08 juil. 2016, 23:22

bonsoir

Bashogun pour repondre a ton message, j'ai bien suivi les conseils du neuro, c'est lui qui m'a dirigé vers ces 2 traitements, les plus adaptés pour moi a son sens.
mia: il m'a aussi parlé de tecfidera, mais je l'ai eliminé a cause des effets secondaires (faut bien faire une selection...)
En fait, j'aimerai mieux un traitement oral, mais je trouve que les effets secondaires ont l'air plus contraignants que pour plegridy (qui ont le merite de n'etre qu'une fois tous les 15 jours...)
Apres, je vous avouerai que reprendre un traitement ne me fait pas envie, dans la mesure ou ca fait un moment que la maladie reste tranquille... je me dis que ca n'est pas forcement l'accouchement qui va faire que la maladie va se reveiller... traiter pour rien, ou ne pas traiter alors que ca serait utile... un jeu de poker...
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Re: Choix du traitement

Messagepar Bashogun » 09 juil. 2016, 08:06

sev42 a écrit :bonsoir

Bashogun pour repondre a ton message, j'ai bien suivi les conseils du neuro, c'est lui qui m'a dirigé vers ces 2 traitements, les plus adaptés pour moi a son sens.
mia: il m'a aussi parlé de tecfidera, mais je l'ai eliminé a cause des effets secondaires je me dis que ca n'est pas forcement l'accouchement qui va faire que la maladie va se reveiller... traiter pour rien, ou ne pas traiter alors que ca serait utile... un jeu de poker...

Bonjour Sev,
ton neuro est de bon conseil.
S'il t'alerte, c'est qu'à ma connaissance (et sous le contrôle de nos petits camarades du forum), l'accouchement est souvent un moment crucial révélateur d'une sep ou déclencheur d'une nouvelle poussée.
(Et comme ce sont les femmes qui sont majoritairement touchée par la sep, je suis de plus en plus persuadé que les hormones jouent un rôle non négligeable dans le dérèglement du système immunitaire. Mais je n'ai pas l"impression que cette piste soit vraiment travaillée par les chercheurs).
Je ne suis pas médecin, mais je te conseillerais bien la prudence, comme le fait ton neuro.
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Re: Choix du traitement

Messagepar fafalarousse » 10 juil. 2016, 12:07

bashogun, je pense aussi que c'est hormonal quelque part. d'abord pour le fait que peu d'hommes ont la sep, et aussi parce que la sep nous fiche une paix royale pendant la grossesse. et quand les hormones reviennent à la normale, hop elle revient. pas forcément sous forme de poussée, même si j'en ai eu une à chaque accouchement. il me semble avoir lu quelque part, que les chercheurs s'y penchent aussi. mais il y a tant de facteurs dans la sep..... on n'est sur de rien. ça serait une énorme coïncidence , tout de même, vu que ça concerne à peu près toutes les femmes.

en tout cas, je n'ai jamais eu à regretter d'avoir refusé les traitements de fond, car, à part la sep je ne suis jamais malade, contrairement à beaucoup qui en prennent. mais je ne vais pas pour autant conseiller de faire comme moi. et je ne me lancerait pas dans une telle polémique. je regrette simplement que les neuros hospitalier touchent de l'argent pour les prescrire, ça fait malsain. mais bon....c'est juste mon avis. après tout les lobbies pharmaceutiques ....
en tout cas, je ne suis pas plus atteinte que ceux qui en prennent. pas moins non plus d'ailleurs.
de toutes façons, il faut toujours écouter son neuro. ou en changer pour avoir un autre avis, nous ne sommes pas compétants , j'ai juste eu un neuro qui n'était pas pour le fait d'en donner systématiquement, mais de voir d'abord son évolution, et de calculer le benef/risque.
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Re: Choix du traitement

Messagepar Bashogun » 10 juil. 2016, 15:45

Mon hypothèse ne semble donc pas aberrante.
Et ce serait ma part féminine qui mettrait le souk dans mon système immunitaire...
Décidément ! riree
poulette2
Enfin... mes hormones féminines, quoi.
fafalarousse a écrit :il me semble avoir lu quelque part, que les chercheurs s'y penchent aussi. mais il y a tant de facteurs dans la sep..... on n'est sur de rien.

Je n'ai pas trouvé d'infos sur de telles recherches.
Quelqu'un aurait-il des liens ?
Bashogun a écrit :je ne suis pas plus atteinte que ceux qui en prennent. pas moins non plus d'ailleurs.

Comme nous sommes tous différents avec des sep qui s'expriment différemment (je te cite ou presque), difficile de comparer, tu ne trouves pas ?
Bashogun a écrit :il faut toujours écouter son neuro

Et il en dit quoi, le tien ? houps cokin
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Re: Choix du traitement

Messagepar mia nowa » 10 juil. 2016, 19:35

Bashogun a écrit :Et ce serait ma part féminine qui mettrait le souk dans mon système immunitaire...
Décidément ! riree
poulette2
Enfin... mes hormones féminines, quoi.


Ayé les filles il commence à s'en rendre compte tout seul :shock: perso je srais pour abréger ses souffrances alors on lui dit ou pas ?

Ok poussez pô je m'y colle -_-

Hum pipellette euh shogun, assieds toi ça risque de te faire un choc :shock: : Donc suite à étude de ton cas et entretien avec moi même, nous sommes arrivés à la conclusion qui suit : tu es une femme à barbe, une nana sans nénés, une gonzesse avec du poil aux pattes, une meuf en calfouette (à moins que ... ah nan jveux pô savoir -_-).

Je sais ça surprend :| mais on pouvait pas te cacher la vérité plus longtemps t'es ma coupine tu comprends :( et dis toi que si tu décides de te faire greffer des nénés gros bonnet, tu pourras t'en servir pour poser ton plateau télé, alors elle est pas belle la vie pipelette :mrgreen: ?

Au plaisir de te lire coupine :wink:

Ps: à ce rythme on va finir par le trouver nous même ce foutu traitement ...

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Re: Choix du traitement

Messagepar fafalarousse » 10 juil. 2016, 21:03

@bashogun, tu oublies juste que quand les traitements de fond sont sortis, j'avais déja 30 ans de sep, mon neuro, je l'ai déja dit n'est pas vraiment pour les nouveaux traitements, car on ne peut pas mesurer le benef/risque. donc tout naturellement, il m'a dit d'attendre. à force d'attendre, j'ai fini par décider de ne pas en prendre, avec l'accord de ce neuro. c'est tout simple.

à propos des hormones, nous avons en nous de la testostérone, et les hommes des oestrogènes, bien sur en faible quantité. au moment de la ménopause, et de l'andropose, notre taux d'oestrogène diminue, et de même qu'il augmente chez les hommes. regardez bien les "petits vieux" ils ont un peu de seins. et les "petites vieilles" plus de poils . ainsi va la vie. alors oui bashogun, un jour tu risques bien d'avoir de petits seins riree bienvenue au club! ange3
quant à laitlait le yéti j'ose pas imaginer :wink:
slt
ah j'allais oublier le lien sur les hormones et les maladies auto immunes, le voila.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_auto-immune
l'extrait concerné
Du fait de leurs propriétés immunologiques, promyélinisantes, neurotrophiques et neuroprotectrices des œstrogènes, progestatifs et androgènes, une régulation hormonale pourrait peut-être moduler l'évolution de maladies telles que la sclérose en plaque (qui est plus rare et plus tardive chez l'homme que chez la femme, mais plus grave)11. Chez les femmes, le rythme des poussées de cette maladie diminue en fin de grossesse, puis progresse après l'accouchement, alors que les sécrétions hormonales chutent11. D'autres maladies auto-immunes semblent pouvoir répondre à une médication de type hormonal12. L'influence de perturbateurs endocriniens pourrait possiblement être l'un des facteurs explicatifs de la récurrence croissante de certaines maladies auto-immunes.
bonne soirée à tous !
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Re: Choix du traitement

Messagepar Bashogun » 11 juil. 2016, 00:45

mia nowa a écrit :Donc suite à étude de ton cas et entretien avec moi même, nous sommes arrivés à la conclusion qui suit : tu es une femme à barbe, une nana sans nénés, une gonzesse avec du poil aux pattes, une meuf en calfouette

Damned ! la sagacité de mamamia nowa m'a percé(e) à jour !
femme_a_barbe.jpg
femme_a_barbe.jpg (12.54 Kio) Consulté 732 fois

Quel talent ! riree ragee riree ragee
fafalarousse a écrit :à propos des hormones, nous avons en nous de la testostérone, et les hommes des oestrogènes, bien sur en faible quantité. au moment de la ménopause, et de l'andropose, notre taux d'oestrogène diminue, et de même qu'il augmente chez les hommes.

C'est bien cette raison que j'ai parlé de ma part féminine, Fafa !
Merci pour le lien.
Mais dans le Wiki spécifique à la Sep, on ne trouve rien sur la question des hormones - alors qu'il est question du lait de vache ! (Je ne bois quasiment pas de lait, depuis mn plus jeune âge...)

une corrélation « très significative » entre le fait de consommer du lait et la prévalence de la sclérose en plaques (p<0,001)28,29. Une corrélation a aussi été retrouvée, mais moindre entre cette prévalence et la consommation de certains produits laitiers crus tels que le beurre ou la crème (p≤0,01), mais non avec le fromage28. Comme presque tout le lait (plus de 95 %) consommé dans le monde provient de vaches, les auteurs posent l'hypothèse que le lait de vache pourrait être en cause ou l'une des causes,
https://fr.wikipedia.org/wiki/Scl%C3%A9rose_en_plaques

Concomitance n'est pas nécessairement corrélation - trop de chercheurs ont une furieuse tendance à l'oublier !

On s'interroge sur les hormones. Mais aurais-tu connaissance de recherches qui s'intéressent en particulier au rôle des hormones ? Des liens ?

Bon, papoter papoter, c'est bien, mais j'ai ma poulette2
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Re: Choix du traitement

Messagepar mia nowa » 11 juil. 2016, 01:21

Arf aux dernières nouvelles je suis bien une femme (c'est validé), vaccinée contre l'hépatite et j'aime le lait frais ... du coup comment on fait ? jme tire une balle tout de suite ou j'attends qu'ils me terminent avec une 4ème cause probable pour voir si je pète vraiment les scores :| ?

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Re: Choix du traitement

Messagepar fafalarousse » 11 juil. 2016, 08:14

bah pour qu'ils disent que c'est une maladie multi factorielle, un peu partout, tu as le temps avant de te la coller ta balle miaounowa riree riree riree

moi aussi, je bois du lait, je suis vaccinée, j'ai plus guerre d’œstrogène, depuis 92, j'attends avant de me flinguer qu'ils trouvent l'origine ou les origines, on s'y perd un peu , de la sep, je suis sure de vivre largement centenaire. ange2
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Re: Choix du traitement

Messagepar Bashogun » 11 juil. 2016, 08:42

mia nowa a écrit :Arf aux dernières nouvelles je suis bien une femme (c'est validé), vaccinée contre l'hépatite et j'aime le lait frais ... du coup comment on fait ? jme tire une balle tout de suite ou j'attends qu'ils me terminent avec une 4ème cause probable pour voir si je pète vraiment les scores :| ?

Coucou mia mouwa !
avec la prévalence nord / sud, j'te parie qu'il y une forte corrélation avec le nombre de piscines par habitant et que le nombre de personnes atteintes de Sep par piscine doit être très faible au sud de la France, mais vertigineux vers Lille...
Mais comme t'en as pas, de piscine, t'es sauvée ! riree

Ceci dit, si on s’intéresse au maroilles, il y a des chances que la corrélation soit forte dans le nord... ange2
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