Rituximab

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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 24 juin 2017, 19:04

Sur un post plus haut de BABEL tu indiques faire de grosse PDS de 3 pages ? J'ai eu une NFS le 9 juin et je dois refaire une PDS 3 jours avant ma perf du 4 juillet mais pas énorme. Il y a aussi contrôle th etc .
Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 25 juin 2017, 09:11

Bonjour Souri7dugard,

Tu trouveras tous les messages présents sur le forum concernant le Rituximab :
search.php?keywords=rituximab&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sr=posts&sk=t&sd=d&st=0&ch=300&t=0&submit=Rechercher
Souri7dugard a écrit :Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....

Il n'y aucune raison que ton neuro oublie quoi que ce soit, c'est un spécialiste et tu n'es sans doute pas sa seule patiente sous Rituximab. Il y a un protocole établi de longue date, il le connaît et l'appliquera à la lettre.
Le stress est, avec la chaleur, notre plus grand ennemi. Il faut que tu apprennes à faire confiance.

Bien à toi.
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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 25 juin 2017, 09:57

Bashogun a écrit :Bonjour Souri7dugard,

Tu trouveras tous les messages présents sur le forum concernant le Rituximab :
search.php?keywords=rituximab&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sr=posts&sk=t&sd=d&st=0&ch=300&t=0&submit=Rechercher
Souri7dugard a écrit :Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....

Il n'y aucune raison que ton neuro oublie quoi que ce soit, c'est un spécialiste et tu n'es sans doute pas sa seule patiente sous Rituximab. Il y a un protocole établi de longue date, il le connaît et l'appliquera à la lettre.
Le stress est, avec la chaleur, notre plus grand ennemi. Il faut que tu apprennes à faire confiance.

Bien à toi.


Merci pour ta réponse, oui gérer son stress j'essaie. Ce forum est super pour partager nos questions,je m'isole depuis que mes sequelles progressent car je ne comprends pas.... Merci à ce forum d'être là ! Sais tu si Babel et Cissou je crois sont tjrs sur ce forum car d'après certains post elles auraient eu ce traitement et j'aurais aimé avoir leur témoignage.

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 25 juin 2017, 10:26

Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 25 juin 2017, 12:07

Bashogun a écrit :Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.


Oui il m'a parlé d'un traitement qui serait bientôt disponible et dit que d'ici fin de l'année je pourrais en bénéficier. Je viens de demander à ma fille qui m'avait accompagné au neuro si elle se souvient du nom car ayant 78% de perte auditive je n'ai pas très entendu, elle ne se souvient plus du nom car il était compliqué donc peut-être que c celui-ci. Mais il m'a parlé que d'ici fin d'année il devrait arriver . J'ai surtout peur des effets secondaires.....comment envoyer un mp stp ? Merci

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 25 juin 2017, 16:14

Je viens de faire un rapide tuto pour répondre à ta demande :
viewtopic.php?f=40&t=14734

Pour l'Ocrélizumab, il peut déjà être disponible si le neuro en fait la demande. Tu devrais lui en parler.

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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 25 juin 2017, 17:21

Bashogun a écrit :Je viens de faire un rapide tuto pour répondre à ta demande :
viewtopic.php?f=40&t=14734

Pour l'Ocrélizumab, il peut déjà être disponible si le neuro en fait la demande. Tu devrais lui en parler.

Bien à toi.


Merci Bashogun, je lui en parlerai le 4, à moins qu'il me parlait d'un autre traitement qui sera disponible fin d'année ?... Je suis suivie à Nimes. Mais merci pour ces infos et je vais envoyer un mp à Cissou. Babel a eu un soucis ?

Bon dimanche

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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 25 juin 2017, 22:30

Bashogun a écrit :Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.


Je viens de t'envoyer un MP mais il est tjrs dans boite d'envoi comme celui que j'ai envoyé à Cissou....est ce normal ?

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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 25 juin 2017, 22:34

Bizarre je l'ai pas
Je reverifie

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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 25 juin 2017, 22:39

lélé a écrit :Bizarre je l'ai pas
Je reverifie


A cissou et bashlgun pas lele ? Mais Pkoi ils restent dans boite d'envoi ?

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 26 juin 2017, 00:26

Les MP restent dans ta boite d'envoi tant qu'ils n'ont pas été lus par les destinataires.
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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 26 juin 2017, 09:24

Sauf que je ne l'ai pas basho le mp
C étrange

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Re: Rituximab

Messagepar Mallorie » 26 juin 2017, 09:30

lélé a écrit :Sauf que je ne l'ai pas basho le mp
C étrange
Souri7dugard a écrit :
lélé a écrit :Bizarre je l'ai pas
Je reverifie


A cissou et bashlgun pas lele ? Mais Pkoi ils restent dans boite d'envoi ?


Si je comprends bien c'est à cissou et Bashogun que sourisdugard tente d'envoyer des mp, pas à toi lélé.
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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 30 juin 2017, 09:20

Oh oui!!!son mp a été très clair

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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 30 juin 2017, 09:42

lélé a écrit :Oh oui!!!son mp a été très clair


Bonjour

Comme je te le disais en mp
Bashogun m'a indiqué que pour pouvoir contacter cissou je pouvais le faire qu'en MP. Désolée pour le malentendu mais si tu as des infos concernant le rituximab se serait génial.

As tu la SEP ?

Merci

Vero

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Re: Rituximab

Messagepar lélé » 30 juin 2017, 09:51

En fait comme ça ne marchait pas et que j'étais sur le poste je proposais qu'il y ait un essai via mon mp lol ou mon mail pour voir si il y a un soucis

Oui g la sep mais pas le même traitement

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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 04 juil. 2017, 07:00

Bonjour

Je vais faire ma première perf de rituximab ,
Je viendrais vous donner des news ce qui pourra aider ceux qui chercherons des explications. N'ayant pas eu de réponse à mes questions par des témoignages.

Bonne journée je stress un max !

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 04 juil. 2017, 07:18

Souri7dugard a écrit :Je viendrais vous donner des news ce qui pourra aider ceux qui chercherons des explications.

Bonjour Souri7dugard,
C'est une bonne nouvelle que tu puisses commencer ton traitement de fond.
C'est une bonne idée de venir nous 'raconter' la mise en place du traitement avec les perfs et tout et tout, ce sera certainement utile !
Bien à toi en ce jour important.
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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 04 juil. 2017, 19:42

Bonsoir

Tout c bien passé, la première perf se fait au compte gouttes, et j'ai eu avant une solution de solumedrol + un antihistaminique et 2 doliprane.
A 16h terminé on m'a gardé 1 h de plus en observation et fait faire quelques test de marche Etc.....
La prochaine le 18 juillet et le débit sera un peu plus rapide....le neuro m'a expliqué que les effets bénéfiques s'il y en a se verront entre un mois et trois mois et dure 6 mois. Ce traitement sers surtout à stabiliser la progression voir freiner .....j'espère que ce traitement marchera sur moi....
Pour l'instant Une grosse fatigue justifié par l' immunosuppresseur qu'est le rituximab mais je pensais à pire comme effets secondaires donc mon témoignages est pour rassurer !
Bientôt un autre traitement va arriver qui n'est pas encore validé en Europe et qui a moins d'effets secondaires et dés son arrivée j'en bénéficierais....

Voilà je vous tiens au courant de pour la suite au 18 Etc

Vero

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 05 juil. 2017, 07:57

Bonjour Souri7dugard,
merci pour ton compte-rendu !
Souri7dugard a écrit :Bientôt un autre traitement va arriver qui n'est pas encore validé en Europe et qui a moins d'effets secondaires et dés son arrivée j'en bénéficierais....
Je suppose qu'il s'agit de l'Ocrelizumab (d'autres membres du forum sont actuellement sous Rituximab en attente de ce traitement).
viewtopic.php?f=162&t=13933&p=287634&hilit=rituximab#p287594

Il est en autorisation temporaire en France, depuis l'autorisation qui lui a été donnée récemment aux Etats-Unis, mais il est visiblement difficile à obtenir pour le moment. Il devrait recevoir son Autorisation de Mise sur le Marché avant la fin de l'année, ce qui correspond à ce que tu nous dis.
viewforum.php?f=162
Souri7dugard a écrit :Voilà je vous tiens au courant de pour la suite au 18 Etc
Oh oui !

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