Nouvelle poussée...

[Steph1782]

Je suis déçu par le Techfidera que je prends depuis octobre à doses optimales depuis novembre...

Poussée le 31 décembre. Cure de cortisone pendant 5 jours...
Poussée le 31 janvier. 3 jours de cortisone supplémentaires.
Heureusement qu'il n'y a pas de 31 février !

Avant ma perf' de ce matin, un petit IRM cérébral et une prise de sang pour examiner mon degré de positivité au virus JC.

J'ai pris du Tysabri pendant 6 ans et ce fut efficace et calme plat.
Depuis le changement, je trouve que décline mon état général et les poussées se succèdent.
La maladie s'était endormie. Elle n'était pas guérie, avec l'abandon des perfusions de Tisabri elle s'est réveillée...

Si ma positivité est faible et mes risque minimes, je demande à mon neuro de repasser au Tisabri...

Début d'année Rock 'n' roll... On avait oublié (trop vite) et on pouvait s'en passer !

Mais je suis maintenant un vieux malade et je suis relativement optimiste car les choses évoluent désormais rapidement. Et positivement.
On se rend compte en tant que malade que les réponses se multiplient et qu'on cherche !

Conclusion positive aussi donc !

[Zawatta]

Désolée pour tous ces pb de santée....

[fafalarousse]

c'est vrai qu'un traitement qui réussit à qq ne réussira pas forcément a d'autres.
tu as raison de penser à reprendre le tysabri, si ça te convenait mieux.
bon courage à toi.

[khadija]

Coucou steph, wè, jcomprends q tu sois décu de tecfidera. C embettant. Jespère q ca ira mieux pour toi.
Dis moi, kom toi jsuis sous tecfidera depuis novembre. Environ 1 mois et demi aprés le traitement, je ressents q mes symptomes saccentuent souvent (ex : spasticité, lourdeur o nivo de la jambe..). As-tu connu cela ?
Pourkoi dis-tu etre un vieux malade ? A kel stade de la maladie es-tu ?

Reste positive, c bien. Courage steph !

[Steph1782]

J'ai 47 ans cette année et la maladie s'est déclarée quand j'en avais 21... 26 ans à cotoyer cette saloperie !
Je ne suis pas positive mais positif, je suis un mec !

Ce que j'avais constaté avec Techfidera, une hésitation à la marche et quelquefois la jambe qui se dérobe ainsi qu'une vive fatigue...

Je disais à mon neuro que c'était pour moi en tant que patient un médicament placébo...

Si je peux retourner au Tisabri qui est vivement redouté dans ce forum je le fais à vive allure et sans hésiter !

[khadija]

Javé vu stèph q tu es un mec.
Erreur décriture, pardon.
Avec tecfidera tu dis "une hésitation à la marche et quelquefois la jambe qui se dérobe ainsi qu'une vive fatigue...". Tu as constaté cela o bout de combien de temps après le traitement ?


Jespère pour toi q tu pourra retourner o tysabri..

[fafalarousse]

ton avatar ne fait aucun doute sur le faite que tu sois un homme

mais tu sais, quand un traitement ne te réussit pas, on peut toujours faire marche arrière, parles en a ton neuro.
pour les poussées en 1 mois d'intervalle, considère ça comme une seule poussée, on parle de 2 poussées quand elles ont au moins 3 mois d'intervalle. si ça peut te rassurer. dans ce cas, on refait un peu de cortisone si ça reprend, mais c'est une seule poussée. et ça veut dire que tu ne réagis pas très bien à la cortisone, chacun est différent.

si tu as un traitement qui te convient bien, sur que tu peux essayer un autre, mais le retour est toujours possible.
bizzzzzzzzzz

[Steph1782]

Il me semble que la dégradation a été quasi immédiate et constatée d'emblée par moi. J'ai eu des doutes dès le départ. D'autant que le neuro m'avait sensibilisé à la moindre puissance du produit comparé au Tisabri...

J'ai une confiance aveugle en mon toubib...

J'échange, je cherche à comprendre et je suis (suivre) ce qu'il me dit...

D'où mon absence de crainte, si je retourne au Tisabri... Ce qui signifiera que je suis faiblement positif au virus JC !

[khadija]

Dis moi steph, tu es a kel stade de la maladie ?
Rencontres-tu des soucis ? Leskels ?
Moi par exemple g des soucis dékilibre, je marche avec 1 békille..

[Steph1782]

Hier, j'ai pris une canne pour me rendre à l’hôpital pour passer un IRM.

Je m'y rend avec un mix auto + tram + métro.

La canne était plus un prétexte pour justifier d'une place assise dans les transports en commun qu'une réelle nécessité. Bien qu'en encore fraîche poussée, elle m'apportait un plus en sécurité.

Je n'ai pas de "béquille" quotidienne. je peux marcher une distance de 2 kilomètres d'une traite. Ensuite, ma jambe gauche fauche et suit un parcours oblique que je ne contrôle pas et qui me navre !

Grande fatigue quotidienne. Sommeil léger la nuit. Sieste indispensable l'am. Et reconstructive ! Le meilleur moment de la journée avec la douche quotidienne !

[khadija]

Ok g compris steph. Jte souhaite q ca dure dans le bon sens..
C koi un mix auto ?
Moi c la jambe droite. Tu dis elle fauche, ca veut dire koi ?
La fatigue osi. Meme la douche me fatigue..

[Steph1782]

Je prends successivement la voiture, puis le tram et enfin le métro... L'inverse au retour !

Je ne contrôle plus ma jambe. Qui semble faire un cercle. Pour revenir sur un pas ensuite normal... Ça fait plus de 20 ans que j'ai constaté ce problème à l'endurance (faible quand même...).

[fafalarousse]

pourquoi ne prends tu pas un vsl? suffit de demander la prise en charge à ton toubib, te le remets aux ambulancier et le tour est joué.
pour voir mon neuro, à 70 km, c'est ce que je fais, c'est franchement plus pratique.
tu as de la chance d'avoir un neuro qui explique bien, c'est franchement rare.

[Steph1782]

Pourquoi ?

Parce que je peux le faire ! Et que je trouve que tout coûte suffisamment cher !

Il me suit malgré son grand-âge depuis le début de ma pathologie (il est né en 1944). Je fais partie de ses plus vieux patients vivants ! Lol ! Après des débuts difficiles (il ne parlait pas), il a divorcé et sa nouvelle compagne l'a métamorphosé ! Plus coquet, plus affable... C'est pas mon pote. mais un profond respect mutuel. Et ma confiance aveugle !

[fafalarousse]

ah il risque hélas de bientôt prendre sa retrate, 69 ans tout de même

je reconnais que j'a fait mon calcul et que je ne coute que 10 euros par mois à la sécu, alors je peux me le permettre.
tu l'as eu jeune, comme moi , lol sauf que j'ai 64 ans, tu vois tu as encore du temps devant toi.
officiellement en 69 mais poussée non officielle en 64.

[Steph1782]

Ça m'a bousillé ! Il y a eu un avant et un après... J'étais sportif et je ne peux plus l'être...

perte confiance totale en l'autre... Aux partenaires. Craintes de l'avenir... Pensées permanentes concernant cette pathologie !

[khadija]

Jcomprends steph. Faut se dire c kom ca. On ny peu rien.
Tu c, moi, la maladie me fait peur. Jme dis q me réserve-t'elle ??
Tu conduis stèph ?

[Steph1782]

Bien sûr ! Je conduis car contrairement à François Hollande, j'ai mon permis ! lol !

[khadija]

.. steph !
Puis-je te demander stp daller sur le post tecfidéra et de lire les derniers témoignages de mirabelle et zawatta sur la conduite.

[Steph1782]

Oui... Je n'en suis pas encore là... Si j'y vais un jour ! Je refuse ces hypothèses. Peut-être du déni ?

[khadija]

Merci steph d'avoir été lire .
Sincèrement, jte souhète q du bien par rapport a cette maladie..
A+

[fafalarousse]

surement du déni, Steph, et c'est bien, je me demande comment j'aurai fini si je n'avais pas eu ce déni toute ma vie.
pour le sport, tu peux tout de même en faire, mais bien sur, ça ne sera pas pareil.
je fais beaucoup de marche et de muscu en plus chez le kiné, ça permet d'être moins fatiguée et de vieillir moins vite. n'oublions pas que c'est aussi une maladie neuromusculaire, donc il faut les faire travailler ces muscles avant qu'ils ne s'atrophient.

[Zawatta]

Oui le déni mais après il y a l'acceptation qd mm, sinon tu emm--des tout le monde autour de toi et tu vies tellement mieux, qd t'as accepté...