Rituximab

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Re: Rituximab

Messagepar RomZzZ » 12 sept. 2017, 13:58

Bonjour à tous,

Je viens d'échanger des mails avec ma neuro de la pitié à Paris qui m'a dit que pour l'instant aucune ATU nominatives pour l'ocrevus n'a été accordé. Elle me propose le rituximab. J'hésite un peu mais je pense que je vais peut-être tenter le coup. Je vous tiens au courant!

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 13 sept. 2017, 07:03

Bonjour RomZzZ,

C'est curieux, l'ocrelizumab (ou ocrevus) a été annoncé en ATU depuis qu'il a été autorisé aux Etats-Unis en attendant qu'il reçoive son AMM en France. S'il n'y a pas encore d'ATU nominatives, je suppose qu'ils essaient de le limiter au cadre de recherches... IL doit encore y avoir d'obscures négociations entre le labo et l'administration sur le prix...

Il y a déjà des membres du forum qui sont passés au Rituximab dernièrement alors qu'il leur avait été annoncé qu'ils seraient sous Ocrevus. Si j'ai bien compris, Rituximab et Ocrevus fonctionnent de la même façon, sauf que ce dernier a été 'humanisé'. Ça peut être une bonne solution d'attente, je pense.

Bien à toi.
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Re: Rituximab

Messagepar RomZzZ » 13 sept. 2017, 12:44

Merci Bashogun,

Toujours des réponses prompts et qui font plaisir (simple fait de ne pas être seul). Oui en effet les deux sont contre les Lymphocyte B (Anti-CD20). Je me dis que je vais peut-être attendre l'Ocrevus pour rester sur un même médicament après je ne sais pas combien de temps il faudra attendre.

A bientôt,
Romain

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 13 sept. 2017, 17:45

Bonjour RomZzZ,
il était question de la fin de l'année pour l'AMM, mais les négociations tarifaires pourraient ralentir les choses.
J'espère que tu n'auras trop à attendre.
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Re: Rituximab

Messagepar RomZzZ » 09 oct. 2017, 14:55

J'ai vu ma neuro et je vais démarrer le rituximab. Pour l'instant le seul traitement de fond existant (en attendant l'ocrluzimab). Je vais passer toute la batterie d'examens (IRM, prise de sang, scan des poumons) avant de commencer le rituximab ce mois ci. Moyen à l'aise avec les effets secondaires, notamment les problèmes respi qui peuvent être fatal... J'ai du mal a glaner des infos sur le sujet genre quelle est la fréquence de ces complications? L'état / âge du patient qui ont eu des complications lors du traitement? Bref j'ai envoyé un mail à ma neuro, je vous tiens au courant.

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Re: Rituximab

Messagepar RomZzZ » 10 oct. 2017, 17:21

Je lui ai posé la question suivante et je vous la pose aussi. "Quel est le risque d'une infection pulmonaire létale déclenchée par le rituximab pour une personne de 30 ans en bonne condition physique générale?"

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Re: Rituximab

Messagepar RomZzZ » 12 oct. 2017, 11:44

J'ai eu une réponse de ma neuro. Aucun cas d'infection pulmonaire létale, bonne nouvelle du jeudi.

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 15 oct. 2017, 09:27

Bonjour RomZzZ,
C'est une bonne chose.
Mais c'est là que je comprends encore moins le refus de l'ATU pour l'Ocrélizumab, qui est, sous ton contrôle RomZzZ, une version humanisée du Rituximab. On peut penser, je suppose, que le premier ne serait pas plus risqué que ce dernier, non ?
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Re: Rituximab

Messagepar RomZzZ » 16 oct. 2017, 12:59

Bonjour Bashogun,

J'ai eu de nombreux échanges avec ma neuro qui m'a soutenu mordicus la similarité entre ces deux mabs (anticorps). Il y a pourtant une différence même légère et qui a son importance pour l'AMM. On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrevus. A noter que cela peut-être du au hasard pur (même les gens en bonne santé peuvent avoir le cancer). Mais le cancer à une forte influence inconsciente. Bref cela explique peut être ce délais (une persone soulève ce point dans le compte rendu de l'AMM).

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 16 oct. 2017, 13:34

Bonjour RomZzZ,
RomZzZ a écrit :On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrevus
(une persone soulève ce point dans le compte rendu de l'AMM)

En effet, je m'en souviens.
Merci de cette précision.
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Re: Rituximab

Messagepar RomZzZ » 23 nov. 2017, 11:32

Bonjour à tous,

Je vais commencer le Rituximab lundi 4 décembre. Je vous tiens au jus sur son effet.

P.S : l'ocrevus vient d'être approuver en Europe ce n'est pas encore une AMM mais c'est un bon pas dans cette direction (ma neuro me dit qu'il ne sera pas dispo avant bien 6 mois).

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Re: Rituximab

Messagepar Bashogun » 23 nov. 2017, 22:56

Bonsoir RomZzZ,
je suppose que c'est plutôt une bonne chose et que tu en es satisfait en attendant l'Ocrelizumab.

Sur ce dernier, on a publié il y a quelque temps l'info sur l'avis positif donné par le Comité Médical Européen (CHMP), ce qui laisse augurer d'une autorisation prochaine (quelques mois tout de même !) :
viewtopic.php?f=162&t=15069

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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 07 déc. 2017, 14:38

Bonjour à tous

En juillet j étais venue pour avoir des infos sur le ritux étant donné que j’attaquais ma 1er perf.... je n’ai pu venir avant car eu quelques petits soucis personnel familiale.

Donc tout c bien passé pour la 1er et la 2ème à 15 jours d intervalle, aucun effet secondaire .

J’aurai ma prochaine perfusion début janvier et cela en une seule fois cette fois ci.
Pour les bienfaits pour l instant je n’en vois pas.

J’ai eu 3 chutes’ la première avec arrachement osseux de la cheville et pb de marche cause équilibre . Ma chute a été causée par un derobement de ma jambe droite.

Ma SEP serait la secondaire progressive car je ne fais plus de poussée mais des symptômes qui s’installent et la maladie qui progresse....

J’attends beaucoup du ritux.... voilà pour les News.

Lundi dernier j’ai vu mon neuro qui m’a place sous solumedrol bolus 1G sur 3 jours. Et je dois repasser 2 IRM moelle et crâne la semaine prochaine et il faudrait souhaiter que ce soi une poussée mais il ne pense pas.

Il m’a fait un examen ou il me demande de pousser ma jambe et d’appuyer avec mon pied sa main. Jambe gauche nickel mais ma cuisse ou jambe poussait puisque le muscle tendait mais mon pied ne poussait pas ... le neuro me dit pourquoi vous poussez pas le pied et moi qui lui dit <ben oui je pousse> il me dit vous arrivez pas à le commander ? J’ai dis oui ....
Si ma cuisse pousse mon pied devrait pousser sa main ??? Qui a eu ce pb ?

Ensuite il me fait faire des test ultra rapide genre <serrer votre main, tendait la ´ pousser etc etc mais à une vitesse effroyable donc c normal que je ni arrive pas, je lui ai demandé s’il pouvait me les demander plus lentement et j’y arriverais >
Mon neuro est super, mais je je n arrive toujours pas à accepter cet état qui m’est tombée dessus en 2015 suite pb et difficulté et on c aperçu à l irm que j’avais des plaques anciennes etc .... et depuis je suis de plus en plus mal. Je suis sous fampyra qui fait pas grand choses pour l équilibre .
Je me renseigne sur internet mais parfois je me retrouve pas exemple quand j’ai les yeux fermé je tombe , quand j’ai bras tendu yeux fermé j’ai un bras qui chute lentement et quand j’ai yeux ouvert je peux pas tenir pied joint de toute façon je ne peux plus mettre pied joint... mais en cherchant sur internet en principe on a l un et pas l’autre ? Une amie me dit de ne pas regarder internet .....

Votre avis m aiderait.

Merci beaucoup
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Re: Rituximab

Messagepar khadija » 08 déc. 2017, 21:32

Bsr "Souri7dugard" é bienvenue à toi parmi nous.

Jspr q t petits soucis personnel familio ceux st arrangés..

C 1 bonne choz q les perfusions ceux sont bien passées.. Pour les bienfaits jpense kil é encore tôt..
Tiens nous o courant de la suite..

Grossomodo, g u ce même pb. Ma neuro me disait de lever mes jambes, jambe gauche ok. Jambe droite jfaisait le mouvment mé ma jambe ne se levé pas.. Trop lourde..

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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 09 déc. 2017, 18:04

Merci khadija pour ta réponse

Mais pourtant ta jambe forçait et tu la sentais qui forçait ? Pour lever c idem pour moi pour la droite mais c’était bizarre pour pousser car ma jambe poussait mais mon pied non ??? Ca m’a inquiétais et quand il me touche orteil je le sens mais je sais pas s’il le pousse en bas ou en haut ?? Si je sentais rien je sentirais pas qu’il me touche le gros orteil non ? J’essaie de comprendre l incompréhensible mais tout ces symptômes qui me tombent dessus trop vite je me dis peut-être une erreur .....

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Re: Rituximab

Messagepar khadija » 10 déc. 2017, 01:17

@ "Souri7dugard" : Oui, ma jambe forçait et je la sentais qui forçait. Mé celui ki se trouvait en face me dizé : "Allez-y ! "..
Si tu sentais qu’il te touchait le gros orteil. C q le toucher é perceptible ché toi.. É tu en na parlé avec lui ? Kan pense-til ?

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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 10 déc. 2017, 02:13

Quand mon neuro me touche l’orteil il me demande s’il a baissé ou laissé en haut et j’en sais rien . Mais je sais que sa main est sur mon orteil je sens pas de la même façon mais je c pas s’il a bougé l’orteil c bizarre ??

J’ai la maladie qui progresse rapidement et c ce qui m inquiète et il me dit que le ritux a beaucoup de bon retour pour freiner ....

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Re: Rituximab

Messagepar khadija » 10 déc. 2017, 18:51

@ : "Souri7dugard" : Soit patiente.. Oui, il y a apparemment de bon retour par rapport o ttt.. J'espère que tu en profiteras.. K'il te sera bénéfique..

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Messagepar Bashogun » 10 déc. 2017, 19:04

Bonsoir Souri7dugard,
Souri7dugard a écrit :Quand mon neuro me touche l’orteil il me demande s’il a baissé ou laissé en haut et j’en sais rien . Mais je sais que sa main est sur mon orteil je sens pas de la même façon mais je c pas s’il a bougé l’orteil c bizarre ??

Pas forcément bizarre, en fait.
Cela correspond à des systèmes différents : la proprioception et la sensibilité.
Tu peux ressentir qu'on touche ton orteil, tu y es sensible car les informations sont transmises au système nerveux et décodées ; mais en même temps tu peux ne pas parvenir à déterminer sa position, parce que les informations ne sont pas transmises ou décodées par le système proprioceptif.
Tu devrais interroger ton neuro à ce sujet et lui demander des éclaircissements.
Bien à toi.
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Re: Rituximab

Messagepar Souri7dugard » 11 déc. 2017, 00:05

Merci pour vos réponses ,

Il m’a conseillé de voir un psychologue pour m’aider à accepter, j’ai été en voir une mais je ne c pas comment vous dire et peut-être me trouverais vous ridicule , mais je me dis que c un mauvais passage et bientôt tout rentrera dans l ordre et qu’il y a une erreur .... j’ai été mise en invalidité 2, le toubib m’a demandé comment je l’ai pris ... j’ai répondu que je ne réalise pas et j’ai pleuré... avant c pas si loin 2013/2014 je faisais des centaines de km en randonnée....,et la 100 m....
en clair j’encaisse... et c au travers de ce forum que j’arrive plus ou moins à « parler » ... car à l’écrit c plus facile ... en posant des questions et en me retrouvant chez certains peut-être finirai Je par accepter je ne c pas ... je refuse le déambulateur ... donc je ne sors plus , j’évite mes amis , je m’isole car je ne peux plus me balader comme avant après le café ou avant la nuit quand on se baladait au quartier ... je garde tout en dedans . Mes enfants m’aide mais ...
Voilà vous savez plus ou moins tout.

Merci

Souri7


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