Tecfidera

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 mars 2015, 18:25

pour info, bambi, j'ai regroupé ton sujet tecfidera avec celui qui existe déjà, on s'y retrouvera mieux.

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 31 mars 2015, 16:36

LaMandragore a écrit :@ Mirabelle:
J'ai des douleur dans les mains mais surtout j'ai l'impression qu'elles gonflent un peu, c'est inconfortable et les paumes sont rouges
Toutes les nuits, je perds la sensibilité des 2 mains (comme quand on dort sur le bras et qu'on ne peut plus le bouger pdt qques secondes)
Je me reveille plusieurs fois par nuit pour les bouger.
Ce n'est pas le canal carpien ... c'est comme ca que la SEP a commencer (ca et d'autres petites réjouissances)

@ Khadija: Merci! j'espere que tu vas bien

Bon alors j'ai eu d'autres flush et mon ventre gonfle et fait des bruits que je n'ose pas répéter !!

J'ai un peu peur de commencer la grosse dose car je pars pendant qques jours en voyage

A quoi dois-je m'attendre?....

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 mars 2015, 17:13

Moi aussi j'ai eu des gonflements d'estomac avec des "éructations" de toutes parts, Bigliars, ça va mieux aujourd'hui

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 31 mars 2015, 17:26

mince c'est pas le mes que je voulais mettre j'ai citer le message d'une autre lol et j'ai mis que moi aussi mes mains et mon bras gauche perdaient leurs sensibilité completement la nuit et que je l'ai réveiller j'ai pas commencer tecfi je commence fin avril

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 avr. 2015, 06:53

bonne chance bigliars

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 01 avr. 2015, 09:45

merci fafa

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 01 avr. 2015, 18:21

Pffffff ce matin, j'ai failli prendre 2 Tecfi en 2h de temps. Qd on aime on ne compte pas. Mon Tecfi je le prends au petit déj et mon Fampyra à 11h. L'alarme à sonné pour mon Fampyra, suis allée le chercher, mis dans ma bouche, pris une gorgée d'eau et là, je me rend compte que ce n'est pas le Fampyra que j'ai dans la bouche, mais le Tecfi. Je l'ai recraché direct, j'ai eu chaud, mon foie n'aurait certainement pas apprécié la plaisanterie

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 02 avr. 2015, 21:09

Bonjour!!
Alors voici les nouvelles après 3 semaines de Tec. dont 2 a pleine dose...
Alors, j'ai juste l'impression de sentir plus de fourmillements.
Je dors un peu moins bien mais sinon je n'ai plus de flush. Je n'ai plus mal aux intestins.
Ah... j'ai toujours le ventre gonflé mais...j'ai un peu abusé niveau œufs en choco!!

Je ferai une pds dans 2 mois.... on verra. C'est bizarre, comme ce n'est pas galère pour moi, j'ai peur ça ne me protège pas contre la SEP...

marritata · Message non lu par **marritata** » 03 avr. 2015, 10:55

khadija a écrit :Salut marritata !
Moi, mon neuro m'a dit de retenir : si lymphocytes infférieur a 500. Arreter Tec et la contacter.

Les priz de sang, c tous les combiens de temps ? Pendant combien de temps ? A vie ??
Vos prescriptions se présentent comment ?
Moi, par exemple. 1 pds tous les mois pendant 3 mois. Puis, 1 pds tous les 2 mois pendant 1 an. Et vous ?
Merci.

Coucou Khdija!
J'ai une pds à faire tous les 15 j pour 3 mois, puis tous les mois pour 3 mois. Ca c'est l'ordonnance initiale... on verra si mes lymphocytes le veulent bien!!! parce que moi mon neuro m'a reprécisé que si ils sont inférieurs à 1000 faut arrêter. Cela dit je le vois jeudi, je lui dirai que pour d'autres le seuil c'est 500, on verra ce qu'il en dit...

Sinon j'ai recommencé depuis lundi: ce coup ci je touche du bois je n'ai pas d'effets secondaires, pourvu que ça dur!

Courage à tous

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 03 avr. 2015, 18:14

LaMandragore,
C'est super si tu n'as plus d'ES, et ce n'est pas pour autant que ça signifie que le traitement n'est pas efficace (même si je comprends que tu puisses le penser car je suis un peu pareille). T'es aussi une ravagée de choco toi, parce que moi oui

.

Ben dis donc marritata, il te surveille comme le lait sur le feu ton neuro. Je trouve que tu fais bien de lui dire pour les taux de lympho acceptés par d'autres neuros car le tien a l'air d'être bien frileux. Je croise les doigts pour toi.

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 03 avr. 2015, 19:48

LaMandragore a écrit :Bonjour!!
Alors voici les nouvelles après 3 semaines de Tec. dont 2 a pleine dose...
Alors, j'ai juste l'impression de sentir plus de fourmillements.
Je dors un peu moins bien mais sinon je n'ai plus de flush. Je n'ai plus mal aux intestins.
Ah... j'ai toujours le ventre gonflé mais...j'ai un peu abusé niveau œufs en choco!!

Je ferai une pds dans 2 mois.... on verra. C'est bizarre, comme ce n'est pas galère pour moi, j'ai peur ça ne me protège pas contre la SEP...

lol ahhh toujours de bonne occs de manger du chocolat

idem je me régale je pense pas que le fait que sa soit pas galère pour toi veuille dire que sa stopperas pas ta sep tu le supporte bien tant mieux faut attendre tu verras

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 04 avr. 2015, 14:23

Merci!
J'espere vraiment qu'un jour on trouvera un traitement efficace pour tout le monde
(ca fait un peu discours de Miss France lol ...' et la paix dans le monde')

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 04 avr. 2015, 15:10

et l'espoir fait vivre, t'as oublié LaMandragore

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 04 avr. 2015, 15:48

khadija · Message non lu par **khadija** » 05 avr. 2015, 00:57

Dit moi LaMandragore, c toi ki parlais de réveil la nuit et de sensations de fourmillement (kom ci tu avais dormi sur ton bras..) ? Qu'en a dit ton neuro ?
Je ressents des fourmillements de la main gauche, ca commence la nuit. Le matin, ca sestompe progressivement et ensuite une douleure sinstale, en bas de mon pouce, vers la paume de la main.
Cela vous parle ?

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 05 avr. 2015, 18:41

moi oui depuis le début mais sa ne me gene pas plus que sa je me suis habituer c'est des séquelles de ma vraie première poussée mon neuro dis que j'ai une grosse plaque aux cervicales c'est pour sa chez moi c'est main et bras gauche et main droite

stefsoty · Message non lu par **stefsoty** » 06 avr. 2015, 16:05

Bonjour à tous,
Sous tecfidera depuis décembre 2014, après avoir eu tysabri pendant 3 ans et obliger d'arreter car positive au virus JC et au risque le plus haut de développer une LEMP .
Entre les bouffées congestives régulières, ballonnements du ventre et surtout migraines atroces j'attends avec impatience mon IRM du mois prochain. En plus je suis obligée de recevoir une fois par mois des bolus de corticoïdes à 1gramme pendant 6 mois (ma neuro m'a dit que ma sep étant très active, il faut laisser le temps au tecfidera de faire son effet).
Franchement je ne sais pas quoi trop faire.

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 06 avr. 2015, 16:56

Bonjour Stefsoty,

Comme toi sous Tec depuis fin décembre, après 2 autres traitements mais pas le tysabri. Comme toi, j'ai une SEP active. Mon neuro attend de voir si le Tec va agir ( pour lui 6 mois).
Par contre, une différence, 4 poussées en 1 an mais pas de bolus. Je ne supporte pas la cortisone. Je n'ai jamais entendu que la cortisone ralentissait la maladie. Qu'elle puisse aider ( si prise à temps) à la récupération d'une poussée oui, mais rien à voir avec l'activité de la maladie.
Je me trompe peut-être ???
Plein de courage

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 06 avr. 2015, 18:03

Non c'est un anti inflammatoire j'ai eu beaucoup de poussée aussi certaines bolus d'autre non je supporte mal on me fait passer les perf doucement c'est mieux le bolus fait que la poussée passe plus vite mais c'est tout

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 06 avr. 2015, 22:02

stefsoty a écrit :Bonjour à tous,
Sous tecfidera depuis décembre 2014, après avoir eu tysabri pendant 3 ans et obliger d'arreter car positive au virus JC et au risque le plus haut de développer une LEMP .
Entre les bouffées congestives régulières, ballonnements du ventre et surtout migraines atroces j'attends avec impatience mon IRM du mois prochain. En plus je suis obligée de recevoir une fois par mois des bolus de corticoïdes à 1gramme pendant 6 mois (ma neuro m'a dit que ma sep étant très active, il faut laisser le temps au tecfidera de faire son effet).
Franchement je ne sais pas quoi trop faire.

Bonsoir stefsoty,
Pas facile tout ça.
Moi je suis sous Tecfidera depuis fin novembre 2014 après un passage désastreux par Avonex et presque 2 ans avec ma copine Copaxone.
1 bolus par mois pendant 6 mois, c'est pas cool (même si j'avais déjà entendu parler de cette façon de faire).
Par contre, pourquoi ta neuro ne t'a pas mise sous Gilenya, qui est quand même plus fort que Tecfidera ? Je me pose cette question car j'ai un ami qui voulait être mis sous Tecfi mais son neuro a préféré le Gilenya car il est plus costaud (forcément, c'est un immuno-suppresseur comme le Tysabri).
En tout cas, je te souhaite la

sur ce topic et bon courage pour la suite.

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 06 avr. 2015, 22:42

@Mirabelle : Justement je me pose des questions sur les autres traitements oraux. Mon neuro ne m'a parlé que du Tec. Et j'avoue que c'est mieux comme cela car faire un choix entre Rebiff et Tec m'a deja pris 6 mois!

@Khadija: Mon neuro me dit que c'est la SEP. On n'en a pas reparlé car il n'y a rien a faire.
Moi j'ai du mal a m'habituer a ça. Le matin j'ai l'impression d'avoir 2 moignons douloureux.

@Emma Sonia: Je ne supporte pas vraiment la cortisone non plus. Je n'ai eu qu'un bolus et j'ai cru que je ne pourrais plus jamais dormir de ma vie! De plus mon cœur battait comme si j'avais 1000 Brad Pitt nus devant moi!

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 07 avr. 2015, 07:53

oui il y a malheureusement rien a faire la mandragore ma neuro ma dis pareil

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 07 avr. 2015, 12:47

[quote="LaMandragore"]@Mirabelle : Justement je me pose des questions sur les autres traitements oraux. Mon neuro ne m'a parlé que du Tec. Et j'avoue que c'est mieux comme cela car faire un choix entre Rebiff et Tec m'a deja pris 6 mois!

Comme autre traitement oral de 1ère intention, il y a également l'Aubagio qui vient de sortir.
Mais en terme de traitement par injection, il y a aussi l'Avonex, la Copaxone et le Bétaferon en plus du Rebiff, je suis étonnée qu'il ne t'ait proposé que celui-ci. Mais bon, il a peut-être ses raisons ( ma jo siecher, si tu vois c'que j'veux dire et prononcé avec le bon accent qui va bien

).

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 08 avr. 2015, 20:48

Mon neuro m'a parlé de tous les ttt. Par contre il ne m'a pas expliqué le mode d'action, concrètement. Il m'a dit que pour lui, le rebiff ou le Tec étaient les mieux placés.
Mais la difference entre aubagio et Tec par exple... I have no clue!!!!!
Je sais que le Tec sert à ralentir l'evolution de la maladie. Mais comment??
Il a du m'expliquer quand je pleurais et j'ai rien ecouté...ca m'arrivait au debut. Je sortait de son cabinet et je n'avais rien entendu!

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 08 avr. 2015, 22:51

Concernant le mode d'action que je connais, c'est celui de la Copaxone. Elle agit comme un leurre en attirant les lymphos ripoux qui se sont barrés du droit chemin, et ces abrutis ils la bouffent elle a la place de la myéline, à part qu'elle, elle est toxique. Donc, ils crèvent ces beuillons, et c'est bien fait pour leur gu....

Et je sais que le Tecfi est un anti-inflammatoire puissant, donc il calme la maladie de cette façon en grande partie (à ce que j'en sais du moins).
Quant à la différence avec l'Aubagio, pas d'indice non plus, je passe mon tour

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 10 avr. 2015, 20:59

AHHHHH
J'adore ton explication sur la copaxone!
C'est comme ca qu on devrait mous parler chez le neuro!
La, j'ai bien compris!
Bon... pour le Tec. et Aubagio qqun voudrait des explications aussi claires, ca serait super!
Avis aux amateurs et a tous les amis Sepiens!

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 10 avr. 2015, 21:33

Et ouais La Mandragore, t'as vu ça un peu si j'touche ma bille en matière de Copax'

Et puis au moins, mes explications sont limpides, les neuros devraient en prendre de la graine, effectivement.

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 17 avr. 2015, 08:39

Bonjour tout le monde,

RDV hier avec mon neuro, PDS impeccable après 4 mois de Tec. Aucun ES.
Donc l'aventure continue.
J'ai fait une poussée 1 semaine avant Pâques, bras droit œil gauche

Mais bonne récupération.
Je n'ai pas fait de bolus, et mon neuro m'expliquait que les poussées sous traitement étaient souvent moins fortes que sans traitement et laissaient moins de séquelles. Donc la cortisone n'avait pas de valeur ajoutée.
Concernant la vitamine D, en novembre j'étais a 80, après avoir pris 1 ampoule par mois pendant 4 mois, je suis à 135! Donc, là aussi on continue.
Bonne journée

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 17 avr. 2015, 11:24

Moi j'ai l'impression que les neuros ne savent pas vraiment comment les traitements marchent.. ils mettent les malades dans les bonnes cases, puis ils appliquent les recommandations des labos, et hop
Mais je suis peut-être mauvaise langue...

stefsoty · Message non lu par **stefsoty** » 17 avr. 2015, 13:11

Mirabelle a écrit :
stefsoty a écrit :Bonjour à tous,
Sous tecfidera depuis décembre 2014, après avoir eu tysabri pendant 3 ans et obliger d'arreter car positive au virus JC et au risque le plus haut de développer une LEMP .
Entre les bouffées congestives régulières, ballonnements du ventre et surtout migraines atroces j'attends avec impatience mon IRM du mois prochain. En plus je suis obligée de recevoir une fois par mois des bolus de corticoïdes à 1gramme pendant 6 mois (ma neuro m'a dit que ma sep étant très active, il faut laisser le temps au tecfidera de faire son effet).
Franchement je ne sais pas quoi trop faire.
Bonsoir stefsoty,
Pas facile tout ça.
Moi je suis sous Tecfidera depuis fin novembre 2014 après un passage désastreux par Avonex et presque 2 ans avec ma copine Copaxone.
1 bolus par mois pendant 6 mois, c'est pas cool (même si j'avais déjà entendu parler de cette façon de faire).
Par contre, pourquoi ta neuro ne t'a pas mise sous Gilenya, qui est quand même plus fort que Tecfidera ? Je me pose cette question car j'ai un ami qui voulait être mis sous Tecfi mais son neuro a préféré le Gilenya car il est plus costaud (forcément, c'est un immuno-suppresseur comme le Tysabri).
En tout cas, je te souhaite la sur ce topic et bon courage pour la suite.

Bonjour Mirabelle,
Merci pour ton message de bienvenu.
Alors le neuro ne m'a pas mise sous Ginelya car il y a 10 ans j'ai fait une "meningo-radiculite herpétique" en gros un herpès dans la moelle épinière qui a failli me couter la vie. Et donc comme tu le sais peut être il y a un risque de développer un herpès sous ce traitement.
Les bolus sont à priori pour renforcer mon système immunitaire (je suis septique et j'y comprend pas grand chose je t'avouerai).
Moi aussi j'ai connu la cata sous avonex (j'avais des envies suicidaires) et après copaxone pendant près de trois ans et demi.
J'ai passé mon IRM qui est stable la prochaine dans trois mois ; à force je me fais des connaissances à me voir tous les mois !!!!
Enfin la SEP ca fait bientot 18 ans qu'elle fait partie de ma vie (en épée de damoclès car pas de vrais symptômes) mais confirmée il y a 7 ans maintenant. Heureusement que j'avais eu mes deux loulous qui ont maintenant 15 et 11 ans.
La vie continue mais parfois c'est si difficile.
Bon courage à toi et à bientôt

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 21 avr. 2015, 12:28

Emma Sonia a écrit :Concernant la vitamine D, en novembre j'étais a 80

Salut Emma Sonia,
La vitamine D à 80, pour moi c'est Byzance. Moi à la dernière PDS, j'étais à 10,3

Les ampoules que tu prends, elles sont dosées à combien d'UI ?
En tout cas, tu as l'air d'aller bien et ça, c'est super.
Bon apm.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 21 avr. 2015, 12:40

Salut stefsoty,
Merci pour tes précisions, du coup je comprends le choix de ton neuro.
Je vois que toi aussi tu as fait l'expérience de l'Avonex et de la Copaxone...
Avec le Tecfi, comment tu te sens ?
Et je te rejoins totalement quand tu parles d'épée de Damoclès (je l'évoque aussi assez fréquemment quand j'essaie de faire comprendre aux gens ce qu'est notre vie, même si c'est souvent peine perdue).
Et au niveau du bolus mensuel, tu vois une différence ?
En tout cas, je te souhaite bon courage pour la suite.
Bonne journée.

stefsoty · Message non lu par **stefsoty** » 21 avr. 2015, 14:21

Bonjour Mirabelle,
Depuis le début du Tecfidera je ne vois pas de grand changement sauf peut être que je me sens un peu plus fatiguée qu'avant. Sous Tysabri, tout allait au mieux.
Je reste prudente et septique quand même.
Avec les bolus de cortisone, mise à part la tachycardie qui me pèse les 24 heures qui suivent je ne vois pas non plus la différence. j'en ai parlé avec mon médecin traitant qui pense que c'est pour donner du boots au système immunitaire.
On verra bien ce que cela donnera. Je me dis que la réalité me rattrapera quand il n'y aura plus de bolus si le traitement sous TECFIDERA ne me convient pas.
Les bouffées congestives c'est vraiment le pire pour moi surtout quand elles durent parfois presque deux heures avec des démangeaisons.
Ca fait du bien de pouvoir parler de ce que nous vivons surtout car peu de personnes peuvent le comprendre.
Bon courage à toi.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 21 avr. 2015, 21:19

Stefsoty,
C'est sûr qu'il faut laisser passer cette phase de transition pour savoir ce que donne l'essai du Tecfidera. Toujours attendre et attendre, comme d'hab' quoi

Pour les bouffées congestives, tu sais que tu peux les calmer avec du Kardégic ?
C'est sûr que ça fait bcp de bien de parler à des gens qui comprennent et qui, pour certains, ont déjà vécu la même chose.
A+.

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 21 avr. 2015, 21:41

Coucou,
@ Mirabelle, sauf erreur de ma part les ampoules de vitamines D sont dosées à 8. Ma pharmacie suisse les commande en France

elles doivent coûter 2€ l'unité. Ce sont les mêmes que l'on donne aux bébés. Goût orange.
Mon neuro dit qu'il ne sait pas pourquoi, mais que pour les personnes atteintes de SEP, il est important que nous maintenions un niveau haut de cette vitamine. Ça ne peut pas faire de mal.......
@ Stefsoty, au début de traitement avec, mon neuro m'avait prescrit de l'Alka Seltzer pour les fluchs. Je l'ai pris 3 jours ( beurk!!) et en 4 mois je n'ai fait qu'un seul flush de 20 minutes. Coup de chance!
Courage pour la suite et oui toujours et encore de la patience

muguet · Message non lu par **muguet** » 21 avr. 2015, 23:58

COUCOU @tous!
Voilà, je vous avais prévenus de mon retour au bout d'un an de Tecfidera pour faire le bilan:
après 7ans de mariage avec Copaxone, le divorce ne s'est pas effectué sans émotions diverses.
Bref, après mes 1ères noces avec le Tecfidera, ma neuro me propose un nouveau divorce pour Aubagio!!!
Je sais que nous sommes en pleine ère "kleenex", mais quand même, j'ai l'impression que je n'en ai toujours pas fini avec Tec. sachant qu'il me fait toujours autant rougir, cela prouve qu'il me fait encore de l'effet (secondaire ou pas, avec démangeaisons ou pas)...C'est dur à vivre j'en conviens, mais, bon Dieu, plus de poussée, une pêche d'enfer, une nouvelle vie juste avec 2géllules par jour...La facture est minus non?

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 22 avr. 2015, 09:53

Wouhaaaaaaaaaa génial Muguet, ça remet du baume au cœur. Tu faisais des poussées à quelle fréquence avant le Tecfi ?

muguet · Message non lu par **muguet** » 22 avr. 2015, 14:07

Environ une par an ou au mieux tous les deux ans, mais tout le temps en mode belle au bois dormant ou à tra^ner des douleurs pas croyables

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 22 avr. 2015, 14:21

Bon bah cool le Tecfi finalement

Vive le Tecfidera

sese78 · Message non lu par **sese78** » 23 avr. 2015, 09:33

Muguet : contente pour toi. Pour moi, apres 7 mois de traitement encore des flushing de temps en temps et comme toi une bonne peche... ca me rassure que u es aussi des flushings car ma neuro ne comprend pas que j en ai encore... elle ne comprend pas grand chose de tt facon a part ses bouquins. Vive tecfi!!

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 23 avr. 2015, 20:25

Hello Muguet
Je ne comprends pas pourquoi ta neuro te propose l'aubagio

muguet · Message non lu par **muguet** » 23 avr. 2015, 22:24

bah les filles, je sais pas quoi vous dire...Vivement le 28 mai pour la journée nationale de la SEP à Paris!!!

muguet · Message non lu par **muguet** » 23 avr. 2015, 22:27

Euh le 27!

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 24 avr. 2015, 12:56

Salut Muguet,
Je rejoins complètement La Mandragore sur le sujet.
Et donc, tu as décidé de faire quoi ? Tu gardes le Tec ou tu passes à l'Aubagio ?
Et les flushs, ils sont vraiment si fréquents ?
Bonne journée.

Azalée · Message non lu par **Azalée** » 24 avr. 2015, 13:12

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, merci à tous pour votre accueil chaleureux, ça fait beaucoup de bien d'être entourée quand on vit avec la SEP.
Je suis sous Tecfidéra : depuis que je prend la gélule en fin de repas et non au milieu comme je faisais avant, je n'ai plus de flush

, je ne suis pas sure à 100% que ce soit la seule raison, mon corps s'habitue peut-être au traitement. Par contre j'ai quelques douleurs d'estomac, mais surtout des ballonnements assez gênants. J'ai le ventre d'une femme enceinte !!!
J'ai l'appétit augmenté, avez vous ces effets secondaires là ?
Je fais une analyse de sang dans un mois, on verra le résultat, j'ai déjà eu une laryngite et un gros rhume avec le Tecfidéra, mais c'est peut-être le hasard, le traitement n'est pas la cause de tous les maux. J'essaye de garder l'espoir que ma SEP ne va pas devenir plus agressive, c'est parfois difficile.
Je me dis souvent, j'ai fais quoi pour mériter ça ? Fini les idées noires ! je retourne travailler.
Bonne journée.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 24 avr. 2015, 14:02

Oh que oui c'est important de se sentir écoutée et comprise.
Moi, pour les maux d'estomac, je prends de l'Esoméprazole, ça aide bien (enfin dans mon cas). Et l'appétit augmenté, je connais aussi.
J'ai les lymphocytes et les leucocytes qui se sont pris une méchante claque à la PDS des 3 mois. Tu nous tiendras au courant quand tu auras les résultats.
Tu sais, il ne faut pas se poser la question de ce qu'on a fait pour mériter ça. Ca sert juste à se prendre la tête pour rien. Moi je pars du principe que c'est comme ça et pas autrement, et que dans la vie, on n'a jamais ce qu'on mérite car la vie est injuste.
Donc il faut faire au mieux avec ce qu'on a.
Et il faut essayer de voir le verre à moitié plein (en tout cas c'est ma façon de voir).
Je sais que ce n'est pas forcément facile, mais en faisant ça, tout va beaucoup mieux moralement.
Bonne journée à toi aussi.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 24 avr. 2015, 16:30

Azalée a écrit : mais surtout des ballonnements assez gênants. J'ai le ventre d'une femme enceinte !!!

Peut-être pourrais-tu essayer des gélules de charbon ?

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 24 avr. 2015, 20:42

je pense comme toi Mirabelle

Alors question ballonnements... au debut mon ventre a gonflé...beaucoup!
Mes proches n'en reviennent pas car j'etais plutôt du style ventre plat ...depuis le commencement du traitement j'ai pris une taille et manger leger ne change rien... mon ventre est rond...comme le reste!
Par contre niveau flush... presque rien. Des fois j'ai les oreilles qui picotent et c'est tout.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 24 avr. 2015, 23:07

Rhaaaaaaaaaa, je pousse ma gueulante !! Ca fait 2 fois, que l'hôpital où je prends mon tecfi déconne

La 1ère, ils m'ont dit qu' ils avaient reçu bcp de cartons de médoc, et qu'il était peut être dedans et pas le temps de chercher, 3 jours après toujours rien, là j'ai rouspété (pour être polie) et en fait je l'ai eu le soir, ils l'avaient filé à qlq'un d'autre. Là idem, pas de Tecfi commandé lundi dernier et soit disant, ils ont eu un pb avec le livreur

Heureusement j'en ai encore jusqu'à lundi matin, mais leur incompétence m'exaspère, je sens que je vais péter un câble

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 25 avr. 2015, 19:22

Punaise Zawatta, je comprends que tu gueules, c'est juste INADMISSIBLE !!!
D'autant que ça fait 2 fois que ça arrive (déjà qu'une seule fois, ce n'était pas tolérable).
Moi, à ta place, je n'en resterais pas là.
D'une, j'en informerais mon neuro qui, étant chef de service en plus, ne laisserait pas passer ça.
De deux, je contacterais la direction de l'hôpital afin de les informer de ce dysfonctionnement honteux.
Voilà, je parle pour moi mais j'avais besoin de le dire car ça m'énerve au plus haut point (et pour toi, et en règle générale).
Merde, on parle de la santé des gens là (d'autant plus qu'elle est déjà précaire).
En tout cas j'espère que tu auras ton traitement en temps et en heure.
Gros bisous.