Tecfidera

atari · Message non lu par **atari** » 13 oct. 2014, 18:12

il me faisait aussi bcp de bien il y a longtemps mais cela fait des années que je n'y touche plus. G encore des graines mais à mon avis elles sont mortes..Le vapo je n'y ai pas droit mon état ne le justifie pas mais quand ma neuro m'en avait parlé j'ai l'oeil qui s'est mis à briller!!!

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 13 oct. 2014, 19:28

Coucou Atari,

En Suisse le vapo est vendu environ 520€ (645.- francs suisses) mais avec mon pharmacien ont n'a pas réussi a évaluer sa durée car les prises en spray sont progressives au début sur 3 semaines.
J'ose imaginer qu'il fasse au moins 1 mois

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 13 oct. 2014, 19:32

Pour info : Aubagio 1 760.- ( environ 1 300€) pour 28 comprimés !! J'aime l'humour des usines pharmaceutiques qui estiment que l'année n'est faite que de mois de février

Je vous dirais le mois prochain le prix du Tecfidera.....

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 oct. 2014, 19:38

http://mssociety.ca/fr/traitements/trai ... ra_faq.htm

Message non lu par **Defcom** » 13 oct. 2014, 20:25

Le prix du traitement,ça fait toujours dresser les cheveux sur la tête.
Après,pour certains traitements,il y a aussi des années de recherches et de lourds investissements.
On a rien pour rien

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 oct. 2014, 10:50

Purée, j'halucine..
On coute cher a la société !..

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 oct. 2014, 12:55

bah moi non lol, je leur coute 30 euro par mois, plus le kiné, c'est pour ça que quand j'ai besoin d'une ambulance couchée pour 1800 km on me refuse rien

mais
mais comme dit defcom, la recherche c'est pas gratos non plus il faut amortir. sauf que quand c'est amorti ça baisse pas non plus, comme les autoroutes.

Message non lu par **Defcom** » 14 oct. 2014, 20:36

je crois que le record est tenu par le Gylénia,1923€ pour 28 jours khadija

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 oct. 2014, 23:37

T sérieux defcom, Gylénia = 1923€ pour 28 jours ou tu as oublié une virgule kelke par ?

Pic · Message non lu par **Pic** » 15 oct. 2014, 08:30

C'est un scandale, enrichir les labos et appauvrir notre système de santé:
http://www.leparisien.fr/espace-premium ... 994953.php

Ça ne coûte pas cher à produire et Biogen n'a financé que l'étude clinique...

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 15 oct. 2014, 09:40

Emma Sonia a écrit :Pour info : Aubagio 1 760.- ( environ 1 300€) pour 28 comprimés !! J'aime l'humour des usines pharmaceutiques qui estiment que l'année n'est faite que de mois de février

pour le Tecfidera c'est pareil, une boîte pour 28 jours.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 oct. 2014, 09:44

28 jours = 4 semaines x 13 = 52 semaines (1 an)

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 15 oct. 2014, 09:46

Coucou,
Hallucinant tous ces prix. Je comprends tout à fait qu'il faille amortir le coût de la recherche, des protocoles et touti canti.
Mais je rejoins fafa, on a vu ce que ça donnait avec nos autoroutes ....

Ah voui lobidique, c'est pas con

Pic · Message non lu par **Pic** » 15 oct. 2014, 11:27

Emma Sonia a écrit :Coucou Atari,

En Suisse le vapo est vendu environ 520€ (645.- francs suisses) mais avec mon pharmacien ont n'a pas réussi a évaluer sa durée car les prises en spray sont progressives au début sur 3 semaines.
J'ose imaginer qu'il fasse au moins 1 mois

Qu'est ce que le vapo? Je vois que tu es sur Genève, je suis du Pays de Gex et mon neuro est sur St Ju en Genevois!

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 15 oct. 2014, 11:37

Coucou Pic, alors nous sommes voisins!!!
J'ai habité quelques années le pays de Gex et depuis 15 ans Genève.
Pour répondre à ta question, le Sativex est vendu sous forme de spray.
Tu pschits (?) la dose sur la langue.

Pic · Message non lu par **Pic** » 15 oct. 2014, 11:42

Ok le Sativex! merci

Message non lu par **Defcom** » 15 oct. 2014, 20:30

khadija a écrit :T sérieux defcom, Gylénia = 1923€ pour 28 jours ou tu as oublié une virgule kelke par ?

Non,je suis tout a fait sérieux (pour une fois

),donc a l'année cela revient a 24999 € .
J'ai cotisé des année sans jamais être malade,aujourd'hui,j'appelle ça un retour sur investissement

Message non lu par **Defcom** » 15 oct. 2014, 20:40

Pic a écrit :C'est un scandale, enrichir les labos et appauvrir notre système de santé:
http://www.leparisien.fr/espace-premium ... 994953.php

Ça ne coûte pas cher à produire et Biogen n'a financé que l'étude clinique...

Ce n'est pas une nouveauté,il y a plein d'exemple de ce type a travers le monde,et pas seulement au niveau médical

poupette · Message non lu par **poupette** » 24 oct. 2014, 19:51

Bonjour à toutes et à tous,

Je fais partie des nouvelles consommatrices de Tecfidera.
Si vous avez des conseils je suis preneuse

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 24 oct. 2014, 20:54

Bonsoir, je teste le Tecfidera aussi, dans les 2 sens pour le labo et pour la SEP

Pas d'effet secondaire pour le moment, un peu mal à l'estomac et ballonnement, mais largement supportable. Ma 1ère analyse médicale au top (demie dose). Par contre mon diabète au top aussi par rapport au Rebiff et Avonex, donc je vais peut être le garder

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 24 oct. 2014, 21:32

poupette a écrit :Bonjour à toutes et à tous,

Je fais partie des nouvelles consommatrices de Tecfidera.
Si vous avez des conseils je suis preneuse

Je te conseillerais de bien le prendre pendant le repas, surtout pas à jeun

Pic · Message non lu par **Pic** » 24 oct. 2014, 21:51

Defcom a écrit :
Pic a écrit :C'est un scandale, enrichir les labos et appauvrir notre système de santé:
http://www.leparisien.fr/espace-premium ... 994953.php

Ça ne coûte pas cher à produire et Biogen n'a financé que l'étude clinique...
Ce n'est pas une nouveauté,il y a plein d'exemple de ce type a travers le monde,et pas seulement au niveau médical

Certes, mais ça dégoutte!

Pic · Message non lu par **Pic** » 25 oct. 2014, 08:39

Mauvaise nouvelle pour les actionnaires de Biogen, l'action a perdu 7%
La raison? Un décès du à la LEMP suite a la prise du Tecfidera...
Mais bon les -7% c'est beaucoup plus grave qu'un décès...

http://www.reuters.com/article/2014/10/ ... 9720141022

Ça dégoûte (pour la faute plus haut)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 25 oct. 2014, 09:57

Ce n'est pas nouveau. On en parlait déjà en 2013.

http://www.cen-neurologie.fr/Data/uploa ... ukusic.pdf

http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... T13005.pdf

http://mssociety.ca/en/pdf/EYO-ENG-web-2012.pdf

poupette · Message non lu par **poupette** » 25 oct. 2014, 11:43

Angie 5713 a écrit :
poupette a écrit :Bonjour à toutes et à tous,

Je fais partie des nouvelles consommatrices de Tecfidera.
Si vous avez des conseils je suis preneuse
Je te conseillerais de bien le prendre pendant le repas, surtout pas à jeun

Merci pour le conseil c'est ce que j'ai fais. une petite gélule hier soir et une ce matin, RAS pour le moment. Espérons que ça continu

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 25 oct. 2014, 11:53

Je le prends carrément en fin de repas, moi. Une fois j'avais juste mangé un peu de nouilles, je l'avais pris après et finit mon repas ensuite, c'est pas passé. C'est soi tu manges comme 4 ou tu ne manges plus, parce que mal à l'estomac... Je plaisante bien sûr, mais c'est vrai qu'à jeun, les effets indésirables st amplifiés, moi qui ne mangeais pas le matin, je m'y oblige, sinon je suis malade comme un chien

poupette · Message non lu par **poupette** » 25 oct. 2014, 11:56

Zawatta a écrit :Je le prends carrément en fin de repas, moi. Une fois j'avais juste mangé un peu de nouilles, je l'avais pris après et finit mon repas ensuite, c'est pas passé. C'est soi tu manges comme 4 ou tu ne manges plus, parce que mal à l'estomac... Je plaisante bien sûr, mais c'est vrai qu'à jeun, les effets indésirables st amplifiés, moi qui ne mangeais pas le matin, je m'y oblige, sinon je suis malade comme un chien

Justement je me suis demandé si ce n'était pas mieux de le prendre à la fin du repas.
J'essaierai si j'ai des effets secondaires

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 25 oct. 2014, 12:01

Qd j'ai vraiment des douleurs à l'estomac, je remange un petit truc et ça passe. J'espère que tu le supporteras

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 25 oct. 2014, 12:24

Bonjour,

Je prend Tecfidera vers la fin du repas ,pour que la gélule ne se retrouve pas toute seule dans les intestins ou elle risque de provoquer des douleurs .

J'ai commencé le deuxième mois à 240 mg , tout va bien

poupette · Message non lu par **poupette** » 25 oct. 2014, 12:27

mariecg a écrit :Bonjour,

Je prend Tecfidera vers la fin du repas ,pour que la gélule ne se retrouve pas toute seule dans les intestins ou elle risque de provoquer des douleurs .

J'ai commencé le deuxième mois à 240 mg , tout va bien

Bonjour mariecg,
tu a eu des effets secondaires au tout début ?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 oct. 2014, 12:41

coucou, suite à une remarque fort interessante de poupette, j'ai fait des recherches et j'ai trouvé ça.

http://scleroseenplaques.ca/fr/traiteme ... idera.html

Étant donné que le Tecfidera peut diminuer l'efficacité des contraceptifs oraux, il est recommandé aux femmes qui prennent ce médicament de recourir à une autre méthode de contraception

ça n'est peut être pas à négliger, vu qu'il n'est pas non plus recommandé d'être enceinte avec le tecfidera.

Pic · Message non lu par **Pic** » 25 oct. 2014, 18:21

lobidique a écrit :Ce n'est pas nouveau. On en parlait déjà en 2013.

http://www.cen-neurologie.fr/Data/uploa ... ukusic.pdf

http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... T13005.pdf

http://mssociety.ca/en/pdf/EYO-ENG-web-2012.pdf

Ok merci!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 oct. 2014, 18:31

je veux bien te croire pic, mais combien de femmes ont été informées par leur neuro?

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 26 oct. 2014, 05:25

Zawatta a écrit :Je le prends carrément en fin de repas, moi. Une fois j'avais juste mangé un peu de nouilles, je l'avais pris après et finit mon repas ensuite, c'est pas passé. C'est soi tu manges comme 4 ou tu ne manges plus, parce que mal à l'estomac... Je plaisante bien sûr, mais c'est vrai qu'à jeun, les effets indésirables st amplifiés, moi qui ne mangeais pas le matin, je m'y oblige, sinon je suis malade comme un chien

En fait, je fais comme zawatta, je viens de finir de déjeuner et je n'ai pas pris ma gélule encore. Donc moi aussi je la prend en fin de repas

Pic · Message non lu par **Pic** » 26 oct. 2014, 07:56

fafalarousse a écrit :je veux bien te croire pic, mais combien de femmes ont été informées par leur neuro?

Je sais pas, faudra que je lise la notice d'ailleurs...

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 26 oct. 2014, 09:16

Angie, on va dire que le Tecfidera, en plus de nous soigner, nous rend intelligents(es)

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 26 oct. 2014, 10:42

Bonjour,
Lors de la mise en place du tecfidera, mon neuro m'a demandé quelle contraception j'utilisais : sterilet cuivre.
Il m'a dit parfait, restez là dessus. En effet, les neuros préconisent d'éviter pilule et sterilets hormonaux, comme le Minerva. Car le tecfidera pourrait diminuer l'effet contraceptif des hormones contenues dans ces deux types de contraceptifs.
Ce fut confirmé par ma gynécologue.

Bon dimanche.

Anne-Ma' · Message non lu par **Anne-Ma'** » 26 oct. 2014, 10:57

Merci pour l'info Brimbelle,
Sous Betaferon, je me disais que le jour ou je suis enceinte j'arrête illico. Mais sous Tecfi, est ce que ton neuro ta parlé d'un temps d'arrêt du traitement avant la mise en route de bébé? (Je sais que le discours officiel du neuro sera: "on en parle avant" mais aux dernières nouvelles je le ferai pas avec lui

et la décision ne se prendra pas forcément à trois (comme je n'ai pas un lit mega king size M. docteur restera dans son bureau!))

Emma Sonia: la date approche pour ta première prise

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 oct. 2014, 11:18

ha super voila la réponse que j'attendais. merci brimbelle.
je sais, je ne prends rien, mais je suis curieuse. et je m'intéresse tout de même aux traitement de fond , pas uniquement sur les effets nocifs. après tout, je suis pas modo pour rien. j'aime le réconfort qu'on peut trouver ici. c'est le but de ce forum. bref, je ne fais pas de la figuration, comme vous l'avez remarqué.
qui d'autre a eu un neuro qui s'est inquiété du fait que le tecfidera, outre pour les gens de plus de 60 ou 65 ans selon les sites n'a jamais été testé sur la pilule. il n'a pas été testé sur le diabète, m'a dit le toubib, mais ça doit être inscrit dans la notice.

tu penses que si tu arretes illico, dès que tu es enceinte parce que ça n'a pas été vérifié, ça n'affectera pas ta grossesse? anne ma? alors que tu étais enceinte sous tecfidera? vous n'avez pas connu la talidomide, ça se voit. ni la rubéole qui fait provoquer un avortement thérapeutique obigatoire maintenant. ça n'est pas du passé, tout traitement n'ayant pas été testé sous grossesse est dangereux, voila le pourquoi du comment de l' AMM provisoire. ceci dit, rien ne dit non plus que ça peut affecter le bébé. '(je cherche juste à vous rassurer) mais la médecine a du passé dramatique vous êtiez trop jeunes pour avoir connu. dmg. j'ai vu pendant mes études des enfants "talidomide, sans bras, sans jambes, j'ai vu des enfants "rubéole" qui étaient pareils.
la médecine avance à grand pas, c'est fantastique. mais.... on touche pas aux femmes enceintes sans vérifications, donc tu risqueras un avortement thérapeutique. sans raisons apparentes. et si tu changeais de méthode contraceptive dès maintenant? parles en à ton neuro. c'est la seule solution. comme ça, tu arrêtes qq mois avant ta grossesse et tout va bien.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 oct. 2014, 11:19

a mon avis, on devrait obliger le port du stérilet avant toute prise de traitement de fond, mais ça n'est que mon avis.

poupette · Message non lu par **poupette** » 26 oct. 2014, 11:57

fafalarousse a écrit :a mon avis, on devrait obliger le port du stérilet avant toute prise de traitement de fond, mais ça n'est que mon avis.

Bonjour bonjour,

Le ic c'est que toutes les filles ou femmes ne peuvent pas mettre de stérilet, et j'en fais partie.... c'est nul je pensais pas avoir à gérer un autre problème.

En tout cas, si ça peut rassurer, pour le moment aucun effet secondaire avec tecfidera

je suis happy youhouuu

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 26 oct. 2014, 12:08

Anne-Ma,
Effectivement, sous betaferon, tu peux l'arrêter du jour au lendemain car sa demie vie est très courte.
Mais pas le tecfidera. Il faut l'arreter quand tu projettes de faire un bébé. Donc bien avant d'etre enceinte. Après, je ne sais pas exactement combien de temps avant, mais peut être au moins 1 mois.
Désolée, de le dire quand même , mais c'est ton neuro qui est le plus à même de te dire exactement le temps de latence nécessaire

Perso, je pense que ta (ton) gynécologue peut très bien t'en dire plus aussi. Si je voulais refaire un bébé, c'est avec ma gyneco que je verrais tout ça

Comme tout traitement, il y a une influence néfaste sur le foetus.

Biz

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 26 oct. 2014, 13:19

Fafa, oui tu participes et c'est pour ça qu'on t'aime.... J'essaie de me rattraper

Pour le diabète, pas de souci ni au niveau cardiaque apparemment, sauf et oui il y a un sauf, que le Tecfi peut atteindre les reins et chez le diabétique, les dialyses ne st pas rares... Sinon à comparer au Rebiff et l'Avonex, mon diabète est au top et j'en suis ravie

Anne-Ma' · Message non lu par **Anne-Ma'** » 26 oct. 2014, 15:14

Merci pour ces infos , j'arriverai comme d'habitude avec mes petites questions pour mon gentil neuro

et j'oublierai pas de poser la question au gyneco la prochaine fois.
Bises

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 26 oct. 2014, 15:53

Bonjour à tous
,
bonjour poupette ,

pas d'effets secondaires importants de temps en temps un léger chaud,avec une petite démangeaison au niveau des avant bras ,mais quand ça arrive, et ce n'est pas souvent,ça passe en quelques petites minutes (surtout ne pas gratter ça passe encore plus vite !),

d'ailleurs, depuis quelques jours je n'ai plus rien sentit

Pour la contraception, je n'ai pas eu d'info, mais vu mon âge c'est tout à fait normal

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 26 oct. 2014, 17:26

Peut-être un implant hormonal ? C'est hormonal mais ça ne passe pas par le tube digestif.

marritata · Message non lu par **marritata** » 29 oct. 2014, 09:54

Bonjour,

Je me demandais, j'ai commencé le Tecfidera lundi (donc ça ne fait que 3 jours, et aucun effets ne s'est fait sentir). J'ai lu les différents messages précédents, mais il semble qu'il en ressort que celles qui le prennent sont passées directement à 120 matin et soir pour une semaine, puis 240 matin et soir. Pour ma part, mon neuro m'a conseillé de prendre 120 que le matin pdt 15 jours, puis 120 matin et soir les 15 jours suivants, 240 matin 120 soir les 15 jours suivants, 240 matin et soir après! Donc en gros, la prise se fait plus "tranquillement".
J'aimerai savoir vos astuces pour pouvoir l'avaler? Ce matin je n'y suis pas arrivée (donc j'ai ouvert...) C'est dangereux de l'ouvrir?
Merci pour vos conseils!

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 29 oct. 2014, 10:03

Bonjour Marritata,
Cool ton neuro t'a fait ça tranquillou

Tu as eu du mal à l'avaler ? Pourquoi ? Et oui l'ouvrir risque de te causer plus d'effets indésirables, tu verras bien... Moi suis passée à la dose complète qu'au bout d'un mois de 120 hi hi

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 29 oct. 2014, 10:50

Bonjour Marritata.
Moi j'ai fait 1 semaine à 120 mg matin et soir puis je suis passée à 240 mg matin et soir et ça s'est très bien passé. Si ton neuro juge que c'est mieux de faire comme tu le fais c'est que c'est ce qu'il pense être le mieux pour toi.
Pour ce qui est de les ouvrir, voilà ce que j'ai pu lire :
"Mode d’administration
Voie orale.
Ne pas écraser, ouvrir, dissoudre, sucer ou mâcher la gélule ou son contenu car le pelliculage gastro-résistant des micro-comprimés évite les effets irritants intestinaux"
Je sais que je n'ai pas d'effet indésirable et je n'oserais pas ouvrir les gélules mais tu fais comme tu le sens

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 29 oct. 2014, 12:47

marritata a écrit :Pour ma part, mon neuro m'a conseillé de prendre 120 que le matin pdt 15 jours, puis 120 matin et soir les 15 jours suivants, 240 matin 120 soir les 15 jours suivants, 240 matin et soir après!

C'est le nouveau protocole conseillé au congrès de l'ACTRIMS/ECTRIMS à Boston en septembre 2014.