Thèse, antithèse, synthèse

Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3906
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Nostromo »

'Lut Mag,
maglight a écrit :Mon parcours diagnostic est sorti des clous, pour des raisons circonstancielles indépendantes de ma volonté et de celle de mon neuro. :cry: nous aurions aimé, lui et moi, que ce soit différent, mais là, ç'était une relation vouée a l'échec, il semblerait. ( je devrais peut-être y voir un signe)

(...)

Par la suite, ce même neuro m'a diagnostiqué, plusieurs mois plus tard.....mais avec beaucoup de difficulté mdr j'avoue lui avoir arraché. Sinon, j'attendrais toujours!

(...)

Je fais une aparté, mais Sa façon de me demander, si oui ou non je voulais prendre un traitement, pour faire suite à la longue liste de médoc qu'il m'a énumérée......Plus j'y pense, plus je me dis qu'il a tout fait, pour être sur que je lui dise: non !!!! et autre chose, il aurait pu apparemment poser le diagnostic rapidement selon les dernier critère mac do!
Je crois qu'il y a dans ton cas un point dont tu négliges l'importance, qui est ta ponction lombaire. La quasi-totalité des erreurs diagnostiques de sep, diagnostiquées alors qu'elles sont pourtant définies cliniquement et par l'IRM (McDonald est rempli, et ce n'est que beaucoup plus tard qu'on revient sur le diagnostic), font intervenir une ponction lombaire vierge. Le hic, c'est que la ponction lombaire n'est pas exigée par McDo pour poser le diagnostic de sep récurrente-rémittente.

Le neuro qui doit poser un tel diagnostic alors qu'il a face à lui une absence de bandes oligoclonales, rechignera donc à le faire...

C'est plutôt bon signe, si tu as une PL de nouveau-né :).

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3906
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Nostromo »

'Lut Mag,
maglight a écrit :Mon parcours diagnostic est sorti des clous, pour des raisons circonstancielles indépendantes de ma volonté et de celle de mon neuro. :cry: nous aurions aimé, lui et moi, que ce soit différent, mais là, ç'était une relation vouée a l'échec, il semblerait. ( je devrais peut-être y voir un signe)

(...)

Par la suite, ce même neuro m'a diagnostiqué, plusieurs mois plus tard.....mais avec beaucoup de difficulté mdr j'avoue lui avoir arraché. Sinon, j'attendrais toujours!

(...)

Je fais une aparté, mais Sa façon de me demander, si oui ou non je voulais prendre un traitement, pour faire suite à la longue liste de médoc qu'il m'a énumérée......Plus j'y pense, plus je me dis qu'il a tout fait, pour être sur que je lui dise: non !!!! et autre chose, il aurait pu apparemment poser le diagnostic rapidement selon les dernier critère mac do!
Je crois qu'il y a dans ton cas un point dont tu négliges l'importance, qui est ta ponction lombaire. La quasi-totalité des erreurs diagnostiques de sep, diagnostiquées alors qu'elles sont pourtant définies cliniquement et par l'IRM (McDonald est rempli, et ce n'est que beaucoup plus tard qu'on revient sur le diagnostic), font intervenir une ponction lombaire vierge. Le hic, c'est que la ponction lombaire n'est pas exigée par McDo pour poser le diagnostic de sep récurrente-rémittente.

Le neuro qui doit poser un tel diagnostic alors qu'il a face à lui une absence de bandes oligoclonales, rechignera donc à le faire...

C'est plutôt bon signe, si tu as une PL de nouveau-né :).

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 415
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par zoniko »

la ponction lombaire si elle est positive n'est pas un gage de diagnostique, ça je l'ai compris, mais du coup, elle sert véritablement à quoi ?

Ce ne sont que les critères mcdonald qui définissent cette maladie? Ce ne sont que des critères, pas des marqueurs.
Et plus on avancera dans le temps, et plus on découvrira des maladies autre que la sep mais qui ont une particularité semblable. C'est comme ça que je le comprends.

Ou alors je ne comprends rien, ce qui est possible
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3906
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Nostromo »

Salut Nicolas,
zoniko a écrit :la ponction lombaire si elle est positive n'est pas un gage de diagnostique, ça je l'ai compris, mais du coup, elle sert véritablement à quoi ?
En fait, elle a une grande utilité dans le cas d'un syndrome cliniquement isolé : si elle montre les bandes oligoclonales caractéristiques, elle autorise à poser le diagnostic de sep probable et à initier un traitement dès ce point (avec toutefois un risque de "faux positifs").

Les critères de McDonald actuels doivent répondre à deux attentes contradictoires : poser le diagnostic, et le poser le plus vite possible (afin éventuellement d'initier un traitement etc.). La ponction lombaire a ceci de désagréable que le test est compliqué à réaliser, et par conséquent pas toujours fiable. Dans le lien que je te mets un peu plus bas, les conditions techniques d'obtention des bandes oligoclonales sont expliquées, tu verras (si ça t'intéresse, sinon c'est peut-être dispensable), c'est coton.
Ce ne sont que les critères mcdonald qui définissent cette maladie? Ce ne sont que des critères, pas des marqueurs.
Et plus on avancera dans le temps, et plus on découvrira des maladies autre que la sep mais qui ont une particularité semblable. C'est comme ça que je le comprends.

Ou alors je ne comprends rien, ce qui est possible
Hier je suis tombé sur une thèse très bien écrite sur le sujet : http://docnum.univ-lorraine.fr/public/B ... URELIE.pdf. Tu peux notamment aller lire la section 2.3., Intérêt de la détection d’une synthèse intrathécale d’Ig dans la SEP, je pense qu'elle répondra à la plupart de tes questions.

Et si tu ne comprends rien, ça veut dire que tu es arrivé au même niveau de connaissance de la sep qu'un neurologue : ça s'arrose !
mdr mdr

A bientôt,

Jean-Philippe.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3527
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par maglight »

:wink: pas le temps d'intervenir mais,
Nostromo a écrit : 28 janv. 2019, 16:00 'Lut Mag,
Je crois qu'il y a dans ton cas un point dont tu négliges l'importance, qui est ta ponction lombaire. La quasi-totalité des erreurs diagnostiques de sep, diagnostiquées alors qu'elles sont pourtant définies cliniquement et par l'IRM (McDonald est rempli, et ce n'est que beaucoup plus tard qu'on revient sur le diagnostic), font intervenir une ponction lombaire vierge. Le hic, c'est que la ponction lombaire n'est pas exigée par McDo pour poser le diagnostic de sep récurrente-rémittente.

Le neuro qui doit poser un tel diagnostic alors qu'il a face à lui une absence de bandes oligoclonales, rechignera donc à le faire...
:D ahhaaaah merci, ça me va comme explication, enfin quelque chose qui tient la route !
Ce point m'avait personnellement alerté mais comme d'hab, quand j'en ai parlé, ( avec un autre neuro)et qu' elle m'avait dit que j'etais PAS ENCORE détectable :? j'avais été un peu échaudé, j'avais bien lu justement un taux de positivité de l'ordre de 90 pour-cent !
:roll: je rentrais dans les" exeptions", mais elle m'avait sèchement recadré, alors :roll:
Enfin, je veux bien croire qu'il était sacrement embarrassé dans mon cas! Je lui en veux plus, c'est bon !Je vais tenter de le retrouver pour parler a coeur ouvert... Sa fameuse phrase " j'étais certain que vous ne prendriez pas de traitement , me hante :|
Le plus dure ça va être de le retrouver ! Ca sent l'ouverture de la chasse lol
A bientôt de te lire
Tchuss maglight
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3527
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par maglight »

Et j'oubliais,
Hier je suis tombé sur une thèse très bien écrite sur le sujet : http://docnum.univ-lorraine.fr/public/B ... URELIE.pdf. Tu peux notamment aller lire la section 2.3., Intérêt de la détection d’une synthèse intrathécale d’Ig dans la SEP, je pense qu'elle répondra à la plupart de tes questions.
Ce lien est très éclairant , merci de nous l'avoir communiqué!
Parfois je me demande si tu n'as pas plus de pages internet que les autres ? cokin
Crois moi que j'avais remuer un peu beaucoup google sur le sujet, mais ça j'avais jamais lu !
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3906
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Nostromo »

Salut toi,
maglight a écrit :Crois moi que j'avais remuer un peu beaucoup google sur le sujet, mais ça j'avais jamais lu !
J'ai un truc riree : je fais des recherches ciblées. Par exemple si je recherche "bandes oligoclonales", je précise volontiers à Google le site dans lequel il doit aller me chercher ça et l'Université de Lorraine est une mine d'or pour ça, parce qu'elle met en ligne les thèses de ses étudiants et que par ailleurs la sep y est surreprésentée (géographiquement), ce qui tend à apporter qualité et quantité dans l'enseignement de la neurologie.

Par exemple pour le cas qui nous intéresse ici, tu tapes dans google : bandes oligoclonales site:http://docnum.univ-lorraine.fr/

Un autre site sur lequel j'aime faire mes recherches est pubmed (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/), qui recense à peu près toutes les études qui ont jamais été faites : une vraie mine d'or. Mais en anglais...

Si tu fais une recherche simple sur "bandes oligoclonales" sans préciser la recherche, tu vas tomber sur des résultats beaucoup moins ciblés.

Bizzz,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Répondre

Retourner vers « Les Neuros »