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alexamasa

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Message non lu par alexamasa »

Tout d'abord bonjour,

Bon, je passe mon IRM ce matin et j'aimerais savoir si d'autre maladie ressemble beaucoup a la sclérose en plaques (côté symptomes) parce que j'ai vraiment peur qu'ils ne trouvent rien et me disent que je ment ou que c'est seulement du stress...

Je sais vraiment pas pourquoi mais j'ai vraiment l'impression que c'est pas possible qu'ils trouvent et que je n'ai pas fini de souffrir surtout que mon cas s'empirent.

merci!
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misscorny
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Re: IRM...

Message non lu par misscorny »

C'est exactement le sentiment que j'avais lorsque j'ai passé mon IRM, je me disais "ils ne vont encore rien trouver et je vais encore passée pour une hypocondriaque" ... Effectivement il y a d'autres maladies qui peuvent présenter des symptômes similaires à la SEP mais je ne t'aiderais pas beaucoup car je ne les connais pas mis à par la spasmophilie.
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bigliars

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Message non lu par bigliars »

oui la spasmophilie au début je penser que c'était sa moi
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PatrickS
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Message non lu par PatrickS »

Je ramène ma science :mrgreen: : PolyRadilculoNévrite (PRN) même genre que la sep mais ne touche pas le système nerveux central mais le système nerveux périphérique.

J'ai un amis qui l'a, sinon je ne connaitrais pas.

Patrick
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lobidique
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Message non lu par lobidique »

Nous sommes nombreux à être passés par la "case stress" ou "vous n'avez rien".
Je leur ai dit "Vous ne trouvez rien." Ce n'est pas pareil !

Pour les symptômes, ils sont nombreux donc certains peuvent aussi se retrouver dans d'autres maladies.

http://www.toutsurlasante.fr/ est un site qui pourra peut-être t'aider.
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alexamasa

Re: IRM...

Message non lu par alexamasa »

Bon alors j'ai (enfin) passer mon IRM et j'attend que ma neurologue me recontacte.

merci de vos reponse et, lobidique, est-ce qu'il est possible de mettre plusieurs symptomes a la fois sur ton site? parce que moi j'ai pas trouver comment et des symptomes pris separement ne sont pas la meme chose qu'en bloc...

Bon alors, j'espere sincerement qu'ils trouveront. Selon vous, est-ce que si j'avais deja passer un CT scan et que j'aurais la sclerose en plaques, ils l'aurait vu sur le scanner, non?
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Re: IRM...

Message non lu par lobidique »

Sur Symptômes checker, tu commences par un symptôme puis ils te demandent d'afiner en en ajoutant d'autres.
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misscorny
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Re: IRM...

Message non lu par misscorny »

non on ne voit pas les plaques sur un scanner. Mais tu n'as pas les résultats entre les mains de ton IRM ? Moi on me l'avait remis en main propre et après je l'avais apporté à ma neuro.
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Re: IRM...

Message non lu par lobidique »

Le spécialiste en imagerie médicale fait un rapport de ce qu'il voit sur les images et si en général, on peut obtenir les images, le protocole est remis à un médecin.
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alexamasa

Re: IRM...

Message non lu par alexamasa »

Et bien moi personne ne m'a rien dit. Ils m'ont seulement dit ok tu peux partir et ne m'ont pas donner de papier rien. J'imagine que les papiers sont transferer a ma neuro mais le probleme c'est qu'elle est partie jusqu'en Janvier... j'imagine qu'un autre medecin me rencontrera.

Merci beaucoup pour vos reponse
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Message non lu par lobidique »

Sinon, tu peux demander communication des résultas à ton généraliste (en tout cas en Belgique).
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alexamasa

Re: IRM...

Message non lu par alexamasa »

Bon voila, mon generaliste m'a appeller pour les resultats; ils on rien trouver sur l'IRM:| Donc voila il m'a dit que ce n'est que des problemes de stress, de continuer a consulter ma psycologue et que ca allait passer, meme si ca fait 1 ans bientot que ca ne fait qu'empirer. Le probleme c'est que j'ai deja ete tres stresser a cause de l'ecole et je sais que ce que je ressent n'en est pas. Je me connais moi! lui non!

alors voila, est-ce que le forum est reserver seulement a ceux qui sont atteint ou qui vont bientot etre diagnosriquer (ou non) de SEP?
bigliars

Re: IRM...

Message non lu par bigliars »

ils vont te faire d'autres examens ??
lobidique
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Re: IRM...

Message non lu par lobidique »

D'après ce que j'ai compris, le forum est réservé à tous ceux qui en ont besoin. Pour moi, tu es la bienvenue. Les autres te diront pareil, je pense. :P
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bigliars

Re: IRM...

Message non lu par bigliars »

oui je pense pas que sa soit reserver aux personnes atteintes de la maladie c etait un irm cerebrale ?? lobidique tu dois savoir toi :) on peut avoir la sep si il trouve rien a l irm ??
lobidique
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Re: IRM...

Message non lu par lobidique »

J'ai pas beaucoup de temps. Alors :

http://www.mipsep.org/sep_criteres.php
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Stéphanie2

Re: IRM...

Message non lu par Stéphanie2 »

il me semble que je t'en avais déjà parlé, mais bon je vais me répéter :wink:
ce que j'ai (SFC/EM) ressemble à la sep pour beaucoup des symptomes, mais il n'y a pas de lésion du système nerveux (ni central: cerveau + moelle épinière comme la sep, ni périphérique: les nerfs eux mêmes partout dans le corps) les nerfs fonctionnent mal sans raison identifiée pour l'instant. c'est très mal connu par beaucoup de médecins qui mettent souvent ça sur de la dépression ou du stress vu que le diagnostique est très difficile à faire. C'est par élimination.
il n'y a pas de traitement, il faut apprendre à vivre avec et surtout ralentir énormément son rythme, apprendre ses nouvelles limites.
j'ai posté ailleurs là dessus si tu veux regarder.

et pour répondre à ta question, bien sur le forum reste ouvert pour toi, c'est pour tout ceux qui s'y trouvent bien mdr sep ou pas!
alexamasa

Re: IRM...

Message non lu par alexamasa »

ok merci, je me sent tres alaise sur se forum!

et bien non mon generaliste m'a dit qu'ils ont passer tous les test et examens mais plusieurs nouveau symptomes sont arriver depuis ma derniere visite, comme ma main gauche qui a des fourmis (avant c'etais juste ma jambe gauche) et les jambes raides (la gauche est 4 fois pire que la droite) qui me fesait marcher comme un robot. Mais mon generaliste n'a pas le temp de me revoir et a l'air de ce foutre pas mal de ce qui m'arrive alors j'ai decider que je changeais d'hopital (ou aller peut etre en clinique priver?)

oui c'est un IRM cerebral que j'ai passer

et merci encore a vous tous, vous m'encourager enormement!
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Lolo
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Re: IRM...

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Et oui Alexamasa j'ai fais ce forum pour tout ceux qui ont besoin d'aide, malade ou pas et de différentes maladies, on ne fait pas de différence on est là pour aider.
Tu as raison change de médecin ou d'hôpital c'est ce que j'ai fais et je ne regrette rien du tout, il faut être bien suivi c'est le plus important.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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bigliars

Re: IRM...

Message non lu par bigliars »

change de doc c clair tu peux pas rester comme sa moi au départ il m avait filer du magnesium lol trés efficace mai bon l irm a desuite montrer que j avais la sep et la pl a confirmer faut qu il te fasse d autre test tu peux pas rester comme sa ta un traitement quand meme ??
alexamasa

Re: IRM...

Message non lu par alexamasa »

Non il ne m'ont rien donner du tout, seulement un suivi avec une psychologue...

Merci beaucoup du soutient en tous cas, vous m'aider à garder la tête haute!
bigliars

Re: IRM...

Message non lu par bigliars »

bon courage :)
Magie

Re: IRM...

Message non lu par Magie »

Salut Alex,

A quel hopital es tu suivi? Le CHUS? Si oui, ne change pas. Ils sont vraiment top et la clinique de SEP pour l'Estrie est a cet hosto.

Attends de revoir ta neurologue en janvier. Meme si tu vas en privée, les délais pour poser un diagnostiques de SEP est long. Il y a un critere qui est le temps, les intervalles entre les poussées, etc. Si tu es vraiment inquiete tu pourrais peut etre telephoner a la clinique de SP du CHUS:
Clinique de SP de l'Estrie :
Service de neurologie
CHUS Site
Fleurimont
3001, 12 e Avenue Nord
Fleurimont (Québec) J1H 5N4
Directeur : D r Samir Jarjoura, neurologue
Infirmier coordonnateur : Doris ??
Téléphone : (819) 346-1110,
poste 14078
Télécopieur : (819) 822-6776

Il n est pas rare de se faire dire au début que c'est le stress ou que c est dans notre tete, etc. C'est pas jojo. Mais habituellement, les neuro sont plus ouvert. Au CHUS, mon neuro est le Dr Jarjoura, directeur de la clinique SP. C'est une sommité dans le domaine de la SP. Il y a aussi un neuro qui est spécialisé pour les jeunes et comme tu es mineur, c'est peut etre un bon neuro pour toi.

La SEP est de plus en plus diagnostiquée chez les jeunes. Les généralistes sont souvent pas tres compétent en SP et encore moins chez les jeunes.

Il y a des sites web de la Société Canadienne de SP spécialement pour les jeunes ayant la SP:

http://commemoi.ca/

Une capsule informative : http://scleroseenplaques.ca/qc/Webcapsu ... _fr07.html

Et meme un camp d'été : http://scleroseenplaques.ca/fr/aider/camp.htm

J'espere que tout cela va t aider

Je te fais un gros calin d'eSPoir
alexamasa

Re: IRM...

Message non lu par alexamasa »

Merci beaucoup, finalement, je ne changerai pas d'hôpital, j'attend... Oui je suis bien au CHUS Ils m'ont dit que ce n'était que du stress alors j'attend la preuve qui leur fera réalisé que ce n'est pas le cas et je pense qu'elle est arrivée; mes deux jambes sont attachés a un bloc de béton, elles pèsent au moin 100 livres chacune, je n'arrive pas a me déplacer sans trainner mes pieds au sol. Donc voila, mais je n'ai pas de nouveau rendez-vous avec ma neuro, le plus proche, c'est celui avec le neuro ophtalmo dans 1 mois et demi...

Encore une fois, merci beaucoup de votre soutien et merci a toi Magie pour les sites, ils me seront certainement utiles!
bigliars

Re: IRM...

Message non lu par bigliars »

si tu es vraiment mal vas aux urgences attend pas le rdv
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Re: IRM...

Message non lu par liseron »

pourquoi ne t'a ton pas fait de ponction lombaire?
alexamasa

Re: IRM...

Message non lu par alexamasa »

Je suis deja aller au urgence et a chaque fois ils me retournent chez moi en disant qu'ils ont rien trouver d'anormal, que tout est ok et que ca va passer.

Ca a arreter pour ma jambe droite mais ma gauche est toujours dans le meme etat, mais disons qu'en se moment je n'y pense plus trop (je me suis blesser a un doigt et c'est plutot ca qui me derange en ce moment, mes jambes, je suis rendue abituer a des sensation etrange mais comme je l'ai dit plus haut, c'est la premiere fois que ca arrive a ma jambe droite, ca fait etrange...)

pour la ponction, j'en ai aucune ider, peut-etre prce que ma neuro n'est toujours pas au courant de mes problemes de jambe? completement aucune ider en fait.
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Re: IRM...

Message non lu par lobidique »

As-tu un généraliste ? Si oui, c'est à lui de bouger et s'il ne le fait pas ne faut-il pas en changer ?
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alexamasa

Re: IRM...

Message non lu par alexamasa »

Oui j'ai un généraliste (un pédiatre puisque je suis mineure) mais il ne fait rien, il dit qu'il m'a fait passer tout les tests possible :x
lobidique
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Re: IRM...

Message non lu par lobidique »

Ici en Belgique, les généralistes sont souvent ce que l'on appelle "médecins de famille". Mon fils (17 ans) n'est plus soigné par un pédiatre depuis très longtemps.

De plus, si c'est la sclérose en plaques (ce que je souhaite ne pas être le cas), comme c'est très rare chez les moins de 18 ans, il n'est peut-être pas au courant de tout ce qui peut être fait.

Pourquoi ne demande-t-il pas l'avis de spécialiste ? Il n'est pas "seul à avoir le savoir".
Je suis sévère et sans connaître exactement la situation, c'est peut-être exagéré mais j'ai déjà eu tant de médecins (différentes spécialités) qui ont un diplôme mais sont complètement bornés intellectuellement. Je refuse cette situation et j'en change si les premières questions que je leur pose me montrent qu'ils ont un "esprit trop étroit".
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Magie

Re: IRM...

Message non lu par Magie »

Tu n as pas eu de ponction lombaire probablement parce qu'il n'y a pas de plaque qui ont été vu sur l'IRM.

Les symptomes que tu ressens dans tes jambes doivent durés plus de 48 hres pour parler d une poussée. Si tu es encore tres inquiete, telephone a Doris a la clinique de SP. Elle est la du mercredi au vendredi. Tu peux laisser un message les autres jours. Ne te gene surtout pas. Si non, tu vas te faire engueuler lloll. L'équipe me dit toujours que je ne telephone pas assez souvent.

Le CHUS est un des meilleur endroit au Canada pour la SP. Que tu sois mineur ne change rien. Un ami a eu son diagnostique a 16 ans. Il y a de plus en plus de jeunes qui développent la SP. Et au CHUS, les spécialistes en sont tres conscients.

Mais c'est aussi tres possible que ce soit du stress. Ou les 2. Le diagnostiques de SP prends beaucoup de temps pour etre posé.
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