Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous !

Moi je viens vers vous car il se passe quelque chose de bizarre, je vous explique.

Mon mari est moi on veut un bébé donc on en parle au neuro, il nous dit "pas de probleme je vous programme un IRM avant l'arret de la pillule pour eviter d'en faire un pendant la grossesse au cas ou". Je passe l'irm et retour chez le neuro pour le resultat tout en etant sur qu'il nous dise c'est bon on arrete la pillule, car je precise que je n'ai pas fais de poussé depuis 2009. et la surprise il me dis qu'il y a des plaques qu'ils sont apparues alors qu'en 2008 (dernier IRM) j'en n'avait presque plus. Coup de massu, il me dis que c'est la maladie qui a progressée mais ne comprend pas car pas de poussé depuis 2009, je vais bien. Il me fait passé alors une echo des reins, un dosage des anticorps, un IRM medulaire pour chercher la faille. Il suppose que mon traitement (rebiff 44) n'est plus assez efficace ou alors c'est la maladie qui evolue. Alors on attend tous ces resultats. Par contre la question qu'il se pose devrais je continué le traitement pendant la grossesse ou alors arret total? les neuro sont pour que je continus. Je me pose pleins de questions sur le fait du bébé et sur la maladie. C'est la 1er fois que la maladie m'empeche de faire quelques choses que je desire le plus au monde, je n'ai que 23ans.
Avez vous deja eu ce cas par rapport a l'irm et à la grossesse?

J'ai peur !

Bonne journée.

Morgane

C'est vraiment difficile de répondre à ton message mais où en est-tu à présent ? As-tu des nouvelles à nous donner ?

Bonjour,

Oui j'ai des nouvelles. Tout d'abord j'ai arreté ma pillule (sous l'accord du neuro quand même) youpi !.

Pour ce qui concerne l'IRM médulaire il est loin d'être catastrophique (qu'il m'a dit) pour l'echo tout va bien. Par contre pour les anticorps neutralisant le resultat est positif donc dans 3 mois je dois recommancé une prise de sang et si c'est négatif j'arrete le traitement et si c'est négatif je continu même si je suis enceinte. Plus de peur que de mal mais la maladie progresse. Il me dis qu'il y a aucun risque pour le bébé que je continu le rebif, enfin pas aucun, mais les risques sont les memes qu'une personne qui ne prend pas de traitement. On lui fait confiance pour le moment on verra dans 3 mois si je suis enceinte et si il faut continuer le traitement.

En te remerciant pour ta réponse.

A bientot.
Morgane

Bonjour,

Oui j'ai des nouvelles. Tout d'abord j'ai arreté ma pillule (sous l'accord du neuro quand même) youpi !.

Pour ce qui concerne l'IRM médulaire il est loin d'être catastrophique (qu'il m'a dit) pour l'echo tout va bien. Par contre pour les anticorps neutralisant le resultat est positif donc dans 3 mois je dois recommancé une prise de sang et si c'est négatif j'arrete le traitement et si c'est négatif je continu même si je suis enceinte. Plus de peur que de mal mais la maladie progresse. Il me dis qu'il y a aucun risque pour le bébé que je continu le rebif, enfin pas aucun, mais les risques sont les memes qu'une personne qui ne prend pas de traitement. On lui fait confiance pour le moment on verra dans 3 mois si je suis enceinte et si il faut continuer le traitement.

En te remerciant pour ta réponse.

A bientot.
Morgane

Tu sais, me concernant et c'est très personnel, si j'avais eu les symptômes que j'ai eu avant mes grossesses, je n'aurai pas eu d'enfants, par choix. Maintenant, c'est difficile de juger quand on a déjà des enfants mais concrètement, si j'avais su avant d'avoir des enfants que j'ai peut-être une sep, j'en aurai pas fait.
Après, chacun son vécu et ses ressentis...
De plus, je crois que l'enfant a plus de chances d'avoir une sep avec un parent porteur. Réfléchissez bien... J'espère que mon message ne te blessera pas... A bientôt...

Par-contre, à ta place, je ne risquerai pas de tomber enceinte en prenant un traitement. Essai de te renseigner...

Heu escuse moi TIF mais la SEP n'est pas une maladie héréditaire. Il y a juste des facteurs "favorisants", c'est tout. Nos enfants n'ont pas plus que 1% de chance de plus qu'un autre de développer une SEP, pas de quoi en faire un fromage. Les autres facteurs sont environnementaux (manque de vitamine D, hémisphère nord) et infectieux . Voila ce que dit l'ARSEP à ce propos, je cite.

" Les facteurs génétiques semblent déterminer la prédisposition d'une personne à développer la maladie, mais leur rôle exact reste imparfaitement connu. La maladie n'est toutefois pas héréditaire, même si dans 5% à 10 % des cas, plusieurs membres d'une même famille sont atteints.
Il faut une interaction entre différents gènes dans un environnement particulier pour que la maladie survienne.

Il est probable qu'il existe dans le déclenchement de la maladie une infection virale préalable qui survient soit dans l'enfance soit dans l'adolescence. Cette infection pourrait entrainer un dérèglement du système immunitaire qui se trompe de cible en attaquant la myéline. Mais à ce jour, aucun virus n'a clairement été identifié."

Pour ce qui est de faire un enfant avec ou non une SEP, le choix est vraiment personnel. Moi, j'ai contracté la SEP à 47 ans, alors j'ai de grands enfants. Franchement, je ne sais pas ce que j'aurais fait: pas facile de choisir entre le désir d'être mère et des difficultés futures liées à l'évolution inconnue d'une maladie. Personne ne prédire l'évolution de sa SEP!

J'ai dans mon entourage une personne atteinte d'une maladie génétique : elle a une chance sur deux de léguer cette maladie à un éventuel enfant!

Le cas de la SEP est complétement incomparable...

De toutes les façons, chacun fait comme il le ressent.

Mais avouez quand même que nous sommes dans une société où il faut faire des enfant à tout prix...

Kikoo,

Morgane là je pourrais peut-être t'aider.

J'ai été sous rebiff 44 après mes grossesses et pendant 18 mois. Après ma dernière grossesse j'ai bien dégusté, j'ai commencé le rebiff en mai 2003, mon fils avait presque 1 an, je n'ai pas eu de poussée pendant le rebiff, ou je ne m'en rappelle plus, quand j'ai stoppé le rebiff en sept 2004 je n'ai pas fais de poussée et juste après je suis passée au cellcept et depuis aucune poussée vraiment visible, juste des douleurs, par contre une augmentation énorme du nombre de plaques.

Au début j'avais une sep normale avec des poussées et maintenant j'ai une sep évolutive progressive et rien pour soulager mes douleurs, une vraie galère !!!

J'éspère que ne subiras pas tout ce que j'ai subi et que je subi toujours d'ailleurs, alors un rapport entre le rebiff et ces changements de sep après sont je pense à méditer, j'en parlerais aussi à ma neuro et je vous dirais ce qu'elle en pense, je sais juste que quand elle a changement mon ttt (cellcept) elle m'a dit que mon ttt (rebiff) ne correspondait plus à ma sep actuelle et depuis je ne sais tjs pas trop où je vais...

Courage.
Bizzzzzzzzzzzz

Bonjour à vous toute

merci pour vos messages je vous remercie.

Pour ce qui concerne d'avoir une grossesse lorsqu'on est malade, je pense que toute les femmes ont le droit d'être maman tout en sachant que dans notre cas il ne s'agit pas d'une maladie hireditaire. Je pense qu'une maman malade peut autant s'occuper d'un enfant qu'une maman non malade meme peut etre mieu ! Je connais plusieurs maman qui sont dans le meme cas que moi, elles se débrouillent trés bien, c'est sur elles ont plus de mal que les autres, fatigue douleur ... Mais elle se leve le matin pour leurs enfants elles trouvent l'energie dans eux. Elles ont un but.

Continuer le traitement je sais pas j'ai tendance à faire confiance à mon neuro je sais pas si je devrais. D'aprés lui il y déja eu plusieurs femmes qui ont utilisés le rebiff pendant leur grossesse et il y a pas plus de probleme qu'une autre femme.

lolo tu me tien au courant ! courage !

Bisous à vous toutes
Morgane

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IRM bizarre !

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