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isa33
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Messagepar isa33 » 25 juin 2011, 21:33

ça dépend de la forme de SEP. Ce n'est vraiment pas forcément chez ts les gens comme ça! Certaines personnes ont très peu de poussées et récupèrent complètement à chaq fois. Tout le monde est différent face à la SEP et on ne peut pas dire comment va être la forme de telle ou telle personne dc faut pas être pessimiste!!
J'ai une amie qui a 32ans et qui a eu sa 1è poussée à 14ans. Depuis elle en a eu seulement 3 de plus et elle va très bien! Elle a une forme bénigne et pourtant elle l'a depuis plus de 15ans!!
Chaque cas est différent
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Oyabun
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Messagepar Oyabun » 25 juin 2011, 21:44

Pour le moral de ta maman, il ne faut pas que tu lui montres ta grande anxiété ( que je comprends ).

La Sep n'est pas une condamnation à mort et il ne faut pas que ta maman croit ça en entendant un discours purement pessimiste.

Dans toute maladie, un bon moral est primordial !

trèspeur
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Messagepar trèspeur » 25 juin 2011, 22:27

Oyabun comment savez vous que vous avez peut etre la SEP? c'etait a cause des symptomes ou parce que vous avez des hypersignaux?

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Messagepar Oyabun » 25 juin 2011, 22:38

La sep ou autre chose, je ne sais pas du tout. Simplement, les gens sont gentils sur ce forum et je peux poser des questions sur mes symptômes ou des examens que je passe.

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Messagepar Stéphanie2 » 25 juin 2011, 23:02

moi je n'ai pas de diagnostique, j'ai pas mal de problèmes depuis des mois, avec des haut et des bas, l'IRM était bon, donc je n'ai pas de diagnostique mais mes problèmes sont neurologiques. Beaucoup de personnes n'ont pas de signe à l'IRM (voir aussi rien à la ponction lombaire) en début de maladie, mais des problèmes quand même. J'ai une amie qui a des acouphènes et a passé une IRM. Elle a pas mal de plaques, mais n'a pas vu de neuro car elle n'a pas d'autres gênes que les acouphènes qui vont mieux depuis quelques temps. On lui a dit de consulter si elle avait des problèmes mais qu'en attendant ce n'était pas la peine de s'en faire ...
Plus d'un tiers des malades conservent une vie active 20 ans après le diagnostique. C'est très variable d'une personne à l'autre. Tu ne peux rien prévoir, donc tu ne peux pas imaginer un futur tout rose, mais rien ne te permet non plus de le voir tout en noir.
Tu sais, on peut être en pleine santé et mourir renversé par une voiture .... Il faut arrêter de te faire du soucis par avance, ça n'aide pas (au contraire!) et personne, pas même le médecin ne pourra te dire comment ça va évoluer. Prends les choses comme elles viennent sans penser à tous les problèmes qui peuvent te tomber dessus.

Tu dis que ta mère allait "confiante" à son IRM, ça veut dire que pour l'instant physiquement ça va, non ? ça ne va pas forcement changer du jour au lendemain.

Je sais que tu as déjà lu beaucoup de choses à droite à gauche. Ce lien là m'a bien aidé au début si tu veux:
http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/ms-effects-FR.pdf

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Messagepar trèspeur » 25 juin 2011, 23:20

Ba franchement physiquement, elle va bien. Elle pensait vraiment que son irm serait bon. A part son flash, depuis elle n'a aucun symptome. Bon a part qu'elle est fatiguée, mais elle manque de fer(elle a fait une prise de sang) elle est en anémie je crois, donc le medecin lui a prescrit du fer. Mais bon cette fatigue ca ne l'empeche pas de faire les voyages d'écoles, de faire les courses, de conduire, pas du tout. Sa vie n'a pas changer pour autant. Et comme a dit ma mere quand on manque de fer on est fatigué. Et un manque de fer c'est un symptome?

Franchement, si elle n'aurait pas fait cet irm sa vie n'aurait pas du tout changé car elle pensait rien avoir, malheureusement il y a ces hypersignaux. Donc niveau symptome ca va.
Ce que je trouve bizarre c'est que des que le medecin a vu hypersignaux elle a dit pour elle c'est une sep, pourtant j'ai vu sur un autre forum qu'une dame avait fait un irm car elle a fait une attaque cerebrale et sur son irm il y avait des hypersignaux, et son medecin , le radiologue lui ont dit rien de grave, et son neurologue, qui lui non plus n'était pas inquiété, il l'a mise sous kardegik, ma mere aussi en a c'est pour faire coaguler son sang depuis ke ma mere a son attaque. La dame a aussi un medic pour le cholesterole. Mais a part examen (compter les yeux fermé, marcher les yeux fermé) pourquoi il n'a pas parlé de sep? alors qu'a ma mere si? juste a cause du flash de ma mere?

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Messagepar isa33 » 25 juin 2011, 23:27

je ne veux pas critiquer le médecin traitant ms peut-être q c'est lui qui est en tort et q c'est lui qui n'est pas bon et qui a dit n'importe quoi sans savoir!
le neuro est un spécialiste dc lui dira vraiment ce qu'il en est. Je pense q c'est à lui q'il faut faire confiance et comme il n'a encore rien dit, il ne faut pas se prendre la tête!
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Messagepar trèspeur » 26 juin 2011, 00:05

D'après ce que ma dit ma mere, elle a juste lu la conclusion de l'IRM et des qu'elle a vu "hypersignaux" elle a changé de tête et a direct parlé de SEP sans que ma mere vienne sur ce sujet.

Elle a aussi vu que le coeur de ma mere battait trop lentement et que peut etre que des fois il s'arrêtait mais a dit que peut etre que ca faisait depuis toujours qu'elle avait ca. C'est un symptome ?

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Messagepar isa33 » 26 juin 2011, 00:09

non, à ma connaissance il n'y a pas de pb cardiaque ds la SEP.
ms je pense vraiment q le médecin traitant a été alarmiste car les hypersignaux ne se retrouvent pas q ds la SEP!!
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Messagepar trèspeur » 26 juin 2011, 00:18

Vous pensez que c'est a cause du "multi hypersignaux" que ca a fait qu'elle est dit sep? J'ai vu que si on a 9 hypersignaux c une sep (ma mere on ne sait pas cmb elle en a on sait juste :multi hyper signaux, et que ces hypersignaux sont prédominant dans la substance blanche)

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Messagepar isa33 » 26 juin 2011, 00:21

il ne me semble pas qu'il y ait un nombres minimum d'hypersignaux pr dignostiquer une SEP. C'est plutôt en voyant les plaques à l'IRM et avec le résultat de la PL (taux d'immunoglobulines) q'on diagnostique une SEP
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Messagepar trèspeur » 26 juin 2011, 00:21

et quand ma mere lui a demandé ce que c'etait une poussée, elle a dit que c'est le flash qu'elle a eu il y a deux mois et que donc quand elle aura une poussée elle aura un flash. Pour elle flash et hypersignaux c sa. Pour elle c hypersignaux n'ont rien a voir avec son AVC de 2006.

Par contre l'examen neurologique (reflex, bouger les yeux) etait bon.

Je sais je me répète mais sa m'angoisse et de la voir comme ca ce n'est pas facile:(

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Messagepar isa33 » 26 juin 2011, 00:22

et puis bien sûr il y a les symptômes cliniques
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Messagepar isa33 » 26 juin 2011, 00:24

et ben, c'est une voyante si elle peut prédire les futures poussées!!! Je veux son numéro de téléphone de suite!!! C'est Mme Irma!!! lol
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Messagepar trèspeur » 26 juin 2011, 00:27

En fait elle a pas vraiment répondu aux questions de ma mère.
Et puis elle n'a pas vu les radios de l'irm (je sais pas si ca s'appelle comme sa) elle n'a pas lu le compte rendu mais juste la conclusion de cet IRM

J'essaye de me dire qu'il y a encore de l'espoir que ce soit pas ca meme si celle ci est sur a 99,9%

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Messagepar isa33 » 26 juin 2011, 00:30

elle a même pas regardé les clichés!!!! Et elle se permet d'affirmer q c'est une SEP!!!
et ben, pas très pro tt ça... Normalement, le médecin doit regarder ts les clichés ainsi q la conclusion du radiologue pr avoir une vue d'ensemble.
je pense q'aller voir ce médecin vous a fait plus de mal q de bien...
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Messagepar trèspeur » 26 juin 2011, 00:32

" et puis biensur il y a les symptomes cliniques"

Comment ca isa, je n'ai pas compris ce que vous vouliez dire

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Messagepar isa33 » 26 juin 2011, 00:34

c'était la suite de mon message précédent...
en fait on prend en compte les symptômes cliniques pr poser un diagnostic de SEP en plus de l'IRM et de la PL
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Messagepar trèspeur » 26 juin 2011, 00:36

Le flash est un symptome clinique? parce que elle a senti tout les reflex enfin vous savez quand on tape sur la jambe, elle a meme picoté ma mere avec une aiguille mais je sais plus ou, et ma mere l'a sentie.

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Messagepar isa33 » 26 juin 2011, 00:41

pr ce qui est du flash je ne sais pas car qd j'en ai eu ça n'avait rien à voir avec la SEP. C'était à cause de ma rétine et des séances de laser ont bouché les trous et tt est rentré ds l'ordre.
pr ce qui est des réflexes, c'est très bien q'elle les ait et q'elle sente les pic d'aiguille. Il n'y a pas de trouble sensitif.
elle n'a pas l'air d'avoir de symptômes cliniques typiques de la SEP dc c chouette!
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