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trèspeur
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Message non lu par trèspeur » 25 juin 2011, 10:25

Oui ...
elle a dit qu'il y a énormement de chance que ce soit ca: pour elle flash + hypersignaux c la SEP

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Message non lu par Defcom » 25 juin 2011, 11:07

trèspeur a écrit :pour le mdedecin c une sep...
est ce qu'on meurt plus tot?
je pleure
Bonjour,on ne meurt pas de la SEP mais d'autre chose,suffit de voir Christounet,Karima,bref tous les séniors sur ce forum,ils sont tous vaillants.
Pour les plus "jeunes",tous ou presque sont actifs,bref,la SEP,c'est pas la fin du monde.
Il faut positiver :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par trèspeur » 25 juin 2011, 11:14

ma tante ma dit qu'avec une sep on perd forcément l'usage de ses membres??????

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Message non lu par Defcom » 25 juin 2011, 11:26

c'est une maladie handicapante,c'est certain,mais d'un patient a l'autre,on ne finit pas forcement en fauteuil,il est en effet très difficile de savoir comment la maladie va évoluer .
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Message non lu par trèspeur » 25 juin 2011, 11:36

mais ce qui me choque c'est qu'un medecin generaliste puisse se prononcer...
Pour elle flash+ hypersignaux = SEP
alors qu'avec ma mere on avait l'espoir que cetait des cicatrices de son AVC de 2006
Ces hypersignaux sont inactifs et anciens

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Message non lu par Defcom » 25 juin 2011, 11:55

flash+ hypersignaux = SEP
cela peut être ça,mais il vaut mieux attendre le diagnostique d'un neuro.
Mes études de médecine s'arrête a Docteur Maboul
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Message non lu par trèspeur » 25 juin 2011, 12:07

c'est quand meme un choc ma maman faisait un irm confiante et la ca nous tombe dessus
De plus je réagit mal, j'ai du mal a accepter la sep de ma maman...

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Message non lu par Defcom » 25 juin 2011, 12:12

C'est ça la médecine ...
Il faut attendre patiemment le diagnostique,le stress ne sert a rien dans ce genre de situation.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par trèspeur » 25 juin 2011, 12:16

Mais alors pourquoi ses hypersignaux sont anciens?
alors qu'en 2006 sa ponction lombaire etait normale?

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Message non lu par Defcom » 25 juin 2011, 12:25

Je n'en ai aucune idée
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par Stéphanie2 » 25 juin 2011, 13:22

Attends de voir le neuro pour une confirmation, même si tu peux commencer à te faire à l'idée comme ça. La SEP est parfois très dure à diagnostiquer. En général, les médecins et même les neuros sont plutôt prudents et veulent plusieurs éléments avant de confirmer une SEP. Ton médecin ça a l'air d'être le contraire.
Il y n'a pas de règles pour ce qui est de l'évolution.
Pour la ponction lombaire qui était ok en 2006, c'était peut être juste le début.
Si tu regardes la partie "présentations" tu verras que beaucoup de personnes ont un parcours compliqué: beaucoup d'examens, des IRM voir des ponctions ok puis des années après le diagnostique est posé.
Le neurologue va voir avec ta mère les problèmes qu'elle a et qu'elle n'a peut être identifié comme des "problèmes" s'il confirme que c'est bien une SEP il va essayer de voir si un traitement de fond est possible et lequel conviendra.
Certaines personnes ont beaucoup de problèmes, d'autres moins. L'éventail des problèmes est très large, on n'a pas tout à la fois....

Les problèmes peuvent effectivement affecter l'usage des membres, mais pas forcément, pas tout le temps pour la plupart, et plus ou moins. ça peut être des douleurs, des tremblements, des maladresses, des faiblesses, des engourdissements.

Il y a des haut et des bas. Quand ça ne va vraiment pas ça ne veut pas dire que ça va rester comme ça tout le temps. Il y a des phases où ça va mieux ensuite.

On ne meurt pas plus tôt. On a des difficultés au quotidien, mais pour beaucoup, on vit mieux! parce qu'on est conscient que quand ça va, il faut en profiter. Tu verras plein de témoignages en ce sens sur le site.
La vie est changée, mais pas forcément seulement en négatif.

Pour beaucoup de gens (comme ta tante) SEP = fauteuil roulant, mais ce n'est pas vrai. Chaque malade a une évolution différente.

Ta mère va avoir besoin d'aide, et si tu es complètement paniquée et angoissée, elle va devoir gérer et la maladie et le fait que son entourage le prend mal .... ça ne va pas l'aider.... Je sais que ce n'est pas facile. Mais essaye de ne pas tout voir en noir.
Une fois que vous aurez vu le neuro, et qu'il confirmera (ou pas!) tu devrais peut être essayer de faire appel à une association pour t'aider. Il doit y avoir des associations d'aides pour les malades et leur famille.

Bon courage à toutes les deux.

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Message non lu par trèspeur » 25 juin 2011, 20:14

Ca n'a pas été une journée facile...
J'arrête pas de pleurer. La je viens de voir qu'une maman est morte d'une SEP.

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Message non lu par bierling beatrice » 25 juin 2011, 20:25

On ne meurt pas forcément de la sep , heureusement pour nous.
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Message non lu par isa33 » 25 juin 2011, 20:50

il faut arrêter de voir le négatif et se concentrer sur le positif!
la SEP n'est pas une rigolade ms on vit tous avec!
et puis, il n'est pas encore sûr q ce soit la SEP tant q le neuro ne l'a pas dit, alors pas d'inquiétude inutile!!!
Be positive!!! :D
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Message non lu par trèspeur » 25 juin 2011, 21:15

Une personne atteint de la SEP peut vivre jusqu'a 90 , 100 ans? Ca s'est déja vu?

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Message non lu par isa33 » 25 juin 2011, 21:16

ben autant q les gens dits "normaux"!
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Message non lu par isa33 » 25 juin 2011, 21:16

SEP ne veut pas dire espérance de vie plus courte!
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Message non lu par trèspeur » 25 juin 2011, 21:21

Merci de vos réponses.
Et faire du sport c'est déconseillé?

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Message non lu par isa33 » 25 juin 2011, 21:24

le sport c'est pas du tt déconseillé ms c'est, pas n'importe quel sport et c'est selon les possibilités de chacun.
c'est à voir avec le neuro et le kiné surtout
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Message non lu par trèspeur » 25 juin 2011, 21:28

D'accord, j'ai lu que au bout de quelques années, on a des poussées qui laissent des sequelles.Je croyais que ce n'était pas forcément.
Désolé je ne m'y connais pas et j'ai tant de questions...

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