Est-ce que des personnes ont eu la même chose que moi niveau IRM?

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Est-ce que des personnes ont eu la même chose que moi niveau IRM?

Message non lu par Minireve » 22 janv. 2019, 01:21

Bonsoir à tous,
Je n'arrive encore pas à dormir et m'interroge sur mon irm encore une fois. Bientôt j ai mon rdv neuro et j espère qu Il me dira les choses.
Bref par rapport à mon irm, est-ce que pour ceux qui ont eu un diagnostique de sep il y avait au départ des hypersignaux aspecifiques et d'allure symétrique? Mon gynéco m a confirmé que si c est symétrique c est pas la sep. Mais il est gynéco et d autres médecins pensent que c est probable que ce soit la sep
..
Ça serait bien un medecin sur le forum ou neuro lol.
Est-ce que parmi vous ça a commencé rapidement par la mémoire? Moi c est l un des premiers symptômes avec les paralysies.
Ce soir encore je cherchais mes mots pour présenter mon activité à un client. J ai failli arrêter.
Courage de votre côté,
Bonne soirée

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Message non lu par zoniko » 22 janv. 2019, 11:22

je pense que tu te prends trop la tete pour le moment.
Le temps du diagnostique peut etre long et fastidieux, il faut savoir être patient. Tu ne sais pas encore ce que tu as, tu verras à ce moment là.
Sur ce forum, certains peuvent bien t'expliquer les critères McDonald.

courage et patience. Et repos.

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Message non lu par Minireve » 22 janv. 2019, 14:13

Bonjour Zoniko, merci pour ta réponse.
J ai regardé sur internet les critères de mc Donald.je vais regarder de nouveau. C était sur l espacement géographique et dans le temps des lésions. Mais ça ne parlait pas de symétrie et des toutes premières lésions. La patience je mentirai de dire que j en ai ou que je vais en avoir
car je vois bien que c'est plus pareil et que c'est de pire en pire je trouve. Pourtant en moins d un an.
Le stress empire probablement mon état en clientèle du goût en plus d oublier les lots je baigué, les raccourci. Même sans stress comme tout à heure avec mon mari qui ne m'a pas comprise.
Comme m'a dit la généraliste je couve quelque chose. Je rêve d'entendre c'est une sep malgré les difficultés de la maladie et pas une loeucodistrophie. Une loeucodistrophie les hypersignaux sont symetriques comme les miens c'est ça qui me stresse. J espère que le neuro en février va me prescrire une ponction lombaire histoire d'être fixé.

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Message non lu par zoniko » 22 janv. 2019, 15:32

voilà bien un soucis d'internet. tu fais des recherches et tu tombes sur beaucoup de choses, et forcement le moral en pâtit.

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Message non lu par Blondin » 22 janv. 2019, 15:58

Bonjour Minireve,
On m a toujours dit d eviter les recherches sur le net, car chaque cas est different et on s imagine pliens de choses.
En revanche ce que je te conseille c est que la prochaine fois que tu passes un IRM il faut que tu ai deja pris un rdv neuro dans la foulée, ça t evitera le stress inutile , c est ce que je fais dorenavant comme ça je cogite moins.

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Message non lu par Minireve » 22 janv. 2019, 17:32

Merci Blondin, J en ai vu un neuro mais a part ce qui était inscrit c était en gros un mur: il a évoqué ma discopathie, raideur nuque mais pas moyen de lui tirer les vers du nez pour l hypersignal. Il aurait pu me dire au moins c est vasculaire ou inflammatoire ou encore génétique, rien.
Juste que c est aspecifique que bcp de gens en ont. Je l ai appelé pour les symptômes et il devait me rappeler selon sa secrétaire car vu qu Il est débordé et il ne l a jamais fait. Du cou je change de neuro. J'attends juste de lui qu'il m'explique clairement ce que j'ai au cerveau

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Message non lu par Barbara92 » 22 janv. 2019, 18:37

Lol, lol et lol.

Ça me fatigue tout ça.

J'ai eu le droit à aspecifique, vasculaire, inflammatoire et puis à nouveau aspecifique.

Oui il faut attendre..
J'essaie de penser à autre chose mais j'ai mis du temps à réussir à le faire.
Aujourd'hui j'arrive à le faire car je me dis depuis le temps (1 an et demi) je le saurai si c était grave. Grave dans le sens où potentiellement mortel.

Le temps est mon ennemi mais aussi mon ami. Ce temps qui passe et où rien de dramatique ne se produit, ça me rassure.
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Message non lu par Minireve » 22 janv. 2019, 20:43

Cc Barbara, looool oui c'est vrai.
il y a de fortes probabilités que ça élimine certaines maladies qui évoluent rapidement comme la sla. J'espère en tous cas.
Il t'a donné un ordre d'idée déjà moi nada à part la discopathie. Je me dis si il dit rien par rapport aux hypersignaux c'est peut être grave. Il m a vu stressee par ça il a peut etre pas voulu en rajouter.
Ce qui est difficile c est qu à part ma vuevde famille j ai plus de vie depuis le début des symptômes: niveau boulot c'est le dernier de mes soucis, niveau proches j ai coupé les ponts avec beaucoup de monde😞: 2 membres proches de ma famille, mon exmeilleur ami. Bon en meme temps j ai dit ce que je pense mais je leur ai dit que je coupais avec. J avais plus envie de faire des efforts avec certains.
Bref il faut que je fasse zennn
Belle soirée

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Message non lu par maglight » 23 janv. 2019, 05:03

Coucou tous, coucou rev'
Comme cette attente est longue... tous ici, (a part les rares exceptions) avons du prendre notre mal en patience.
C'est pas facile, on te l'accorde... perso, je me rappelle bien le degré de stress que ça soulevais.
mais comme tous te l'ont dit, la pose d'un diagnostic est délicat car il ne faut pas faire d'erreur. ( tu reconnaitras que ce serait dommage de précipiter un diag pour se tromper)
Aujourd'hui j'arrive à le faire car je me dis depuis le temps (1 an et demi) je le saurai si c était grave. Grave dans le sens où potentiellement mortel.

Le temps est mon ennemi mais aussi mon ami. Ce temps qui passe et où rien de dramatique ne se produit, ça me rassure.
et ici, Barbara te dis un truc très vrai, qui m'a bien aidé. Chaque jour qui passe est comme une mini victoire rev'
En avoir conscience comme barbouille, permet de mieux relativiser cette attente.
Bref il faut que je fasse zennn
C'est ça :wink:
Courage Rev' et n'hésites pas a venir parler chiffon avec nous pour te détendre ....PatrickA se fera un plaisir de nous raconter ses choix de sous-vêtements, si tu insistes, j'en suis sûre! riree
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Message non lu par Bashogun » 23 janv. 2019, 08:48

Bonjour à vous en cette froide matinée !

l'errance diagnostique est difficile à vivre, on peut le comprendre - même moi qui ne l'ai pas subie (j'ai eu un diagnostic éclair en 3 semaines, mais au prix d'une longue période de poussées antérieures pour lesquelles je n'avais pas consulter. Au total, depuis les premiers symptômes jusqu'au diagnostic, il s'est bien écoulé 3 à 6 ans.
Mais il me semble que rien ne serait pire qu'un diagnostic mal posé avec des traitements inopérants ou, pire, contre-productifs.
Il me souvient d'une femme qui avait été diagnostiquée avec une Sep, qui avait commencé un traitement de fond immuno-modulateur, alors que...
Alors qu'il s'agissait d'une maladie de Lyme, qui ne s'est donc pas améliorée ; pire : le traitement de fond a aggravé la situation.
A tout prendre, et même si l'errance peut être diablement stressante et déstabilisante, le temps est un allié : cela reste la meilleure façon de conduire un diagnostic différentiel afin d'éliminer toutes les hypothèses pour parvenir à un diagnostic fiable.
Bien à vous.
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Message non lu par Barbara92 » 23 janv. 2019, 09:17

C'est clair qu un diagnostic mal posé est de toute évidence une mauvaise idée.

Ceci dit ce que j'aurai aimé c'est une plus grande honnêteté de la part du corps médical, que je puisse savoir ce que je risque. Ce n'est pas un diagnostic, et ça limiterai sûrement les recherches internet.
Parce qu'entendre que pour l'instant on a rien, avec des symptômes pareils, c'est forcément difficile de rester passif.

Après minireve, ce qu'on peu se dire aussi, c'est qu avec des symptômes neuro, l irm peut parfois révéler des drames. Donc on de ce côté nous avons de la chance. Certaines personnes aimeraient qu'on leur dise juste vous avez des hypersignaux non spécifiques.

On arrivera au bout de notre calvaires t inquiète, et une fois l enemie connu, ça va barder pour lui :mrgreen:
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Message non lu par Minireve » 23 janv. 2019, 17:06

Merci Bashogun et Barbara pour vos témoignages.
Bashogun,C'est long 3 à 6 ans. Ça a dû être difficile de vivre avec ces symptômes sans traitement.
Par rapport à l erreur médicale le neuro que je vois en février en.a fait l objet et a donné pendant de très nombreuses années un traitement pour Parkinson à une dame qui avait autre chose. C est un taxi ambulancier qui me m a dit car il s agit d une amie à lui. Ça rassure...🙄
Je vais pas tenir aussi longtemps. Je crois que le neuro va avoir une foule de questions. Il parrait qu il est macho et très grand et que pour lui toutes les femmes sont des hystériques 😰😨😱. C est ce que m a dit la phlebologue d un hopital qui est sur la même ville. Ma généraliste sans que je lui dise quoi que ce soit avait un sourire et me souhaitait bon courage.
Je ne vis plus depuis que ça commence cette attente. Demain je reprends un paquet de cigarettes pour me passer les nerfs et vais quand même essayer de courrir. J'ai pris du poids à rester enfermée quasi tout le temps assise. Moi qui suis coquette et bien là ça va pas.
Seul avantage, je vis à 100%, c'est à dire j ai exclu les personnes néfastes pour moi qui me stressaient et me rabaissaient systématiquement bien que ce soit des proches.
Bref vivement que l on sache. C est vrai qu Il faut du temps pour certaines maladies mais au moins que les neuros le disent plutôt que bcp de gens en ont. Et puis quand la secrétaire dit qu il rappelle qu il le fasse.
Zennn
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Message non lu par Bashogun » 23 janv. 2019, 18:29

Bonsoir minireve,
Minireve a écrit :
23 janv. 2019, 17:06
Bashogun,C'est long 3 à 6 ans. Ça a dû être difficile de vivre avec ces symptômes sans traitement.
Oui et non, en fait.
Lepolus difficile, ça a été mes soucis d'audition qui ont duré pas mal de temps à plein avec bourdonnement et accouphènes marqués. Avec le diagnostic de l'ORL de 'maladie méniériforme', ça a été comme un sentence contre laquelle il n'y avait rien à faire. Peut-êre aurais-je m'accrocher et insister pour avoir un diagnostic plus précis permettant peut-être une solution...
Pour le reste, plus tard, ça a consisté en toute une série de symptômes qui allaient et venaient (déglutition, préhension, mémoire, difficulté à trouver mes mots, équilibre, notamment. je m'en arrangeais, je ne les reliais pas et n'imaginaient donc même pas qu'ils pussent être des symptômes de quoi que ce soit...
Quand ma main droite est restée bloquée pendant quelques jours, ça a été la même chose ! :roll: Je m'en suis arrangé et j'ai même pu trouver à faire mes 80km par jour pour aller au boulot. Et puis c'est passé, fin de l'histoire. Curieux, ça aurait dû m'alerter vivement, mais comme je n'aime guère consulter (longue histoire familiale avec la profession médicale...) je ne m'en suis plus préoccupé une fois le symptôme envolé sans séquelles...
Pour ma NORB, ça a été une montée lente et pour les mêmes raisons que précédemment, j'ai bien tardé à finalement consulter. Ma vue étant déjà problématique, je n'imaginais pas que cela pût être dû à une quelconque pathologie au départ, juste l'âge venant et avec lui une diminution de mon acuité. Je m'en suis bien inquiété après un certain temps, j'ai fait des recherches internet - erreur ! L'autodiagnostic, un diabète de type 2, pensais-je... Et puis finalement, la situation est devenue difficilement tenable, direction les urgences, hospitalisation immédiate, examens en tous genres, aucune info précise sur quoi que ce soit avant l'annonce du diagnostic. Fin de l'histoire, début d'une autre !
Il faut dire que je ne pense pas avoir une Sep très agressive et que je m'en accomode plutôt. Si je compte bien depuis les soucis d'audition : 2005 - 2008 - 2011 - 2014 et peut-être quelque chose il y a quelques temps, ça me fait en moyenne une poussée tous les 3 ans (il y a une certaine régularité assez déconcertante...).
J'ai gardé des séquelles de chacune, mais elles restent surmontables. C'est surtout les soucis cognitifs qui me gênent.
Voili !

Pour le reste, je continue de penser qu'il est absolument essentiel que les médecins soient très explicite sur le parcours diagnostic en disant ce quelles sont les hypothèses possibles, comment ils essaient de les éliminer, par quels examens, etc. Cela pourrait paraître stressant, mais en fait, quand on voit combien le manque de clarté conduit à une errance diagnostique qui ressemble à un tunnel sans aucune lumière, avec les craintes, les images et les idées les plus noires, tout le stress que cela engendre ainsi nécessairement, il est largement préférable de dire (pour le corps médical) et de savoir (pour les patients) quel chemin ils empruntent.

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Message non lu par Minireve » 23 janv. 2019, 20:46

Merci Bashogun, je suis entièrement d'accord avec toi, la transparence car là ça a été du n'importe quoi ma première consultation en neuro.
Je pense que la neurologie est un domaine médical avec pas mal de possibilités d'erreurs pour certaines maladies.
C'est assez subjectif parfois le diagnostique des neuros car il n'y a pas à tous les coups des résultats scientifiques comme prélèvements, test génétiques... ils font la synthèse avec les infos et contrairement aux généticiens il y a plus à mon avis de risque d'erreur.
Les symptômes que tu sites hormi les oreilles je les ai tous eu. Le pire c'est la mémoire. Je bug souvent. J ai tendance aux fou rires nerveux comme tout à l heure où j étais pliée car j'ai vendu une barrière sur un groupe. Je pensais avoir à faire à une dame et finalement c'était un homme. Je lui ai dit en plus🤣 je pense que c'est les nerfs
Niveau symptôme il n y a plus une nuit complète due aux besoins d aller au toilette (plus de 5 fois à partir du moment où je suis couchée) j ai aussi les tremblements par moment et parfois les grosses douleurs à la tête. Ce sont des symptômes diffus. Tant mieux que ta sep ne soit pas agressive. Quand on a baigné dans la médecine celà doit être particulier pour le diagnostique. Dans un sens on sait mais d'un autre pas évident de prendre la distance nécessaire. Si j étais médecin je me serai déjà fait refaire un irm :D , un test nocht13 pour cadasil, une ponction lombaire et un test génétique pour les loeucodistrophie. Oui je sais pas cool pour la secu mdr
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Message non lu par Caribou » 23 janv. 2019, 22:50

C'est assez subjectif parfois le diagnostique des neuros car il n'y a pas à tous les coups des résultats scientifiques comme prélèvements, test génétiques...
Ça me fait penser que mon neuro m'a dit qu'avec les anciens critères de Mc Do, on aurai même pas pu poser le diagnostic car tous les critères n'étaient pas rempli, comme quoi, ça tient à peu de chose...!

Basho :roll:
Bien à toi.
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(Bien + à toi.)²= Bien² + 2x Bien x à toi + à toi² :mrgreen:

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Message non lu par Bashogun » 23 janv. 2019, 23:01

Caribou a écrit :
23 janv. 2019, 22:50
(Bien + à toi.)²= Bien² + 2x Bien x à toi + à toi² :mrgreen:
Ooooh ! la belle identité remarquable que voilà !
Ca faisait longtemps...
Jolie idée, Caribou !

Je viens de relire mon message, pas si au carré que ça et loin d'être remarquable
tant j'ai commis de fautes de frappe et autre...
La fatigue, le manque de temps... la concentration en prend un coup et ça dérape !
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Message non lu par Caribou » 23 janv. 2019, 23:06

Ooooh ! la belle identité remarquable que voilà !
Ca faisait longtemps...
Jolie idée, Caribou !
Quelques vieux souvenirs... J'ai quand même du vérifier sur internet ! mdr

La fatigue, on comprend, aller, file te reposer !

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Message non lu par Barbara92 » 24 janv. 2019, 00:35

Caribou tu es une matheuse hihi

Bashogun, une 3ème fois et on aurait pu se dire que tu chantais :mrgreen:
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Message non lu par Minireve » 24 janv. 2019, 05:10

mdr Moi lol Caribou pour l'identité remarquable. Ça m'évoque un vague souvenir.
Ma grande est au collège et ce week-end je lui ai fait réviser les maths. C'était sur la factorisation. J avais complement oublié du cou j ai lu sa leçon et ça m'a évoqué quelque chose avec plein de toiles d'araignée du passé :mrgreen:
Je ne fais plus de maths depuis 20 ans mdr. Ma fille c'était trompée pour un exo, je le lui ai fait remarquer et chacune campait sur sa position. Après correction du prof j avais juste😅
Moi qui avant ne faisait pas de fautes d'orthographe maintenant c'est autre chose, je dois réfléchir à 2 fois à l'orthographe de mots simples et fais des fautes. Ma famille me l a fait remarquer. Dessus dessous cette semaine je l ai écrit sans s. Je ne sais pas si ça vous le fait aussi.

Belle journée à vous tous

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Message non lu par Barbara92 » 24 janv. 2019, 09:21

Punaise je viens de comprendre que identité remarquable c était des maths mdr
Vous vous souvenez bien de vos anciens chapitre de maths dit donc lol

Oui ce qui est chiant dans les maths c'est qu'il y a beaucoup d interprétations possibles.
Bravo en tout cas pour avoir eu raison tu vois ta tête marche bien :)
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