Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour sinon aujourd'hui ça a l'air d'aller je suis fort occupée donc ça va mais sinon mon neurologue est tout à fait au courant de la situation et j'espère aussi que cette tristesse va se résorber rapidement je pense qu'il n'y aura pas trop de soucis car je suis un battant
Merci
Bonne journée

Jérôme a écrit :Bonjour sinon aujourd'hui ça a l'air d'aller je suis fort occupée donc ça va mais sinon mon neurologue est tout à fait au courant de la situation et j'espère aussi que cette tristesse va se résorber rapidement je pense qu'il n'y aura pas trop de soucis car je suis un battant
Merci
Bonne journée

Bonjour Jérôme
Courage c'estnormal d'avoir le moral très affecté. Le psychologique peut agit par effet rebond. Ce qui tu vis maintenant est aussi le signe que tu as probablement rempli ta jauge d'émotions et que ça déborde du coup tu ne gères plus trop tes émotions. Ça va s'arranger et cest une excellente idée d'en parler avec un professionnel. Je suis en errance diagnostique depuis plus d'un an (comme beaucoup, en ce qui concerne les troubles neurologiques, chaque cas est différent et il y a peu de critères objectifs pour définir une maladie. Comme ils procèdent par élimination, à moins de signes évidents, cela prend du temps). Quel est ton parcours ? Qu'est ce qui ta amené à cette IRM ai départ ?
Courage !

Bonjour
Ok d'accord
Mon premier IRM remonte il y a 1 ans et demi suite à une tension haute des palpitations puis une paresthésie du côté gauche au niveau du bras et là surprise une découverte de nombreux hypersignaux dans la substance blanche
Donc j'ai effectué plein d'examens potentiel évoqué électroencéphalogramme IRM avec injection alors d'aujourd'hui nous savons que c'est inflammatoire mais nous n'en savons pas plus je suis dans l'attente d'une prochaine ponction lombaire

J'ai fait un EEG vendredi dernier, c'est spécial cet examen

Bonjour Barbara,
Oui c'est un peu étrange tout s'est électrodes placées sur le crâne mais au final c'est indolore

Oui et puis ce qu'ils te demandent de faire.
Comme respirer fort pendant 3min à 3 reprises, je me suis endormie à ce moment là Mdr, puis j'ai entendu l'infirmière allé madame on continue de respirer fort !
Et cette lumière quils te foutent dans les yeux lol.
Au début, je pensais qu'ils te mettaient les électrodes et que pendant ce temps tu pouvais attendre tranquillement à geeker sur ton téléphone, mais non ça aurait été trop beau lol. Et comme pour l'IRM, c'est une grande épreuve pour moi de ne pas bouger pendant plus de 5min Mdr.
Et les cheveux après l exam, on en parle ? Mdr

Barbara92 a écrit :je me suis endormie à ce moment là

Pareil pour moi quand j'ai passé l'EEG avant d'être sous Fampyra. Faut dire que, comme toi en ce moment, mon sommeil était déjà (et est toujours) passablement déréglé, ça n'aide pas.
Il en est sorti aussi que mon cerveau n'était jamais en repos, ce qu'ils ont mis sur le compte du stress. Terriblement réducteur, en fait. Il y a bien du stress, c'est indéniable, mais on a tout de même le droit de penser aussi, non ?...
Bien à vous.

Looool on a le droit d'être terriblement intelligent aussi non ? Hihi
En effet réducteur, le stress, heureusement quil existe ce jocker lool
Je me sens moins seule lol je me disais merde je m endors en respirant fort ça craint quand même. Ceci dit jme suis aussi dit que ca serait peut être une technique à tester lorsque je n'arrive pas à dormir lol

Barbara92 a écrit :on a le droit d'être terriblement intelligent

Heureusement qu'il y en a, mais je ne me sens pas concerné, je sais juste prendre le temps nécessaire pour compenser.

Barbara92 a écrit :Ceci dit jme suis aussi dit que ca serait peut être une technique à tester lorsque je n'arrive pas à dormir lol

Ce serait plutôt le contraire, en fait, avec respiration lente par le ventre, genre méditation.
Il y a sans doute l'accumulation de fatigue, pour toi comme pour moi, vues nos heures d'endomissement et de réveil (tes messages vers 4h en attestent et pour moi ça a encore été une nuit à 4h de dodo). Résultat, j'ai failli louper l'heure de la kiné cet après-midi...

Bashogun a écrit :Ce serait plutôt le contraire, en fait, avec respiration lente par le ventre, genre méditation.
Il y a sans doute l'accumulation de fatigue, pour toi comme pour moi, vues nos heures d'endomissement et de réveil (tes messages vers 4h en attestent et pour moi ça a encore été une nuit à 4h de dodo). Résultat, j'ai failli louper l'heure de la kiné cet après-midi...

Lol entre l envie d'ailleurs et les nuits courtes on a de quoi prendre l apéro Mdr
03h30 cette nuit dure !
Je pensais que ça allait mieux tes nuits c'est pas ce que tu avais dit ?
Oui en effet normalement c'est plutôt une respiration lente qui est recommandé pour s'endormir, mais j' étais quand même très étonnée de m endormir aussi rapidement dans une salle d examen en respirant fort ! Mais 3min quand tu respire fort c'est quand même long, quand j' ai entendu il vous reste deux minutes alors que je pensais avoir presque fini les 3min jme suis dit ah oue quand même lol. En fait respirer fort c'est quand même fatiguant, et tu rajoute la régularité du rythme ça fait presque une berceuse, une berceuse sportive mais une berceuse lol.

Hello Barbara,

Barbara92 a écrit :Je pensais que ça allait mieux tes nuits c'est pas ce que tu avais dit ?

Mon sommeil n'était pas bon avant mon épaule gelée, elle a accentué le problème et j'ai en effet retrouvé ma sommeil de croisière d'avant - celui d'un sépien qui a des troubles du sommeil. Plutôt qu'une moyenne de 4h, j'en suis plutôt à 5h avec des variations au mieux de 5h30 à 6h, au pire de 4h voire un peu moins.

Qu est ce que c'est énervant ..

Bonjour,
Me voici de retour
Pas de retour suite à c'est hypersignaux inflammatoire
En ce moment je remarques une agressivité verbal de ma part je me demande ce qu'il m'arrive disons comme des sauts d'humeurs

Bsr "Jérôme" !

Cette agressivité verbal de ta part q tu remarq, c nouvo ?

Bonsoir
Non ça depuis 1 mois

Bonsoir Jérôme,

Moi aussi j avais remarqué une agressivité plus importante de ma part.
Tout ce qui touche au système nerveux centrale peut avoir des effets sur le cognitif.

Sinon petit brin d ça me rappel un film que j'ai vu "Patients" sur l histoire de grand corps malade, dans ce film qui est tourné en milieu médicale tu vois à plusieurs reprises une patiente qui insulte tout le monde, et ils expliquent que c'est dû à une desinhibition frontale. C'est en tout cas très marrant comme scènes

Bonsoir,
Ok
Sinon je viens de lire ton message est j'imagine la scène du film je suis mort de rire
Merci pour ce moment

Avec plaisir

Bonsoir,
Jai vue le neuro cette semaine
je suis rentre dans son bureau la elle me demande comment ca va
puis me montre les images pris depuis l IRM puis elle me dit "c'est imflammatoire"
donc je lui dit cest une " sclerose en plaque !!!"

et sa reponse Aaah oui mais vous etes stresse et sortant de son cabinet derniere petite phrase avant de me dire au revoir ,si il faut on na de la cortisone !

voila ou j'en suis

Coucou,

Au moins le diagnostic c'est fait, c'est important de savoir ce que l'on a.

Elle ne t'a pas parlé de traitement ? Ni d'ALd ?

Tu vas mieux toi ?

coucou

non aucun traitement de proposé
L ALD je lai deja car je suis prématuré
sinon jai des moments de joie puis de tristesse mais cava j'ai un antidépresseur (Zoloft)

Ah oui quand on est prématuré on a une Ald tu m apprend un truc je vais dormir moins bête lol.
C'est étonnant qu'elle ne t'ai pas parlé de traitement, elle t'as dit quoi en fait pendant ce rdv ?

jai un doute une ALD cest prise en charge a 100% ?

oui je nai pas de traitement actuellement jai juste des antidepresseurs puis un medoc pour ma tension

Oui l'Ald c'est la prise en charge à 100% pour tout ce qui concerne ta maladie/pathologie longue durée.

Tu es dans quelle région ?

ok daccord

je suis nord pas de calais (59)

Je dis ça comme ça mais tu sais que tu as le droit de choisir ton neurologue.

Je trouve ça vraiment incroyable qu'elle ne t'ai pas parlé de traitement. La sclérose en plaque est une maladie incurable, mais il y a des traitements qui permettent d espacer les poussées, et c'est au patient de faire son choix, s'il souhaite prendre un traitement ou pas. Mais au moins il est informé.

Peut être que tu pourrai prendre rdv avec un neurologue en milieu hospitalier, c'est pratique lorsque tu es en pleine poussée.

ah oui on na le droit!?

je pensais que les traitements etait quand il y avait une poussee grave avec un handicap
actuellement jai plein d'hypersignaux mais je nai pas poussee

Non, lorsqu'il y a une poussée, tu peux recevoir de la cortisone en dose importante et par intraveineuse sur 3 jours, ce qu'on appel des bolus, à l'hôpital, dans le but de raccourcir la poussée et de soulager les symptômes duent à l inflammation.

Mais il y des traitements sur le long terme et à titre préventif, c'est à dire qu'on commence à prendre avant qu'il y ai un handicap, dans le but justement de retarder ou de limiter l'handicap. Son rôle est d'espacer les poussées et de limiter leurs nombres. C'est au médecin de te parler de ces traitements, il yen a plusieurs et lui va te laisser choisir entre deux ou trois généralement.

Sinon le nombre d hypersignaux ne veut rien dire quant à l état du patient, ne te laisse pas impressionner par ça.

merci ces infos je vais en parler a mon medecin generaliste

Mais de rien, oui parles lui en, il pourra sûrement te conseiller des neurologues

Bonjour Jérôme,

A te lire, je ne suis pas totalement sûr que ce neurologue ait établi un diagnostic SEP. Dire 'c’est inflammatoire' n'a rien d'explicite il y a bien des pathologies qui peuvent avoir de effets inflammatoires.
Il faudrait t'en assurer.

Ton ALD comme prématuré ne jouera pas sur e qui touche à la Sep. Il faut une ALD spécifique.

Pour l'heure, j'ai comme l'impression qu'il y a urgence à avoir des précisions...

Consulter un second neurologue serait sans doute utile.

Bien à toi.

Certains neurologues aiment bien dire "maladie inflammatoire" pour ne pas dire sclérose en plaque. Ça fait moins peur, en soit une inflammation n'est pas grave, ça a un côté rassurant.
Le neurologue qui m'avait diagnostiqué avait aussi utilisé cette formule "c'est une maladie inflammatoire", et moi comme j étais renseigné sur le sujet de répondre "donc c'est une sclérose en plaque ? ", "oui c'est ça".

Bonjour,
Vous avez bien raison
Pour ald je l'ai depuis mes 5 ans
Cette semaine je vais voir mon médecin généraliste je vais être cash avec lui pour savoir la vrai réponse
Sinon aujourd'hui ça ne va pas du tout
Je passe du rire au larmes malgré les médocs accompagner de peur extrême
Puis ça passe et rebelote
Vraiment bizarre
Sinon bonne journée à vous

Coucou,

Barbara92 a écrit :Certains neurologues aiment bien dire "maladie inflammatoire" pour ne pas dire sclérose en plaque. Ça fait moins peur, en soit une inflammation n'est pas grave, ça a un côté rassurant.
Le neurologue qui m'avait diagnostiqué avait aussi utilisé cette formule "c'est une maladie inflammatoire", et moi comme j étais renseigné sur le sujet de répondre "donc c'est une sclérose en plaque ? ", "oui c'est ça".

C'est un peu plus compliqué que ça, hein. Le diagnostic de sep ne peut pas être posé tant que n'ont pas été démontrées à la fois la dissémination dans le temps et la dissémination dans l'espace. Tu peux très bien démontrer la présence d'une inflammation (l'IRM et la PL y arrivent très bien), sans avoir ni dissémination dans le temps, ni dissémination dans l'espace. Retour à la case départ... C'est pas facile, le métier de neurologue.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Nostromo a écrit :Coucou,

Barbara92 a écrit :Certains neurologues aiment bien dire "maladie inflammatoire" pour ne pas dire sclérose en plaque. Ça fait moins peur, en soit une inflammation n'est pas grave, ça a un côté rassurant.
Le neurologue qui m'avait diagnostiqué avait aussi utilisé cette formule "c'est une maladie inflammatoire", et moi comme j étais renseigné sur le sujet de répondre "donc c'est une sclérose en plaque ? ", "oui c'est ça".

C'est un peu plus compliqué que ça, hein. Le diagnostic de sep ne peut pas être posé tant que n'ont pas été démontrées à la fois la dissémination dans le temps et la dissémination dans l'espace. Tu peux très bien démontrer la présence d'une inflammation (l'IRM et la PL y arrivent très bien), sans avoir ni dissémination dans le temps, ni dissémination dans l'espace. Retour à la case départ... C'est pas facile, le métier de neurologue.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bien sûr, je parle des raccourcis de langage des médecins. C'est comme ça que le neurologue n°1 ma annoncé ma sclérose plaque, et il y croyais vraiment puisqu'il m'avait fait une demande d'ALd, sauf qu'il avait menti dessus, il avait dit que ma PL était inflammatoire.
Pareil pour le rhumatologue que j'ai rencontré, quand je lui raconte mes symptômes il me dit ça ressemble plus à une maladie neurologique inflammatoire, donc moi je lui dit qu au début il y avait suspicion de sclérose en plaque, il me dit oui voilà c'est ça une sclérose en plaque.
C'est un raccourci de langage qu'ils ont et pour éviter de dire sclérose en plaque.
D'autre part, d après mon expérience, il n'y a pas énormément de maladies inflammatoires neurologique, à part la sep, Devic, peut être une autre. Par contre des maladies systématiques inflammatoires qui peuvent toucher le système nerveux centrale il y en a plusieurs, mais ça les neurologues ne s'en occupent pas : même un neuro de Rostchild ne s'y intéresse pas
Et la généraliste que j'ai vu m'a confirmé que les neuro s intéressent surtout aux maladies neuro dégénératives.

Yo,

Barbara92 a écrit :Bien sûr, je parle des raccourcis de langage des médecins. C'est comme ça que le neurologue n°1 ma annoncé ma sclérose plaque, et il y croyais vraiment puisqu'il m'avait fait une demande d'ALd, sauf qu'il avait menti dessus, il avait dit que ma PL était inflammatoire.
Pareil pour le rhumatologue que j'ai rencontré, quand je lui raconte mes symptômes il me dit ça ressemble plus à une maladie neurologique inflammatoire, donc moi je lui dit qu au début il y avait suspicion de sclérose en plaque, il me dit oui voilà c'est ça une sclérose en plaque.
C'est un raccourci de langage qu'ils ont et pour éviter de dire sclérose en plaque.
D'autre part, d après mon expérience, il n'y a pas énormément de maladies inflammatoires neurologique, à part la sep, Devic, peut être une autre. Par contre des maladies systématiques inflammatoires qui peuvent toucher le système nerveux centrale il y en a plusieurs, mais ça les neurologues ne s'en occupent pas : même un neuro de Rostchild ne s'y intéresse pas
Et la généraliste que j'ai vu m'a confirmé que les neuro s intéressent surtout aux maladies neuro dégénératives.

J'ai l'impression à te lire que tu décris surtout un joyeux b**del : entre le neuro qui te fait une demande d'ald bidon (!) et le rhumatologue qui s'essaye à un diagnostic lourd qui ne concerne pas son domaine de compétence, c'est plus de la médecine, c'est la cour des Miracles...

Loool c'est un peu ça mon parcourt depuis le début.
La perte de ma ponction lombaire par l hôpital c'est pas mal ça aussi non ?
Le neuro et la généraliste qui m'envoi voir un dermato pour suspicion de lupus, et quand je dis lupus c'est neuro lupus lol, alors qu'en fait c'est plutôt la médecine interne qu'il faut aller voir, c'est fort aussi.
Faire une radio des sinus et apprendre après qu'on n utilise presque plus la radio des sinus car on voit pas grand chose aujourd'hui on utilise le scanner, du coup un scanner en +, à moi les rayons X Et tout ça n'est qu un résumé Quand tu rentre pas dans les clous ça devient vite la cours des miracles

Koukou !
résulé, ça fait un parcours choc !

Barbara92 a écrit :alors qu'en fait c'est plutôt la médecine interne qu'il faut aller voir

Il me semblait qu'il n'y avait pas vraiment de 'médecins internistes' (à ne pas confondre avec les 'internes' de nos hôpitaux) en France, à la différence de la Belgique. Me gourge ?

II n'y a pas de services diagnostics à la docteur house en France, en effet.
Mais à défaut ce sont les services de médecines internes dans nos hôpitaux qui s'en chargent.
La doctoresse qui a vu mon fils à travaillé dans le service service de médecine interne de l'hôpital Lariboisiere à Paris, elle m'a dit que là-bas ils ont l habitude des maladies rares et difficiles à diagnostiquer et des maladies auto-immunes. C'est leur quotidien.

Merci de ces précisions, Barbara.
J'ai trouvé un lien intéressant sur les médecins internistes en France :
http://www.snfmi.org/content/quest-ce-q ... ne-interne

A propos de médecine interne, c’est précisément dans ce service de feu l'hôpital Boucicaut (où je venais d’être opéré de la main, et où j’avais fait part des premiers troubles) que mon diagnostic avait été supervisé. Avec scanner à Lariboisière, IRM à Necker, PEV à (feu) Laennec, j’avais presque de quoi écrire le guide du routard des hôpitaux parisiens. Quand Boucicaut en a su assez, j’ai été transféré à la Salpêtrière, qui n’a rien trouvé à redire à leurs conclusions.

Un truc à savoir à propos des services hospitaliers de médecine interne, c’est que l’âge moyen des patients y est particulièrement élevé et les pathologies forcément compliquées. Après à peine quelques nuits passées là bas, dans un couloir d’une quarantaine de patients à tout casser, j’en avais déjà vu « partir » trois. La formule pudique des infirmières : « la dame de la chambre 12 nous a quittés cette nuit ». Les vivants font plus de bruit que les morts et certains gueulent et râlent autant qu’ils peuvent. Un certain blindage moral est recommandé avant de s’y aventurer...

À bientôt,

Jean-Philippe

Merci Bashogun, ça résume bien la situation.

Jean-Philippe t'es motivant toi dis donc lol.
Des endroits impressionnants j'en ai connu.
On a découvert une hypotonie des membres inférieurs à mon 1er fils à l âge de la marche. Il se levait, tenait les meubles et les longeait, mais n arrivait jamais à se lancer sans appui. C'est une Neuro-pédiatre qui nous annonce ça. L'hypotonie, qui est un manque de force, n'est pas une maladie mais un symptôme. Donc il fallait chercher la maladie : hospitalisation dans un service de neuro-pédiatrie, dur ! On voit des enfants dans des états.. Quand ça touche les enfants c'est toujours plus dur, leur vie est volé, abîmé. Un vrai déchirement. Finalement aucune maladie n'est retrouvé chez mon fils et le problème s'est résolu de lui même avec des chaussures orthopédiques et de la kine.
Mon 2eme fils lui a eu une laryngomalacie, qui est l'imaturite du larynx à la naissance. La plupart du temps ça passe tout seul mais chez certains bébés, comme mon fils, se nourrissent très mal à cause de ça. Ça provoque aussi des rgo impressionnant avec risque de fausse route. Il a donc été opéré à 5 mois. Et le résultat impressionnant ! Bref, tout ça pour dire qu'on a passé du temps à Necker pour ça, dans plusieurs services car la laryngomalacie est souvent relié à des malformations. Et tu vois des choses aussi très durs..
Et puis, qui n'a jamais connu les urgences, où il y a souvent beaucoup de personnes âgées. La dernière fois ils m avaient gardé, et la tu te trouve dans une salle avec tout ceux qui sont entre les urgences et l hospitalisation. La aussi tu vois choses pas gaie.
Alors c'est sur que les consultations chez Rostchild et la PL en neurologie hôpital de jour a Foch c était beaucoup plus soft !

Barbara92 a écrit :Je dis ça comme ça mais tu sais que tu as le droit de choisir ton neurologue.

Je trouve ça vraiment incroyable qu'elle ne t'ai pas parlé de traitement. La sclérose en plaque est une maladie incurable, mais il y a des traitements qui permettent d espacer les poussées, et c'est au patient de faire son choix, s'il souhaite prendre un traitement ou pas. Mais au moins il est informé.

Peut être que tu pourrai prendre rdv avec un neurologue en milieu hospitalier, c'est pratique lorsque tu es en pleine poussée.

En réfléchissant à ma situation mon psy m'avait dis que c'était fragile psychologiquement donc je crois que sait pour cela que les professionnels de santé ne me disent pas réellement

C'est une possibilité.
Ça serait bien que tu contacte la neuro que tu as vu pour lui dire que tu n'as pas bien compris ce qu'elle t'as dit. Cette consultation a eu l'air de se dérouler à toute vitesse.

Je vais essayer d'appeler cette semaine pour avoir un Rdv rapidement
Exactement cela a duré à peine 5minutes

Je pense que tu n'es pas obligé de reprendre rdv, ce qui implique un temps d attente et le prix d'une consultation. Tu viens de la voir lors d'un rdv expéditif, tu n'as pas bien compris ce que cela signifiait, elle peut t'appeler pour t expliquer plus précisément. Voit avec elle ou sa secrétaire.

Bon d'accord je vais procédé ainsi
Encore merci de lire mes messages à cette heure ci

Pas de soucis, je suis connecté, si ça peut servir
On reconnaît les oiseaux de nuit lol

Au fait, Jérôme, tu as discuter avec ton généraliste de cette consultation éclair avec pseudo diagnostic pas clair du tout ?
Peut-être saurait-il te recommander à un autre neurologue pour un 2nd avis plus explicite...

Jérôme a écrit :En réfléchissant à ma situation mon psy m'avait dis que c'était fragile psychologiquement donc je crois que sait pour cela que les professionnels de santé ne me disent pas réellement

Je comprends bien et je me souviens de l'annonce de mon diagnostic Sep auquel je ne m'attendais vraiment pas et qui m'a assommé. Pour autant, cela ne suffit pas à justifier un tel manque de clarté de la part de ta neurologue. Quand j'y repense, certes ma neurologue aurait pu y aller plus doucement en prenant un peu de temps pour me préparer à l'annonce et amoindrir le choc, d'autant que mon diagnostic a été ultra rapide en à peine 3 semaines ; mais il était bon qu'elle me dise les choses clairement. Savoir est toujours mieux que de rester entre deux eaux. Comment jouer une partie quand on n'a pas toutes les cartes, sinon ?
Bien à toi.

Bonjour,

Moi, mon neurologue ne s'est pas fait chier pour l'annonce du diagnostic.
Il m'a juste dit: "on a tous les résultats, votre généraliste vous en dira plus"
IL a juste rajouté de passer chez sa secrétaire pour régler la consultation.

Comme ça, il n'avait pas besoin de prendre des gants. La partie chiante, il l'avait déléguée.

Patrick