Résultats IRM cérébrale

Liz
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 01 mars 2017, 22:06
Ville de résidence : in the world
Prénom : Liz
Ma présentation : www.la-sclerose-en-plaques.com/les-pres ... 14340.html
Contact :

Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 02 mars 2017, 01:00

Bonjour à tous et toutes,

Je suis dans l'attente d'un diagnostic, et comme vous pouvez l'imaginer, un peu inquiet...

Résumé très rapide de mon cas :

-Dorsalgies très importantes (brulures, décharges électrique, douleurs diffuses) les décharges se produisent surtout lors de la flexion et de la rotation du tronc. Les brulures sont provoquées lorsque je suis sur un siège trop dur, je suis obligé de mettre des coussins partout, également pour dormir.

-Paresthésie qui s'étend dans la moitié gauche du dos, jusqu'en dessous de l'omoplate.
cette paresthésie s'étend et provoque des brulures si je suis sous la douche trop longtemps.

-Paresthésie de la malléole droite jusqu'aux orteils (uniquement le coup de pied, pas le plat du pied) , si je touche ma malléole à un certain endroit j'ai de l'électricité qui va jusque dans mes orteils.
Suite à une douche ou une crise, la paresthésie est montée jusqu'au milieu du mollet, mais s'est rapidement résorbée jusqu’à la malléole le lendemain.

J'ai passé des tests PEV et PES, je n'ai comme information que celle-ci :

PEV retardé *2

Suite à quoi on m'a prescrit une IRM + Gadolinium qui révèle des Hyper intensités en pondération T2 et Flair au niveau sous-cortical des convexités fronto-insulaires prédominant à droite ainsi qu'a hauteur du carrefour à gauche dont l'aspect reste ASPÉCIFIQUE.
CC sans particularité
Aucun rehaussement avec le Gadolinium

conclusion :
Hyper-intensités en pondération T2 et Flair, de taille INFRA-CENTIMÉTRIQUE au niveau sous-cortical des 2 hémisphères cérébraux.

Je revois bientôt ma neurologue, et j'ai émis 4 possibilités :

1) Lésions aspécifique donc je ne peux rien pour toi bonhomme...
2) Lésions aspécifique mais nouvelle irm dans 3 à 6 mois
3) Lésions aspécifique donc IRM médullaire + éventuellement PL
4) Lésions aspécifique, mais au vu de l'examen clinique c'est très évocateur d'un début de SEP.

Voyez-vous d'autres possibilités ? pour laquelle pencheriez-vous le plus vu ma petite histoire ? (je vous ai épargné tous les examens que j'ai réalisé avant tout ça... Je suis en arrêt depuis des mois)

Poups
Habitué(e)
Messages : 35
Inscription : 26 nov. 2016, 15:40
Ville de résidence : Perpignan
Prénom : Michel
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Poups » 03 mars 2017, 17:15

Salut
Je vote 3 et 2 je pense que ce sera dans cette ordre.. Courage

Liz
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 01 mars 2017, 22:06
Ville de résidence : in the world
Prénom : Liz
Ma présentation : www.la-sclerose-en-plaques.com/les-pres ... 14340.html
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 03 mars 2017, 17:39

Merci de ton avis Poups :D

Oh ça peut paraitre bizarre, mais j'ai d'autres chats à fouetter en ce moment, même si ça m'inquiète quand même.

Je vous donnerai le suivi dès que possible.

Liz

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1967
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Mallorie » 03 mars 2017, 18:23

Quand as tu rdv avec ton neuro?
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Liz
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 01 mars 2017, 22:06
Ville de résidence : in the world
Prénom : Liz
Ma présentation : www.la-sclerose-en-plaques.com/les-pres ... 14340.html
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 03 mars 2017, 18:36

le 16, c'était le 9 normalement mais ça a été reporté d'une semaine :roll:

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1967
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Mallorie » 03 mars 2017, 18:39

Alors je n'aurai qu'un seul conseil, éviter de faire des hypothèses justement.
C'est naturel de se poser des questions, de vouloir savoir vite, de trouver le temps long avoir de vraies explications, mais chercher à faire les interprétations soit même de mon point de vue ne peut être que source de stress supplémentaire.
Je sais que ça peut paraître facile à dire mais nous sommes tous passe par la donc on comprend très bien!
Ton rdv avec ton neuro n'est pas loin, je détestais qu'on me dise ça qd j'étais dans la période de diagnostic pourtant c'est le meilleur conseil qu'on m'ait donné : patience!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Liz
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 01 mars 2017, 22:06
Ville de résidence : in the world
Prénom : Liz
Ma présentation : www.la-sclerose-en-plaques.com/les-pres ... 14340.html
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 03 mars 2017, 20:38

Merci de ta réponse Mallorie.

Tu adopte le même discours que le spécialiste de médecine interne que j'ai rencontré en algo.

Seulement voilà, j'ai une expérience de vie qui fait que je ne me tracasse pas trop de l'avenir.

Je vis au jour le jour si tu préfères...

Seulement voilà, j'ai lu beaucoup de témoignages de patient dans l'attente d'un diagnostic qui étaient conscient d'avoir la SEP, mais ça ne pouvait être officialisé étant donné que le nombre de lésions n'était pas encore suffisantes.

J'aimerais justement qu'on ne joue pas avec moi ainsi, je préfère m'attendre au pire et avoir une bonne nouvelle plutôt que l'inverse.

J'ai pris soin d'étudier scrupuleusement les IRMs, les symptomes, les maladies qui miment la SEP, les IGa,IGg, IGm etc

Ce n'est pas parce qu'on est pas maçon qu'on ne peut comprendre comment monter un mur...

Je pense que le jargon médical a été rendu inutilement complexe (mais c'est un autre débat).

Je suis assez pressé d'être fixé sur mon état car ça changerais énormément de choses au niveau professionnel... C'est pour cela que je m'inquiète principalement en ce moment.

Pour finir Mallorie, je sais que le stress lié à la présomption d'un diagnostic de SEP peut-être important et provoquer des poussées plus rapidement.

Cela étant, c'est propre à chaque individu et à sa façon propre de voir la vie.

Ça peut paraitre difficile à croire et à comprendre, mais je serais presque "soulagé" qu'on m'annonce une SEP... (je prie toutes les personnes concernées par cette maladie d'excuser ces propos, mais ça me donnerais enfin un mot à mettre sur des douleurs et des fatigues musculaires que je ressent depuis des années.)

J'étais venu ici pour discuter avec des professionnels du métier, ou des gens qui se sont intéressés aux détails technique des diagnostics.

Néanmoins j'apprécie votre soutien.

Merci

Liz

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1967
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Mallorie » 03 mars 2017, 21:01

Des parcours de vie riches, difficiles, compliqués, ici tu en trouveras des tas, tu peux lire le mien si tu veux (ou pas) pour te donner un exemple de ce que tu peux trouver ici, mais tu comprendras que la majorité des gens ici ont eu le sentiment de soulagement lorsqu'enfin il y a eu des mots sur leurs maux. Donc ce n'est pas étrange de dire que tu te sentiras soulagé, c'est juste normal et humain.
La sep peut changer beaucoup de choses dans la vie de chacun, que ce soit professionnellement, personnellement etc... qui mieux que nous pouvons comprendre ce qu'un tel diagnostic pourrait changé dans ta vie.
5 mois entre ma poussée et le diagnostic et je m'estime heureuse comparé à d'autres ici pour qui ça a pris des années parfois.
Seulement je ne crois pas que ça amuse les professionnels de santé ou qu'ils jouent avec nous lorsqu'ils mettent lgtps à poser un diagnostics. Il y a un protocole, des critères (critères des Macdonald) et avoir éliminé toutes les autres possibilités avant de poser un diagnostic mais étant donné que tu t'es documenté tu dois déjà le savoir.
Effectivement ici tu ne trouveras pas de professionnels de santé, nous ne sommes que des sepiens tout neufs pour certains ou rodés pour d'autres mais dans les deux cas personne qui ne s'aventurer a poser un diagnostic sur des résultats d'examens.
Mais il n'empêche que ce forum pourra t'apporter beaucoup.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Liz
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 01 mars 2017, 22:06
Ville de résidence : in the world
Prénom : Liz
Ma présentation : www.la-sclerose-en-plaques.com/les-pres ... 14340.html
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 03 mars 2017, 21:22

Oui, mais tu sais donc que ces critères ne sont pas toujours atteint malgré que les médecins sont certains que le patient développera une Sep dans les prochaines années. Pour ma part j'attends le diagnostic depuis bientôt 1 an.

Je lirai ton expérience avec plaisir.

Bonne soirée

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1967
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Mallorie » 03 mars 2017, 21:28

Je ne réponds pas à tous les critères, je suis un cas atypique, d'autres également, la neuro de lélé lui a dit la même chose...
Bref... c'est pour ça que c'est d'autant plus difficile de poser un diagnostic car chaque cas et différents, on ne développe pas les mêmes symptômes ni les mêmes plaques etc...
Mais ton neuro, il dit quoi? Il lui manque quoi pour dire sep ou pas sep? Juste un nombre insuffisant de plaques? Pas d'évolution entre deux irm?
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Liz
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 01 mars 2017, 22:06
Ville de résidence : in the world
Prénom : Liz
Ma présentation : www.la-sclerose-en-plaques.com/les-pres ... 14340.html
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 03 mars 2017, 21:36

Ma neuro m'a vu 1 fois, elle a fait les différents tests : yeux, réflexe plantaire, force etc...
Elle a juste dit "c'est bizarre l'ophtalmo aurait du le voir. Suite à quoi elle m'envoi faire pev et pes. Je ressort de la avec prescription d'irm + gadolinium prescrit dans le couloir... Avec a la fin "heu essayez de prendre un rdv rapide après l'irm... enfin pas rapide, mais le premier..."

Okay... A ce moment là je commence mes recherches, névrite optique ou pas...

Je viens de passer l'irm cérébrale avec les résultats communiqué.

C'est loin d'être tout l'historique mais je ne crois pas que ça servirait à grand chose que je fasse le listing des examens négatifs...

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1967
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Mallorie » 03 mars 2017, 21:50

De la manière dont écrit les choses, il me semble que ta neuro ne t'à pas laissé une bonne impression. Si c'est le cas, si tu ne te sens pas en confiance ou à l'aise change de neuro. La relation avec son neurologue est hyper importante.

Ton ophtalmo ne t'a pas fait un fond d'oeil ou un scan de ton oeil ou autre? Tu avais quelles sensations?
As tu fait un emg? Une ponction lombaire? Recherche de lyme ou neuvic?
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Liz
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 01 mars 2017, 22:06
Ville de résidence : in the world
Prénom : Liz
Ma présentation : www.la-sclerose-en-plaques.com/les-pres ... 14340.html
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 03 mars 2017, 21:56

Non en effet, je crois qu'elle ne m'a pas pris au sérieux de suite et elle a été surprise du résultat.

L'ophtalmo m'a juste prescrit des lunettes et à dit que les gens qui avaient un 10sur10 avant et qui commençaient à perdre était très capricieux...

J'ai laissé dire... J'ai acheté les lunettes et elles m'aident quand je dois me repérer... Mais je les mets rarement.

Sinon pas eu de PL ni d'emg (electro-myograme c'est ça?)

Lyme j'ai un ELISA négatif donc pas de test western-blot... Même si j'ai lu que ça pouvait quand même être une neuroborriélose.

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1967
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Mallorie » 03 mars 2017, 22:03

Ma neuro (que j'apprecie) la première fois ne pensait pas me revoir non plus persuadée qu'il n'y aurait rien sur les irm et mon emg (electromyogramme) était normal.
Mon ophtalmo m'avait également prescrit des lunettes.
C'est suite aux irm que j'ai fait un examen plus poussé chez l'ophtalmo et une ponction lombaire.
Tu as fait des analyses pour lyme?
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Liz
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 01 mars 2017, 22:06
Ville de résidence : in the world
Prénom : Liz
Ma présentation : www.la-sclerose-en-plaques.com/les-pres ... 14340.html
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 03 mars 2017, 22:07

J'ai modifié mon message précédent, il n'était pas complet :|

Donc j'ai fait une analyse de sang pour lyme ils ont fais l'analyse ELISA mais comme c'était négatifs ils n'ont pas fait de western-blot.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5553
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Bashogun » 04 mars 2017, 12:14

Bonjour Liz,
même un professionnel de santé ne s'aventurerait pas à poser un diagnostic à distance sur le forum au seul vu des éléments du rapport d'IRM.

La Sep est complexe à diagnostiquer parce qu'elle partage bien des symptômes avec d'autres affections neurologiques, et même avec des causes physiques. Le diagnostic est donc souvent long à poser en toute certitude, comme le le montrent bien des témoignages sur le forum.

Et en général, quand ça va vite, c'est qu'il y a eu une antériorité longue avant de consulter... C'est mon cas et c'est une névrite qui m'a finalement conduit à consulter, après bien d'autres choses. Diagnostic en 15 jours, mais Sep depuis au moins 3 ans avant, sans doute plus.

J'espère bien que tu pourras avoir des réponses rapidement, quelles qu'elles soient, car il n'y a rien de pire que ne pas savoir.

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Liz
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 01 mars 2017, 22:06
Ville de résidence : in the world
Prénom : Liz
Ma présentation : www.la-sclerose-en-plaques.com/les-pres ... 14340.html
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 04 mars 2017, 14:35

Je te remercie Bashogun, dans ton cas à quoi as-tu remarqué ta névrite ? Vraiment une tâche éblouissante comme on le décrit ?

Moi je remarquais qu'en fin de journée lors de la marche pour rentrer chez moi ma vision devenait de plus en plus trouble.

J'ai eu quelques fois des douleurs occulomotrice, mais rien qui semblait vraiment inquiétant. Par contre je n'ai pas eu de test ophtalmo poussé, juste des lunettes.

Et ma vrai question n'est pas de savoir si j'ai une Sep ou pas, c'était plus pour comparer avec des gens qui ont reçu des résultats d'irm. Car je trouve le mien fort peu détaillé. Dans vos cas, pourriez vous me dire si a l'irm que vous avez reçu on fait état de chaque lésion découverte ainsi que son lieu et sa taille ? Ou on vous met comme moi, qu'en gros y en a par-ci par-là ?

Francem
Débutant(e)
Messages : 5
Inscription : 25 févr. 2017, 22:40
Ville de résidence : Strasbourg
Prénom : Françoise
Ma présentation : maman 2 grands garçons 60 ans SEP depuis 02 1998 sous Plegridy
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Francem » 05 mars 2017, 00:30

Moi aussi j'ai passé par la comme bien d'autres sur ce forum.
Mais Jamais le neuro n'a émis d'hypothèse pour telle ou telle maladie,
J'ai eu toute une batterie d'examens et les résultats n'étaient pas probant. Il fallait encore faire d'autres examens et à l'époque les médecins ne vous disaient pas grand chose, du moment qu'il n'y avait pas de certitude.
Donc il faut rester patiente et ne pas se faire son propre diagnostic et se torturer l'esprit.

Pour moi ce n'était qu'après plus d'un an que le neuro m'a confirmé la sep après avoir éliminé toutes les autres maladies ayant des symptômes similaires et après la 3 ème poussée qui était au niveau des yeux ( je ne me rappelle pas le nom qu'il a donné c'etait la désynchronisation des mouvements des yeux , le nerf ne jouant plus son rôle d'équiliibrer les mouvements ). La 2 ème IRM n'a fait que confirmer.
Le gros problème était que l'hôpital n'arrivait pas à rassembler tous les résultats de tous les examens qu'on m'a fait dans les semaines qui ont suivi ceux fait lors de l'hospitalisation d'une semaine. C'est angoissant de devoir remettre le diagnostic à chaque fois et de courir après une réponse.
La 1 ère poussée était au niveau de la face gauche du visage ( 2 des 3 parties du nerf trijumeau) fin février 1998.
Puis courant mai la partie inférieure droite de la jambe gauche, au niveau de la malléole, remontant vers le mollet.
Puis 3 ème le problème de la synchro des yeux.

Ce que je reproche c'est qu'on vous lance à l'occasion de la visite au neuro : c'est une SEP pas de doute., confirmée par l'IRM. Et voilà c est tout. J'étais avec mon mari et on est resté tous les 2 comme figés.
Je n'avais pas fait de recherches sur la maladie en question puisque on ne m'a jamais dit auparavant que c'était une SEP.
Et voilà on rentre chez nous sans parler, sans vouloir nous inquiéter mutuellement.
Je me suis isolée j'ai fait quelques recherches dans un livre medical ( internet n'était pas encore d'actualité comme aujourd'hui) et la j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps.
J'avais l'impression d'être au bord d'un précipice et que ma vie était finie, plus de projets possibles.
Ça été très dur pendant un certain temps et l'erreur c'était d'être restée dans mon coin de faire semblant comme si de rien n'était.
Aujourd'hui avec le recul, je pense qu'il faut une aide psychologique lorsqu'on vous annonce un diagnostic pareil, sans être preparé parce que on se fait de fausses idées sur la maladie et on se voit tout de suite en fauteuil roulant.
J'ai une amie qui m'a dit la même chose lorsqu'on lui a diagnostiqué le maladie de Parkinson et qu'on l'a laissée rentrer chez elle seule, comme si on lui avait dit : vous avez une grippe.

Je me suis remise à l.epoque des diverses poussées sans séquelles flagrantes sauf au niveau de la figure en cas de fatigue, qui fait réapparaître la paresthésie. J'ai démarré l'Avonex en avril 2000 après d autres poussées dans la cuisse gauche puis ventre et dos jusqu'à l'omoplate, puis les 2 jambes jusqu'à la taille.
J'ai beaucoup relativisé lorsque j'ai rencontré d'autres personnes à l'hôpital de jour à l'occasion des perfs de corticoïdes.
La j'ai compris que chaque cas est différent et que ce n'est pas forcément le fauteuil roulant qui m'attendait.

Les nombre de poussées à beaucoup diminué avec le traitement Avonex et maintenant Plegridy et je n'ai pas eu de nouvelle poussée depuis 5 ans, mais j'ai des séquelles qui ne se voient pas forcément sauf que je fatigue vite et que je fais les choses au ralenti, puis manque de force dans les mains, les jambes, problèmes urinaires, problème de concentration je me disperse facilement lorsque je fais le ménage par exemple, je perds le fil ...
Je m'étais inscrite à la MDPH, ce qui m'a permis de bénéficier d'une place de stationnement sur le lieu de travail et une réduction du temps de travail d'une demi heure par jour après 55 ans (convention handicap, interne à la boite) puis j'ai fait l'acquisition d'un véhicule automatique.

J'ai renoncé à ma fonction de manager lors d'une réorganisation interne, accepté sans modification de mon statut ni de mon salaire car intégré dans le plan de réorganisation.
Ça n'a pas toujours été bien pris par certains collègues ne comprenant pas pourquoi de tels avantages pour quelqu'un qui n'a rien au final. Mais la boite a fait beaucoup d'informations sur le sujet : le handicap ne se voit pas forcément, avec des ateliers sous formes de squetchs dans le but d'avoir des inscriptions dans le cadre du personnel handicapé.
Mais c'était un pas vers la reconnaissance du handicap par forcément visible.
Aujourd'hui je suis à la retraite, je fais avec mes handicaps, et au final je ne suis pas si mal que ça après presque 20 ans de SEP.
Donc il faut garder espoir et surtout ne pas désespérer, dans cette maladie il y a des hauts et des bas, et il faut parler de la maladie avec d'autres personnes qui sont dans le même cas.

J'ai été un peu longue et ça m'a fait du bien, c'est la première fois que je parle de ma maladie avec autant de détails et aussi longuement.
Merci de votre écoute et si ça peut servir. Je suis sur que d'autres se retrouveront dans mon récit avec quelques variantes.
Bon w end à tous
Françoise

Envoyé de mon iPad

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5553
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Bashogun » 05 mars 2017, 09:22

Liz a écrit :Je te remercie Bashogun, dans ton cas à quoi as-tu remarqué ta névrite ? Vraiment une tâche éblouissante comme on le décrit ?

Bonjour Liz,
ma vue de l'oeil gauche (mon oeil droit est amblyope) est devenue de plus en plus floue par moments. Je n'avais pas vu mon ophtalmo depuis un moment et je mettais cela sur le compte d'une baisse normale d'acuité due à mes problèmes oculaires déjà importants. C'est surtout ensuite deux choses qui m'ont alerté : un voile blanc assez opaque et une gêne avec tout ce qui était blanc - même les sous-titres blancs m'aveuglaient. Je me suis finalement rendu aux urgences ophtalmo, batterie de tests en tous genres, hospitalisation directe, re batterie d'examens, etc. jusqu'au diagnostic.
Francem a écrit :Ce que je reproche c'est qu'on vous lance à l'occasion de la visite au neuro : c'est une SEP pas de doute., confirmée par l'IRM. Et voilà c est tout. J'étais avec mon mari et on est resté tous les 2 comme figés.
Je n'avais pas fait de recherches sur la maladie en question puisque on ne m'a jamais dit auparavant que c'était une SEP.
Et voilà on rentre chez nous sans parler, sans vouloir nous inquiéter mutuellement.
Je me suis isolée j'ai fait quelques recherches dans un livre medical ( internet n'était pas encore d'actualité comme aujourd'hui) et la j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps.
J'avais l'impression d'être au bord d'un précipice et que ma vie était finie, plus de projets possibles.
Ça été très dur pendant un certain temps et l'erreur c'était d'être restée dans mon coin de faire semblant comme si de rien n'était.
Aujourd'hui avec le recul, je pense qu'il faut une aide psychologique lorsqu'on vous annonce un diagnostic pareil, sans être preparé parce que on se fait de fausses idées sur la maladie et on se voit tout de suite en fauteuil roulant.

Bonjour Francem,
tu traduis très exactement ce que j'ai ressenti au moment de l'annonce !
L a neurologue n'a pas pris de gants !
Je ne m'y attendais absolument pas, je ne connaissais de la Sep que les pires représentations, avec un lourd handicap - ce qui me fait le plus peur ; l'annonce en a été d'autant plus brutale.
J'ai mis longtemps à m'en remettre et, finalement, c'est le forum qui m'a été le plus utile.
Francem a écrit :beaucoup d'informations sur le sujet : le handicap ne se voit pas forcément, avec des ateliers sous formes de squetchs dans le but d'avoir des inscriptions dans le cadre du personnel handicapé.
Mais c'était un pas vers la reconnaissance du handicap par forcément visible.

Tu pointes quelque chose de très important, en particulier pour la Sep, beaucoup de symptômes restent invisibles ou presque, c'est le cas pour la fatigue, c'est aussi la cas pour tous les symptômes cognitifs. J'ai dû renoncer à certaines fonctions moi aussi pour ces raisons.
Tu as vraiment eu de la chance d'être dans un telle entreprise !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Liz
Habitué(e)
Messages : 75
Inscription : 01 mars 2017, 22:06
Ville de résidence : in the world
Prénom : Liz
Ma présentation : www.la-sclerose-en-plaques.com/les-pres ... 14340.html
Contact :

Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 05 mars 2017, 20:20

Je te remercie pour ton témoignage Francem.

Je ne vais pas dire qu'avoir une Sep ne me toucherais pas, mais par nature je préfère m'attendre au pire et avoir une bonne nouvelle que l'inverse.

De plus, ce n'est pas l'inquiétude qui guide mes recherches, c'est plutôt l'intérêt que je porte à la compréhension des choses qui m'entourent. J'aime savoir comment ça fonctionne, et si par chance je n'ai pas de Sep, j'aurais au moins certains outils pour éventuellement aider des gens atteint de cette maladie.

Une amie aide soignante avec qui j'ai repris contact avait justement fait son TFE sur l'encadrement des Sepien/nes.

Je ne crois pas aux hasard, toutes nos expériences nous servent au bout du compte.

Merci néanmoins de votre soutiens et de vos mises en garde.

Pour Bashogun, je te remercie, je n'ai jamais eu de voile, mais effectivement des soucis lorsque les couleurs sont trop vives... Ou les infos trop collées les unes aux autres... maintenant j'ai aussi les médicaments qui peuvent jouer donc je ne sais pas vraiment ou ça en est...

Ce qui est sur c'est qu'à l'effort (courses dans un magasin par exemple ) si je n'ai pas mes lunettes c'est foutu... plus moyen de distinguer les objets entre eux, les rayons avec beaucoup de produits et beaucoup de couleur me font "mal" ...

J'ai une latence assez longue quand je passe de la vue de près à celle de loin


Revenir vers « IRM »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités