Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

hier, g passée une irm. A la fin de la séance, je recontre le Dr radiologue pour une lecture brève de l'irm.
Résultat : "Madame, vous n'avez pas de lésions actives. C la même q la précédente irm".
Je lui ai dis :"Pardon Dr, mais pour moi c un peu du "foutage de gueule". Depuis q je passe des irm (rappel, sep diagnostiquée en 2001), on me dit toujours la meme choz. Ce q vous venez de me dire.
Donc, dans la tete ca ne change pas. Mais physiquement, je vois, je sents la dégradation et on me le confirme.
Y'a-t'il "un long chemin" entre imagerie irm et l'état physique ?
Ensuite, il ajoute en me regardant : "Vous avez des problèmes aux membres inférieurs."
Je réponds : "Dis kom cela, c marrant.. Mais, meme les personnes dans la rue ki me disent cela.. Je leur réponds kils ont ratés leur vocation professionnel : devenir médecin."
C flagrant, ca saute o yeux q j'ai des problèmes de marche. En plus, g une békille.
Il me regarde (jmattendais a une réaction négative de sa part). Me sourit et me dit gentillement : "Jvous comprends Madame. Mais, vous savez, moi je fais une lecture des images.."
Jmexcuz et le remercie. Il se lève, me regarde, me sourit et mouvre la porte .. WAW !

khadija a écrit :Bonsoir,

hier, g passée une irm. A la fin de la séance, je recontre le Dr radiologue pour une lecture brève de l'irm.
Résultat : "Madame, vous n'avez pas de lésions actives. C la même q la précédente irm".
Je lui ai dis :"Pardon Dr, mais pour moi c un peu du "foutage de gueule". Depuis q je passe des irm (rappel, sep diagnostiquée en 2001), on me dit toujours la meme choz. Ce q vous venez de me dire.
Donc, dans la tete ca ne change pas. Mais physiquement, je vois, je sents la dégradation et on me le confirme.
Y'a-t'il "un long chemin" entre imagerie irm et l'état physique ?
Ensuite, il ajoute en me regardant : "Vous avez des problèmes aux membres inférieurs."
Je réponds : "Dis kom cela, c marrant.. Mais, meme les personnes dans la rue ki me disent cela.. Je leur réponds kils ont ratés leur vocation professionnel : devenir médecin."
C flagrant, ca saute o yeux q j'ai des problèmes de marche. En plus, g une békille.
Il me regarde (jmattendais a une réaction négative de sa part). Me sourit et me dit gentillement : "Jvous comprends Madame . Mais, vous savez, moi je fais une lecture des images.."
Jmexcuz et le remercie. Il se lève, me regarde, me sourit et mouvre la porte .. WAW !

Parfois, ce que disent les docteurs sont réconfortants lorsqu'ils ne veulent pas nous inquiéter. Toutefois, nous les patients, nous souhaitons connaitre la vérité sur notre cas alors que par la suite cette vérité nous stressera et agravera notre état de santé! c'est à la fois une bonne et mauvaise chose de connaitre la vérité sur notre maladie!

Bonjour Khadija,

Pour tes problèmes de jambes, tu n'aurais pas par hasard une plaque qui serait directement sur ta moelle épinière et donc ce serais elle qui ferait en sorte que tu es des problèmes aux jambes, je te dis ça car moi c'est mon cas, elle s'est vue lors de l'irm médullaire et elle est au niveau des cervicales, d'ailleurs le neuro a demandé un deuxième avis car il pensait à une syringomyélie et finalement non c'est une plaque qui s'est formé à cette endroit.

Merci a sam et magbey.

@ magbey : Il m'a dit q j'avais des plaques au niveau du cervelet. Si mes souvenirs son bons, cela correspond a l'équilibre. C tout.
Mais, j'en demanderai plus au neuro pour mieux comprendre.

coucou les tous
je vous met un schema du cerveau, car la zone motrice est surtout dans le cerveau, en bleu marine, en haut, sur le dessin.
il faut savoir que l'hémisphère droit commande le côté gauche et inversement. une atteinte du lobe gauche donne des troubles du côté droit, par exemple.
la moelle transporte les informations de ces zones vers les différents muscles, via les nerfs, en fonction de la hauteur , on a des résultats différents, en haut les bras etc. donc si les infos sont mauvaises, il transporte du mauvais.
ce qui explique pourquoi, même sans plaques dans la moelle on a des problèmes moteurs.
et quand on n'a des lésions que dans la moelle, c'est elle qui fait des bêtises, les infos dépendent donc de la hauteur ou elles sont placées.

à la longue ces lésions laissent des séquelles irréversibles, même sans nouvelles plaques, les soucis de marche, par exemple, ou de spasticité restent. tu as la sep depuis plus de 10 ans, Khadija, donc des soucis de marche qu'on peut améliorer par la kiné, la marche, le sport. mais qui ne partiront pas seules.
alors on doit apprendre à vivre avec et l'accepter, s'organiser en fonction.
bisous.

La fafa, !
Merci pour tes explications.

@ fafa : Oui, g la sep depuis plus de 10 ans.
J'y ai cru fafa, mais perso, jne pense pas q la kiné peut améliorer mes soucis niveau marche.
Actuellement, depuis début mai, je fais de la kiné : 1h30 x 4/jour. Je constate une légère amélioration uniquement sur machine (genre tapis de marche, un peu plus dendurance..). Mais pas dans la réalité de la vie (jmarche toujours aussi mal, problèmes important d'ékilibre..).

Par contre, j'ai vu des améliorations auprès des personnes ayant subi un avc ou accident de la route.

Moi, je garde en tete q nous sommes tous différents..

c'st comme ça que je réduis les douleurs de la spasticité, lobi, mais il faut persévérer, si on veut que ça fonctionne, sinon ça ne sert à rien. sans ces mouvements je serai dans un fauteuil , comme je l'étais avant. pas paralysée, non, mais jambes trop spastiques pour marcher.
merci pour ce film qui peut aider celles qui sont de la spasticité. et il faut savoir que travailler ses abdos permet de récupérer de l'équilibre.

Merci lobidique et fafa.

c'est bon,on a la cuillère,au boulot