Est-ce que des personnes ont eu la même chose que moi niveau IRM?

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Minireve
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Est-ce que des personnes ont eu la même chose que moi niveau IRM?

Message non lu par Minireve »

Bonsoir à tous,
Je n'arrive encore pas à dormir et m'interroge sur mon irm encore une fois. Bientôt j ai mon rdv neuro et j espère qu Il me dira les choses.
Bref par rapport à mon irm, est-ce que pour ceux qui ont eu un diagnostique de sep il y avait au départ des hypersignaux aspecifiques et d'allure symétrique? Mon gynéco m a confirmé que si c est symétrique c est pas la sep. Mais il est gynéco et d autres médecins pensent que c est probable que ce soit la sep
..
Ça serait bien un medecin sur le forum ou neuro lol.
Est-ce que parmi vous ça a commencé rapidement par la mémoire? Moi c est l un des premiers symptômes avec les paralysies.
Ce soir encore je cherchais mes mots pour présenter mon activité à un client. J ai failli arrêter.
Courage de votre côté,
Bonne soirée
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zoniko
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Message non lu par zoniko »

je pense que tu te prends trop la tete pour le moment.
Le temps du diagnostique peut etre long et fastidieux, il faut savoir être patient. Tu ne sais pas encore ce que tu as, tu verras à ce moment là.
Sur ce forum, certains peuvent bien t'expliquer les critères McDonald.

courage et patience. Et repos.
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Minireve
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Message non lu par Minireve »

Bonjour Zoniko, merci pour ta réponse.
J ai regardé sur internet les critères de mc Donald.je vais regarder de nouveau. C était sur l espacement géographique et dans le temps des lésions. Mais ça ne parlait pas de symétrie et des toutes premières lésions. La patience je mentirai de dire que j en ai ou que je vais en avoir
car je vois bien que c'est plus pareil et que c'est de pire en pire je trouve. Pourtant en moins d un an.
Le stress empire probablement mon état en clientèle du goût en plus d oublier les lots je baigué, les raccourci. Même sans stress comme tout à heure avec mon mari qui ne m'a pas comprise.
Comme m'a dit la généraliste je couve quelque chose. Je rêve d'entendre c'est une sep malgré les difficultés de la maladie et pas une loeucodistrophie. Une loeucodistrophie les hypersignaux sont symetriques comme les miens c'est ça qui me stresse. J espère que le neuro en février va me prescrire une ponction lombaire histoire d'être fixé.
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Message non lu par zoniko »

voilà bien un soucis d'internet. tu fais des recherches et tu tombes sur beaucoup de choses, et forcement le moral en pâtit.
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Bonjour Minireve,
On m a toujours dit d eviter les recherches sur le net, car chaque cas est different et on s imagine pliens de choses.
En revanche ce que je te conseille c est que la prochaine fois que tu passes un IRM il faut que tu ai deja pris un rdv neuro dans la foulée, ça t evitera le stress inutile , c est ce que je fais dorenavant comme ça je cogite moins.
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Merci Blondin, J en ai vu un neuro mais a part ce qui était inscrit c était en gros un mur: il a évoqué ma discopathie, raideur nuque mais pas moyen de lui tirer les vers du nez pour l hypersignal. Il aurait pu me dire au moins c est vasculaire ou inflammatoire ou encore génétique, rien.
Juste que c est aspecifique que bcp de gens en ont. Je l ai appelé pour les symptômes et il devait me rappeler selon sa secrétaire car vu qu Il est débordé et il ne l a jamais fait. Du cou je change de neuro. J'attends juste de lui qu'il m'explique clairement ce que j'ai au cerveau
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Message non lu par Compte supprimé »

Lol, lol et lol.

Ça me fatigue tout ça.

J'ai eu le droit à aspecifique, vasculaire, inflammatoire et puis à nouveau aspecifique.

Oui il faut attendre..
J'essaie de penser à autre chose mais j'ai mis du temps à réussir à le faire.
Aujourd'hui j'arrive à le faire car je me dis depuis le temps (1 an et demi) je le saurai si c était grave. Grave dans le sens où potentiellement mortel.

Le temps est mon ennemi mais aussi mon ami. Ce temps qui passe et où rien de dramatique ne se produit, ça me rassure.
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Message non lu par Minireve »

Cc Barbara, looool oui c'est vrai.
il y a de fortes probabilités que ça élimine certaines maladies qui évoluent rapidement comme la sla. J'espère en tous cas.
Il t'a donné un ordre d'idée déjà moi nada à part la discopathie. Je me dis si il dit rien par rapport aux hypersignaux c'est peut être grave. Il m a vu stressee par ça il a peut etre pas voulu en rajouter.
Ce qui est difficile c est qu à part ma vuevde famille j ai plus de vie depuis le début des symptômes: niveau boulot c'est le dernier de mes soucis, niveau proches j ai coupé les ponts avec beaucoup de monde😞: 2 membres proches de ma famille, mon exmeilleur ami. Bon en meme temps j ai dit ce que je pense mais je leur ai dit que je coupais avec. J avais plus envie de faire des efforts avec certains.
Bref il faut que je fasse zennn
Belle soirée
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Coucou tous, coucou rev'
Comme cette attente est longue... tous ici, (a part les rares exceptions) avons du prendre notre mal en patience.
C'est pas facile, on te l'accorde... perso, je me rappelle bien le degré de stress que ça soulevais.
mais comme tous te l'ont dit, la pose d'un diagnostic est délicat car il ne faut pas faire d'erreur. ( tu reconnaitras que ce serait dommage de précipiter un diag pour se tromper)
Aujourd'hui j'arrive à le faire car je me dis depuis le temps (1 an et demi) je le saurai si c était grave. Grave dans le sens où potentiellement mortel.

Le temps est mon ennemi mais aussi mon ami. Ce temps qui passe et où rien de dramatique ne se produit, ça me rassure.
et ici, Barbara te dis un truc très vrai, qui m'a bien aidé. Chaque jour qui passe est comme une mini victoire rev'
En avoir conscience comme barbouille, permet de mieux relativiser cette attente.
Bref il faut que je fasse zennn
C'est ça :wink:
Courage Rev' et n'hésites pas a venir parler chiffon avec nous pour te détendre ....PatrickA se fera un plaisir de nous raconter ses choix de sous-vêtements, si tu insistes, j'en suis sûre! riree
Tchuss maglight
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Bonjour à vous en cette froide matinée !

l'errance diagnostique est difficile à vivre, on peut le comprendre - même moi qui ne l'ai pas subie (j'ai eu un diagnostic éclair en 3 semaines, mais au prix d'une longue période de poussées antérieures pour lesquelles je n'avais pas consulter. Au total, depuis les premiers symptômes jusqu'au diagnostic, il s'est bien écoulé 3 à 6 ans.
Mais il me semble que rien ne serait pire qu'un diagnostic mal posé avec des traitements inopérants ou, pire, contre-productifs.
Il me souvient d'une femme qui avait été diagnostiquée avec une Sep, qui avait commencé un traitement de fond immuno-modulateur, alors que...
Alors qu'il s'agissait d'une maladie de Lyme, qui ne s'est donc pas améliorée ; pire : le traitement de fond a aggravé la situation.
A tout prendre, et même si l'errance peut être diablement stressante et déstabilisante, le temps est un allié : cela reste la meilleure façon de conduire un diagnostic différentiel afin d'éliminer toutes les hypothèses pour parvenir à un diagnostic fiable.
Bien à vous.
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C'est clair qu un diagnostic mal posé est de toute évidence une mauvaise idée.

Ceci dit ce que j'aurai aimé c'est une plus grande honnêteté de la part du corps médical, que je puisse savoir ce que je risque. Ce n'est pas un diagnostic, et ça limiterai sûrement les recherches internet.
Parce qu'entendre que pour l'instant on a rien, avec des symptômes pareils, c'est forcément difficile de rester passif.

Après minireve, ce qu'on peu se dire aussi, c'est qu avec des symptômes neuro, l irm peut parfois révéler des drames. Donc on de ce côté nous avons de la chance. Certaines personnes aimeraient qu'on leur dise juste vous avez des hypersignaux non spécifiques.

On arrivera au bout de notre calvaires t inquiète, et une fois l enemie connu, ça va barder pour lui :mrgreen:
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Merci Bashogun et Barbara pour vos témoignages.
Bashogun,C'est long 3 à 6 ans. Ça a dû être difficile de vivre avec ces symptômes sans traitement.
Par rapport à l erreur médicale le neuro que je vois en février en.a fait l objet et a donné pendant de très nombreuses années un traitement pour Parkinson à une dame qui avait autre chose. C est un taxi ambulancier qui me m a dit car il s agit d une amie à lui. Ça rassure...🙄
Je vais pas tenir aussi longtemps. Je crois que le neuro va avoir une foule de questions. Il parrait qu il est macho et très grand et que pour lui toutes les femmes sont des hystériques 😰😨😱. C est ce que m a dit la phlebologue d un hopital qui est sur la même ville. Ma généraliste sans que je lui dise quoi que ce soit avait un sourire et me souhaitait bon courage.
Je ne vis plus depuis que ça commence cette attente. Demain je reprends un paquet de cigarettes pour me passer les nerfs et vais quand même essayer de courrir. J'ai pris du poids à rester enfermée quasi tout le temps assise. Moi qui suis coquette et bien là ça va pas.
Seul avantage, je vis à 100%, c'est à dire j ai exclu les personnes néfastes pour moi qui me stressaient et me rabaissaient systématiquement bien que ce soit des proches.
Bref vivement que l on sache. C est vrai qu Il faut du temps pour certaines maladies mais au moins que les neuros le disent plutôt que bcp de gens en ont. Et puis quand la secrétaire dit qu il rappelle qu il le fasse.
Zennn
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Bonsoir minireve,
Minireve a écrit : 23 janv. 2019, 17:06 Bashogun,C'est long 3 à 6 ans. Ça a dû être difficile de vivre avec ces symptômes sans traitement.
Oui et non, en fait.
Lepolus difficile, ça a été mes soucis d'audition qui ont duré pas mal de temps à plein avec bourdonnement et accouphènes marqués. Avec le diagnostic de l'ORL de 'maladie méniériforme', ça a été comme un sentence contre laquelle il n'y avait rien à faire. Peut-êre aurais-je m'accrocher et insister pour avoir un diagnostic plus précis permettant peut-être une solution...
Pour le reste, plus tard, ça a consisté en toute une série de symptômes qui allaient et venaient (déglutition, préhension, mémoire, difficulté à trouver mes mots, équilibre, notamment. je m'en arrangeais, je ne les reliais pas et n'imaginaient donc même pas qu'ils pussent être des symptômes de quoi que ce soit...
Quand ma main droite est restée bloquée pendant quelques jours, ça a été la même chose ! :roll: Je m'en suis arrangé et j'ai même pu trouver à faire mes 80km par jour pour aller au boulot. Et puis c'est passé, fin de l'histoire. Curieux, ça aurait dû m'alerter vivement, mais comme je n'aime guère consulter (longue histoire familiale avec la profession médicale...) je ne m'en suis plus préoccupé une fois le symptôme envolé sans séquelles...
Pour ma NORB, ça a été une montée lente et pour les mêmes raisons que précédemment, j'ai bien tardé à finalement consulter. Ma vue étant déjà problématique, je n'imaginais pas que cela pût être dû à une quelconque pathologie au départ, juste l'âge venant et avec lui une diminution de mon acuité. Je m'en suis bien inquiété après un certain temps, j'ai fait des recherches internet - erreur ! L'autodiagnostic, un diabète de type 2, pensais-je... Et puis finalement, la situation est devenue difficilement tenable, direction les urgences, hospitalisation immédiate, examens en tous genres, aucune info précise sur quoi que ce soit avant l'annonce du diagnostic. Fin de l'histoire, début d'une autre !
Il faut dire que je ne pense pas avoir une Sep très agressive et que je m'en accomode plutôt. Si je compte bien depuis les soucis d'audition : 2005 - 2008 - 2011 - 2014 et peut-être quelque chose il y a quelques temps, ça me fait en moyenne une poussée tous les 3 ans (il y a une certaine régularité assez déconcertante...).
J'ai gardé des séquelles de chacune, mais elles restent surmontables. C'est surtout les soucis cognitifs qui me gênent.
Voili !

Pour le reste, je continue de penser qu'il est absolument essentiel que les médecins soient très explicite sur le parcours diagnostic en disant ce quelles sont les hypothèses possibles, comment ils essaient de les éliminer, par quels examens, etc. Cela pourrait paraître stressant, mais en fait, quand on voit combien le manque de clarté conduit à une errance diagnostique qui ressemble à un tunnel sans aucune lumière, avec les craintes, les images et les idées les plus noires, tout le stress que cela engendre ainsi nécessairement, il est largement préférable de dire (pour le corps médical) et de savoir (pour les patients) quel chemin ils empruntent.

Bien à toi.
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Merci Bashogun, je suis entièrement d'accord avec toi, la transparence car là ça a été du n'importe quoi ma première consultation en neuro.
Je pense que la neurologie est un domaine médical avec pas mal de possibilités d'erreurs pour certaines maladies.
C'est assez subjectif parfois le diagnostique des neuros car il n'y a pas à tous les coups des résultats scientifiques comme prélèvements, test génétiques... ils font la synthèse avec les infos et contrairement aux généticiens il y a plus à mon avis de risque d'erreur.
Les symptômes que tu sites hormi les oreilles je les ai tous eu. Le pire c'est la mémoire. Je bug souvent. J ai tendance aux fou rires nerveux comme tout à l heure où j étais pliée car j'ai vendu une barrière sur un groupe. Je pensais avoir à faire à une dame et finalement c'était un homme. Je lui ai dit en plus🤣 je pense que c'est les nerfs
Niveau symptôme il n y a plus une nuit complète due aux besoins d aller au toilette (plus de 5 fois à partir du moment où je suis couchée) j ai aussi les tremblements par moment et parfois les grosses douleurs à la tête. Ce sont des symptômes diffus. Tant mieux que ta sep ne soit pas agressive. Quand on a baigné dans la médecine celà doit être particulier pour le diagnostique. Dans un sens on sait mais d'un autre pas évident de prendre la distance nécessaire. Si j étais médecin je me serai déjà fait refaire un irm :D , un test nocht13 pour cadasil, une ponction lombaire et un test génétique pour les loeucodistrophie. Oui je sais pas cool pour la secu mdr
Belle soirée
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Message non lu par Caribou »

C'est assez subjectif parfois le diagnostique des neuros car il n'y a pas à tous les coups des résultats scientifiques comme prélèvements, test génétiques...
Ça me fait penser que mon neuro m'a dit qu'avec les anciens critères de Mc Do, on aurai même pas pu poser le diagnostic car tous les critères n'étaient pas rempli, comme quoi, ça tient à peu de chose...!

Basho :roll:
Bien à toi.
Bien à toi.
(Bien + à toi.)²= Bien² + 2x Bien x à toi + à toi² :mrgreen:
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Caribou a écrit : 23 janv. 2019, 22:50 (Bien + à toi.)²= Bien² + 2x Bien x à toi + à toi² :mrgreen:
Ooooh ! la belle identité remarquable que voilà !
Ca faisait longtemps...
Jolie idée, Caribou !

Je viens de relire mon message, pas si au carré que ça et loin d'être remarquable
tant j'ai commis de fautes de frappe et autre...
La fatigue, le manque de temps... la concentration en prend un coup et ça dérape !
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Message non lu par Caribou »

Ooooh ! la belle identité remarquable que voilà !
Ca faisait longtemps...
Jolie idée, Caribou !
Quelques vieux souvenirs... J'ai quand même du vérifier sur internet ! mdr

La fatigue, on comprend, aller, file te reposer !
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Caribou tu es une matheuse hihi

Bashogun, une 3ème fois et on aurait pu se dire que tu chantais :mrgreen:
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Message non lu par Minireve »

mdr Moi lol Caribou pour l'identité remarquable. Ça m'évoque un vague souvenir.
Ma grande est au collège et ce week-end je lui ai fait réviser les maths. C'était sur la factorisation. J avais complement oublié du cou j ai lu sa leçon et ça m'a évoqué quelque chose avec plein de toiles d'araignée du passé :mrgreen:
Je ne fais plus de maths depuis 20 ans mdr. Ma fille c'était trompée pour un exo, je le lui ai fait remarquer et chacune campait sur sa position. Après correction du prof j avais juste😅
Moi qui avant ne faisait pas de fautes d'orthographe maintenant c'est autre chose, je dois réfléchir à 2 fois à l'orthographe de mots simples et fais des fautes. Ma famille me l a fait remarquer. Dessus dessous cette semaine je l ai écrit sans s. Je ne sais pas si ça vous le fait aussi.

Belle journée à vous tous
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Re: Est-ce que des personnes ont eu la même chose que moi niveau IRM?

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Punaise je viens de comprendre que identité remarquable c était des maths mdr
Vous vous souvenez bien de vos anciens chapitre de maths dit donc lol

Oui ce qui est chiant dans les maths c'est qu'il y a beaucoup d interprétations possibles.
Bravo en tout cas pour avoir eu raison tu vois ta tête marche bien :)
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Hello !
je profite d'un temps mort...
Barbara92 a écrit : 24 janv. 2019, 09:21 Oui ce qui est chiant dans les maths c'est qu'il y a beaucoup d interprétations possibles.
Heu ?!... Que veux tu dire par 'interprétations différentes' ?
C'est tout de même curieux la mémoire... Je ne suis pas un matheux, même si j'ai fait beaucoup d'informatique et ait programmé des applis et des sites, fut un temps.
Mais les identités remarquables me restent toujours en tête : (a+b)² = a²+2ab+b² - alors que le reste... Ça a dû me marquer - mais pourquoi donc ??!! -, en tous cas bien plus que le reste...
Ha... :o Sans doute le nom, j'imagine, a priori étrange pour des maths. Ce serait plutôt mon goût pour les mots qui l'aura gravée au burin dans mon cerveau à l'âge de pierre.
Bref ! ça remonte et c'est plutôt plaisant !
Z'en navez d'autres comsa ?
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Coucou Barbara <2 oui surtout que les maths je détestais ça. Je repense à ma prof de maths qui m avait dit en terminale les maths vous poursuivront toute votre vie mdr riree mdr
C est un très vague souvenir, juste du nom mais après la signification :lol:
Les maths🤒😨😰😱🤢🤧🤮😂
Bon aprem <2
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Oups Mag désolée j ai zappé ton message en.plus ça parlait de sous vêtements lol
Oui c'est sûre il faut être patient mais je me pose tellement de questions que parfois ça dépasse la raison.
J ai un ami qui est parti suite à une loeucodistrophie et je l'ai vu sur 6 ans dégringoler: de sans maladie à marche très difficile, tremblements, incontinences, perte de la parole. Ça m'a choqué car je pensais comme je le lui disais qu'il allait s en sortir surtout avec les progrès de la recherche. Il me parlait de thérapie génique.et puis non il est parti avant. J'ai peur parfois d'avoir la même cochonnerie de maladie.
Je n'arrive pas à mette ça de côté. Du cou je pense ne pas vivre pleinement.
Bon aprem
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Bashogun a écrit : 24 janv. 2019, 10:28 Hello !
je profite d'un temps mort...
Barbara92 a écrit : 24 janv. 2019, 09:21 Oui ce qui est chiant dans les maths c'est qu'il y a beaucoup d interprétations possibles.
Heu ?!... Que veux tu dire par 'interprétations différentes' ?
C'est tout de même curieux la mémoire... Je ne suis pas un matheux, même si j'ai fait beaucoup d'informatique et ait programmé des applis et des sites, fut un temps.
Mais les identités remarquables me restent toujours en tête : (a+b)² = a²+2ab+b² - alors que le reste... Ça a dû me marquer - mais pourquoi donc ??!! -, en tous cas bien plus que le reste...
Ha... :o Sans doute le nom, j'imagine, a priori étrange pour des maths. Ce serait plutôt mon goût pour les mots qui l'aura gravée au burin dans mon cerveau à l'âge de pierre.
Bref ! ça remonte et c'est plutôt plaisant !
Z'en navez d'autres comsa ?
Bas si tu n'as pas un professeur spécialisé sur place et que deux élèves s entraînent, ils peuvent être complètement en désaccord, étant tous les deux persuadés ce qu ils avancent.
Contrairement au français ou où droit ou tu t'en sors avec ton bouquin. Un prof c'est mieux c'est sur mais tu peux comprendre sans être expert.

Tas fais de la programmation informatique !! Mais dis donc t'en a du potentiel toi ! Ce sont les ingénieurs informatiques qui font ça. Mon père est ingénieur informatique d'ailleurs. C'est très difficile pour quelqu'un qui ne s'y connaît pas, bravo !

Oui ça m etonnerai que ce soit du au nom loool.
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Minireve a écrit : 24 janv. 2019, 12:55 Coucou Barbara <2 oui surtout que les maths je détestais ça. Je repense à ma prof de maths qui m avait dit en terminale les maths vous poursuivront toute votre vie mdr riree mdr
C est un très vague souvenir, juste du nom mais après la signification :lol:
Les maths🤒😨😰😱🤢🤧🤮😂
Bon aprem <2
Moi c'est mon père qui me disait ça mdr
C'était tellement difficile de le croire lol
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Minireve a écrit : 24 janv. 2019, 13:05 Oups Mag désolée j ai zappé ton message en.plus ça parlait de sous vêtements lol
Oui c'est sûre il faut être patient mais je me pose tellement de questions que parfois ça dépasse la raison.
J ai un ami qui est parti suite à une loeucodistrophie et je l'ai vu sur 6 ans dégringoler: de sans maladie à marche très difficile, tremblements, incontinences, perte de la parole. Ça m'a choqué car je pensais comme je le lui disais qu'il allait s en sortir surtout avec les progrès de la recherche. Il me parlait de thérapie génique.et puis non il est parti avant. J'ai peur parfois d'avoir la même cochonnerie de maladie.
Je n'arrive pas à mette ça de côté. Du cou je pense ne pas vivre pleinement.
Bon aprem
C'est pas facile d'être témoin d'une sacré cochonnerie. Ça te marque à vie.
Je ne connais pas cette maladie ça a l'air d'être une maladie neurologique.
Pour ma part ce qui m'a terriblement choqué c'est une personne de ma famille qui a eu un cancer du pancréas. Punaise l enfer sur terre ce truc. Comment un simple mal de ventre peut se transformer avec des symptômes aussi horribles. Et comment en mal de ventre peut te tuer en l'espace de deux mois.
On sait tous que la vie est fragile, on sait tous qu'il y a des maladies qui peuvent nous emporter rapidement. Mais on le sait sans vraiment le réaliser.
Je pense qu avoir été témoin de près par des événements comme ça ça peut rendre un peu parano sur les maladies.
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Minireve
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Ca a du être difficile pour toi aussi d'être témoin de ça Barbara :cry:
On se sent impuissant. Forcément inconsciemment on fait un transfert.
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Oui c'est difficile, mais le plus dur n était pas pour moi mais pour sa fille et sa femme (c'était mon oncle). J'aurai tellement aimé les consoler et leur enlever cette atroce douleur. Mais dans ces moments là, rien ne peut consoler.
Aujourd'hui sa fille refuse d'aller sur sa tombe. J essai de comprendre pkoi. Elle a certainement ses raisons. Jcrois que ça été tellement rapide que ça a été un vrai choc.
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maglight
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Coucou les filles
Barb' a raison.
C’est toujours dur de se retrouver témoin d’une telle maladie sur un proche surtout comme celle que tu décris… C’est normal que ça t’y fasses penser.
On est tous comme imprimé par notre vécu
Nous avons tous un souvenir choquant qui, dès que la situation se présente nous renvoie immédiatement a lui. Je comprend bien qu’il soit impossible de ne pas y penser, surtout maintenant.
J’ai mon père qui était diabétique. insulino dépendant (DIT) depuis tout jeune. Il a eu un parcours de santé, ces 10 dernières années très dur…un AVC l’a conduit à rentrer en dialyse pendant une dizaine d'années ( on s’attendait a un pépin vu sa santé)
il décède d’un truc totalement absurde sur le coup!
Il est mort étouffé par un carré de chocolat ! :shock:
On suppose qu’il a fait une Hypo sévère .
Depuis, si j’avale de travers, je suis en panique !
…et avec les fêtes, l’évocation du chocolat me renvoie immédiatement à cette histoire……
Tu veux un petit chocolat ? :roll: … d’ailleurs, toute la famille à réagit pareil avec le chocolat.
Impossible d’y échapper à ces peurs là .
Le mieux qu’on puisse faire peut-être c’est d’avoir conscience, qu’on est en « sur-réaction » dû à se que la situation nous renvoie.

La période pré-diagnostique est une réelle épreuve et ça remue beaucoup.
Il est difficile de décrocher. je crois que je suis restée presque 6 mois en boucle sur des craintes plus affreuses les unes que les autres, tout en comprenant qu’il leur fallait du temps pour poser le bon diagnostic.
Au bout du 7 em mois de supposition abominable…je crois que c’était plus vivable, cette angoisse permanente… J’ai commencer à lever le pied, et à moins lire internet pour reprendre un peu de force, surtout !
C'est là que le temps est devenu un allié. Chaque journée qui passait, je me disais: c’est bon, t’a pas fini aux urgences, t’as fait ta journée. Les jours ce sont mis a défiler ainsi jusqu’à ce que le diagnostic de SEP tombe.
Bizarre, ce changement de fonctionnement, mais dans le fond ça m’a été salutaire. J’étais à bout.
Si j’ai fini pas opté pour cette attitude, c’est que la première m’avait presque achevée…moralement, ça m’a mis au plus mal.
Cette attente est vraiment une épreuve, j’ai pas d’autre mot, ‘rev :roll:
C’est pour ça que je cherche à te faire un peu décrocher, je sais que ça soulage un peu.
Pas facile tout ça.
Tchuss mag
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Bonsoir Mag,
😞ça a du être terrible. La vie est parfois si cruelle.
Noël doit être une période très pénible.
Je me dis souvent "n'y pense plus"et à chaque fois automatiquement je retombe.
Ça m'a fait perdre confiance en moi vis à vis des gens niveau mémoire car j ai un réel ralentissement du cerveau.
Une chose me tracasse depuis quelques jours, c'est qu'un de mes oncle (proche)puisqu'il s'agit du frère de mon papa a la sep depuis ses 20 ans. Un autre oncle bcp plus éloigné (cousin de ma mère )aurait eu pendant des années un traitement pour la sep et j ai appris récemment que ce n'était peut etre pas ça qu'il aurait eu. Il a adopté sa fille. Et la je pense à cadasil car son oncle est mort donc mon grand père maternel est mort d un AVC. Vu que l'on ne se fréquente pas je ne peux pas savoir.
La sep me rassurerait car on peut vivre en gardant ses facultés mentales. A part trous de mémoire mais ça c est rien pour moi avec un diagnostique comme la sep posé dessus je gererai.
Bon courage à toi aussi Mag et bravo pour ton courage malgré les douloureuses epreuves
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:cry: ah oui c est choquant Barbara. Peut etre qu'elle a peur d'être encore plus mal. Voir la tombe c est voir l inacceptable. C'est tres dure à vivre psychologiquement.
J'ai jamais vu un mort et quand j ai perdu ma grand mère on m a proposé de la voir et j ai refusé car c est quelque chose d'horrible pour moi. Je ne regrette pas car je garde un bon souvenir d'elle.
Bon courage et bravo à toi aussi pour ton courage Barbara.
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Re: Est-ce que des personnes ont eu la même chose que moi niveau IRM?

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Coucou Minireve,

J'ai regardé un peu des infos sur la maladie cadasil.

Déjà c'est une maladie génétique. Du coup tu devrai informer le neurologue qu'il y ai une possibilité d'un cas dans ta famille, mais je crois que tu la déjà fais. Mais apparemment rien de sûr d'après ce que tu dis.
Ensuite, cela signifie aussi qu'il y a des gênes responsables et qu'on peut faire un diagnostic.
Donc ça facilite le diagnostic.

Niveau irm cérébrale, cela peut donner des avc ou des hypersignaux de la substance blanche.
Donc pas évident en effet à différencier d'une sep, bien qu'il ai l'air d'avoir des emplacements bien particuliers.

Le neurologue aurait pu te faire le test génétique par principe de précaution, peut être que le prochain te le fera.

Le centre de référence est à Lariboisiere (Paris).

Après le truc aussi avec les neurologues c'est que souvent ils marchent par spécialité.
Cette maladie a l'air classé dans les maladies cardio-vasculaire, l idéal serai de prendre l'avis d'un neurologue spécialisé en cardio vasculaire.
Quand j'avais posé des questions sur la Sapl par téléphone au neuro que j'ai vu à Rostchild, il m'avait répondu que ce n'était pas sa spécialité.. (sa spécialité c'était la sep)
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Re: Est-ce que des personnes ont eu la même chose que moi niveau IRM?

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Minireve a écrit : 25 janv. 2019, 03:13 :cry: ah oui c est choquant Barbara. Peut etre qu'elle a peur d'être encore plus mal. Voir la tombe c est voir l inacceptable. C'est tres dure à vivre psychologiquement.
J'ai jamais vu un mort et quand j ai perdu ma grand mère on m a proposé de la voir et j ai refusé car c est quelque chose d'horrible pour moi. Je ne regrette pas car je garde un bon souvenir d'elle.
Bon courage et bravo à toi aussi pour ton courage Barbara.
Oui c'est peut être ça. Elle m'avait confié qu'elle avait déjà commencé son deuil avant même quil ne meurt, lorsque les médecins lui ont dit que la semaine suivante il ne serait plus là. C'est vraiment hard d'entendre ça. Comment on peut surmonter une annonce pareil.
Moi aussi j'ai refusé de voir le corps dans la chambre funéraire. Mais selon ma tante, son visage avait l'air apaisé. Sûrement le signe de la fin de ses souffrances.
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J’ai mon père qui était diabétique. insulino dépendant (DIT) depuis tout jeune. Il a eu un parcours de santé, ces 10 dernières années très dur…un AVC l’a conduit à rentrer en dialyse pendant une dizaine d'années ( on s’attendait a un pépin vu sa santé)
il décède d’un truc totalement absurde sur le coup!
Il est mort étouffé par un carré de chocolat ! :shock:
Arf, c'est dur ça ! Difficile de se remettre d'un truc comme ça...
Mais tu as l'air au taquet aujourd'hui, quand la vie nous fait des sales coup, le mieux qu'on a à faire, c'est de s'en remettre rien que pour la faire chier !
J'imagine que la technique du Haka, n'y est pas pour rien... :mrgreen:

Aux armes citoyens !
Un Caribou compassionnel :roll:
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Bonsoir à tous,
Oui c'est terrible comme annonce Barbara😞
Caribou j'espère être un jour capable de prendre les choses moins à coeur.
Barbara oui Cadasil j y pense car j ai des problèmes de circulation sanguine.j ai eu 2 phlenoctomies l an passé et l angiologue à trouve qu en 1 an mon état c est beaucoup dégradé niveau vaineux.
Cadasil commence très souvent par les lobes temporaux touches à l irm.
Moi il y avait rien à ce niveau. Bon ca reste des stat.
J'ai appris qu Alzheimer peut commencer à 30 ans chez les personnes qui ont des cas dans la famille. Moi mes 2 grands mère paternelles.
Long l attente pfou...
Bon courage aussi pour toi car on est toutes les 2 en stand bye
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Re: Est-ce que des personnes ont eu la même chose que moi niveau IRM?

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Coucou,

Tu sais les varices c'est vraiment très courant.
Ma mère se les ai faites enlevés à l époque où c était encore pris en charge.
Et puis, les maladies qui provoquent ou qui sont liées à une mauvaise circulation sanguine il y en un paquet. Notamment la Sapl, quon m'a annoncé il y a peu de temps.
Moi j'ai régulièrement des bleu sur les jambes et j'ai une grosse veine gonflé sur la paume de la main douloureuse. J'ai jamais vu d angiologue mais peut être que ça fera partie de ma routine médicale dans quelques temps.
Alzheimer à 30 ans waouu, je suis choquée.
Moi mes deux grands mères perdent la boule mais apparemment c'est du au vieillissement du cerveau.
Merci toi aussi, on va y arriver kin1 kin1 kin1

Mag, dure dure le parcourt médicale de ton père. Je suis persuadée qu'il était très courageux, tout comme sa fille :wink:
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Re: Est-ce que des personnes ont eu la même chose que moi niveau IRM?

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Coucou Barbara je ne connais pas la sapl.
En fait ça me fait les chevilles violacees. Des veines ressortent à des endroits. J ai eu au début eu des sclerose pluis suppression de certaines veines. Tout ça n a rien donné puisque c revenu ailleurs.
Oui c'est courant n empêche que j ai jam ais vu de personne de mon âge à ce stade veineux.
L angiologue vu mes soucis de santé ne veut plus y toucher. En fait selon elle je fais Une allergie aux produits anesthésiants/anticoagulants.j ai.yeu le droit à des piqûres d héparine après mon opération et ai fait un malaise pendant l injection. Ils ont du arrêter les injections car en plus j étais descendu en dessou de 9 de tension. Lorsque les personnes ont cadasil il ne faut surtout pas d anticoagulant. Vu mes symptômes de mémoire, marche, anticoagulants... J en ai dedui que cela peut être ça. J espère pas car c est une maladie à la fin terrible et qui.diminue l'espérance de vie. Quand je repense à mon oncle qui a adopté aussi, tout ça me fait réfléchir.
Niveau dépistage ça ne se fait pas facilement. L faut un rdv avec généticien, avoir des lésions aux lobes temporaux aussi donc que ce soit étendu. Il faut voir un psy et délai d attente obligatoire pout les resultats par rapport a l annonce d un tel diagnostique. On peut aussi faire les examens et ne pas savoir les résultats. Ils iraient juste au corps médical.
Pourvu que ce ne soit pas ça...
Je penserais plus à la sep vu mes crampes parfois tremblements...vivement que je sache car je vais bientôt être plus calée en médecine que dans mon domaine d'étude lol
Bon week end
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