Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

mesfilles monbonheur
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Messagepar mesfilles monbonheur » 01 déc. 2017, 13:01

Bonjour à tous,
J'aimerais savoir si parmi les sepiens qui ont eu un long voir très long parcours avant d'avoir un diagnostic. Au début de votre parcours aviez vous des symptômes mais des IRM normales ou ne correspondant pas aux critères de la sclérose en plaques ?
Merci
Bonne journée :D

Barbara92
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Messagepar Barbara92 » 01 déc. 2017, 19:31

Bonsoir,

Moi plusieurs médecins/radiologue différents m'ont dit que mon irm ressemblait aux imageries qu' ont voit chez les personnes migraineuse ou les personnages âgés, avec "quelques discrets hypersignaux non spécifiques" et donc qu'ils considéraient comme normal. Du coup mes symptômes étaient considérés comme dues à l anxiété, jusqu'à qu'ils voient une cicatrice a l irm.

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Messagepar mesfilles monbonheur » 02 déc. 2017, 08:34

Barbara, à ta dernière irm ils ont trouvé une cicatrice ?

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Messagepar Barbara92 » 02 déc. 2017, 08:52

Oui, c'est à ce moment la que mon neurologue ma annoncé que mon problème n était pas psychologique mais organique

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Messagepar mesfilles monbonheur » 02 déc. 2017, 09:15

Ah ok, mais toujours pas de nom prononcé pour ce fameux problème...

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Messagepar Barbara92 » 02 déc. 2017, 09:21

Non toujours pas de nom, et surtout pas celui de la sep, car il est prononcé en dernier lieux.. il a préféré me parler de problème cardio-vasculaire, auquel je ne crois pas du tout

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Messagepar mesfilles monbonheur » 02 déc. 2017, 19:12

Barbara92 a écrit :Non toujours pas de nom, et surtout pas celui de la sep, car il est prononcé en dernier lieux.. il a préféré me parler de problème cardio-vasculaire, auquel je ne crois pas du tout

Tu revois quand ton neuro?

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Messagepar Barbara92 » 03 déc. 2017, 00:43

Je sais pas ahah la blague ses horaires sont les mêmes que mes horaires de travail et je viens juste de commencer un emploi donc on est mal barré !
Pour l instant il a contacté l hopital pour leur demander de me faire une ponction lombaire ce que j'ai fait mais pour la suite ca va être compliqué le suivi ..

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Messagepar mesfilles monbonheur » 03 déc. 2017, 07:40

Barbara92 a écrit :Je sais pas ahah la blague ses horaires sont les mêmes que mes horaires de travail et je viens juste de commencer un emploi donc on est mal barré !
Pour l instant il a contacté l hopital pour leur demander de me faire une ponction lombaire ce que j'ai fait mais pour la suite ca va être compliqué le suivi ..


Oui effectivement pas simple de tout cumuler...bon courage.

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Messagepar Barbara92 » 03 déc. 2017, 23:17

Merci ☺

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Messagepar Bashogun » 04 déc. 2017, 06:23

Bonjour Barbara,
je comprends que tu rechignes à t'absenter alors que tu es en début de contrat. Mais n'oublie pas que si tu as par exemple une bonne grippe, nul ne saurait te reprocher, ni t'opposer, un arrêt de travail en bonne et due forme.
Ton neurologue semble le prendre en compte en te prescrivant à distance la PL. Peut-être peut-il aussi te recevoir en dehors de ses horaires habituels. Tu lui as demandé ?
Bien à toi.
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Messagepar babou941 » 04 déc. 2017, 15:36

Bonjour
Les gens en général se font tout un monde de rien du tout en pensant à la place des autres.
Par expérience et travaillant en intérim, il m'est très souvent arrivé de devoir décaler un 1er jour où de devoir dire que j'arriverai plus tard ou partirai plus tôt pour un rdv médical important que j'avais depuis longtemps. En général les gens comprennent parfaitement du moment que tu préviens et que tu dis que tu rattrapera dans les jours suivants en faisant par exemple 1h de plus par jour.
Honnêtement une société qui ne comprendrait pas ça je suis pas sûre que j'y resterais. Tu n'es pas obligé de donner ta maladie. Un rdv de longue date et basta.
Ne stresse pas et dis que pour les prochains tu feras en sorte d'essayer de les prendre différemment dans la mesure du possible parce que dans les hôpitaux en général c'est certains jours à certains horaires.
Bon courage

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Messagepar Barbara92 » 04 déc. 2017, 21:01

Oui bien-sûr mais c'est l accumulation qui pose soucis.
Avant même mon 1er jour de travail je leur annonçais que des mon 2eme jour je devrai partir 2h30 plus tôt (c était pour passer mon irm et voir mon neuro de manière informelle pour regarder les resultats) car j avais un rdv médical depuis des mois, et biensur en precisant que je rattraperai mes heures. Ensuite pour la ponction lombaire jai du leur dire que je ne serai pas là une matinée entière car car j avais des examens importants a faire, là ils m ont demandé si j'allais en avoir beaucoup comme ça..
Et demain je vais devoir leur dire que vendredi je dois partir plus tôt car mon avion est à 18h !
A mon anniversaire mes amis m avaient offert un week end a Venise (déjà réservé )et voilà la date est arrivée j'suis trop happy ! Mais ils vont se dire elle se fou de nous celle la .. Alors si jleur sors encore une phase comme ça pour voir le neuro ça ne va pas le faire ..
Oui je lui ai demandé au neuro s'il ne consultait pas après 17h30 ou le samedi matin il m'a dit non.. Après il m'a demandé s'il pouvait m'appeler le samedi matin j'ai dit oui et il m'a dit qu'il m'a tiendrai au courant. Ensuite il m'avait envoyé un texto pour me dire que Foch allait m appeler pour la PL. Donc voilà je ne sais pas du tout comment on va faire pour se revoir ..

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Messagepar babou941 » 05 déc. 2017, 11:48

Je comprends
Ou alors t'es cash et tu expliques que tu es en cours de diagnostique et qu'une fois tous ces examens passés ça va se calmer. Pour ma part maintenant c'est 2 rdv neuro et 1 IRM par an sauf poussée mais je touche du bois pas eu

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Messagepar Barbara92 » 05 déc. 2017, 13:01

Honnêtement ça m'embête beaucoup de leur dire ça. Ça le fait pas surtout que cette maladie a une très mauvaise réputation je n'ai pas envie de me coller une étiquette dès le début.
Tu dis deux rdv neuro et 1 irm par an. Et si tu rajoute les rdv médicaux pour tes enfants où d'autre spécialités dont tu aurait éventuellement besoin ? Ca fait beaucoup ! J'ai l'impression que ce ne sont que les généralistes qui finissent tard ..

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Messagepar Bashogun » 05 déc. 2017, 13:03

Je suppose que tu es encore en période d'essai, Beatrice.
Pour combien de temps ?
Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 05 déc. 2017, 14:40

Béatrice ?

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Messagepar lélé » 06 déc. 2017, 22:06

Pour répondre au premier message
Premiere poussée en 2001 enfin reconnue lol
Pendant presque 15 ans ils hésitaient entre syndrome de devic et sep remittente
À l'arrivé j'ai profité de 6 mois de remittente poir'passer en progressive
Je me dis que si j'avais change de neuro j'aurai été diagnostiquée p!us tôt et prise en charge mieux mais c fait
Pour info mon premier neuro pensait au début que cette longue plaque cervicale pouvait être due aux coups que le donnaient le géniteur de la grande fille

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Messagepar Bashogun » 07 déc. 2017, 07:43

Barbara92 a écrit :Béatrice ?

Oups ! :oops:
J'ai des difficultés majeures avec les noms et les visages, merci la Sep, mais en général pas à l'écrit...
Là, ça doit être ma concentration qui m'a encore joué un tour...
Désolé, Barbara !
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Messagepar babou941 » 07 déc. 2017, 16:25

Bashogun ça va devenir compliqué avec 2 Barbara

Alors pour répondre à ta question j'ai eu un entretien hier et je leur ai dit je suis dispo sauf le 18 matin. Du coup ils me prennent et je commence le 19.

Je n'ai pas parlé de ma maladie j'ai juste dit que c'était un rdv de longue date dans le cadre d'un controle annuel, après c'est vrai que hors poussée le handicap ne se voit pas, mes jambes ne sont pas touchées.

En tout j'ai 10 rdv obligatoires par an
- NORB : 2 champs visuels humphrey + 2 rdv neuro ophtalmo (tous les 6 mois)
- SEP : 1 IRM cérébrale par an + 2 rdv neuro (tous les 6 mois) je ne connais pas la fréquence pour l'IRM medullaire
- mon autre maladie : 1 IRM abdos par an + 2 rdv hepato gastro (tous les 6 mois)

A ça tu rajoutes une prise de sang tous les 3 mois pour contrôle du traitement.

Je n'ai pas d'enfants mais c'est la qu'il va falloir que ton conjoint s'investisse.

Ensuite je ne sais pas dans quelle région tu es, moi je suis en région parisienne et nous avons la chance d'avoir 3 hôpitaux dans ma ville donc c'est assez facile d'avoir des rdv le samedi ou le soir pour les irm (ce sont des cabinets de radio privés qui prennent des vacations, location de l'IRM en gros)
Pour les rdv j'ai appris à gérer avec mon autre maladie donc j'ai choisi l'intérim pour travailler ce qui me permet de choisir des sociétés près de chez moi avec des horaires souples. Par exemple la prochaine est à 10mn en voiture et si je commence à 8h je peux partir à 16h le tout étant de faire tes 7h . Ça me permet aussi de limiter les transports en commun et les jours où ça va pas trop niveau fatigue je peux limiter et faire plus le lendemain. Évidemment je ne te cache pas que j'essaye d'avoir un CDI maintenant que ça va mieux mais bon je vois le positif en attendant je renfloue les caisses et ma banquière est ravie :D

Je serais toi je ne me prendrais pas trop la tête. Si tu fais ton travail correctement y a pas de raison qu'ils te gardent pas. Et avec les fêtes de noël qui approchent ils vont avoir l'esprit ailleurs. Ça va se calmer au niveau des rdv médicaux tu as presque tout fait.
Tu pourras aussi essayer de caler t'es rdv sur une journée de congés ou de RTT.


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