Résultats IRM cérébrale

Liz
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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 09 mars 2017, 16:32

Bonjour à toutes et tous,

Je reviens de chez la neuro sans être plus avancé :roll:

Elle a eu le même rapport que moi, qui est très peu complet et elle n'a pas encore regardé les images.

Je lui ai parlé de mes paresthésies au pied et dans le dos et elle m'a donc prescrit un EMG tout en me disant qu'il fallait que j'attende car c'est impossible de le réaliser dans les conditions actuelles. (J'ai sauté au plafond quand elle a touché mon pied)

Elle pense à de la fibromyalgie, mais pour avoir déjà cherché pas mal dans cette voie, j'en suis peu convaincu...

Elle m'a également augmenté ma dose de Gabapentine (400 -->600) [Neurotin] en espérant que ça calme les paresthésies.

Donc toujours pas plus avancé, j'ai même reculé je dirais puisqu'elle considère qu'il n'y a pas de problèmes neuro...

Elle attribue le PEV retardé à la présence de mes lunettes lors de l'examen. (Ce qui m'étonne très fort, j'attends impatiemment vos réactions et avis)

Elle m'a également conseillé de prendre rendez-vous chez un Rhumatologue...

Je vous remercie tous pour le temps que vous consacré à mon topic et je vous souhaite énormément de courage dans votre parcours

fofolle
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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar fofolle » 09 mars 2017, 17:14

Pour répondre à tes diverses questions, les comptes rendus de mes IRM sont toujours assez vagues.
On y précise l'emplacement de la tâche, l'intensité et s'il y a prise de contraste ou non.
C'est fonction des emplacements, des prises de contraste qu'on peut rattacher une tache à une SEP ou une autre maladie.
Il faut savoir que quand tu es migraineux, il peut y avoir des taches dans ton cerveau. Mais pas aux mêmes emplacements que pour une maladie neurologique.

Comme bcp de gens, j'ai attendu un certain temps avant d'avoir un nom sur ce que j'éprouvais.
Je ne suis pas médecin, je n'irais pas m'aventurer à poser un diagnostic à partir de ton compte rendu d'IRM.
L'IRM d'ailleurs ne suffit pas forcément à elle seule à poser à diag, mais tu as l'air d'être bien renseigné sur le sujet.
Perso je remercie ce temps avant d'avoir eu l'annonce de la maladie, il m'a permis de tomber enceinte sans me poser de questions. Mais ça c'est personnel, chacun le vit différemment.

J'ai fait une névrite optique il y a un peu plus d'un an. Je n'avais jusqu'à présent jamais eu de problèmes visuels.
J'avais de violentes douleurs à l’œil lorsque je cherchais à regarder sur le côté. La douleur a duré une quinzaine de jours et a disparu.
J'avais comme un voile blanc devant l'oeil, les couleurs étaient moins vives. Les images plus lointaines étaient floues.

Ces symptômes ont persisté pendant 4 mois, et puis ma vue est redevenue normale.
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 09 mars 2017, 17:26

Bonjour Fofolle,

Je te remercie pour ces précisions.

Comme je l'ai dit, ce n'est pas tellement de l'inquiétude, mais pour raisons professionnelles, étant en arrêt depuis bientôt 1 an, il me faut un diagnostic.

Et apparemment c'est pas pour cette fois :?

Oui je me suis plutôt bien renseigné sur les IRM, j'aurais d'ailleurs bien voulu pouvoir examiner moi-même les clichés ainsi que les bilans de mes PEV.

Mais ça risquerais d'offusquer certains médecins à mon avis...

Je n'ai jamais eu le voile blanc, donc dans mon cas c'est peut-être juste une myopie qui commence...

Je n'ai plus de migraines depuis déjà une bonne dizaine d'années grâce à mon ostéo. (céphalées liées au bruxisme) [Grincer des dents]

Mon soucis majeur est le suivant : tant que je n'ai pas de diagnostic, on ne peut pas statuer sur mon sort.

Donc je risque en gros de perdre mon travail et de me voir mettre de coté pour inaptitude physique...

Bref le pied quand on vois comme il est facile de dégoter du boulot à l'heure actuelle :roll:

Marre, marre et re-marre :evil: :evil: :evil:

Tant que j'y suis... pour l'EMG les stimulateurs électriques sont placés face interne ou face externe du pied (ou les 2 ?) ?

Merci

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Mallorie » 09 mars 2017, 18:18

On ne t'à pas donné les images?
Moi j'ai clichés imprimés plus cd rom à chaque irm. Mais je les regarde jamais je n'y comprends rien!
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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 09 mars 2017, 18:51

NON !!! RIEN DU TOUT !!!! :evil: :evil: :evil: :evil: :evil:

Ni PEV ni IRM et la neuro n'avait pas non plus les clichés IRM apparemment...

Oui c'est pas facile à comprendre, mais une fois que tu t'y intéresses un peu et que tu te remémores tes cours d'anatomie, ça deviens compréhensible :P

Je t'aurais bien proposé de regarder les tiens mais ça ne me semble pas utile vu que tu es déjà diagnostiquée et que je ne suis qu'un "amateur".

J'ai d'ailleurs bien rigolé quand j'ai regardé mon IRM médullaire et que j'ai pu remarqué dans le coin inférieur gauche (en tout petit) mon membre viril...

Je me suis d'ailleurs fait une joie de l'envoyer à plusieurs amis/amies :lol: :D :mrgreen:

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Mallorie » 09 mars 2017, 18:57

Typiquement masculin! riree
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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 09 mars 2017, 19:04

Même pas vrai, j'ai usé de beaucoup de mon coté féminin pour mettre le cliché en avant mdr

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar fofolle » 09 mars 2017, 20:57

Liz a écrit :Oui je me suis plutôt bien renseigné sur les IRM, j'aurais d'ailleurs bien voulu pouvoir examiner moi-même les clichés ainsi que les bilans de mes PEV.

Mais ça risquerais d'offusquer certains médecins à mon avis...


Je ne sais pas où tu es suivi. Si c'est en CHR, aucun ne donne les clichés pour des raisons budgétaires. Si tu passes tes examens en clinique privé, normalement tu repars avec un CRom avec les images.
Cependant, à tout moment tu peux demander par courrier le double de ton dossier médical. Les frais de copie sont en général facturés.

Liz a écrit :Mon soucis majeur est le suivant : tant que je n'ai pas de diagnostic, on ne peut pas statuer sur mon sort.

Donc je risque en gros de perdre mon travail et de me voir mettre de coté pour inaptitude physique...


J'ai la chance de ne pas connaitre ce problème et d'être toujours en capacité de travailler.
Je ne sais pas ce que tu fais, mais j'imagine que si tu es en arrêt depuis 1 an, c'est que tu n'es pas en capacité de travailler pour le moment.
Alors oui le licenciement pour inaptitude n'est pas des plus rigolos, mais sache toutefois qu'il n'est pas prononcé à la légère non plus par les médecins du travail. La procédure peut durer si il y a besoin d'examens et d'avis complémentaires.

Courage en tout cas, car quoi que tu aies, je reconnais qu'il vaut mieux mettre un nom dessus que de rester dans l'expectative
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 09 mars 2017, 23:16

Je n'habite pas en France donc ça fonctionne un peu différemment... Je peux avoir les résultats si je fais le planton et que je fais un scandale.

Mais bon je peux aussi attendre sagement que ma neuro les reçoives, les analyses, transmette à mon médecin traitant qui me le communiquera...

Bref pour le travail je pourrais demander le mi-temps médical en mangeant aux anti-inflammatoires ou attendre la convocation.

Merci de ton message fofolle :mrgreen:

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 10 mars 2017, 13:24

Merci à la personne pour son MP, malheureusement tu as désactivé la fonction et je n'ai pas pu te répondre...

Merci aussi de ton retour sur ton IRM

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 10 mars 2017, 15:22

Je me suis renseigné sur l'EMG et visiblement ça risque de piquer un peu :lol:

J'espère donc que la Gabapentine va arranger les choses.

Elle attribue a priori (elle n'a pas encore les images, 2 hôpitaux différents) les hyper intensités T2 et FLAIR à ma consommation tabac/alcool...
mouais...

J'ai beaucoup d'amis qui consomment bien plus que moi et ils n'ont aucune paresthésie...

Parce qu'on est d'accord : Une paresthésie est une atteinte d'un nerf, qui est provoquée soit par un traumatisme direct (genre un coup, une coupure ou autre...). Soit par une atteinte du système nerveux via compression / destruction des nerfs (Que ce sois dans la colonne vertébrale ou dans le cerveau)

N'étant pas dans le cas d'un trauma, et ayant fait une IRM des membres inférieurs + médullaire qui s'est révélé négative, j'avais donc logiquement conclu que le problème devait se situer au niveau cérébral.

Et comme je vous l'ai dit...Rien (en attendant qu'elle voit les images...)

Tiens d'ailleurs j'aurais quelques questions qui sortent un peu du cadre de l'IRM proprement dite :

1) Est-ce que pour vous également, la seule chôse qui a tendance à calmer vos douleurs ce sont les anti-inflammatoires type Spidifen/Neurofen/Ibuprofen/J'ensairienFen

2) Est-ce que certains d'entre vous sentent par moment des chatouillements interne absolument atroces ????

3) Est-ce que la position couchée est la plus désagréable pour vous ?

4) Avez-vous toujours besoin de gros coussins pour vous asseoir sur une chaise ?

Je vous remercie pour votre participation très active à mon sujet.

Liz

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Mallorie » 10 mars 2017, 15:38

tu oublies que le stress ou la somatisation peuvent entrainer des symptômes physiques comme la paresthésie et il me semble que certaines carences également comme le magnésium si je ne me trompe pas.
Il me semble également que de l’arthrose ou des hernies discales peuvent engendrer des paresthésies, ou même seulement lorsque qu'un nerf est compressé.

Bref, il y a vraiment beaucoup de raisons d'avoir ce symptôme.

1/ la plupart du temps pour moi c'est la sensation du froid qui me calme un peu.
2/ non
3/ oui, c'est là ou la sensation d'eau qui coule se fait sentir le plus pour moi, ça me rend dingue quand je veux dormir!
4/ Non
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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 10 mars 2017, 15:49

Merci encore une fois Mallorie,

J'ai en effet de l'arthrose donc est-ce que ça pourrais être à l'origine de ces paresthésies ?

Comme je te l'ai expliqué je ne suis pas vraiment stressé, curieux, impatient, agacé oui.. mais stressé, avec tout ce que j'ai en ce moment, non franchement pas.

Hernie discale c'est clean via l'irm médullaire normalement.

1) Le froid intense sur mes paresthésie provoque la même chose que le chaud, c'est à dire sensation d'aiguille brulante à certains points du dos.
Je suis resté dos à la fenêtre quelques secondes et j'ai du la refermer, c'était insoutenable... (maintenant il faisait froid c'était en décembre) donc peut-être juste la différence de température...

2) Ce n'est pas ça que tu appelles l'eau qui coule ?

3) ok idem mais pas d'eau qui coule, je suis à sec :D

4) Hé ben tu as bien de la chance, j'en ai marre que mon entourage me demande si je fais une crise d'hémorroïdes :lol:

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Mallorie » 10 mars 2017, 15:59

Parfois quand on vit des évènements difficiles, des chocs psychologiques, une succession d'embuches etc... on somatise, on n'a pas l'impression d'être stressé mais pourtant en intériorisant tout ça on finit par somatiser ce qui peut avoir ensuite des répercutions sur nos capacités physiques.

Je ne dis pas que c'est ton cas, je dis juste que c'est à prendre en considération.

La sensation d'eau qui coule me concernant n'a rien à voir avec les fourmillements, les engourdissements ou les sensations de piqure. c'est comme si un robinet était ouvert au milieu de chaque cuisse et que l'eau coulait à l'intérieur de mes jambes jusqu'aux pieds... c'est très désagréables.
Pour les fourmillements, engourdissements, sensation d'étaux j'ai eu ça en pmars et octobre dernier dans les jambes et/ou bras droit mais c'est passé.
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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar pier2 » 10 mars 2017, 16:01

Bonjour.

Pour moi:

1) Le Tramadol, mais pas à tous les coups.

2) Oui ainsi que des brûlures

3) Oui, c' est vraiment la pire des positions, mais il,faut bien dormir.

4) Non, surtout pas de coussin, et les fauteuils et canapés sont bannis. Une chaise bien dure.

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 10 mars 2017, 16:58

Un grand merci pour tes réponses Pier2 !

Par contre j'ai été abasourdi par la dernière, je reviens de chez la neuro ou j'ai patienté 45 min sur une chaise métallique sans coussins... J'ai cru que j'allais devenir gaga... Je me suis finalement mis accroupi a coté, c'est ma position de soulagement.

Pour le Tramadol je n'ai pas essayé car c'est dans la même gamme que le Valium (5mg) que je prends à raison d'1 par jour en 2 prise matin/soir.

Je garde donc les Anti-inf quand je dois faire une activité ou aller quelque part et y rester longtemps...

Oui c'est sur qu'il faut dormir, un coussin en dessous de mes hanches + dormir par dessus la couverture et le matelas, avec une légère couverture par dessus moi... Ou quand je suis seul je me met en mode "Wrap" et je replie la grosse couverture sur moi... A vos couverts !! :lol:

Pour Mallo, je n'ai jamais eu la sensation que tu décris et je suis de tout cœur avec toi :? :(

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar fofolle » 13 mars 2017, 09:40

Mallorie a écrit :La sensation d'eau qui coule me concernant n'a rien à voir avec les fourmillements, les engourdissements ou les sensations de piqure. c'est comme si un robinet était ouvert au milieu de chaque cuisse et que l'eau coulait à l'intérieur de mes jambes jusqu'aux pieds... .


Tu es sure que ce n'est pas parce que ton homme est à côté et qu'il te fait de l'effet :D
Humour graveleux, j'en suis désolée, mais des fois ça fait du bien de rigoler !!!

Je rejoins ce que dis Mallorie sur le stress.
Quand tu tournes les choses dans ton esprit sans arrêt, tu restes focalisé dessus et ton esprit n'a plus aucune échappatoire.
Et cela peut effectivement agraver et/ou créer des symptômes.

J'avais une très grosse réunion en novembre dernier, bcp d'enjeux pour moi.
J'ai passé plus d'une semaine à ne penser qu'à ça, le voile blanc de la névrite est revenu. Alors que ma vision s'était améliorée et était redevenue normale depuis mai. Ma réunion se passe et pouf le lendemain j'y revois comme avant !

Je ne savais pas que tu ne vivais pas en France, effectivement, le parcours peut être plus compliqué.
Bon courage à toi en tout cas
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 14 mars 2017, 11:10

fofolle a écrit :
Tu es sure que ce n'est pas parce que ton homme est à côté et qu'il te fait de l'effet :D
Humour graveleux, j'en suis désolée, mais des fois ça fait du bien de rigoler !!!

Non elle écoutait Justin Timberlake - cry me a... :lol:
fofolle a écrit :Je rejoins ce que dis Mallorie sur le stress.
Quand tu tournes les choses dans ton esprit sans arrêt, tu restes focalisé dessus et ton esprit n'a plus aucune échappatoire.
Et cela peut effectivement agraver et/ou créer des symptômes.

J'avais une très grosse réunion en novembre dernier, bcp d'enjeux pour moi.
J'ai passé plus d'une semaine à ne penser qu'à ça, le voile blanc de la névrite est revenu. Alors que ma vision s'était améliorée et était redevenue normale depuis mai. Ma réunion se passe et pouf le lendemain j'y revois comme avant !

Oui sauf que dans mon cas, les choses les plus dures je les vit pré-trauma alors peut être que mes symptômes sont extra-lucide, mais la composante psychologique n'a rien avoir dans mes soucis.

Je connais le fond du panier comme ma poche et même dans mes périodes les plus sombres je ne
n'ai jamais eu de douleurs comme celles-ci.

Pour la fatigue j'ai depuis mes 25 ans, l'impression d'en avoir 80... Mais j'avais mis ça sur le manque d'activité physique et la clope. Puis peu avant mon arrêt maladie je me sentais de plus en plus mal physiquement, j'avais l'impression que j'allais plus y arriver très longtemps. Que j'allais m'ecrouler un jour sur le retour du boulot.


fofolle a écrit :Bon courage à toi en tout cas

Merci

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Liz » 15 mars 2017, 19:43

Juste en passant, une petite flash news.

Ce matin je m'eveil pris d'une envie pressante... Je suis arrivé un rien trop tard ...

Ensuite dans l'après-midi rebelotte, fort besoin, et là... rien ! Et l'envie restait présente. Ça a duré au moins 1 minutes et ce fût très désagréable.

J'ai également depuis ce matin une sorte de chatouille sur le menton... parfois discrète, parfois plus présente, un peu comme après une anesthésie chez le dentiste.

Vous pensez que l'augmentation de Gabapentine peut donner ce genre de troubles ?

Merci

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Re: Résultats IRM cérébrale

Messagepar Bashogun » 21 mars 2017, 09:00

Bonjour Liz,
il semble que le Gabapentine ne soit pas couramment prescrit pour nous. Ca peut expliquer que tu n'aies pas encore eu de réponse.
D'après ce que j'ai lu de ce médicament et d'après ce que je sais de la Sep, je pencherais plutôt pour des effets de la Sep sur la vessie (nous sommes nombreux à en subir) et même pour la sensation de "chatouille" sur le menton sachant que le Gabapentine peut occasionner des tremblements.
Mais je ne suis pas médecin et je ne peux que te conseiller d'appeler ton neurologue ou ton infirmière référente pour leur poser la question.
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