prise en charge 100% securité sociale

[kavalerie]

Bonsoir
Mon médecin a fait une demande de prise en charge à 100 % pour affection démyélinisante étant donné que je n'ai pas les critères SEP. Celle ci a été acceptée mais uniquement pour les trajets ambulanciers. Est-ce la "norme" ?

[lalaa2409]

difficile pour moi de te répondre, je suis SEP moi et je n'ai plus recours à l'ambulance depuis un moment

[fafalarousse]

oui, kavalerie, c'est la norme, la sécu est très stricte, les 100% sont pour les maladies évolutives "avérées", indiquées sur une liste officielle, d'où le pourquoi du comment d'avoir 2 IRM montrant de nouvelles plaques, on peut très bien ne faire qu'une seule poussée et dans ce cas elle n'est pas évolutive, et cette démyélinisation peut aussi être due à un virus, et dans ce cas, les plaques s'en iront d'elles même.
tu sais, la mutuelle rembourse le reste, et très peu de médicaments, surtout au début, rentrent dans les 100%. juste le traitement de fond.
il y a 30 maladies prises en ALD et il me semble que la sep c'est la 23 ou 24
voici un lien qui pourra t'aider.
http://www.ameli.fr/professionnels-de-s ... rantes.php

[kavalerie]

Merci Fafa!

[Stellaria]

Je suis un peu perdue avec ça enfait!

Je ne sais pas si tout les cas sont particuliers ou si tout le monde a les mêmes droits.
Pour ma part mon ALD prend en charge
- Le traitement
- Les prises de sang
- Les IRM/Scanner
- Les rendez-vous neuro

Si un jour j'ai besoin de kiné, est-ce que mon ALD prendra également en charge les séances ?

[pier2]

Oui, c' est pris en charge puisqu' il s' agit d' un traitement. Perso, j' en fais toute l' année, 2/3 fois par semaine.

Bonjour Stellaria.

[Stellaria]

Oh oui, Bonjour !

Pardon, mes questions m'en ont fait oublié les bonnes manières

[pier2]

Oh oui, Bonjour !

Pardon, mes questions m'en ont fait oublié les bonnes manières

Non rien à voir, c' est moi qui avais oublié de dire bonjour, du coup je l' ai rajouté à la fin.

[fafalarousse]

et vlan , ils vont se battre pour un bonjour.
moi, je suis en 100% pour tout. fractures, tendinites, soucis respiratoires, (diaphragme déficient )digestifs (hernie hiatale et constipation) et urinaires (infections) , et tout souci avec mes bras et mes jambes. problèmes de vertèbres, même quand j'étais à 40% , car tout ça a un rapport direct ou indirect avec la sep. (soucis de marche = risque de tendinites et de mal de dos) dès que le médecin de la sécu a validé la sep évolutive. ça dépend donc surtout du médecin de la sécu. qui est fort stricte, si on ne vient pas la voir avec 2 IRM montrant une évolution, plus la demande l'ALD du neuro, c'est non.
donc mon conseil est d'aller la voir direct après la seconde IRM et on a la paix.

[pier2]

C' était juste pour signifier à Stellaria, que je ne disais pas ça pour elle, mais pour moi.

J' ai eu le 100%, avant les deux IRM, puisque j' en eu qu' une pour déclarer ma sep, du moins à 6 mois d' intervalles( parce que depuis... ) et avant d' avoir un seul quotient d' invalidité. Comme quoi.

[fafalarousse]

oui, tu as raison de le souligner , pier, la secu se moque du taux, elle veut 2 IRM ;la suite elle s'en fiche .

[BABEL]

Bizarrement la sécu ne m'a rien demandé. Comme quoi d'un toubib à un autre...

[fafalarousse]

oh je pense que c'est surtout d'un département à l'autre et du médecin de la sécu, ya des chiants et des sympas qui acceptent tout.
je sais que pour le 94 ils sont strictes, car elle m'a convoquée, quand elle a reçu la demande d'ALD et dit, si vous n'aviez pas 2 IRM j'aurai refusé. vlan. pourtant ça fait un bon bout de temps, et comme ils se durcissent...
par contre si on n'a pas les 2 IRM ils acceptent pour le traitement, car il est fort honéreux, à titre temporaire, mais sans limite en fait, et pour les aller/retour en vsl, mais pas pour le reste. donc on n'a pas intérêt à avoir des tendinites si on a pas une bonne mutuelle.
pour la kiné, dans certains départements, même avec une sep officielle, la sécu fait un prélèvement de 7 ou 8 euro, j'ai lu sur le forum, mais visiblement pas dans le 77.
si en plus faut choisir ou on habite....

[Stellaria]

Je suis personnellement dans le 35.
J'ai reçu un courrier de ma sécu me disant de rester à disposition pour le rendez vous médical. Mais je n'ai rien eu par la suite (ça fait depuis aout)

Je sais que ma neuro fera tout pour que mon ALD marche dans un maximum de cas. Je ne me fait pas trop de soucis .

Mais je pense que ça doit dépendre aussi du médecin... ce qu'ils ont mangé le matin, etc...

[fafalarousse]

franchement, stellaria, je ne suis pas sure que le neuro ait un rôle important pour l'ALD il se contente de remplir un formulaire. en mettant le code de la maladie, pour une maladie démyélinisante, je crois que c'est le 23. ça n'est pas lui qui décide, mais le médecin conseil de la cpam. et comme j'ai dit, il y en a des cool, et des rigides. comme pour la MDPH.
j'ai été convoquée par la sécu, suite au formulaire du neuro, mais jamais par la MDPH qui pourtant m'a donné mes quotients de handicap. d'abord 40 puis 80 , demandé par le médecin du travail.
allons savoir ce qui se passe dans la tête de ces gens.
sur ce, je file , je reviens vendredi, je ne sais pas si je pourrai me connecter chez mes enfants.

[patoune78]

Bonjour, je suis très étonnée de voir que certain ont du fournir des preuves de ce besoin de 100%, ma neuro a fait la demande de son côté et personne ne m'a demandé quoi que ce soit.
Le 100% concerne tout ce qui touche la sep, kiné, séjour à l'hôpital avec une bonne mutuelle, je ne paye que le téléphone et la télévision, les rdv neurologue, urologue et rééducation.

Il ne manquerait plus que ça qu'on soit pas pris en charge, on n'est déjà assez enquiquiné (pour être polie) comme ça

[Bashogun]

Bonjour, je suis très étonnée de voir que certain ont du fournir des preuves de ce besoin de 100%, ma neuro a fait la demande de son côté et personne ne m'a demandé quoi que ce soit.

Idem, tout a été fait par la neurologue de l'hôpital sans qu'on me demande rien.
Il semblerait qu'il y ait des différences dans le traitement des dossiers selon les départements... N'ont ils pas des temps et des règles d'harmonisation pour éviter de telles inégalités ?

[bzaou]

Bonsoir,

Je me permet d'intervenir afin d'apporter certaine chose.

Il y a eu une "grande réforme" en 2008 ou 2009, je ne sais plus.
Il existe 2 cas de demande d'ALD et plusieurs type d'ALD.

La demande d'ALD peut se faire de deux façons différentes :
- C'est toujours le médecin généraliste qui doit faire la demande de prise en charge d'ALD si le diagnostique a été fait par lui-même ou par un spécialiste exerçant en libérale (qui aura préalablement discuté avec le généraliste afin de lui spécifier les informations nécessaires (infos. amenant au diagnostique, protocole de soin demandé si non codifié de base, etc.) qui devra en faire la demande)
- Sauf si le diagnostique a été fait à l’hôpital, aux urgences ou par un spécialiste exerçant en tant que clinicien hospitalier, dans ce cas spécifique, la demande de prise en charge ALD peut se faire en interne.

Comme déjà dit plus haut par mes camarades, il existe une liste dite ALD30 (dans laquelle figure plusieurs pathologies codifiés et très strictes), ALD dite exonérantes, mais également des ALD non exonérantes pour des pathologie spécifiques demandant des traitement long supérieur à 6 mois et coûteux (ALD2, ALD3, etc.).

Une fois la demande d'ALD effectuée, la demande passe au médecin conseil de la CPAM qui lui va valider ou pas la prise en charge.
Là où je vais diverger légèrement, c'est que effectivement, c'est très très encadré,il existe, pour la SEP puisque c'est de cela que nous parlons sur ce forum, des critères clairement définis par l'HAS (Haute Autorité de Santé) et si l'on rentre dedans, pas possible de refuser ou alors le médecin conseil se fera débouter par l'expertise demandé par la suite.
(Sachant qu'en cas de refus, on peut contester cela et demander une expertise médical).

Pour la SEP, effectivement, les deux IRM séparé de 3 à 6 mois sont un des critères mais au delà de ça, c'est surtout les critères de DIT et DIS (Dissémination temporel et Spatial) mais qui peuvent dans certain cas se démontrer autrement que par 2 IRM spécifiques. J'en reste là, cela relève plus du médical et du cas très spécifique mais j'en parle car je rentre justement dans ce cas particulier.

Ensuite, les ALD30 (dont fait partie la SEP donc) sont données avec des codifications encadrées dans le protocole de soin et la durée.

Par exemple, je suis sous ALD jusqu'en 2021, date à laquelle la demande devra être renouvelée à l'identique ou supérieur. La SEP initialement déclarée donne une ALD de 5 ans environ (certains points pouvant modifier certains points) le temps de laisser voir l'évolution de base.

Pour mon frère par exemple, son cancer lui donne une ALD de 15 ans, cela diffère du type de cancer par exemple, la pathologie faisant tout.

Donc pour une demande de prise en charge hors ALD30 (affection démyélinisante non SEP donc, qui doit surement rentré en ALD2 mais pas certain du tout de cela), le protocole de soin est établie conjointement entre le généraliste et le médecin conseil CPAM.

Stellaria, comme on te l'a déjà répondu, oui la kiné rentre dans le protocole de soins de la SEP établie pour notre ALD mais tu peux demander à ton généraliste le feuillet violet qui informe l'ensemble du protocole de soins pour lequel tu es couverts. (les généraliste la recoivent maintenant par internet sur ameli également, c'est un peu le bordel car ils ont plein de papiers mal classé comme ceux-là mais c'est un document qu'il doit avoir)

Voilà ce que je pouvais ajouter.
Bonne soirée

[Bashogun]

Merci pour ces informations riches et utiles, bzaou.

- Sauf si le diagnostique a été fait à l’hôpital, aux urgences ou par un spécialiste exerçant en tant que clinicien hospitalier, dans ce cas spécifique, la demande de prise en charge ALD peut se faire en interne.
(...)
Pour la SEP, effectivement, les deux IRM séparé de 3 à 6 mois sont un des critères mais au delà de ça, c'est surtout les critères de DIT et DIS (Dissémination temporel et Spatial) mais qui peuvent dans certain cas se démontrer autrement que par 2 IRM spécifiques. J'en reste là, cela relève plus du médical et du cas très spécifique mais j'en parle car je rentre justement dans ce cas particulier.

Je pense que cela correspond à ce qui s'est passé pour moi.
Tout s'est produit à l'hôpital, durant mon hospitalisation suite à mon arrivée aux urgences. Je ne suis pas passé par la case médecin traitant.
Il me semble bien que le diagnostic a pu être posé dans un temps très court (et non sur des IRM distantes de plusieurs mois). C'est sans doute sur la base du DIT et DIS dont tu parles qu'il a pu être fait et je me souviendrait toujours de l'entretien avec la neurologue de l'hôpital qui m'a interrogé, au vu de l'IRM (qui présentait de nombreuses lésions), sur tout ce qui s'était produit par le passé.
Les crampes a répétition, les problèmes de déglutition (je m'étranglais souvent), la main bloquée, les problèmes d'équilibre et ma mémoire de poisson rouge, etc.
Soudain, tous les liens sont apparus et m'ont assommé !
A partir de là, tout s'est passé de façon (trop) transparente et je me suis retrouvé en ALD quasi du jour au lendemain.
En revanche, il m'a fallu longtemps pour me remettre du choc de l'annonce de la SEP, brutale.

[Defcom]

Ma 1ére demande d'ALD a été d'une durée de 2ans,le renouvellement est passé a 5ans et actuellement,je vais faire le renouvellement du renouvellement,on verra bien ce que ça va donner ...