magil vs CPAM 94

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magil
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magil vs CPAM 94

Message non lu par magil » 14 juil. 2015, 11:24

Bonjour,
Je suis atteinte de SEP depuis mes 18 ans (j'en ai aujourd'hui 42), le diagnostic a été posé en 2000. Jusqu'à il y a 2 ans, j'ai eu un rythme de poussées assez soutenu (tous les 2-3 mois) mais en forme RR, je m'en suis plutôt bien sortie jusqu'à maintenant, si on fait abstraction, de la fatigue, des douleurs et de quelques handicaps résiduels que l'on connait bien, n'est-ce pas.
Bref, marcher comme un canard, c marcher quand même, gérer les troubles visuels, bah, on gère, mais c voir quand même, etc, etc... Je me figure être une combattante, et je ne m'arrête que si je n'arrive pas à sortir du lit, à conduire ou à rester éloignée des toilettes (foutu sphincters!).
Du coup, peu d'arrêts de travail, en moyenne 2 à 3 semaines par an en rapport avec la SEP, et quand je n'ai pas pu éviter de faire des bolus (donc sur les grosses grosses poussées).
Fin 2013, je reçoit un appel de la CPAM (5 jours avant noël), pour me dire que j'ai épuisé mes droits aux IJ depuis...2012 et qu'il va falloir rembourser, et qu'il ne couvriront pas mon dernier arrêt de novembre (hospitalisation pour mise en place du gilenya)... Hein, quoi? je ne comprends pas ?! bah oui, je ne connaissais pas la règle des 3 ans ... sauf sur ces 3 ans, j'ai eu très peu d'arrêts et que personne ne m'a jamais rien dit ou expliqué, que je n'ai reçu aucun courrier ou convocation ou avertissement....
Bref (encore), après combat acharné, la CPAM reconnait qu'ils auraient dû être plus vigilants à mon égard et qu'ils ont fait des boulettes sur mon dossier, ils me réouvrent des droits, mais avec la menace de ne surtout pas faire d'arrêt en rapport avec la SEP pendant 1 an (facile ça n'est-ce pas!?), sinon c invalidité direct...!
Tout rentre dans l'ordre, je tiens le coup, le gilenya est plutôt efficace et du coup, à part la fatigue, les douleurs et quelques petites alertes je m'en sors pas trop mal, et 1 an passe.... et la canicule arrive.... et là suis tellement épuisée, Hutthoff se manifeste, mais les symptômes ne régressent pas, et des signes de névrite arrivent la semaine dernière, et mon corps n'est que douleurs et déséquilibre... J'appelle la neuro qui est en vacance, j'ai une autre neuro au tel qui me demande de passer en HDJ pour faire des Bolus...
Ok sauf que, l'année dernière, le médecin de la CPAM m'a clairement dit, qu'ils m'avaient à l'oeil, et qu'au moindre arrêt SEP, s'était invalidité,ce que je ne veux pas pour le moment (et la neuro me confirme que mon état ne justifie pas une invalidité CPAM ou MDPH) et qu'il s'agit pour eux d'une mesure administrative (SEP, ALD 3 ans, peu importe la durée des arrêts ou leur fréquence = invalidité).
Mes questions (sympa à vous si vous m'avez lu jusque là!):
Si je fais des bolus à partir de demain, mais en dehors de mon temps de travail, est-ce que c'est quand même considéré comme une hospitalisation? et donc un arrêt?
Est-ce que la CPAM peut imposer une invalidité (là j'ai ré ouvert des droits pour 3 ans), pour leur confort administratif (sachant en plus que je leur couterai plus cher en invalidité qu'en arrêt de temps en temps)?
Pensez-vous que je risque une convocation si je m'arrête pour la SEP (alors que ce sera mon 1er arrêt en rapport depuis 18 mois)?
Il y a bien d'autres combats à mener pour tenir debout et avoir droit à une vie normale, que de se battre contre un système archaïque et dévastateur...
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout et des réponses que vous pourrez me faire!
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Re: magil vs CPAM 94

Message non lu par fafalarousse » 14 juil. 2015, 11:38

bonjour
as tu déjà rencontré le médecin conseil de la CPAM? pour en parler avec elle, il y a peut être des erreurs, car arriver à épuiser 3 ans d'arrets de maladie, ça me parait énorme.
se permettre de faire de telles menaces quand on a la sep me parait scandaleux.

sinon, oui la cure de solumédrol est un arrêt maladie d'au moins 3 jours.
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Re: magil vs CPAM 94

Message non lu par magil » 14 juil. 2015, 11:54

bonjour fafalarousse, et merci de ta réponse!
j'ai bien été convoquée au printemps 2014 par le médecin conseil de la CPAM qui m'a confirmé que la période de 3 ans, est une période d'ouverture de droits, qu'un arrêt en rapport avec la maladie qu'il soit d'une durée de 3 jours ou de 6 mois était traité de la même façon (en gros j'aurai pu être arrêtée 1 an, j'aurai épuisé mes droit de la même façon que mes arrêts de 15 jours...), le problème, c que sur ces 3 ans, je n'ai pas eu 1 an complet sans arrêt en rapport avec la SEP (j'ai eu 1 arrêt d'une semaine, puis quelques mois plus tard, 15 jours etc) donc pour eux c comme si j'avais épuisé mes droits aux 3 ans (20 jours en 2011, 23 en 2012, 22 en 2013). Hallucinant, n'est-ce pas?!
Mais comme c'était des petits arrêts ponctuels, je suis passée au travers de leurs radars, et n'est jamais été convoquée avant le printemps 2014 (quand il se sont aperçus que mes 3 ans étaient finis depuis ... 2012!).
Moi même encore, je ne comprends pas tout, grâce au gilenya, j'ai acquis une relative stabilité qui m'a permis de rester dans les clous administrativement... jusqu'à la semaine dernière, pas de poussées violentes...
Mais je n'ai qu'une crainte, en allant faire traiter la poussée en cours, c de réenclencher les difficultés administratives et de rallumer leurs radars... Je n'aurai pas l'énergie de me battre à nouveau contre eux, sans appui... Je souhaite conserver mon droit à une vie normale et décider par moi même et avec ma neuro, quand le moment sera venu de parler d'invalidité... ou non!
Merci encore de m'avoir lue et répondu!
Magil
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Re: magil vs CPAM 94

Message non lu par fafalarousse » 14 juil. 2015, 12:47

ya comme un problème, je pense que tout le monde a eu des arrêts de maladie ici, et je n'ai jamais entendu dire qu'une succession d' arrêts de 20 jours pouvaient amener à 3 ans comme ça, sinon plus personne n'aurait le droit de travailler avec la sep.
perso, non seulement j'ai eu des semaines d'arret souvent, mais la cpam m'a proposé de prendre mes 3 ans d'arret qu'il me restait, 3 ans avant ma retraite. ça dépend aussi des départements la cpam en plus.

as tu pu voir avec ton médecin du travail pour avoir un statut de travailleur handicapé? il est très important ce statut,et continuer à bosser, peut être est ce la que ça coince. tu devrais le voir.
tu es reconnue ALD sep à la cpam, je présume.
la galère...
une assistante sociale pourrait aussi peut être....
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BABEL

Re: magil vs CPAM 94

Message non lu par BABEL » 14 juil. 2015, 13:04

Bonjour en ce qui me concerne la sécu vient de me convoquer au bout de 18 mois d'arrêt et me met en invalidité catégorie II jusqu'à la retraite. .. si j'y arrive lol

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Re: magil vs CPAM 94

Message non lu par magil » 14 juil. 2015, 14:04

merci babel et fafalarousse,
administrativement,j'ai pris les devants très tôt pour la reco MDPH (3 ans après le diag et je renouvelle tous les 5 ans) pour être couverte au niveau du travail et vis à vis de mon employeur. J'ai vu le médecin du travail cet hiver et doit la revoir en Aout pour faire le point, elle est sidérée aussi, mais connait cette règle des 3 ans. Pour elle, ce n'est malgré tout pas un pb de passer en invalidité (si mon état le nécessitait réellement, je pense que ce ne serait pas un pb pour moi non plus, mais ce n'est pas le cas!). Le protocole de soin ALD a été renouvelé en janvier 2014, donc tout est ok.
Tout ce que je comprends sur ma situation au niveau de la CPAM pour les IJ, c'est qu'il y a eu des bugs et surtout, qu'il n'y a pas eu 1 an entre 2 arrêts SEP (bah oui j'ai une SEP active, mais pas encore trop invalidante, une chance pour moi!). Le fait que les arrêts aient été courts n'a pas d'importance apparemment.
Une personne de la CPAM sensible à mon "dossier", m'a contacté de chez elle le soir après le travail, plusieurs fois par semaine et pendant 6 mois, pour essayer de me conseiller au mieux et surtout de me dire qu'il fallait 1 an entre 2 arrêts SEP et voir avec mon médecin pour qu'il modifie les motifs d'arrêts (lumbago, hypotension, migraine... et ne plus faire traiter les poussées en HDJ sauf force majeur). C'est elle qui a réussit à me rouvrir des droits à la condition qu'il n'y ait plus d'arrêts SEP pendant 1 an. Ça fait 18 mois...
J'ai tellement peur que maintenant je n'arrive pas à me décider à traiter cette poussée de peur d'être à nouveau embêtée (je reste polie) par la CPAM... 20 jours d'arrêts par an, je n'ai jamais eu le sentiment de tricher ou d'abuser de la sécu, je travaille à temps plein, je pensais bêtement cotiser comme tout le monde et avoir le droit d'être couverte en cas de maladie... c le cas, mais pas quand on est en ALD! Il y a des règles que je découvre au fur et à mesure...
Alors que faire? Comment mesurer mon état aujourd'hui et la pertinence de traiter la poussée en cours? Quels risques je prends pour ma santé, mais aussi pour l'indemnisation (faut bien vivre et manger!).
ça me prends bien plus la tête que le fait de faire une rechute, lol!
Je suis tellement fatiguée... et la retraite est loin!
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Re: magil vs CPAM 94

Message non lu par fafalarousse » 14 juil. 2015, 14:53

les bras m'en tombent, voila qu'on est obligé de mentir pour avoir ce à quoi on a droit.
le bolus n'ayant aucune incidence sur la suite de la maladie, mais étant juste pour récupérer plus vite, n'est pas inévitable mais bon pour le moral, et ça compte ça ! ça sera à toi de voir si c'est indispensable.
oh que je suis heureuse d'être à la retraite, le monde tourne à l'envers.
on va droit dans le mur, pauvres sépiens que nous sommes, déjà que le sativex coute trop cher pour qu'on le prescrive à ceux qui hurlent de douleur la nuit, voila qu'on nous rajoute ça.
je n'en rajouterai pas plus, je deviendrai grossière envers notre gouvernement.
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Re: magil vs CPAM 94

Message non lu par magil » 14 juil. 2015, 18:16

lol fafalarousse! et en passant j'ai vu ton post sur le sativex et je suis dégoutée! la neuro me l'avait promis pour novembre... parce que j'ai beau marcher et tenter de vivre le + normalement possible, cette saleté est quand même parfois dure à supporter niveau douleurs... surtout la nuit!
je vais en consult demain après le travail, je verrai à ce moment là.... merci de m'avoir lu et répondu, ça m'a fait du bien de mettre tout ça par écrit et de la partager...
Je crois que je vais venir souvent chez vous, maintenant que je connais l'adresse! :wink:
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Re: magil vs CPAM 94

Message non lu par fafalarousse » 15 juil. 2015, 00:02

le cannabis a surtout une action sur la spasticité, alors je le cultive, avec la bénédiction de mon neuro et je ne le fume pas, mais je le hume à travers d'une sorte de boite qui le transforme en cannabis thérapeutique, pas d'effets stones, juste ça réduit fortement les douleurs de la spasticité.
pour les autres douleurs, ça ne fonctionne pas, ce sont des coups de couteau n'importe ou, l'impression d'avoir les jambes en feu, et qu'on me broie les poignets et les chevilles, ça m'arrive quand il fait chaud, froid et quand je suis fatiguée, dans ce cas, si le rivotril ne fait pas d'effet, (drogue dure rangée dans le coffre fort de la pharmacie et prescrite uniquement par le neuro dont je prend la dose maxi, 30 gttes chaque soir) ce qui arrive, j'ai droit à autant de codéine que je veux, sans dépasser la dose maxi, et en 15 mn tout s'amoindrit, ça devient supportable. aussi bien mon neuro que mon mt estiment qu'on n'a pas le droit de souffrir à notre époque.il faut dire aussi que j'ai une des formes la plus douloureuse de la sep.
alors mon armoire à pharmacie est pleine d'antalgiques très puissants. et j'arrive à ne pas avoir d'addiction, car j'en prend que lorsque je ne supporte plus la douleur. et pour ça j'ai un seuil très élevé, ce qui est normal vu l'âge de ma sep. parfois chez le mt, rien qu'à l'auscultation, elle sent des crépitements de douleur.
bof; c'est la vie.
rien n'est simple avec la sep, mais on apprend à s'adapter.
à la longue on finit par trouver des solutions pour tout. de toutes façons, on n'a pas le choix, on fait avec, et on vit.
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Message non lu par Zawatta » 15 juil. 2015, 00:14

Bonsoir et bienvenu2.

Oups j'ai tout lu riree

Je pense que comme tu le pressens la CPAM a cafouillé avec ton dossier. En général, le médecin est au courant et te précise tout. Pour tes bolus, oui, faut que tu les fasses bien sûr, ça te permet de régénérer et d'aller mieux tout de mm, n'hésite pas surtout.
Malade mais je me soigne ;)

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Re: magil vs CPAM 94

Message non lu par fafalarousse » 15 juil. 2015, 00:55

oui, mais si la cpam lui refuse elle va être mal ! ça fait au moins 3 j d'arret pour la sep alors qu'elle n'a plus de quota.
choix cornélien, si elle se sent capable de travailler.
quand on le peut, le travail permet de ne plus penser à la sep et financièrement ....
moi, je ne le ferai pas ce bonus, trop de risques avec la cpam, c'est à magil de voir le pour ou le contre. imaginons que ce bolus ne soit pas à la hauteur, elle va devenir quoi? elle est dans le collimateur de la cpam qui ne va pas la rater, et c'est injuste. on n'a même plus le droit d'être malade et de vouloir travailler. ça leur coute rien quand on travaille !
franchement si j'avais été mise d'office en incapacité par la cpam, je ne sais pas ou j'en serai maintenant, le travail stimule. et permet de mieux la combattre.
alors à toi de voir magil, nous ne sommes pas toi.
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Re: magil vs CPAM 94

Message non lu par magil » 15 juil. 2015, 16:53

slt

retour d'HDJ, et pour le moment je décide de ne pas courir de risque avec des bolus et un arrêt SEP, les yeux sont stationnaires (pas mieux, pas pire), et j'ai vu mon chef pou adapter entre nous mon poste de travail par grosse chaleur... par contre, corticoïde (80mg/jour) per os pendant 1 mois, pour essayer de me remonter un peu, et si ça empire, semaine prochaine bolus incontournables.... on verra bien si la CPAM me convoque, j'aurai peut-être un médecin plus compréhensif et soutenant que celui de l'année dernière. Mais bon j'ai pris des infos sur mes droits auprès d'une asso juridique et j'ai un contact au service contentieux de la CPAM, par une collègue (en vacances cette semaine)mais qui pourra me conseiller au mieux, à suivre donc et merci encore de votre soutien!
fafalarousse, moi aussi mon seuil de tolérance à la douleur est bien élevé, et comme je ne supporte pas le rivotril, je reste avec 1 baclofène le soir et 1 demi imovane pour dormir histoire d'être en mesure d'aller bosser le lendemain... et je sers les dents riree (ce qui met réellement en rogne mon dentiste car ça use les quenottes et bonjour les dégâts!)
Je ne sais pas si j'aurai beaucoup utiliser le sativex, mais savoir que c'était une option pour les moments où c'est vraiment vraiment insupportable me consolait et me rendait impatiente d'être en novembre! pour avoir essayé (dans les premières années de la maladie)de fumer (mais je supporte pas...) il y a un vrai mieux sur le plan des douleurs, donc le spray me paraissait idéal et prometteur! quel dommage...(et quelle m..de ces politiques!)
Bien à vous!
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Re: magil vs CPAM 94

Message non lu par fafalarousse » 15 juil. 2015, 20:56

n'oublie pas que le bolus c'est juste pour réduire le temps de récupération, donc il faut le faire dès que le souci arrive, plus tard ça ne sert à rien et que surtout, ça ne joue pas sur l'aggravation de la sep, juste sur le moral quand la poussée arrive, alors si de la cortisone en comprimés ça marchait ça serait bien
heureuse que tu aies trouvé quelqu'un qui s'y connaisse au service contentieux.
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