J'aurais besoin de vos lumières ou plutôt de connaître un peu vos parcours. Je m'explique. J'ai dit à mon médecin que je reviendrai le voir pour dossier MDPH pour une demande d'aah, qu'il a estimé parfaitement cohérent vu mon état. Cependant, quand je vois la galère que c'est pour être reconnu ne serait-ce qu'un minimum, j'ai peur de ce qu'ils me répondront.
Mon cas :
Je n'ai pas une sep, mais de toute évidence une poly neuropathie.
Atteinte des jambes, j'oscille depuis plusieurs mois entre une et deux béquilles selon comment mes jambes me tiennent.
Mon périmètre de marché ne tient qu'à la distance qui me sépare de mon médecin/école de ma fille, qui sont à moins de 500 mètres. Lorsque j'y arrive, impossible de faire demi tour de suite, je dois faire une pause avant de "redémarrer".
Douleurs électriques dans les jambes, engourdissements, là depuis plusieurs jours j'ai même un gros engourdissement au niveau des lombaires ce qui ne me rassure pas, je crains que les jambes ne suivent.
Je tiens mal les objets, je fais facilement tomber les choses, je n'ai aucune notion du temps, mon téléphone est rempli d'alarmes pour tout, et je perds tout.
Sans compter la fatigue intense, je dors 8h par nuits, mais je Re dors au moins 4h la journée, on dirait un chat.
Les tâches quotidiennes sont presque insurmontables et la douche c'est assise, je ne peux plus rester immobile debout sans risquer la chute.
Sans compter là mon bras droit qui se paralyse j'ai l'impression, je n'arrive pas à le lever, très difficile et il retombe mollement. Mon homme a eu peur d'une atteinte cardiaque mais non, c'est bien nerveux, j'ai beau me griffer la peau c'est à peine si je sens une caresse.
Oh et si j'essaie de dépasser les 500 mètres, je suis couchée des jours durant. Et j'ajoute aussi l'hypotension orthostatique, c'est sympa aussi.
Bref, du coup, qu'en pensez-vous ? Physiquement, j'ai bien compris qu'un retour sur le marché du travail est pour l'heure totalement irréalisable, à moins d'avoir envie de finir ma première journée aux urgences dans un État effroyable. Mais la MDPH et la Commission qui se charge des demandes aah saisira t elle L'ampleur du handicap sur ma vie et mes capacités ou dois je envisager un refus glacial de leur part?
De plus j'ignore s'il vaut mieux dans mon cas attendre d'avoir pu poser le diagnostic de la poly neuropathie (sachant que mon médecin veut que je rencontre un professeur spécialisé dans ce domaine car depuis des mois ma neurologue n'avance pas et n'explorait que la piste de la sep, ce qui prendra encore un long moment), ou si je peux d'ores et deja déposer une demande en attendant car ma situation devient intenable?
Car de là, s'ils m'acceptent, je pourrais envisager une autre voie professionnelle avec la sécurité financière qu'apporterait l'AAH, mais sans cela, impossible de tenter de mettre cela en place, sinon c'est la banqueroute...
Voilà voilà, si vous avez des expériences à partager, n'hesitez pas, je prends tout
Belle soirée!
L'autre "solution" étant le temps partiel... avec salaire partiel !
enfin on verra bien....
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elle pensera au mieux pour vous, dans le sens où elle est informée des aides possibles enfin j’espère pour vous 
