Suivi traitement plegridy

babou941
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Re: Suivi traitement plegridy

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Bonsoir à tous
INJECTION 2
J+4 pas de gros coup de fatigue comme pour la première.
L'inflammation autours de l'injection est déjà toute rouge sur 4/5cm je mets de la crème je verrai si ça limite

Sinon au niveau de l'autre bras (1ère inj) c'est toujours un peu bleuté sur environ 10 cm autours du point.

Tifa tu fais quoi comme boulot? Qu'est ce que tu as comme effet secondaire exactement?
Tifa
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Tifa »

khadija a écrit :@ "Tifa" : OK, je comprends. Sinon, komen te sens-tu avec le traitement ? Sans indiscrétion tu taf dans koi ?
Bonsoir,
Je me sens bien apart la fatigue qui est la, mais j'arrive à vivre quotidiennement avec. Je commence à gérer les effets secondaires avec mon travail et ma vie de famille. Heureusement je suis bien entouré. Par contre je ne sais pas la raison mais je ne supporte plu le soleil. Cette été les vacances seront pas terrible :-(
Je travaille dans les transports en commun donc si je suis mal niveau sécurité c'est pas gerable.
babou941
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Re: Suivi traitement plegridy

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Tifa
Je comprends mieux par rapport à ton boulot.
Bon c'est vrai que c'est pas évident. Quand une maladie te tombe dessus il faut du temps pour l'accepter et ensuite pour l'appréhender, comprendre le nouveau mode de fonctionnement de notre corps, tester, analyser dans quel cas on a poussé trop loin' dans quel cas on aurait peut être pu tenter plus. Une fois qu'on a compris il faut tenter différent mode de repos et pareil voir ce qui fonctionne. Des fois il suffit de pas grand chose.
Par exemple moi je ne suis pas une couche tôt à la base mais maintenant je sais qu'à moins de 7h30 de sommeil je vais passer une sale journée. Alors j'adapte. Comme je n'ai pas de cdi et que je suis en intérim j'essaye de trouver des missions pas trop loin de chez moi de manière à pouvoir me lever plus tard.
Peut être que tu devrais commencer à réfléchir à une reconversion au cas où, commencer à reflechir à ce qui est le plus important à tes yeux en voyant où tu dépenses ton énergie.

Pour le soleil qu'est ce que tu ressens?

Peut être que d'autres membres pourront te parler du réseau sindefi, apparemment il y a des atelier fatigue.

En tout cas prends soin de toi et essaye de prendre les choses au jour le jour. Ne pense pas déjà à comment vont se passer les vacances tu pourrais avoir de bonne surprises, un été pourri par exemple. mdr
khadija

Re: Suivi traitement plegridy

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Bonsoir "Tifa" ! Tu c, la fatigue é 1 symptôme courant. Après, il existe d complément alimentaire, tu devrais peut-être tester ?
Tu c, la maladie é le soleil ne font pas bon ménage.
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babou941 a écrit :Tifa
Je comprends mieux par rapport à ton boulot.
Bon c'est vrai que c'est pas évident. Quand une maladie te tombe dessus il faut du temps pour l'accepter et ensuite pour l'appréhender, comprendre le nouveau mode de fonctionnement de notre corps, tester, analyser dans quel cas on a poussé trop loin' dans quel cas on aurait peut être pu tenter plus. Une fois qu'on a compris il faut tenter différent mode de repos et pareil voir ce qui fonctionne. Des fois il suffit de pas grand chose.
Par exemple moi je ne suis pas une couche tôt à la base mais maintenant je sais qu'à moins de 7h30 de sommeil je vais passer une sale journée. Alors j'adapte. Comme je n'ai pas de cdi et que je suis en intérim j'essaye de trouver des missions pas trop loin de chez moi de manière à pouvoir me lever plus tard.
Peut être que tu devrais commencer à réfléchir à une reconversion au cas où, commencer à reflechir à ce qui est le plus important à tes yeux en voyant où tu dépenses ton énergie.

Pour le soleil qu'est ce que tu ressens?

Peut être que d'autres membres pourront te parler du réseau sindefi, apparemment il y a des atelier fatigue.

En tout cas prends soin de toi et essaye de prendre les choses au jour le jour. Ne pense pas déjà à comment vont se passer les vacances tu pourrais avoir de bonne surprises, un été pourri par exemple. mdr
Bonsoir Babou,
Merci des conseils. J'espère pour les enfants qu'on aura tout de même un belle été même si j'aurais perso du mal. Sa me donne des douleurs à la tête, aux yeux, aussi sous une grande chaleur. Je sais qu'il faut que je pense à l'avenir (que ce soit boulot ou autre) mais je ne veux rien changer à ma vie d'avant. Souvent j'oublie même que cette maladie je l'ai. J'ai besoin d'être solide pour ma fille qui tout les jours me montre que malgré tout la vie est belle. J'ai des difficultés sur certains points que je n'avais pas avant mais j'apprends et je m'adapte. Ma dernière poussé date de l'été 2015 et j'espère que la tranquillité va durer encore et encore ;-) Bonne nuit
Tifa
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Tifa »

khadija a écrit :Bonsoir "Tifa" ! Tu c, la fatigue é 1 symptôme courant. Après, il existe d complément alimentaire, tu devrais peut-être tester ?
Tu c, la maladie é le soleil ne font pas bon ménage.
Je verrai ça merci ;-)
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Bashogun
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Re: Suivi traitement plegridy

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Bonjour Tifa,

Khadija a raison de te signaler le problème de la fatigue, c'est le symptôme qui est le plus commun à tous les sépiens et il faut apprendre à la gérer, notamment en sachant prendre son temps, organiser les priorités, s’aménager les temps de pause et de repos nécessaires. Nous sommes tous passés par là et cela nous a demandé un temps d'apprentissage et d'adaptation.

Concernant ta gêne avec le soleil, il s'agit en fait surtout de la chaleur qui peut entraîner des effets transitoires. C'ets ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff sur lequel tu trouveras nombre d'infos sur le forum. C’est bien pour cette raison que les bains chauds nous sont proscrits : il font augmenter la température du corps ce qui conduit à ces effets transitoires, c'est-à-dire qu'ils durent peu. Par exemple, une vision floue.

Pour autant, le soleil est une bénédiction pour nous ! Il nous apporte la vitamine D qui nous est hautement nécessaire. D'ailleurs, la prévalence de la Sep est d'autant plus importante que l'on s'éloigne de l'équateur. Là où il y a du soleil, il y a moins de cas de Sep.

Et il y a, d'après mon expérience, une grande différence entre chaleur sèche et chaleur humide, celle-ci étant plus étouffante nous convient bien moins que celle-là. Aucun souci aux Seychelles ou à La Réunion à la bonne saison, bien plus compliqué dans la forêt équatoriale du Congo !

Il ne faut donc pas s'en priver, mais savoir se protéger de sa chaleur... Compliqué, donc ! Boire, se rafraîchir, couvrie sa tête (c'est très seyant un joli chapeau !), alterner ombre et soleil, limiter ses efforts au plus chaud... tout ce qui permet que la température du corps ne grimpe pas aux cocotiers !

Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Tifa »

Bashogun a écrit :Bonjour Tifa,

Khadija a raison de te signaler le problème de la fatigue, c'est le symptôme qui est le plus commun à tous les sépiens et il faut apprendre à la gérer, notamment en sachant prendre son temps, organiser les priorités, s’aménager les temps de pause et de repos nécessaires. Nous sommes tous passés par là et cela nous a demandé un temps d'apprentissage et d'adaptation.

Concernant ta gêne avec le soleil, il s'agit en fait surtout de la chaleur qui peut entraîner des effets transitoires. C'ets ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff sur lequel tu trouveras nombre d'infos sur le forum. C’est bien pour cette raison que les bains chauds nous sont proscrits : il font augmenter la température du corps ce qui conduit à ces effets transitoires, c'est-à-dire qu'ils durent peu. Par exemple, une vision floue.

Pour autant, le soleil est une bénédiction pour nous ! Il nous apporte la vitamine D qui nous est hautement nécessaire. D'ailleurs, la prévalence de la Sep est d'autant plus importante que l'on s'éloigne de l'équateur. Là où il y a du soleil, il y a moins de cas de Sep.

Et il y a, d'après mon expérience, une grande différence entre chaleur sèche et chaleur humide, celle-ci étant plus étouffante nous convient bien moins que celle-là. Aucun souci aux Seychelles ou à La Réunion à la bonne saison, bien plus compliqué dans la forêt équatoriale du Congo !

Il ne faut donc pas s'en priver, mais savoir se protéger de sa chaleur... Compliqué, donc ! Boire, se rafraîchir, couvrie sa tête (c'est très seyant un joli chapeau !), alterner ombre et soleil, limiter ses efforts au plus chaud... tout ce qui permet que la température du corps ne grimpe pas aux cocotiers !

Bien à toi.
Merci pour toute ces informations et conseils :-)
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Message non lu par babou941 »

Bonsoir à tous
Ou lala le temps passe vite
Donc lundi j'ai fait ma 3ème injection avec la dose complète de 125mg. J'ai choisi la cuisse ce coup ci.
Alors jusque là j'ai toujours des tâches un peu rose violet au niveau des bras provenant des 2 premières injections mais franchement c'est pas si violent, moche je m'attendais à pire.

Donc ce que j'ai pu remarquer depuis un mois que j'ai commencé
Mes maux de tête ont presque disparu, comme je vous l'avais dit cette sensation d'etau, sauf quelques jours avant la prochaine injection où je sens que ça revient.
Idem pour la gêne / voile au niveau de l'oeil sur lequel j'ai fait la NORB depuis hier je vois tellement bien que j'en oublie mes lunettes alors que jusqu'à présent j'avais l'impression qu'elles étaient mal adaptées, mauvaise correction.

Les symptômes grippaux comme effets secondaires sont pas catastrophiques, un peu la goutte au nez mais bon voilà un doliprane ou ibuprofene et ça passe.
Un peu de fatigue les 2 premiers jours mais pareil je suis pas à l'agonie je la ressens plus quelques jours avant l'injection quand les effets doivent commencer à s'estomper.

Par contre j'ai pas trop ressenti d'effets quand je monte les marches j'ai toujours l'impression d'avoir les jambes qui pèsent 1 tonnes. Je n'ai pas retrouvé de sensation de légèreté j'ai l'impression de me traîner comme un boulet.

Mais bon je me plains pas quand je lis le forum je m'estime heureuse déjà d'avoir été diagnostiquée relativement rapidement, d'avoir un traitement qui semble bien fonctionné sans trop d'effets secondaires.
Hormis la NORB et les petits problèmes d'élocution que j'ai eu je ne suis pas vraiment handicapée par la maladie, ça fait 7 mois que je bosse non stop et je tiens le coup. Mais vivement que je puisse prendre quelques jours de vacances 8)

Sinon je ne sais pas si c'est parce que je suis maintenant concernée mais je vous jure qu'autour de moi je vois beaucoup de gens qui ont la SEP dans la rue (au labo une fille avec 1 béquille qui vient parce qu'elle va faire des bolus, une autre dans Kevin metro idem avec une béquille qui explique à son ami que ça lui est tombée dessus comme ça et qui lui explique la maladie...
Alors soit je suis paranormal ou il y a une recrudescence de SEP dans le Val de marne :(

Désolée pour le roman
Bonne soirée
Vous en pensez quoi?
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Babou,

ce sont de bonnes nouvelles, tes symptômes s'estompent, malgré quelques restes.
Mais attention surtout à la fatigue : c'est peut-être pour cette raison que tu ressens plus de difficulté à certains moments. Je ne suis pas certain que ce soit lié au temps entre deux injections.

Pour la 'recrudescence de Sep', cela peut-être simplement dû au fait que tu y es maintenant plus attentive. On voit beaucoup de choses tous les jours, mais on ne prête pas attention à tout - et heureusement ! Mais tu es maintenant plus sensible à certaines informations, qui prennent alors plus de relief qu'auparavant.

Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Hello Bashogun
Oui la fatigue c'est terrible tous les symptômes reviennent

J'aurais une petite question sur les IRM
Je viens de recevoir le compte rendu de mon RDV de février lolll
En fait nulle part ils parlent de plaques (actives ou pas ils en parlent pas) juste dhypersignaux sur l'irm cérébrale. Les irm medullaires sont juste normales.

Ma neuro confirme quand même la SEP RR par la PL, les poussées NORB... mais je ne me retrouve pas dans vos partages sur les traces d'anciennes poussées, de plaques ... Est ce que ça veut dire qu'il y en a pas?

C'est juste une question que je me pose est ce qu'hypersignaux = plaques
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Bashogun
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Babou,
sous le contrôle de nos petits camarades du forum, les hypersignaux désignent ce qu'on appelle communément les plaques. En outre, ce hypersignaux prennent le contraste après injection de Gadolinium, elle sont actives, d'autres ne prennent pas le contraste, elles sont anciennes. C'est, entre autres, ce qui permet d'attester d'une dissémination temporelle.
Enfin, il y a d'autres critères qui permettent de distinguer une Sep d'autres pathologies : l'emplacement de ces hypersignaux, leur nombre, leur forme.
Difficile de t'en dire plus sans avoir le CR précis et surtout parce que nous ne sommes pas médecins.
Si ton neuro confirme le diagnostic Sep, c'est que les IRM et l'ensemble des examens répondent aux critères.
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Merci pour ta réponse
Je ne remets pas en cause le diagnostique je l'ai accepté c'était juste pour comprendre parce que ma neuro n'a jamais utilisé le terme de plaque.

Sinon pour mes irm
Celle de l'été dernier multiples hypersignaux mais c'est une 1ère IRM faite dans le cadre ophtalmo pour ma NORB et donc pas la même coupe d'après ce qu'ils m'avaient dit que pour une recherche neuro.
Celle de novembre : 9 hypersignaux sous corticale d'allure inflammatoire qui ont régressé de taille sous coticotherapie
On observait 2 hypersignaux péri ventriculaire droits ainsi qu'un autre postérieur gauche, relativement large, n'apparaissant pas en T1 et ne prenant pas le contraste. Pas d'atteinte sous tentorielle.

Par contre elle met dans le compte rendu qu'il lui paraît indispensable de débuter une activité sportive "aérobie" pour améliorer la symptomatologie de fatigue invalidante.
J'ai regardé en gros c'est une activité sur l'endurance pas la performance.

Voili voilou bonne soirée
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Bonjour babou,
il y a le langage commun où plaques s'est imposé et le technolecte (Cl. Hagège) médical qui parle plutôt d'hypersignaux. Mais il s'agit bien de la même chose.
babou941 a écrit :Celle de novembre : 9 hypersignaux sous corticale d'allure inflammatoire qui ont régressé de taille sous coticotherapie
On observait 2 hypersignaux péri ventriculaire droits ainsi qu'un autre postérieur gauche, relativement large, n'apparaissant pas en T1 et ne prenant pas le contraste. Pas d'atteinte sous tentorielle.
L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

Bien à toi
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Merci beaucoup pour l'explication
Bon week-end end
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Hello à tous
J'ai une petite question.
Je dois me faire arracher une dans le jours de ma prochaine injection. Vous en pensez quoi.
Je vais appeler l'infirmière référente demain
Bonne soirée
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Babou,

je suis curieux de connaître la réponse !
Je suppose que ce qui peut gêner éventuellement, c'est l'anesthésiant.
Tu nous diras !
Bon courage, en tous cas.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Cc Bashogun
Pour te répondre elle m'a dit pas de contre-indication. Peut être juste decaler l'injection le soir au lieu du matin pour pas avoir de fièvre au moment de l'anesthésie/extraction
Voilà maintenant j'espère que c'est pas le stomatologue qui posera problème :lol:
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Babou,
c'est une info intéressante et utile.
Si je comprends bien, ce n'est pas à l'interaction entre le traitement de fond et l’anesthésiant qu'il faut veiller, mais avec un éventuel effet secondaire. Bon à savoir !
J'espère que tout 'ets bien passé pour toi avec le stomato et que tu ne gardes pas une dent contre lui... :wink:
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Coucou tout le monde
Ça fait un petit moment que j'avais pas posté mais je vous suis quand même.
Alors concernant le traitement par plegridy, rien de bien nouveau toujours la rougeur au niveau de linjection. Un peu plus de fatigue sur certaine mais c'est pas une généralité idem pour les symptômes grippaux.
Par contre, à confirmer par d'autres utilisateurs, j'ai l'impression d'être beaucoup plus photosensible. Je suis partie ce week rend en Bretagne, 1 journée de beau temps et je suis noire j'ai surtout bien cramé au niveau des cuisses. Heureusement j'ai gardé ma casquette 8) :roll: j'avais déjà remarqué pendant les beaux jours sur Paris.
Voilà j'aimerais bien vos avis.
Bonne soirée
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Babou,
babou941 a écrit :Alors concernant le traitement par plegridy, rien de bien nouveau toujours la rougeur au niveau de linjection.
Cette rougeur au point d'injection n'est pas anormale, mais il le serait moins qu'elle reste longtemps.
Tu tournes bien sur les différents points d'injection ?
Et est-ce différent selon le point d'injection ?
babou941 a écrit :j'ai l'impression d'être beaucoup plus photosensible. Je suis partie ce week rend en Bretagne, 1 journée de beau temps et je suis noire j'ai surtout bien cramé au niveau des cuisses.
J'ai regardé la notice et cherché des témoignages à ce sujet. Rien...
Au moins, tu as bronzé, tu n'as pas pris de coups de soleil !
Il faut croire que le Plegridy agit sur la mélanine - faudrait pas trop l'ébruiter sinon les labos vont en mettre dans toutes les crèmes pour bronzer !... riree
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Coucou bashogun
Oui oui je tourne sur les points. J'ai testé le ventre pour la 1ere fois et j'avoue que la rougeur a été moins étendue et a moins duré que sur les bras ou les cuisses.
Pour le bronzage oui c'est fou 1 journée de soleil et je suis noire et si j'ai cramé sur les cuisses 8)

Sinon lundi j'ai passé un champ visuel humphrey et tout va bien malgré les gènes que j'ai dans l'oeil

Et toi t'es vertiges tu en ai où?
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Babou,
bonne nouvelle !
Pourquoi et quand faire cet examen ?
Les champs visuels sont prescrits principalement pour les glaucomes où l'atteinte fonctionnelle du nerf optique est caractéristique.
Mais toutes les pathologies affectant le nerf optique et susceptibles d'altérer le champ visuel peuvent être dépistées par un examen du champ visuel en périmétrie automatisée (tumeurs cérébrales, accidents vasculaires cérébraux, hypertension intracrânienne, rétinites pigmentaires..)
Le relevé du champ visuel peut parfois être indispensable pour valider l'aptitude à la conduite de certains véhicules, la pratique de certains sports, ou l'aptitude visuelle de certaines professions, et dépister les effets indésirables de certains traitements médicamenteux (antipaludéens de synthèse, antiépileptiques, antituberculeux).
http://www.ophtalmologie-paris-stpaul.c ... pachymetre
Cela voudrait dire que ton nerf optique n'est pas touché. Mais à quoi seraient dues tes gênes ?
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Hello
Si il est touché j'ai perdu 30% de fibre d'après le neuroophtamo mais avec les bolus la vue est quand même revenue mais depuis toujours une gêne, un ami m'a dit que parfois mon oeil/paupière bloquait quelques secondes. Çà lui fait bizarre :P parfois la vue se trouble, ou sensible à la lumière du soleil, des écrans. ..
Je revois le neuroophtalmo lundi matin pour refaire le point.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Hello again !
tu veux dire que le nerf optique a été touché lors d'une névrite précédente ?
C'est mon cas et j'ai moi aussi perdu pas mal de fibres sur mon seul œil un peu vaillant.
J'ai perdu encore en acuité, en contraste et beaucoup de rouge, et je suis devenu photophobe à la lumière blanche - sur un terrain déjà pas reluisant...
Récemment, j'ai eu plusieurs fois la vue particulièrement troublée au réveil pendant plusieurs heures. RAS d'après l'ophtalmo. Mais sans doute l'effet des fortes chaleurs (le syndrome d'uhthoff qui me cause d'autres soucis aussi).
J'espère que ton ophtlamo ne trouvera rien de bien méchant.
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Oui c'est ça mon premier symptôme ça à été une NORB l'année dernière comme ça qu'ils ont fait le diagnostique par la suite avec IRM, pl . J'ai eu de la chance ça a été pris tout de suite. Ils sont vraiment bons au CHIC de Créteil en optalmo. Du coup ils m'ont pris direct RDV à Henri mondor en neuro et bolus à peine 10 jours après. Je vais pas me plaindre j'ai tout récupéré c'est aussi je pense parce que je suis beaucoup sur écran au boulot toute la journée et le reste du temps téléphone et tablette.
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Bashogun
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

On a des histoires très proches, mais pas dans le même hôpital !
Problème oculaire, urgences ophtalmo (mais tardivement, hospitalisation directe, PL, IRM et tout le toutim, diagnostic dans la foulée - qui m'est tombé dessus d'autant plus brutalement que je ne m"y attendais absolument pas !...
Souvent sur écran aussi, mais c'est lié à mon ancien métier et ça me permet de zoomer fortement...
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Jennifer
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Jennifer »

Bonjour
je suis sous plegridy depuis 10/2016 et le tolère plutôt bien. Fatigué le lendemain par contre comme une autres personne sur le forum j'ai de grosse rougeurs violacées au point d'injection qui s'estompent très lentement.
Et moi aussi tous le monde me dit que j'ai bonne mine comme de retour de vacances et tous me monde sait que la Picardie n'est pas le meilleurs endroits pour bronzer. riree
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Hello Jennifer
Oui il faut bien qu'il y ai un avantage :lol: je n'ai pas de vacances pour le moment alors c'est plutôt cool cette photosensibilite ça donne bonne mine malgré tout 8)
Contente de te lire j'ai l'impression qu'on est pas beaucoup sous plegridy. C'est pour ça que j'ai ouvert ce fil. Çà fait plaisir de pouvoir en parler avec quelqu'un.
Alors j'ai fait mon injection dans le ventre la dernière fois et j'ai l'impression que la rougeur était beaucoup moins étendue et à duré moins longtemps que sur les bras ou les cuisses ... je reteste demain de lautre coté et je vous redis
Bonne fin de week end
Jennifer
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Message non lu par Jennifer »

En effet je fais l'injection plus fréquemment dans le ventre car je n'ai quasi pas de réaction et l'été sur les cuisses c'est pas top....
Jennifer
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Jennifer »

Bonjour tous le monde
énième ine ction ce weekend. ..ça va juste mal à la tête et grosse fatigue. .
Pà contre mon stylo à encore mérdouillé, pic et plus rien obligé de prendre le deuxième.
Je dois partir en vacances et hors de question de partir avec un seul stylo, j'espère que la pharmacie va m'en donner une autre boîte.
Avez vous déjà eu le problème car pour moi c'est le 3eme fois? ange2
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Jennifer,
ça m'est arrivé quand j'étais sous Copaxone.
Mais ça faisait au moins deux ou trois ans que j'utilisais le même, il a dû fatiguer, à force.
J'ai téléphoné au service du labo de mon traitement et ils m'en ont envoyé un autre rapidement.
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Jennifer »

Plegridy est à usage unique une seul dose si il ne fonctionne pas c'est recyclage. La pharmacie tique pour le remplacer car le sécurité và faire des bons ragee .
problème je ne peux pas louper d'injection
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Jennifer a écrit :Plegridy est à usage unique une seul dose si il ne fonctionne pas c'est recyclage.
Oups ! Désolé, j'avais oublié. :oops: :oops:
Notice
Chaque stylo prérempli Plegridy dispose d'une aiguille préfixée. Les stylos préremplis sont à usage unique et doivent donc être jetés après usage.
Précautions à prendre avant la manipulation ou l'administration du médicament
Après être sorti du réfrigérateur, Plegridy doit atteindre la température ambiante (en environ 30 minutes) avant l'injection. Aucune source de chaleur externe (eau chaude par exemple) ne doit être utilisée pour réchauffer Plegridy.
Ne pas utiliser le stylo prérempli Plegridy sauf si les bandes vertes sont visibles dans la fenêtre témoin qui indique l'état du stylo prérempli Plegridy. Ne pas utiliser les stylos préremplis Plegridy si le liquide est coloré, trouble ou contient des particules en suspension. Le liquide dans la fenêtre du stylo doit être limpide et incolore.
Jennifer a écrit :La pharmacie tique pour le remplacer car le sécurité và faire des bons
La pharmacie n'y perdra rien, elle va renvoyer au labo qui lui en créditera un autre.
C'est la moindre des choses qu'elle la reprenne et la remplace !
En plus, cela permettra au labo d'essayer de comprendre le dysfonctionnement pour y remédier pour les prochains en production.
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Hello Jennifer
Pour le moment depuis début mars ça ne m'est pas arrivé. L'infirmière m'avait bien mise en garde, le stylo est hyper sensible donc à priori si tu relâchés un peu la pression il peut s'arrêter ou inversement se déclencher donc elle m'avait bien dit dessayer de pas avoir de mouvement de recul et de maintenir la pression 10 secondes
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Bonsoir tout le monde
Je reviens vous donner des nouvelles du traitement.
Alors toujours pareil avec j'ai l'impression moins le nez qui coule les jours suivant linjection et le coup de barre 48h après semble moins 'violent'
Par contre je viens de faire ma 2ème prise de sang de contrôle et y a des trucs un peu élevés comme le potassium et les triglycérides.
Je vois la neuro lundi çà tombe bien, on verra ce qu'elle me dit. De toute façon normalement le labo lui a faxė les résultats et vu qu'elle m'a pas appelé c'est que rien alarmant.

Sinon mon contrat se termine vendredi prochain j'espérais pouvoir me reposer un peu mais ils m'ont appelé pour peut être une autre mission dans la même société pour 1 an. Tant que je peux travailler j'ai dit oui. Je me dis que ce coup ci c'est dans ma ville donc ça a son avantage aussi.
Alors les d'amis on croise les doigts pour moi.

Sinon j'ai aussi repris laquagym la semaine dernière pfff ça fait du bien


Bonne soirée
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Babou,
ce sont de bonnes nouvelles qui font plaisir à lire !
Le fait qu'il y ait moins d'effets secondaires montre sans doute que ton orgnaisme commence à s'habituer et se caler sur le traitement.
Et cette nouvelle mission, en plus dans ces conditions, ça doit te soulager.
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Hello bashogun
Ça y est j'ai vu ma nouvelle neuro, très gentille. Je crois que je vieillis vraiment elle m'a paru tellement jeune :oops:
Pour elle les résultats de mes triglycérides et potassium n'ont rien à voir avec le traitement donc il faut que je repasse chez le généraliste. Elle m'a fait plein de test' ça va à part les réflexes au niveau de la jambe droite très faibles pourtant je ne ressens rien de particulier sauf qu'elle s'engourdit vite quand je les croise, me dit de continuer laquagym.
Elle m'a represcrit une IRM cérébrale pour voir s'il y aurait pas eu une poussée assymptomatique (ma dernière irm date d'il y a un an) Rdv le 7 octobre.
Sinon elle m'a donné son adresse mail si besoin selon les résultats de l'irm et elle veut qu'on se revoit tous les 6 mois et IRM tous les ans.

L'infirmière de l'hôpital de jour m'a demandé comment se passait le traitements et quand je lui ai dit que ça allait elle était étonnée. Elle m'a dit c'est la 1ere fois qu'on me dit ça :shock: :P
Alors je sais pas trop quoi penser. C'est vrai que j'ai pas l'habitude de m'écouter alors est-ce que c'est ça. ...

Enfin voilà pour les nouvelles
Bonne nuit
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Babou,
babou941 a écrit :elle veut qu'on se revoit tous les 6 mois et IRM tous les ans.
C'est le rythme de suivi habituel qui permet d'évaluer au mieux et au plus près l'évolution, ou non.
Et comme il peut y avoir des poussées asymptomatiques en effet, c'est la seule façon de les mettre au jour.
babou941 a écrit :L'infirmière de l'hôpital de jour m'a demandé comment se passait le traitements et quand je lui ai dit que ça allait elle était étonnée. Elle m'a dit c'est la 1ere fois qu'on me dit ça :shock: :P
Alors je sais pas trop quoi penser. C'est vrai que j'ai pas l'habitude de m'écouter alors est-ce que c'est ça. ...
Pas très malin de t'avoir répondu ça !
Résultat, ça t'inquiète inutilement, pour rien.
Donc, ne te met pas martel en tête : les traitements peuvent réagir très différemment d'une personne à l'autre et les éventuels effets secondaires être plus ou moins marqués, et différents. On peut donc très bien ne pas en avoir ! ange3
S'il y avait eu un souci, ton corps te l'aurait fait comprendre. Il faut savoir l'écouter, mais ne pas se focaliser sur le moindre truc - au risque d'engendrer du stress. Zen !
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par MeloW »

Salut tout le monde!

Je reviens d'un rdv neuro, j'étais sous Avonex depuis 1 an (presque jour pour jour) et je ne le supporte tellement pas que je vais surement passé sous Plegridy, je suis donc super contente de trouver ce fil, pour m'aider à me diriger vers une autre solution que l'Avonex!

Visiblement pour moi il y avait 3 choix : Plegridy, Aubagio ou un dont je ne me rappel déjà plus du nom...
Compte tenu de la forte envie de mon mari d'avoir un second enfant, je pense qu'ON va se diriger vers Plegridy ( oui on, parce qu'on vit cette maladie à deux, donc on décide ensemble)

Quelqu'un ici a été sous Avonex avant? Quelles différences avez vous noté par rapport aux effets secondaires?

Merci de vos réponses, courage à tous

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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

MeloW a écrit :Compte tenu de la forte envie de mon mari d'avoir un second enfant, je pense qu'ON va se diriger vers Plegridy ( oui on, parce qu'on vit cette maladie à deux, donc on décide ensemble)
Affronter la Sep à deux, c'est la meilleure chose possible ! ange3
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Je reviens vous donner les résultats de mon IRM cerebrale.
RAS la sep n'est pas active, pas de nouvelle lésion et les anciennes n'ont pas régressé ce qui avait l'air d'embeter la radiologue. Mais bon je ne maffole pas, pour moi c'est bon et je vais attendre mon RDV de mars avec ma neuro.
Je sais que beaucoup se posent la question de savoir s'ils doivent ou pas prendre un traitement de 1ere intention. J'ai regardé pas mal de vidéo sur YouTube de médecin et à priori même s'il se peut que même sans traitement on ne refasse pas de fortes poussées cela aiderait à limiter les dégâts/handicaps au moment du passage à la forme progressive (Si passage il y a).
Donc je continue mon plegridy que je supporte de mieux en mieux au niveau du nez qui coule et je fais toujours mes injections 2 par mois dans le ventre.
Bonne journée à tous
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Babou,
voilà de bonnes nouvelles, ça fait toujours plaisir à lire !
Ton traitement te protège bien et tu peux attendre ton rdv en mars avec sérénité.
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par bigliars »

coucou, pas venue depuis longtemps je vais commencer plegridy bientôt avec deux enfants en bas ages 4 ans et 8 mois je vais faire sa un jour ou il y a le papa mais ça seras pas pire que tecfidera que j'ai pas du tout supporter. J'avais copaxone mais trop de poussées. Merci pour vos témoignages.
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Bonjour bigliars
Perso je n'ai quasiment aucun effets secondaires a part un peu la goutte au nez dans les jours qui suivent et cette fameuse réaction rouge/violette au niveau de linjection.je prends du paracétamol ou ibuprofene 1/2 heure avant et les 2 jours qui suivent. Et ça roule. Je le prends depuis mars et mes résultats sanguins sont toujours bons, pas de nouvelles poussées ou alors asymptomatiques et ça je le saurai qu'en fin d'année à mon IRM de contrôle.
J'espère que tu supporteras aussi bien que moi et qu'enfin tu te sentiras soulagée même si ça n'enlève pas les coups de fatigue imprévisibles.
Tiens nous au courant parce qu'on a pas l'air nombreux à faire ce choix et ça m'intéresserait de savoir comment toi tu vis ce traitement.
bigliars

Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par bigliars »

Bonjour babou.
Merci pour ta réponse, je suis toujours sereine quand je prends un nouveau traitement, je me met pas de pression. Copaxone. Ça c'est bien passé mais pour tecfidera ça a pas suffit c'était jusqu'au vomissements et je passe certains détails :oops: Je vous dirais ce qu'il en ai pour le plegridy il y a pas de soucis. A suivre.... :lol:
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Bonjour tout le monde
Petite question
Cela fait 5 jours que je me coltine une rhino , rhume, éternuement, yeux qui pleurent... Je ne prends que du paracétamol ou ibuprofene plus eau citron miel
Je ne pense pas avoir de fièvre (je nai pas de thermomètre :lol: )
Pensez vous qu'il faut que je consulté mon médecin traitant ou que jattende. Sachant qu'étant fumeuse ça va se transformer en bronchite d'ici peu...
Merci
bigliars

Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par bigliars »

Je l'ai traîne 10 jours si ça passe pas médecin. Fumeuse aussi. Mais en cas de rhume je fume pas pour éviter la bronchite. Avec deux enfants en bas âge dont 1 première année d'école, on les collectione depuis octobre :cry: . Eau de mer ou sérum physiologique puis tisane de thym en plus de ce que tu prends déjà. Bon courage
babou941
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Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par babou941 »

Merci bigliars
Je vais attendre encore quelques jours mais vu que j'ai fait mon injection hier il va falloir distinguer les 2.
Bonne journée
bigliars

Re: Suivi traitement plegridy

Message non lu par bigliars »

Bonjour
J'ai fait ma première injection samedi dernier à midi. Pour moi rien de méchant à part une grosse fatigue pendant 3 jours.
Par contre j'ai mal aux jambes depuis jeudi au point de pas dormir malgré les anti-douleurs. C'est une douleur que j'avais eu mais c'était parti.
Ma sep se traduit principalement par des douleurs mais la je me pose la question vu que j'ai eu mon traitement samedi.
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