cellules souches

Ciska
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Re: cellules souches

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Une des raisons pour lesquelles on insiste sur le sujet est le manque d'informations en Français. Il y a plusieurs études avec les mêmes résultats. Chacun décide pour soi même, mais l'essentiel est que l'information, scientifiquement soutenu, soit disponible.

Voici quelques études sur les résultats longue terme, dans plusieurs pays:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/2 ... 0sclerosis

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/2 ... 19/related
Ciska
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Re: cellules souches

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Et encore une. Ces 3 études ont eu aucun cas de mortalité.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/2 ... 0sclerosis

Voici un conseil d'un professeur un département d'Ingénierie Cellulaire et Tissulaire d'un CHU en France pour la question de prise en charge du traitement HCS contre la sep et peut-être demander un essai clinique?

<< Mais la meilleure démarche serait qu’une association de patients atteints de SEP contacte officiellement la SFGM-TC (regardez sur le net) pour poser cette question au niveau français et partager cette info auprès des membres de l’association.>>

Sur le site du SFGM-TC
on voit bien le protocole pour ce traitement pour les autres maladies, dont les maladies auto-immunitaires.
Ciska
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Merci Lilou enfin quelqu'un qui souhaite que cette situation change.
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RogerT
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Re: cellules souches

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J'adhère évidemment à ce que tu viens d'écrire Lilouuuu.

Comme je l'ai indiqué dans le passé, nous avons toutes et tous besoin du monde de la neurologie, mais il n'en reste pas moins vrai que de mon point de vue :

Ce monde en France reste assez réfractaire à l'idée même de nouveauté, et ne démontre aucun empressement à soutenir les nouvelles voies de recherche, sur une maladie pour laquelle ils sont par ailleurs aujourd'hui incapables de donner la moindre cause de déclenchement.
D'autant plus quand cela remet en question leurs dogmes.

j'aurais quelques exemples, mais le dernier me semble assez significatif.
Des essais de phase 2b vont démarrer en France, mais qui d'entre vous en a entendu parler alors que le laboratoire Servier (boîte française) a mis des centaines de millions d'Euros sur la table, avec Mérieux également impliqué?
Qui a entendu parler de la 2a s'étant déroulée non pas au Mozambique, mais en Suisse ?

De mon point de vue, ce monde ronronne gentiment, mais l'heure du bilan pourrait arriver plus tôt que prévu.

Par contre, l'organisation de "portes ouverte" semble au point.

Pas certain qu'in fine les malades s'en contentent.
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Merci de nous communiquer les liens vers ces études car je ne les ai pas trouvé...?
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La phase 2b de Geneuro ( http://www.geneuro.com ) vient juste de démarrer en Europe pour les SEP rémittentes, financée par Servier.
En France cela devrait démarrer très prochainement, celle-ci ayant demandé plus de garanties pour les doses plus fortes.

Une phase 2 va démarrer aux US, cette fois pour les progressives.

http://www.news-medical.net/news/201512 ... rench.aspx

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25392325

J"essaierai de te donner plus de détails sur la 2a dès que possible.

Bonne journée,

Fred

P.S : Lire aussi dans recherche, piste rétrovirus endogène
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Merci RogerT
Je vois que ce n'est pas un essai clinique pour la greffe autologue des cellules souches hématopoïétique.
Un inhibiteur?
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Re: cellules souches

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J'ai lu, entre autres, ça

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/2 ... 92/related

On va encore devoir attendre. Personnellement je préfère faire un effort pour le ahsct car les résultats sont incontournables et les risques bien acceptables.
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RogerT
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Re: cellules souches

Message non lu par RogerT »

Excuse-moi, dans mon post originel, je parlais des essais concernant un anticorps pour une protéine générée par un rétrovirus endogène. Rien à voir avec les cellules souches, je voulais simplement souligner que quand il s'agit de quelque chose de nouveau et de prometteur, nous ne sommes pas en France en tête de peloton, loin s'en faut.
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Bashogun
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Re: cellules souches

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RogerT a écrit :J'adhère évidemment à ce que tu viens d'écrire Lilouuuu.

Comme je l'ai indiqué dans le passé, nous avons toutes et tous besoin du monde de la neurologie, mais il n'en reste pas moins vrai que de mon point de vue :

Ce monde en France reste assez réfractaire à l'idée même de nouveauté, et ne démontre aucun empressement à soutenir les nouvelles voies de recherche, sur une maladie pour laquelle ils sont par ailleurs aujourd'hui incapables de donner la moindre cause de déclenchement.
D'autant plus quand cela remet en question leurs dogmes.
Tu soulignes avec justesse un mal français qui ne concerne pas , loin s'en faut ! la seule recherche médicale et qui ne date pas non plus d'hier. On a loupé la première révolution industrielle au XIXè siècle ; on a fait de même avec le numérique, etc. Le réveil est toujours tardif et brutal.

A cela s'ajoute un autre mal français : le poids des lobbies en général, celui de l'industrie pharmaceutique en particulier, pour préserver leur pré-carré. Cela a conduit à des scandales sanitaires que j'ai pas besoin de rappeler ; cela nous prive aussi d'axes de recherche essentiels car prometteurs. C'est un facteur d'inégalité inacceptable dans l'accès aux soins.
lilouuuu a écrit :Depuis, je m'interroge et ne comprends pas pourquoi on ne va pas plus vite en lançant des études cliniques en France, pourquoi reste t'on à la traine une fois de plus? 100000 patients sep en France, ce n'est pas rien: on préfère mettre en place des traitements exorbitant en terme de coût sans garantie que la maladie ne progresse pas et avec des effets secondaires de surcroit,
Pour ces raisons, je partage tout à fait les propos de Lilouuu.

Car, que nul ne se méprenne, personne ici ne conteste l'intérêt de la recherche sur les cellules souches. Pour autant, en attendant l'aboutissement des recherches puis des procédures, la prudence doit rester de mise, malgré tout, même si l'impatience nous submerge.
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Shed
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Re: cellules souches

Message non lu par Shed »

Je suis également entièrement d’accord avec le post de Lilou qui dénote une exaspération plus que légitime (Pour l’avoir posté à 3h24 du matin, faut vraiment avoir rien d’autre à faire !).

Pour des raisons de bioéthique, certes honorables, pour éviter tout débordement lié au vivant, comme ça peut exister ailleurs dans le monde, les hautes autorités décide de faire que peu de recherche allant dans le sens des cellules souches alors que ce peu de recherche est prometteur ! Elle préfère privilégier d’autres traitements dont l’efficacité reste largement insuffisante et qui sont très coûteux mais très rentables pour ceux qui en sont à l’origine.

Pcq nous, tous ceux atteints de pathologies neuro dégénératives, en particulier de SEP, restons sur le quai, regardant passivement notre corps se dégrader, progressivement mais inexorablement et nous devrions rester muets !!!
Avec, pour certaines formes, des traitements de fond qui permettent seulement de freiner la maladie avec son lot d’effets secondaires voire même, finissent par être dangereux et c’est un euphémisme !
Et pour d’autres, des traitements symptomatiques (pansements à droite et à gauche) pour atténuer toutes ces douleurs qui nous accablent mais en sachant que la bête, elle, elle progresse inévitablement.

Une mesure d’exception relative à notre condition mais aussi celles d’autres maladies neuro dégénératives n’est elle pas envisageable pour faire avancer ces recherches de manière substantielle ? A toute règle, son exception, non !

Mais pour cela et concrètement, il faut être unis. Commençons peut être par nous, ici sur ce forum, par former un collectif de patients, prendre contact avec toutes ces associations régionales liées à la SEP et par la suite, celles concernant les autres maladies neuro dégénérative. C’est une proposition pour avancer ! Qu'en pensez vous ?

Les mers ne sont qu'une somme de gouttes d'eau mais qui se donnent la main !
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Re: cellules souches

Message non lu par Ciska »

Voilà une réponse du Dr. John de Vos qui a eu la gentillesse de répondre à ma question si il avait déjà fait une greffe autologue de cellules de souches hématopoïétiques pour la sep. Après je vous demande de lire ma proposition...

Le 21 oct. 2016 à 09:17, DE VOS JOHN <j-de_vos@chu-montpellier.fr> a écrit :


Bonjour,
La SEP n’est pas une indication reconnue de la greffe de cellules souches hématopoïétiques.

Des résultats encourageants ont pu être publiés, mais ils ne font pas l’unanimité et le risque lié à la greffe reste important par rapport au risque, à court terme, de la SEP. De fait, est ce que le bénéfice de la greffe, s’il existe, se maintient-il à long terme?

Voilà les questions que se posent la communauté médicale, et qui ne peuvent trouver réponse que via des essais cliniques. Je n’en connais pas en France, mais cela ne veut pas dire qu’il n’y en pas pas. Contactez plutôt les spécialistes de la SEP, au besoin sur plusieurs gros CHU différents.

Mais la meilleure démarche serait qu’une association de patients atteints de SEP contacte officiellement la SFGM-TC (regardez sur le net) pour poser cette question au niveau français et partager cette info auprès des membres de l’association.
Très cordialement,
J De Vos

=====================================
Pr John De Vos
Coordonnateur du Département d'Ingénierie Cellulaire et Tissulaire
Hôpital Saint-Eloi - CHU de Montpellier
80, av. Augustin Fliche
34295 Montpellier Cedex 5
Tel. (secr.): +33 (0)4 67 33 78 88

Voilà.
Merci pour vos réponses ces derniers jours, je suis soulagée de savoir que vous voulez agir. Je pense qu'il faudra commencer par se réunir ici et de faire un plan d'action :

Qui : Nous devons chercher un association de patients sep
Quoi : Pour contacter officiellement la SFGM-TC avec la question ci-dessous
Comment : par émail, lettre recommandée AR avec des références / sources d'info sur le sujet

(Note : désolée je ne suis pas francophone de naissance donc je me sers parfois des expressions qui sont d'origines Néerlandais et Anglais, merci de me corriger où besoin)

Le but :
Demande de informations sur (l'absence de) /essais cliniques / mise en place / prise en charge de la greffe autologue de cellules souches hématopoïétique contre la sep en France

Qui
Chercher un association de patients de la sep qui est
1. Favorable à la mise en place de la greffe autologue de cellules souches hématopoïétique contre la sep .
2. Qui voudra contacter officiellement la SFGM-TC pour poser la question pourquoi le traitement de la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques n'est pas (encore) reconnu ni pris en charge pour la sep en France.

Quoi :
Contacter officiellement la SFGM-TC pour poser la question pourquoi le traitement de la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques n'est pas (encore) reconnu ni pris en charge pour la sep en France.

Comment :
Rédiger un document d'information avec réponses & sources scientifiques aux questions suivantes (questions du Dr. John de Vos) :

Les résultats encourageants ont pu être publiés, mais ils ne font pas l’unanimité

le risque lié à la greffe reste important par rapport au risque, à court terme, de la SEP

est ce que le bénéfice de la greffe, s’il existe, se maintient-il à long terme?


Voici quelques arguments pour l'application de la greffe de cellules souches hématopoïétiques contre la sep :

Risque de mortalité de <1% pour le traitement myéloablatif et de 0,5% pour le traitement non myéloablatif

Il n'y a pas eu de décès dans les derniers essais cliniques

Efficacité pour stopper le progrès de la maladie pour 90% des patients greffés

Améliorations importants pour la plupart des greffés selon leur état avant (EDDS, lésions déjà existantes).

Tous sont unanimes sur le fait que le traitement a amélioré la qualité de vie

Au plus tôt on fait la greffe, plus les résultats seront bénéfiques.

Arrêt de traitements contre la sep post greffe car absence de nouvelles lésions

Les derniers rapports des essais cliniques sont assez unanimes sur les résultats à longue terme

Les greffes sont effectuées contre la sep avec succès depuis 2009

Ressources:
Témoignages des patients qui ont fait le traitement dans les facilités en Russie, Mexique, USA, Canada, Israël, Allemagne, Espagne etc...
(blogs, groupes Facebook, emails)

Rapports des essais cliniques apparus depuis 2015 sur les résultats bénéfiques sur longue terme (Chicago USA, Ottawa CA, la Russie, l'Italie, la Mexique etc. sur MedPub)

Pour faire ce plan d'action et un document d'informations avec ressources il faudra donc faire des résumés des témoignages et des résultats des rapport scientifiques.

Je vais essayer de faire un brouillon et traduire en français puisque la plupart des sources sont en Anglais.

Tout aide, information et ressources en Français sur le sujet sont bienvenus ! Pour mon adresse email et numéro de téléphone contactez moi en MP.

Bonne journée à tous !

Liens utiles :

http://www.sfgm-tc.com/

http://ma-thec.com/index.html#

Protocoles essais :
http://www.sfgm-tc.com/recherche/protocoles à
Ciska
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Re: cellules souches

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Merci Lilouuuu

RogerT
Qu'en penses-tu?
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Re: cellules souches

Message non lu par RogerT »

Bonjour,

Je n'en pense que du bien.

Comme je l'ai déjà écrit, peu importe le forum sur lequel nous écrivons, peu importe si nous sommes plus impliqués sur un forum ou sur l'autre;
Nous sommes tous malades, et nous avons probablement plus de synergies à trouver, plutôt que d'alimenter de stériles batailles de clochers.

Donc je suis tout à fait d'accord pour que nous travaillions ensemble pour essayer de faire bouger les lignes.

Bonne journée,

Fred
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Shed
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Re: cellules souches

Message non lu par Shed »

Bonsoir,

J’ai l’impression que ce sujet n’intéresse pas beaucoup de monde ou peut être effraie ! Il faut peut être leur laisser un peu plus de temps ! Je veux simplement faire en sorte d’accélérer ce type de recherche en FRANCE, en bousculant les autorités compétentes. Sinon on avance pas !

C’est pas grave, je continue sur ma lancée en remerciant d’abord RogerT pour son intervention mais aussi pour son engagement. Je devrais aussi, certainement échanger avec toi en MP pour voir un peu comment tout ça peut s’organiser.

Egalement Ciska pour ses posts riches en renseignements.

Et à Lilouuuu, je te répondrais que j’adhère à la phrase que tu as citée en rajoutant :
Qu’Il ne faut pas essayer de faire le bonheur des gens malgré eux même !
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
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Re: cellules souches

Message non lu par Ciska »

Bonsoir à tous,

Merci à vous tous pour vouloir passer le pont.
Bientôt 20 ans de recherche pour la greffe autologue de cellules de souches hématopoïétique contre la sep... Des rapports d'essais cliniques et des années d'expériences dans divers pays où on pratique ce traitement.
Nous avons du matériel pour faire un cas.

En plus, en France il y a tous les moyens pour pratiquer cette technique, il est déjà pratiqué contre le cancer et autre maladies neurologiques et auto-immunitaires.

Les gens ont peur parce qu'ils ne trouvent pas des informations en Français et sont donc pas au courant du progrès.

Le traitements sont en point depuis au moins 4 à bientôt 8 ans.

Donnez moi un peu de temps pour extraire les infos des rapports et témoignages et de les traduire...

Bon weekend à tous
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Message non lu par Mallorie »

Shed a écrit :Bonsoir,

J’ai l’impression que ce sujet n’intéresse pas beaucoup de monde ou peut être effraie ! Il faut peut être leur laisser un peu plus de temps ! Je veux simplement faire en sorte d’accélérer ce type de recherche en FRANCE, en bousculant les autorités compétentes. Sinon on avance pas !
Je pense au contraire que ce sujet intéresse beaucoup de monde (plus de 2800 vues pour ce poste)
Mais beaucoup (comme moi je pense) ne sont pas où peu informés sur le sujet...
Je vous suis, j'ai lu tout ce qui a été posté sur le sujet sur le forum et ainsi que les liens, quelques recherches sur internet mais j'avoue que le sujet me paraît tellement complexe que ça me paraît effrayant pour moi qui vient juste d'avaler la goupille du diagnostic.
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Message non lu par mwoua »

Mallorie a écrit :
Shed a écrit :Bonsoir,

J’ai l’impression que ce sujet n’intéresse pas beaucoup de monde ou peut être effraie ! Il faut peut être leur laisser un peu plus de temps ! Je veux simplement faire en sorte d’accélérer ce type de recherche en FRANCE, en bousculant les autorités compétentes. Sinon on avance pas !
Je pense au contraire que ce sujet intéresse beaucoup de monde (plus de 2800 vues pour ce poste)
Mais beaucoup (comme moi je pense) ne sont pas où peu informés sur le sujet...
Je vous suis, j'ai lu tout ce qui a été posté sur le sujet sur le forum et ainsi que les liens, quelques recherches sur internet mais j'avoue que le sujet me paraît tellement complexe que ça me paraît effrayant pour moi qui vient juste d'avaler la goupille du diagnostic.
Je pense comme Mallorie. C'est un sujet tres interessant et plein d'espoirs. Mais difficile à comprendre pour des "novices " comme moi. Ca fait peur car j'ai entendu rique de mort, mais donne de l'espoir avec les temoignages
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
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Message non lu par Ciska »

Bonjour Mwoua,

Nous allons faire en sorte que les bonnes informations seront disponibles bientôt en Français, avec les ressources basées sur les rapports scientifiques et les témoignages des personnes ayant subi la greffe de cellules de souches hématopoïétiques autologue contre la sep.

Comme la plupart des témoignages et les rapports scientifiques sont en Anglais, il faudra un peu de temps pour traduire et d'en faire un document compréhensible pour tous.

Bonne journée à vous tous
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Re: cellules souches

Message non lu par Ciska »

D'ailleurs le risque de mortalité est de 1% pour les greffes avec traitement chimio myélo-ablatif et de 0,5% pour la greffe non myélo ablatif (chimio moins forte, moins de temps de récupération mais aussi efficace selon les derniers informations).
Depuis quelques temps il n'y a eu aucun décès lié au traitement, mais je vais revoir les chiffres.
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Re: cellules souches

Message non lu par mwoua »

Mais moi je trouve vraiment cela interessant et je me demande pourquoi on entend tres peu ou voir pas du tout parler de ce procédé. Ou si j'ai une petite idée mais faut peut etre pas le dire fort (la perte d'argent des pauvres labo...). Merci en tout cas de renseigné !!
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
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Re: cellules souches

Message non lu par Shed »

Bonjour,

J’apprécie particulièrement votre honnêteté Mallorie et Mwoua et je comprends également vos peurs et votre méconnaissance de ce domaine de la science qu’est la manipulation de cellules souches, qui est pour moi tout aussi obscur, qu’effrayant !

Mais, personnellement, j’en suis arrivé à un tel point d’exaspération en voyant mon état de santé se dégrader progressivement mais sûrement et en voyant que les seules réponses qui me sont données par le milieu médical sont tellement dérisoires qu’elles me condamnent irrémédiablement à une déchéance certaine, que je ne peux accepter.
Ce n’est certainement pas les médecins que je condamne, qui eux, font de leur mieux, j’en suis tout à fait conscient mais c’est tous ce système de santé (entre autre) qui est basé, non pas sur l’amélioration de l’état de santé des personne malades mais plutôt sur la rentabilité, le profit financier quitte à sacrifier des individus !
Je ne peux rester naïf plus longtemps en pensant qu’on se souci de mon état de santé alors qu’il n’en est rien alors je dois trouver, par moi-même, d’autres solutions plus crédibles, plus convaincantes pcq personne d’autre ne le fera à ma place ! Et ce moyen, certes effrayant, mystérieux, pourrait en être un !
Je m’aventure sur un terrain complètement obscur, tels ces marins d’autrefois qui partaient vers l’inconnu sans savoir où leur routes allaient les menaient.

Dans un 1er temps, essayer de faire en sorte que ceux à l’origine de ce manque de recherche puissent entendre tous ces patients, par l’intermédiaire d’éventuels collectifs, qui en ont plus que marre de cette situation et faire en sorte d’accélérer la mise au point de traitement qui puissent nous débarrasser définitivement de cette saloperie qui autrement nous condamnera à une déchéance certaine !

Tu sais Mwoua, mourir n’est question de temps mais personnellement, je préfère avoir des remords que des regrets en essayant une solution qui pourrait être salvatrice. Plutôt qu’attendre un éventuel remède boiteux. C’est mon point de vue.
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Re: cellules souches

Message non lu par Bashogun »

On serait tous bien contents qu'un traitement, quel quil soit, nous débarrasse définitivement de notre Sep.
Je voudrais rebondir ce que dit le médecin dont on a eu copie du courrier.
Dr. John de Vos a écrit :Des résultats encourageants ont pu être publiés, mais ils ne font pas l’unanimité et le risque lié à la greffe reste important par rapport au risque, à court terme, de la SEP. De fait, est ce que le bénéfice de la greffe, s’il existe, se maintient-il à long terme?
Ce qui m'interroge, c'est la fin : le résultat à long terme.

Le procédé consiste donc dans un premier temps à supprimer et même à éradiquer le système immunitaire ; puis à réinjecter des cellules souches préalablement prélevées.

On pense fortement que la Sep provient de multiples facteurs, notamment génétiques et environnementaux.
Les facteurs génétiques sont ils supprimés après l'opération ? Les cellules souches portent le même capital génétique qu'auparavant.
Les facteurs environnementaux sont-ils différents après ? Ils auraient plutôt tendance à se dégrader encore.
La Sep est donc nécessairement toujours là, latente.

Les études qu'on a pu lire sur ce fil de discussion montrent en outre que s'il y a une amélioration (score EDSS amélioré en moyenne de 1), il n'y a pas rémission, encore moins guérison.

Si tout est encore là, prêt à se déclencher de nouveau, la question du long terme se pose plus largement que 4 ou 5 ans, même plus. La Sep se déclence le plus souvent jeune. Avec un capital génétique identique, des facteurs environnementaux impossibles à modifier radicalement, les chances pour la Sep de réapparaître semblent très fortes.
A moins qu'il n'y ait pas de facteurs génétiques ?
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Message non lu par Shed »

On vise toujours l’idéal, donc, certes, le remède miracle n’est peut être pour tout de suite mais à force de questionnement, de tergiversations et moins on avance, on stagne et on attend que « les autres » veuilles bien le faire à notre place. Donc je me repose sur eux ! C’est un point de vue que j’ai décidé de dépasser.
Pour d’autres pathologies, dans le passé et pour pouvoir les vaincre, certains sont passés également par cette étape avant d’arriver aux traitements que l’on a aujourd’hui et on les en remercie, n’est ce pas.
Maintenant, je peux comprendre les réactions contraires quand on m’invoque des enfants, des obligations cohérentes et légitimes mais personnellement, je suis dégagé de toute obligation m’interdisant de le faire.
Qu’ai-je à perdre, la vie … celle que je mène actuellement ne me convient plus du tout mais du tout et je n’en suis qu’au début. Je ne préfère même pas penser à ce que me réserve l’avenir. Je le devine que trop bien et par dignité comme par manque de masochisme, je le refuse.

Maintenant, dans un 1er temps, avant d’en arriver là, je pense que l’important est de pouvoir faire en sorte de réunir un max de consentements pour, pourquoi pas, rencontrer ceux, hauts placés, qui seraient à même de booster ces recherches. Pour ça, il faut être en nombre pour avoir une chance d'être écouter et prit en considération. Malheureusement, ça se passe comme ça !
Sous quelle forme, j’en sais encore rien ! Je suis en discussion avec d’autres intervenants pour l’instant et on avisera au fur et à mesure.

Je sais que ça peut être ridicule, insignifiant, pinuts, que mes efforts sont vain mais j’essaie quand même.

Pour pouvoir monter un escalier, il faut d’abord monter la 1er marche et je vise l’idéal qui est le sommet.

La signature d’un forumeur m’a beaucoup inspiré dans cette démarche et qui dit : "Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Bien à toi
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Bashogun
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Re: cellules souches

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Bonsoir Shed,
je suis très touché par ton message. Vraiment.
Mon propos n'est pas de dire qu'il ne faut rien faire.
Je dis juste deux choses :
- le développement de la recherche est indispensable parce qu'elle seule permettra d'apporter des réponses ;
- que quoi qu'il en sorte, ce ne sera pas la panacée. C'était mieux hier qu'avant-hier et ce sera mieux demain avec une meilleure connaissance des facteurs et des processus de la maladie, une meilleure prise en charge, des traitements plus efficaces et une meilleure qualité de vie.

On aurait tort de mettre dans tel ou tel traitement tout son espoir. Tu as raison, il faut aller de l'avant, marche après marche, en tenant compte des réalités et sans se faire trop d'illusion.
K, dans Le Château de Kafka est en quête et c'est sa quête qui le rend vraiment vivant. Quand il s'installe avec Frida, il s'étiole et il se rend bien compte finalement qu'il doit se remettre en mouvement. Une quête est sans fin, elle a toujours un horizon.
Et comme le rappelle Perceval dans la pièce de Gracq Le roi pêcheur : "La règle de la quête est la solitude."

Tu as raison, bien raison de vouloir te battre. Comme Frodon, qui poursuit son chemin. Mais Sam est là, qui le remet en mouvement quand il le faur, sur le chemin. Et les autres membres de la communauté poursuivent eux aussi leur propre chemin pour permettre à Frodon d'aller au bout.

Nous sommes tous ici en quête, c'est un long chemin avec soi-même. Mais on n'est pas seul, les routes convergent, on est soutenu, même à distance. Nos quêtes convergent et s'éclairent l'une l'autre, créent une synergie qui nous permet de continuer à aller de l'avant. Tu as raison, bien raison de vouloir te battre. Nous sommes là avec toi, tu es là avec nous.
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Mallorie
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Re: cellules souches

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Shed a écrit : Maintenant, je peux comprendre les réactions contraires quand on m’invoque des enfants, des obligations cohérentes et légitimes mais personnellement, je suis dégagé de toute obligation m’interdisant de le faire.
Je suis, comme beaucoup voir la majorité ici, convaincue du côté prometteur des recherches sur les cellules souches et même toute forme de recherche (car je ne suis par contre pas convaincue qu'on puisse trouver remède à quoi que ce soit sans trouver la cause au prealable), mais comme je l'ai expliqué plus haut et à certains membres en privé, au delà des obligations (enfants famille et autres) ou toutes raisons cohérentes comme shed les appelle, j'ai eu un parcours bien trop lourd et difficile pour pouvoir me permettre de fonder TOUS mes espoirs sur une seule et même "solution". Mettre tous mes oeufs dans le même panier ne m'a jamais réussi.
Je suis très admirative qd je lis certains témoignages, ceux qui ont pu/voulu/cru en cette méthode et qui se sont lancés. Cependant outre le fait de trouver effrayant cette technique pointue car très novice sur le sujet et certainement trop jeune dans la maladie, je trouve effrayant de trop espérer une solution miracle (et peut être l'est elle je ne remets pas ici en question les chiffres prometteurs) car si déception il doit y avoir je ne suis pas certaine d'être capable de m'en relever, et je pense ne pas être la seule dans ce cas.
Donc c'est peut être très lâche aux yeux de certains mais la position "wait and see" qu'est la mienne en ce moment sur le sujet (et partagee par d'autres j'en suis convaincue) doit être autant respectée que celle de ceux qui se jettent à l'eau avec courage et conviction.

C'est pourquoi (et la je remets mon costume de modo) j'espère que cette discution continuera sur le ton du respect et de la bonne intelligence (car il est important de débattre et de confronter les opinions divergentes) et que ce poste ne terminera pas comme d'autres autour de ce même sujet c'est à dire en guerre des tranchées. Chaque opinion/argument/position est valable car chacun a un parcours différent.

En résumé je prône le respect de l'autre et la je m'adresse à tout ceux qui participeront à cette discution.
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Ciska
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Re: cellules souches

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Mallorie,

Merci beaucoup pour votre sincérité. Je comprends tout à fait la prudence et je suis accord 'to wait and see'.

Je ferais au mieux pour résumer les informations sur le HSCT au niveau scientifique et témoignages. Sachez que, en ce moment, je suis en train de contacter les personnes qui ont fait le traitement et pour qui, malheureusement, la greffe n'a pas marché. Ce sont entre 10 et 20% mais c'est indispensable d'avoir leur propre histoire.
Je vais également contacter Dr. Ruiz en Mexique et Dr. Fedorenko en Russie, puisque ils sont les deux spécialistes qui ont le plus d'expérience dans la matière.


Ce mois ci, Dr Fedorenko a notamment déconseillé le traitement à un journaliste Anglais souffrant de sep (SPMS) après avoir fait tous les examens nécessaires. Il s'appelle Ian Franks on peut le trouver sur Google.
Je vous raconte ça pour montrer que les cliniques pratiquant le traitement sont bien conscient des risques.

J'imagine les lourde conséquences de cette maladie qui, je trouve, sont mal reconnus en dehors la communauté.

Je vous souhaite bon courage en tout.
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Shed
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Re: cellules souches

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@ Bashogun :

Bonsoir Bashogun,

Je suis désolé si j’ai pu te faire entrevoir de l’agressivité dans mes écrits, contre toi. Celle-ci était plutôt dirigé contre moi de ne pas avoir réagit plus tôt au lieu d’attendre désespérément que ça s’arrange ! Quel naïf, j’ai pu être ! Mais aussi contre tout ce système qui nous met à genou et nous disant avec le sourire
« Mais on s’occupe de vous, ne vous en faites pas ! »
Si je suis aussi radical, c’est parce qu’avec l’expérience de ma modeste vie, que se soit professionnelle ou privé, des exemples de manipulation des foules, j’en ai à foison et que là, le vase a plus que débordé. L’actualité, à elle seule, nous en présente pratiquement toutes les semaines.

Revenons à nos moutons (ben j’en suis aussi un, malheureusement … bêêêê :-)

Tu dis :
- le développement de la recherche est indispensable parce qu'elle seule permettra d'apporter des réponses ;

Je suis entièrement d’accord avec toi et en rajoutant qu’il serait peut être temps de donner la priorité à ce type de recherche (cellules souches), plutôt qu’aux autres, en sachant que ces dernière sont bien plus rentable, financièrement.
Par le manque d’informations criant en France, qui est tout de même révélateur d’un malaise bien Français à propos de la recherche médicale sur ce sujet. Soit, cette dernière est plus qu’encadré mais là, ça devient du doucement le lundi et surtout pas trop vite le vendredi ! Les raisons à tout ça, on les connaît tous, la ren ta bi li té. « I want my money back » disait à son époque Mme Tatcher (ex 1er ministre anglais)

J’ai adoré tes références littéraires, qui dénote chez toi un homme de qualité et qui maîtrise ces textes.

Yalla, disait cette femme honorable qu’était Sœur Emmanuelle :)

Bien à toi

*********************************************************************************************************************
@Mallorie:

Bonsoir Mallorie,

Je comprends très bien ta position Mallorie, juste par le fait que tu sois maman d’un enfant en bas âge, t’exonère. Mais je ne me permettrais jamais de juger qui que ce soit, pour sa non participation à tout ceci. Chacun réagit suivant ses convictions et sa conscience et personnellement, j’ai décidé de passer du « Wait and see » au « Do and see ».
Maintenant concernant la teneur de mes écrits, comme je l’ai expliqué à Bashogun, ce n’est pas lui que je visais et j’ai appris à éviter les transferts sur les personnes qui ne sont pas concernés. Je ne donne pas un coup de pied au chien pcq je n’ai pas eu d’augmentation !
J’ai également appris qu’une colère n’est valable que pour essayer de faire changer les choses (si c’est nécessaire) et non pas pour assouvir une névrose quelconque !

Bien à toi
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Re: cellules souches

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@ Ciska :

Merci pour ton intervention et ton engagement :wink:
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Bashogun
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Re: cellules souches

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Bonsoir Shed,

rassure-toi, je n'ai à aucun moment ressenti quelque agressivité que ce soit de ta part et mon message était surtout destiné à la 'colère désemparée' que tu exprimais.
Je suis d'accord avec toi sur toutes les problématiques bien françaises que tu as décrites et que j'avais d'ailleurs abordées pour beaucoup dans un message précédent.
Mon militantisme m'a aussi conduit à constater, observer, à m'indigner et à combattre de nombreuses dérives à tous le niveaux.
Et en matière de sourire, j'en connais bien une qui l'arbore immanquablement tous ces derniers mois sur toutes les ondes pour tâcher de masquer tous ses mauvais coups. Vivement que la cruche qui va-a-l'eau se casse !... :wink:

Heureux que tu aies apprécié ces références littéraires. Ce sont de beaux textes, ils résonnent. Mais ce qui importe surtout, c'est ce qu'ils portent, du moins pour moi, et que je voulais te faire partager après t'avoir lu.

Bien à toi
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RogerT
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Re: cellules souches

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Bonsoir.

@ Shed, nous partageons je crois le même sentiment sur cette maladie, et sur la façon insidieuse qu'elle a de nous tuer à petit feu.
Ce qui explique peut-être que nous sommes aujourd'hui prêts à prendre plus de risques qu'auparavant.
Quand tout allait encore bien pour moi, j'étais évidemment beaucoup plus réticent à me lancer dans une aventure qui ne présentait pas 100% de garanties. Demain, si j'en ai l'opportunité si mon état se dégrade encore, et je ne vois pas par quel miracle cela s'améliorerait, je prendrai certainement si possible encore plus de risques.
Je n'ai déjà pas / plus d'intérêt prononcé pour ma vie aujourd'hui, et là aussi, les probabilités pour que cela s'améliore sont minces. Par conséquent la faible probabilité de décès m'effraie de moins en moins, puis je me dis que ce sera toujours moins de risques de mourir qu'en en me balançant du haut d'un building :) .
Sinon, ce que tu as écrit sur la marche de l'escalier m'a fait penser à Confucius : "Tout grand voyage commence toujours par un premier pas", ce que j'essaie souvent de mettre en pratique.

@Bashogun, Je partage également ce que tu as écrit. Bien sûr que ce n'est pas magique, bien sûr que cela ne marche pas pour tout le monde, quant au fait que cela ne soit peut-être pas une solution définitive, c'est possible. C'est bien aussi de le rappeler pour amener les malades à bien évaluer le rapport bénéfices possibles/ risques éventuels et coût probable.
Chacun doit se déterminer en toute connaissance de cause.

@Mallorie, n'aie aucune crainte me concernant, je respecte tout le monde, et comprends parfaitement qu'on puisse ne pas partager mes options. Chacun est libre de gérer sa propre maladie, et cette gestion dépend effectivement de multiples paramètres.

@Ciska, merci pour tes efforts

@Liouuu, effectivement, ce qui me parait le plus prometteur aujourd'hui sont les tests de Geneuro et les cellules souches. Je sais qu'il faut être patient, mais j'ai un peu de mal ... :)

Et pour toutes et tous, j'ai lu tous vos messages avec plaisir.. :D
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Ciska
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Re: cellules souches

Message non lu par Ciska »

Bonsoir à tous
Juste un petit mot pour vous dire que je suis en communication avec plein des gens qui ont fait le traitement, que j'attends le retour des gens pour qui le traitement a malheureusement pas marché (il y en a pas beaucoup, mais je veux leur témoignages) et que j'ai fait appel dans le groupe HSCT MS & AI (Global group Anglophone) aux personnes Francophones pour partager leurs expériences avec le HSCT :

https://m.facebook.com/groups/149103351840242

Une Française partira pour le Mexique samedi prochain pour faire le traitement. Un homme Anglais et son épouse Française sont en Mexique en fin de traitement, ils vont rentrer samedi. Ils vont nous aider.

Je suis également en train de chercher des témoignages et informations détaillé sur les résultats de HSCT pour la sep progressive.

Important à savoir: dans ce traitement, les cellules souches hématopoïétiques sont un secours pour aider et accélérer le rétablissement du système immunitaire après la chimiothérapie.

À suivre....

Bonne soirée à vous tous !
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Shed
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Re: cellules souches

Message non lu par Shed »

Merci Ciska pour tous ces renseignements. And, have a good times pcq tu le mérites :)
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lélé
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Re: cellules souches

Message non lu par lélé »

Bonsoir
Je viens de lire les trois pages que je n'avais pas lu avant
Je suis juste une petite assistante maternelle de base je l'avoue et je ne comprends pas tout
Je suis ouverte à tout et ça m'intéresse mais j'ai du mal à tout comprendre

On a tous le même point commun ,on en a marre de notre santé défaillante qu'on soit pour ou contre ce nouvel espoir
Après cette maladie me fait peur, flipper même !!!elle est présente dans ma tête 24h/24
Je feras tout pour m'en débarrasser mais j'ai peur aussi de savoir les effets secondaires qu'elle procure

Merci à toutes t tous pour votre débat sur ce poste, ça prouve au moins que ça ne laisse'pas indifférent
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Bashogun
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Re: cellules souches

Message non lu par Bashogun »

Permettre ainsi de réunir des points de vue, des réflexions, des appréciation et des analyses différente, c'est ce qui fait la richesse du forum parce que ça offre à chacun, intervenant dans un débat ou non, membre ou juste visiteur la possibilité de se mettre en réflexion et de s''approprier mieux la question qui est discutée. En cela, notre forum est précieux.
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Re: cellules souches

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Merci Babel c'est très gentil!! sérieusement !
Par contre je fais 1.57m lol
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Re: cellules souches

Message non lu par pier2 »

1, 57 m, c' est une bonne base. mdr
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Coluche
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Re: cellules souches

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Bonsoir à tous,

Nous sommes là pour se soutenir, entre aider et encourager.
Pour les sujets qui semblent compliquées, comme souvent dans la langue de médecine, nous pouvons tres bien nous débrouiller ensemble pour traduire toute cette argot médical en langue compréhensible pour tous.

J'ai réussi à comprendre les rapports scientifiques en Anglais mais sans dictionnaire latin je n'aurais jamais compris...

Bonne nouvelle, après la première femme Néerlandaise qui était parti en septembre 2016 à l'étranger pour suivre le traitement HSCT, demain nous aurons la première femme Française (à la connaissance) qui prendra l'avion pour suivre le traitement à l'étranger.

Demain rentreront également une femme Française et son époux Anglais qui vient de faire le traitement à l'étrange.

Leur témoignage sera important pour nous tous et ils nous soutiendrons dans ce projet.

Bonne soirée à vous tous !
Ciska
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Re: cellules souches

Message non lu par Ciska »

Pardon erreur d'orthographe
à MA connaissance
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Re: cellules souches

Message non lu par laurent57 »

Bonjour,
Je suis allé aux US en février dernier pour un traitement avec mes propres cellules souches.
En Serbie et en Russie ils utilisent des cellules souches de donneurs en plus.
Nous étions 8 à effectuer le traitement (6 américain(e)s, 1 canadien et moi-même)
2 américain(e)s revenaient pour un deuxième traitement après trois années d'amélioration.
ATTENTION: les résultats ne sont pas identiques pour tout le monde

Les résultats immédiats pour moi ont été :
- moins de fatigue en général
- position debout plus longue
- légère amélioration de la marche (à confirmer)
- meilleure marche après longue position assise
- meilleure circulation du sang dans les jambes
- moins de fatigue (plus de souffle) à la piscine (12 longueurs à augmenter)
- plus de facilité à monter les escaliers
- ma kiné a trouvé les muscles plus souples
- ma kiné étire les jambes plus loin qu'avant.

Donc les premiers résultats sont très encourageants. Le chirurgien sur place m'a confirmé les améliorations dans les mois qui viennent.... wait and see, crossfingers.
merci
Laurent
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lélé
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Re: cellules souches

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mdr
Bon je crois que tout est clair lol

Pour aller aux états unis faire ce protocole, j'habite 3 questions

As tu un point de chute là bas?
Es tu bilingue?car les termes médicaux doivent être subtils?et pas facile pour tout le monde
Finances tu toi même ce protocole? Car je pense pas que l'ald en France fonctionne

C'est une bonne chose pour toi , mais ce traitement fait il parti du coup de la médecine à 2 vitesses?
Secondaire progressive.
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Re: cellules souches

Message non lu par laurent57 »

lélé a écrit :mdr
Bon je crois que tout est clair lol

Pour aller aux états unis faire ce protocole, j'habite 3 questions

As tu un point de chute là bas?
Es tu bilingue?car les termes médicaux doivent être subtils?et pas facile pour tout le monde
Finances tu toi même ce protocole? Car je pense pas que l'ald en France fonctionne

C'est une bonne chose pour toi , mais ce traitement fait il parti du coup de la médecine à 2 vitesses?
Bonjour lélé,
1- la clinique qui pratique le traitement fournit 2 nuits+petit dej à l'hotel, auxquels il faut ajouter deux autres nuits car c'est à San Diego en Californie (le voyage prend avec l'escale à LA environ 24h)
Une navette est également prévue par la clinique pour les allez-retours sur 3 jours entre l'hotel et la clinique
- pré-visite
- traitement
- post visite
2- oui, mais je peux aider quiconque souhaite faire ce traitement (de plus j'ai des amis sur place, j'ai travaillé pour une compagnie américaine basée à San Diego)
les échanges médicaux sont téléphoniques et un dossier est à remplir qui comprend entre autres:
- analyse sanguine très complète
- électro cardiogramme
- questionnaire sur les symptômes, historique, etc...
3- oui, cela coûte environ 18000 euros tout compris (voyage avec accompagnant, hotel, analyses complémentaires éventuelles, traitement)
Non la France ne fait rien, mon neuro m'a juste demandé de le tenir informé (je le vois en juin prochain)

En France il existe des protocoles (seulement protocoles) pour les cellules souches, mais seulement...
Une collègue de mon frère suit un protocole de cellules souches après une ablation du sein suite à un cancer. Les résultats sont excellents, mais c'est toujours un protocole....
En Israel, une clinique pratique ce traitement (en plus poussé), mais uniquement en protocole, donc peut-être dans 6 mois/un an/deux ans sera-t-il disponible pour le public.

La directrice de la clinique, qui souffrait d'une maladie neuro, a eu le même problème aux USA il y a dix ans, puisque elle a subit ce traitement avec succès à Panama.
Ce traitement est autorisé par la FDA (équivalent à l'assurance maladie), mais n'est pas validé, au vu des résultats qui ne sont pas consolidés.
Les résultats ne sont pas identiques pour tout le monde.

J'ai mûrement réfléchi, je ne souhaite pas encore attendre, et je suis toujours convaincu que si je n'essayais pas je le regretterais....
merci
Laurent
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Re: cellules souches

Message non lu par Nemo »

Merci pour tes réponses ange3 et, s'il te plaît tiens nous au courant sur tes futures, probables, espérées (rayez la mention inutiles) améliorations.
Santé !!! tchin
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Re: cellules souches

Message non lu par lélé »

Merci Laurent de ta réponse j'avais pas vu ta réponse
C'EST très bien et je comprends que tu veuilles tout tenter
Mais'c'est vrai que c'est énormément cher

Voyons voir les avancées de ce protocole
:lol:
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laurent57
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Message non lu par laurent57 »

Bonjour,
Cela fait maintenant trois mois que j'ai fait le traitement.
L'amélioration se confirme pour:
- la marche (je ne suis plus tombé du tout) avec plus d'assurance et d'équilibre
- les marches se montent plus facilement (sauf les marches du sous-sol qui sont toujours aussi raides, mais j'y arriverais...)
- la fatigue:
- --- j'ai repris la gym pour remettre les muscles en route (vélo d'intérieur prêté par ma kiné, stepper et levage de poids, travail des bras)
- --- je nage plus longtemps avec moins de fatigue
- je fais plus de choses (à la maison (les carreaux) et dehors (bricolage))
- j'ai complété avec des compléments alimentaires (curcumin, huile de krill, sea kelp, spirulina)
- en // je continue la prescription du neuro (fampyra, biotine et lioresal)

Cela a permis de mettre en route un cercle vertueux (plus ça va, plus tu fais de choses et plus ça va)
En regard de mon état en fin d'année dernière (ma fille m'avait filmé à Noël), je ne regrette pas d'avoir essayer.

Y-a-t'il un effet placebo également?
Si c'est le cas, c'est tant mieux..seul le résultat compte :D

Laurent
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Laurent,
ce sont de bonnes nouvelles qui font plaisir à lire et j'en heureux pour toi.
Bien à toi.
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