Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

tu as raison, merci, je ne vais pas me prendre la tête et attendre mon IRM des cervicales le 22 juillet, si ils ne trouvent rien de ce coté là il sera encore temps de s'inquièter.

ah que ça me fait plaisir de te voir raisonnable, merci !

Kina, as-tu vérifié ton hypothyroïdie ? Elle n'est peut-être pas stabilisée, ça peut évoluer...

Bonjour à toutes,

me revoilà après quelques mois. je reviens de chez mon médecin car mes décharges électriques ne sont toujours pas passées (quoi que bcp moins fortes en intensité), et sont maintenant plus ciblées sur les jambes. j'ai aussi d'autres symptômes bizarres (photophobie uniquement sur certaines lumières artificielles, inconfort visuel, jambes de cotton dès que je porte une de mes filles(15 kg)...)

Il m'envoie faire un EMG pour voir si je n'ai pas de polynévrite et si c'est négatif je dois faire un IRM du cerveau.

je vous tiens au courant de la suite .

Au fait, ma thyroïde est bien stabilisé et mon IRM des cervicales n'a pas montré d'hernie discale mais une névralgie cervico brachiale.

cc kina, ton titre est votre avis svp, alors sur ce sujet, je te donne mon avis, pour l'instant tu n'as pas le critère de tous les signes conduisant à une sep. il en faut énormément, des signes, des non signes.
donc, je pense que tu ne devrais pas penser à la sep, attend d'avoir les autres résultats. avant d'y penser.
bonne soirée à toi, et surtout pas de stress.

Bonjour,

Encore une fois me revoilà, cette nuit à été très dure, je me suis endormie à 4h du matin, les décharges étaient plus fortes que d'habitude, j'en ai marre.

De plus j'ai de nouveaux symptômes, ça change tout le temps, ce matin dans ma douche j'avais très mal en me lavant, le contact de mon gant de toilette sur ma peau me faisait très mal, comme si c'était un gand de crin.

Je n'arrête pas de me cogner aux chambrants de porte chez moi, mes jambes dorment et picotent au niveau de la plante des pieds (surtout le soir il me semble), j'entends souvent des crépitement (j'appelle ça des poussières d'étoiles lol) dans ma nuque et l'autre fois je ne savais plus écrire le prénom de ma fille (j'hésitais entre 1 ou 2 L dans son prénom, elle a 4 ans quand même ...).

Mon EMG est normal et j'ai RDV pour un IRM cérébral dans 15 jours.

Vous allez me dire de ne pas stresser mais c'est trop tard, là je stresse, et j'espère que ce n'est pas plus grave qu'une SEP (tumeur au cerveau ou autre).

Voilà, ça ne sert à rien de vous raconter ça car de toute façon vous ne pouvez rien faire pour moi mais moi ça me soulage d'en parler ici.

Non ne t inquiete pas comme ca , moi aussi lors des poussées je tiens pas sur mes jambes et je n arrive pas a viser l ouverture des portes , et me prend aussi les chambranles de portes , mes jambes vivent leur vie devant ou derriere moi parfois je ne sais pas ou elles sont passées .
pour l inconfort visuel , j ai la mm chose que toi , eblouissement a la lumiere artificielle ( ca porte un nom particulier ? )
il faut pas t alarmer comme ! on est là pour t ecouter

bonsoir kina,
tu as raison de venir te plaindre ici, c'est déjà un début de traitement de pouvoir parler à quelqu'un.
tes symptômes sont ceux d'une maladie neurologique c'est sur mais de la quelle ça ... mais je te l'ai déjà dit.
le souci est de ne jamais pouvoir communiquer sur ce sujet avec les autres, mais ici, au moins tu peux.
évite de stresser, je sais c'est plus facile à dire qu'à faire, on aime bien donner un nom à notre moulin.
mais dis toi que ton moulin c'est simplement un moulin, qui te gene beaucoup dans ta vie, peu importe son nom.
et puis défoule toi, c'est le but de ce forum.
bisous à vous 2 les filles, kina et Sandrine qui êtes exactement dans la meme galère, oups je voulais dire moulin.

Bonjour

fafa a écrit :tes symptômes sont ceux d'une maladie neurologique c'est sur mais de la quelle ça ...

Je suis pas d'accord avec toi Fafa,kina est en attente de diagnostique,et ce n'est pas forcement une maladie neuro .
Perso,je ne m'aventurerai pas sur ce terrain,mes études de médecine s'arrêtant a Docteur Maboul ,comme la majorité d'entre nous .
Et puis le cas de l'un,n'est pas le cas de l'autre .

Bonjour,

mon médecin pense aussi à un truc neurologique tu sais, hier j'y suis allée car ma fille devait faire son vaccin contre la grippe et il m'a dit que si mon IRM était normal il me faisait passer une ponction lombaire.

Je lui ai dit que je ne voulais pas savoir ce qu'il cherchait, que j'attendais qu'il trouve avant de me le dire de peur que ce soit une tumeur mais je sais que lui soupçonne une SEP.

Verdict dans 1 semaine, mais par contre je ne sais pas combien de temps il faut attendre pour que mon médecin reçoive les résultats de l'IRM, 1 semaine j'imagine ...

Une petite question, sait on quel est le pourcentage de fiabilité pour le diagnostique d'une SEP par IRM et ponction lombaire (autrement dis si les 2 sont négatifs qu'elle est le pourcentage de chance que ce soit quand même la SEP ?)

Merci, je vous tiens au courant des résultats de mon IRM la semaine prochaine.

"Le test de la ponction lombaire est positif chez 90 à 95% des patients atteints de SEP."

voilà la réponse à ma question, merci

kina, je pense que tu as mal interprété ce qui est marqué, car environ 40% des sepiens ont une ponction lombaire normale, c'est pourquoi on fait passer d'autres tests avant.

c'est peut être lorsqu'il y a inflammation qu'on est sur à 90% que c'est une sep.

ils disent bien qu'il n'y a pas vraiment de test fiable pour déterminer si c'est la sep ou non.

alors tant que tu n'as pas eu tous les examens qui doivent être pratiqués, tu ne dois pas t'affoler ainsi, surtout qu'il y a des sep non évolutives qui n'iront pas plus loin qu'une poussée, et ne donneront jamais de séquelles malgré une première ponction lombaire montrant des anomalies , la suivante peut être tout à fait normale.

de toutes façons, ton toubib t'a proposé une IRM comme premier examen. n'anticipes pas, ça va te faire plus de mal que de bien !

Bonjour,

Voilà, résultat de l'IRM tombé et rien d'anormal !
Mon médecin m'envoie juste par acquis de conscience chez un neurologue mais selon lui ce serait juste un manque de vitamine
J'ai un coup de bol car je viens de sonner et soit j'avais RDV le 13 décembre soit je prenais le désistement qu'ils venaient d'avoir et je passais ce jeudi, j'ai donc sauté sur l'occasion, je vois donc le neuro après demain.

J'ai fait un petit résumé de tout ce que j'avais comme symptômes, pensez vous que cela serve à quelque chose que je lui donne ou pas ?


Souvent :
- Du jour au lendemain depuis mai : décharges électriques dans tout le corps (mais plus dans les jambes), des centaines par jour, parfois ça fait très mal parfois c’est à peine perceptible, souvent fait bouger la partie du corps où se situe la décharge. Décharges très intenses durant 2 mois (me faisaient très mal à chaque fois) puis l’intensité à baissée et est constante depuis.
- Sensation qu’on me pique avec une aiguille : dans tout le corps mais plus souvent dans les jambes.
- Très grande fatigue (couchée très tôt (20-21h) et déjà fatiguée à 11h00 du matin)
- Photophobie (lumière naturelle et artificielle, peut me donner des malaises dans certains magasins)
- Difficulté de confort en vision de près.
- Sans pouvoir vraiment expliquer : sensation de « sentir » mes jambes.

Parfois :
- Sensation de jambes qui dorment mais sans picotement
- La plante des pieds qui picotent
- Sensation d’avoir mal aux muscles des jambes comme si j’avais fait du sport la veille (sensation d’intensité moyenne)
- Crépitement dans la nuque
- Sensation de bulles ou bêtes qui bougent sous la peau des jambes
- Sensation qu’on me pique avec une aiguille sous les ongles.

Plus rare :
- Sensation que les images visuelles arrivent en retard par rapport au mouvement de la tête
- Je me cogne aux chambrant de porte chez moi
- Très mal quand je me gratte ou me cogne légèrement (ça me fait mal comme si je m’étais très fortement cognée)
- Seulement 2 fois : très gros malaise visuel durant environ 2 minutes, sensation d’être dans un tunnel + grosses taches noires dans la vision (aucun vertige, malaise ou de sensation que je vais tomber)

Examens ou traitements effectués :

- IRM cervicales (07/13) : pas d’hernie discale mais névralgie cervico-brachiale
- EMG (09/13) : négatif
- IRM cérébral (10/13) : négatif
- Cure de Magnésium durant 3 mois
- Note : double scoliose depuis l’enfance (port d’un corset intégral durant 4 ans)


Je sais que je vous ennuie tous avec ça mais c'est le seul endroit où je peux vraiment en parler (j'évite avec ma famille)


Merci

tkt pas on te comprend kina, et sommes très contente que ça ne soit pas la sep ni autre souci neurologique.
porte toi bien, et si tu as envie de papoter avec nous, revient nous voir.

Je reviens de chez le neuro, il va me faire passer un potentiels évoqués et un EEG par acquis de conscience (le 10/12) mais selon lui ce serait plutôt les signes d'une dépression. Je me sens toute nulle ...

Ah non ne te sens pas nulle ! je viens de prendre le coup de pelle derriere la pasteque aussi, alors va plutout voir mes commentaires que je viens de poster
Courage Kina merde alors, on va s'en sortir aussi !!!

je viens de lire ton histoire aussi, c'est incroyable.
perso je n'ai pas du tout l'impression de faire une dépression, mais il est vrai que je suis très très anxieuse depuis toujours.

J'ai du mal à avaler la pilule je dois dire, il va falloir plusieurs jours pour m'en remettre ...

bien dit lobi, ce qui est dramatique c'est que le commun des mortels continue à penser que la dépression c'est de la fainéantise, et que les malades psychosomatiques sont des maladies imaginaires.
depuis près de 150 ans que Freud a découvert ces maladies, il serait temps de changer les mentalités, non!
oui ces maladies sont de vraies maladies et avec la coopération du malade et un traitement bien adapté, une recherche de carences, elles se soignent parfaitement.

Il faut plusieurs éléments avant de poser un diagnostique sep.
1- il faut présenter au moins 2 poussés pour écarter un syndrome isolé
2- examen clinique (reflex, babinski, etc...)
3- examen médical IRM + PL + PE
4- Finalement cela peut prendre plusieurs mois à plusieurs années...

J'ai vu ma psy aujourd'hui, que je vois depuis plus de 1 an pour des problèmes avec ma maman et elle m'a certifiée que je n'étais pas du tout une personne dépressive (elle m'a même fait passer un test).

Je pense que je n'en saurai pas plus, on verra les potentiels évoquées et si c'est négatifs et bien tant pis, je ne saurai jamais ce que j'ai. De toute façon si c'était vraiment la SEP et bien tôt ou tard j'aurai bien une deuxième poussée (ce que je n'espère pas !)

Merci à tous

oui, comme tu dis, kina, et comme tu es dynamique tu vas vite oublier cet épisode douleureux, carpe diem.
je t'embrasse

voilà, après IRM cervicales, IRM cérébrales, EMG, Potentiels évoquées et EEG tout est normal.

Après avoir dit que c'est dû aux cervicales, puis dû à un manque de magnésium puis dû au stress puis dû à des angoisses puis dû à un burn out maintenant c'est dû à de la spasmophilie alors que je n'ai jamais hyperventilé de ma vie ...

J'en ai marre, je laisse tomber et je ne cherche plus ce que j'ai, ce que j'espère c'est que je ne vais pas avoir ces décharges toute ma vie et que ça va bien finir un jour par partir, c'est tout ce que je peux espérer de toute façon

En tout cas je suis dégoutée des médecins qui au lieu de dire "je ne sais pas" disent tout et n'importe quoi, tout en affirmant à chaque fois mais en changeant d'avis à chaque fois aussi, c'est usant ...

je suis d'accord avec toi, kina les neuro sont soit trop bavard, soit pas assez.
avant de diagnostiquer une maladie, ils parlent tout haut de ce qu'ils recherchent, sans savoir ou ils vont, et quand le diagnostique est posé, alors la ils sont muets.