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Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Messagepar kina53 » 30 mai 2013, 19:34

Bonjour, depuis quelques semaines j'ai des décharges électriques dans le bras droit (80% des cas) et dans le reste du corps (jambes, hanches - 20% des cas)

j'ai été voir mon médecin qui m'a fait passer plein de test (lever les jambes, des trucs avec mon coude, ...) et en déduit que c'est un problème de cervicales (j'ai souvent des torticolis il est vrai, et j'ai une double scoliose depuis mon enfance), il m'envoie faire une irm du dos et des cervicales pour voir si je n'ai pas une hernie discale.

en cherchant sur le net j'ai vu que mes symptômes pouvaient aussi être ceux de la sep, et j'ai remarqué que mon médecin m'avait fait passer des tests à ce sujet (sans rien me dire évidemment).

niveau visuel j'ai juste parfois un inconfort en vision de près, je porte des verres qui repose la vue, ça a commencé il y a 2 ans mais j'ai mis ça sur le compte de mon hypothyroïdie qui a été décelé il y a 1 an et demi (je suis sous traitement), même chose pour ma fatigue, c'est un gros symptôme de l'hypothyroïdie aussi. J'ai de temps en temps la tête qui tourne quand je suis assise. J'ai 33 ans.

Ma question est : pensez-vous que l'on pourra voir si j'ai une sep avec une irm du dos et des cervicales ou il faut absolument une irm du cerveau pour faire un diagnostique de sep ???

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Messagepar Defcom » 30 mai 2013, 20:01

/coucou Bonsoir Kina et bienvenu2
Souvent,ça commence par potentiel evoqué,IRM médullaire et cérébrale et ça se termine souvent par une ponction lombaire afin de cloturer le chapitre pose d'un diagnostique

Je peux ? :mrgreen:
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Messagepar lobidique » 30 mai 2013, 20:08

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Je ne suis pas médecin mais tes symptômes peuvent être cohérents avec les problèmes de colonne vertébrale et d'hypothyroïdie que tu as.

La SEP se diagnostique souvent par élimination d'autres problèmes. Les examens qu'il t'a prescrit permettront d'éliminer d'autres pathologies.

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 087_62.htm
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Messagepar kina53 » 11 juin 2013, 08:54

Rebonjour à tous,

je me permets de vous posez à nouveau une question si ça ne vous dérange pas.

je suis donc en attente d'une IRM pour mes cervicales le 22 juillet prochain, mais depuis 1 semaine mes décharges électriques ne sont plus que dans le bras droit mais dans tout le corps, ça part des hanches, puis le genou et ça fini dans le pied, j'ai donc des décharges électriques dans les 4 membres maintenant.

Je ne sais pas si je dois recontacter mon médecin ou alors laisser couler et attendre mon IRM des cervicales fin juillet, qu'en pensez-vous ?

Hier pendant la nuit mes 2 pieds étaient un peu engourdis comme ça, et j'avais comme une sensation de légère chaleur diffuse au niveau de la plante des pieds.

Mon médecin est quelqu'un d'hyper débordé et je n'ai pas envie de le déranger juste pour me rassurer :oops:

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Messagepar fafalarousse » 11 juin 2013, 10:07

une chose est sure, ton neurologue n'envisage pas une sep, vu qu'il t'a prescrit une IRM cervicale, rien à voir avec une recherche de SEP .

si vraiment tu t'affoles tu peux en parler à ton toubib, ou voir un rhumato.
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Messagepar kina53 » 11 juin 2013, 10:42

je n'ai pas vu de neurologue, c'est mon médecin de famille qui m'envoie faire une IRM cervicale

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Messagepar Lolo » 11 juin 2013, 15:22

Kikoo,

Pour les pb de décharges électriques je viens d'en parler à Neela, je connais le pb il n'y a qu'un ttt qui aide c'est le neurontin 300mg 1 le matin et 1 le soir et c'est réglé, en tout cas pour moi ça marche.
Bon courage à toi.

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar fafalarousse » 11 juin 2013, 16:57

ouh la lolo tu connais les effets secondaires du neurontin? un truc à ne pas pas prendre à la légere, au bout de 3 mois, j'ai arreté, je péférais mes décharges à ce traitement qui rend fou. enfin qui me faisait faire des reves hallucinatoires, des troubles du comportement ect.
je regrette le rivotril qu'on disait dangereux, avec lui j'allais mieux.
mon neuro me l'avait prescrit, le neurontin, mon toubib m'a dit de me méfier que c'était de la bombe ce truc, quand j'ai commencé à le prendre. elle avait raison...
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Messagepar Defcom » 11 juin 2013, 19:44

Dis moi Kina,les décharges électriques dont tu parles ne surviendraient elles pas quand tu baisses la tête ???
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Messagepar fafalarousse » 12 juin 2013, 01:17

cc defcom je vois ou tu veux en venir! mais ce n'est pas systématique, ou alors je suis un extra terrestre.
figure toi que chez moi les déchargent arrivent quand je suis allongée, quand je me relaxe, je pense que ça débloqué l'acetyl choline qui est coincée, et hop hop, je saute, et quand je regarde mon pied, par la décharge il fait des angles bien curieux par rapport à ma cheville, qq milliers de seconde.
je fais littéralement de bonds dans le lit je suis sure que je devrais faire tourner une bobine lol.
bien sur pas celle de lobidique ça va la cramer!!
si un jour vous me trouvez plus c'est que je serai coincee sur le lustre au dessus de mon lit
quel bonheur defcom tu n'auras plus à me lire . SMACK riree riree riree
allez l'extra terrestre retourne dans sa soucoupe volante.
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Messagepar Lelette » 12 juin 2013, 14:00

Fafa, je pense que les décharges électriques auxquelles pense Defcom (signe de Lhermitte, non ?) n'ont rien à voir avec les spasmes dont tu parles. Je connais les 2, et le signe de Lhermitte ne provoque pas de mouvement musculaire. Par contre, les :evil: :evil: :evil: de spasmes du soir.... Je prends du rivotril, et c'est vrai qu'il n'y a que ça pour les calmer. Pourquoi d'ailleurs n'en prends-tu plus ?

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Messagepar fafalarousse » 12 juin 2013, 20:09

ah lelette, j'en ai pris 5 ans du rivotril un vrai régal, mais voila, il est interdit en france car considéré comme stupéfiant, les neuros ont le droit de le prescrire mais à leur risque et perils, donc ils refusent.
je prenais 30 gttes de rivotril et 30 gttes de laroxyl par soir et je n'avais plus mal nulle part plus de poussées, etc, voila pourquoi j'attends le sativex
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Messagepar Lelette » 12 juin 2013, 20:24

Ben moi c'est mon neuro qui me le prescrit, sans la moindre hésitation, et mon médecin traitant a le droit de renouveler l'ordo (ce qu'elle fait aussi sans hésiter). Il faudrait peut-être te tourner vers un neurologue spécialiste de la sep (ou en effet attendre le sativex !).

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Messagepar fafalarousse » 12 juin 2013, 21:03

tu as de la chance lelette dans un rayon de 150 km aucun neurologue ne veut me le prescrire, sont pas sympa, surtout que j'avais l'impression d'être guérie avec ce traitement. tu es de quelle région? par curiosité?

pour en revenir aux décharges, c'est vrai c'est genant mais ça n'est pas dangereux, sauf....
elles sont dues à une accumulation d'acetylcholine au niveau des synapses, et l'anesthésie péridurale est fortement décommandée par les anesthésistes.
ce qui veut dire que lorsqu'une femme enceinte va a son rendez vous avec l'anesthésiste elle doit lui dire qu'elle a une sep avec décharges, pour qu'il puisse prendre toutes les mesures, et souvent refuser.
pour moi mes accouchements se sont terminés par césarienne à chaque fois avec AG et quand j'ai voulu me faire opérer du ménisque, l'anesthésiste a été formel, pas de péridurale sur blocage d'acétylcholine dans les synapses , donc de décharges électrique, meme si le chirurgien rale.
voila c'est juste une info.
.
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Messagepar Lelette » 12 juin 2013, 23:05

Fafa, prends rdv à Paris (Pitié-Salpêtrière ou Fondation Rotschild).

Je vis dans l'Eure-et-Loir, mais je viens de... Coulommiers :P
On aura p'têt l'occasion de se rencontrer :wink:

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Messagepar fafalarousse » 13 juin 2013, 09:28

merci lelette !
le neurologue de coulommiers, bosse à la pitié, et il vient une fois par semaine, voir les pequenods de seine et marne... avec un réel mépris en plus. mais bon, il refuse le rivotril, je ne sais pas si tous ceux qui viennent de la pitié sont pareils...
j'attends le sativex, si ça ne marche pas je verrai, aller à paris pour moi, entre le fait que je suis totalement agoraphobe et dans l'incapacité de conduire plus de 45 mn la position assise = spasticité, les transports en commun, n'en parlont pas , c'est pour ça que la sécu m'a fait prendre une ambulance couchée pour aller à Lamalou les bains, ça me fait trop tout ça, j'ai pas le courage.... j'ai déja un mal de chien à sortir pour aller au super maché, aller faire ma cure à lamalou fut un effort surhumain, la je vais me calmer un peu et me calfeutrer dans ma maison. pour l'instant je me soigne à la morphine c'est mieux que rien...
je suis très forte mentalement mais avec une limite énorme , cette plaque mal placée dans le cerveau qui me donne un trouble cognitif majeur, l'agoraphobie, ça ne se soigne pas, je fais juste des efforts énormes, mais parfois je baisse les bras. la distance, les sorties c'est pas pour moi, j'ai ma vie à l'intérieur, pas à l'extérieur. mais j'ai une belle vie bien organisée, qui me convient, c'est le plus important.
si seulement je pouvais avoir moins mal...
merci pour tes conseils.
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Messagepar kina53 » 22 juin 2013, 09:27

Encore une fois, bonjour à toutes,

d'abord en ce qui concerne mes décharges non, je n'en ai pas plus quand je baisse la tête. Et à ce sujet ça va un peu mieux, j'en ai moins et elles font moins "mal".

je ne suis pas retournée chez mon médecin car je ne voulais pas l'embêter mais lundi première heure je lui téléphone.

En effet, depuis hier matin j'ai un nouveau symptôme : j'ai parfois des sortes de vertiges, comme si j'étais saoule, tout tourne autour de moi, et ça m'arrive quand je suis couchée, c'est assez impressionnant et j'espère que ça ne va pas m'arriver quand je suis debout car je pense que je pourrais tomber.

De plus une énorme fatigue revient, comme à mes débuts d'hypothyroïdie (bien traitée donc ça ne vient très probablement pas de là), hier j'étais au lit à 19h30 :shock: , je ne tenais plus debout, j'étais morte de fatigue.

J'avoue que là je me tracasse vraiment maintenant :?

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Messagepar fafalarousse » 22 juin 2013, 09:36

kina, tu ne devrais pas paniquer, tes signes ne sont pas ceux qui font penser à la sep, quant à la fatigue ,les problèmes de thyroide provoquent la fatigue, et la fatigue donne des vertiges.
essaye de ne pas y penser, et si tu veux un conseil, ne va pas sur internet, car alors tu auras toutes les maladies de la terre.
bisous
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Messagepar kina53 » 22 juin 2013, 10:05

Oui mais si ces vertiges sont dûs à la fatigue pourquoi ais je ça le matin après une nuit de 10 heures et surtout pourquoi ça me réveille aussi al nuit, ça me fait ça quand je change de position, je dors et ce vertige me réveille telemment ça fait "drôle"

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Messagepar fafalarousse » 22 juin 2013, 10:33

parce que le sommeil n'est pas toujours réparateur !!
dis moi tu passes combien de temps par jour a te demander ce qui cloche? et combien de temps sur internet à consulter toutes les maladies?
parce que tu es en train de te foutre en l'air en agissant ainsi.
si on ne veut pas être malade, il faut d'abord se dire qu'on est pas malade, c'est la meilleure solution, crois moi je sais de quoi je parle.
allez sort, change toi les idées !!!
trop souvent, j'ai mal partout, parfois je hurle de douleur la nuit, mais je ne me considere pas comme étant malade, ça ne m'empeche pas de vivre, on doit s'adapter à tout. sinon on n'est plus rien.
je t'engueule pas, la hein, pas du tout ! j'essaye juste de te remonter les bretelles à ma façon.

allez haut les cœurs.
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