C peut être mais c pas sûre

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Magalie
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C peut être mais c pas sûre

Messagepar Magalie » 15 févr. 2013, 00:06

Bonjour a tous et toutes
Je ne sais pas si j'ai une sep. Cela fait 1 mois et demi que je suis à la maison avec des picotements et une insensibilité de tout le côté gauche , j'ai même eu un accident de voiture parce que ma jambe gauche m'a lâche. J'ai passe une irm en urgence et on a découvert une seule plaque alors j'ai eu droit à une ponction lombaire. Et il s'avère que j'ai 5 marqueurs mais comme je n'ai qu'une plaque, mon neurologue m'a dit de refaire une irm au mois de mai histoire de voir et de confirmer ou infirmer le diagnostic. En dehors des picotements sinon aucun symptômes. Maintenant j'ai des piqûres pendant 6 jours mais je sens que les picotements ont bien diminué avant les piqûres car j'ai pu reprendre le volant. Mais bizarrement je prends plutôt bien la chose, j'avais tellement peur d'avoir une tumeur au cerveau comme mon père Ui est décédé de ça justement que savoir que je peux avoir cette maladie me fait pas peur.
Je pourrais voir mes enfants grandir ce sera dur mais je ne me laisserai pas abattre pour autant

Audrey89
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Re: C peut être mais c pas sûre

Messagepar Audrey89 » 16 févr. 2013, 17:51

Coucou,
Pareil, j'ai 4 ou 5 lésions et une ponction lombaire négative en 2010.
Le neuro m'a dit : on ne peut pas dire qu'il y ait une maladie mais je vous conseille un traitement préventif.
J'ai des brûlures musculaires, des envies fréquentes d'uriner par période et aussi de la fatigue.
Je revois mon neuro le 12 mars.
Névrite optique en mai 2010
Début Copaxone en mai 2011
Arrêt Copaxone du 27/11/2011 au 5/10/2012 cause Grossesse.
IRM cérébrale et médullaire en février 2012

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manouchka
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Re: C peut être mais c pas sûre

Messagepar manouchka » 16 févr. 2013, 21:03

Bonjour,
Perso, j'ai 9 plaques à l'irm, une PL négative et pourtant le diagnostique de SEP est posé depuis la semaine dernière. J'ai des brulures aux jambes terribles entre coupées de sensation de froid avec aussi des picotements (mais c'est pas le plus dérangeant) et une fatigabilité à toute épreuve !
Du coup, je fais mon premier bolus de corticoïdes lundi, la neurologue dit que je suis en poussée.
J'ai bien eu du mal à encaisser le diagnostique, surtout que l'on m'a baladée pendant quelques mois.
Visiblement, le diagnostique est pas facile à poser et les symptômes varient d'une personne à l'autre.
Tu as de la chance de "bien" le prendre... Je pense que c'est ce qu'il faut faire car de toute façon on n'y peut pas grand choses.
Mais perso, j'attends de voir si mes symptômes s'estompent. Je pense que c'est un peu tôt pour moi de le prendre bien...
En tout cas, je te souhaite plein de courage.

Magalie
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Re: C peut être mais c pas sûre

Messagepar Magalie » 16 févr. 2013, 23:11

C'est drôle quand même que l'on a vraiment du mal à diagnostiquer cette maladie. C'est ça qui est dure aussi, de ne pas savoir. Pourtant on pourrai bien se dire que justement si la ponction est positive c que ça doit être ça. Encore à attendre. Mais comme je n'ai plus de fourmis sur le côté gauche pour moi c le paradis. Je roule à nouveau en voiture et j'apprécie enfin de faire des câlins à mes enfants. C le principal pour moi. Voilà pour mon histoire pour le moment je ne sais rien de nouveau.

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lobidique
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Re: C peut être mais c pas sûre

Messagepar lobidique » 17 févr. 2013, 07:40

Le diagnostic est difficile à obtenir car c'est une maladie qui peut-être tellement différente d'une personne à l'autre. Souvent, elle progresse en silence pendant des années. Un symptôme qui semble anodin ou qui ne dure pas assez longtemps ... et un jour, une poussée plus forte et/ou plus longue force les médecins à chercher un peu plus loin.
Beaucoup d'entre nous sont passés par la case "C'est le stress." ou autre du même style.
De plus, le diagnostic est souvent difficile. Il faut réunir tout un faisceau d'indices.

http://www.mipsep.org/sep_diagnostic.php

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 087_62.htm
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