je comprend rien!...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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sev42
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je comprend rien!...

Messagepar sev42 » 27 sept. 2012, 21:59

Bonjour,
ca fait 1 an que je suis diagnostiquée, mais je ne comprend toujours rien a cette maladie!!!
alors 2 questions:
* la sep attaque les gaines de myeline (qui sont partout dans le corps si je ne m'abuse), alors pourquoi les traces et les plaques (donc l'evolution de la maladie aussi) se trouvent sur l'irm cerebrale? puisque n'importe quelle gaine peut etre attaquée?
* pourquoi, l'irm peut montrer plus de plaques ou d'activité inflammatoire (en l'espace de 1 an par exemple) alors que l'on a eu ni poussée ni symptome?

Voila, j'espere que vous pourrez m'aider et m'eclairer un peut.
Merci
34 ans diagnostiquée 28 juin 2011. carpe diem

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 28 sept. 2012, 08:19

c'est technique ta question mdr

mais tu as raison, c'est pas évident de tout bien comprendre et je ne suis pas sure que les médecins comprennent si bien que ça non plus....enfin j'espère que si :wink:

oui les gaines de myéline recouvrent tous les nerfs. Et il me semble que justement les paresthésies, les troubles transitoires sont dûs à de la "friture" sur la ligne à cause des gaines endommagées sur le trajet de nerfs eux-mêmes.
Je pense (mais je me trompe peux être) que le mécanisme d'attaque de la myéline est surtout à la source (cerveau / moelle) c'est surtout là que le travail de sape est fait. A moins simplement que ce soit simplement l'endroit le plus facile à vérifier avec l'imagerie médicale, mais je penche plus pour le fait que c'est essentiellement le système nerveux central qui est attaqué.
c'est une maladie auto-immune et tes anticorps se retournent contre toi, je pense que leur cible est (dans le cas de la sep) le cerveau et la moelle. Même s'ils font n'importe quoi, ils ont quand même une mission précise, et s'attaquent principalement à ces deux cibles.

à voir avec le neuro qui lui a été formé un peu mieux que moi avec "il était une fois la vie" ou "le magazine santé sur France 5" et internet biensur mdr mdr mdr

pour ta 2ième question, je ne sais pas pourquoi, mais oui, le nombre et la taille des lésions n'est pas proportionnelle aux symptômes qu'on a. Certaines poussées ne sont pas ressenties ou en tous cas pas assez pour qu'on sache qu'on est en poussée, mais pourtant elles créent de nouvelles lésions ou agrandissent des lésions existantes.
J'imagine aussi qu'une plaque peut être très en "surface" et donc ne pas trop perturber l'influx nerveux (qui passe au centre) ou sur toute la profondeur et là du coup avoir un effet bien plus important mais toutes les deux montrent la même chose à l'irm, qui n'est peut être pas l'outil le plus performant pour montrer la gravité d'une lésion, ça dit simplement son "étendue" pas la profondeur.....

bon là encore, j'ai zéro formation en imagerie médicale mdr

pose ces questions à un neuro ou la personne qui te fera passer ton irm la prochaine fois, c'est plus sur.

il y a aussi une autre chose: la plasticité du cerveau. À tout âge, quand une partie est endommagée, ton cerveau essaye de faire autrement et prend un autre chemin pour accomplir la même tâche. Il est bien possible que pour certaines lésions, ton cerveau apprend à faire autrement et du coup si la lésion s'aggrave, ben c'est pas si grave car ça ne passe plus par là de toutes façons. Encore une fois, c'est une hypothèse de mon petit cerveau sans lésion mais bien bien ramolli en ce moment, même si je le dope comme je peux :lol:

après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 28 sept. 2012, 08:29

Bonjour,

Je vais essayer de te donner un image, concernant les taches et leurs conséquences.

Si je te coupe le pouce OU l'index. Tu auras UN doigt en moins.
Avec l'index, tu pourras encore faire assez facilement tout ce que tu faisais avant.
Avec le pouce en moins, des gros problèmes de préhension s'annoncent, il n'existe plus la "pinces" que forme le pouce et les autres doigts.
(tu n'as pas besoins d'avoir peur, j'ai horreur de faire mal aux autres, alors tes doigts ne risquent rien)

Je pense que c'est pareil pour le cerveau, certaines parties sont un peu moins importantes que d'autres.

Patrick
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Messagepar Karellou » 28 sept. 2012, 16:30

Pour une image.... C est une image ! Mdr ça fout les chton ton histoire de doigt en moins!! Mdr

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Messagepar lobidique » 28 sept. 2012, 16:54

Doigts coupés ou fourmis ? Est-ce qu'on a le droit de choisir ?

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sev42
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Messagepar sev42 » 28 sept. 2012, 20:49

L'image est originale, en tout cas, merci de vous etre decarcassés. Mais au final, c'est quoi une plaque? Une demyelinisation? Ou autre chose?.A l'irm, il m'a dit qu'il ne voyait pas d'activité inflammatoire, et là ca veut dire quoi? Qu'une activité inflammatoire impliquerait une poussée? et on en revient au meme: si activité inflammatoire, comment ca se fait qu'ona pas forcement de symptomes a ce moment. bref j'ai toujours du mal a comprendre le lien entre plaques et attaque de la myeline dans differentes partie du corps. Et ma neuro est une CO--E et ne prens le temps de rien, alors j'ai du mal a vraiment comprendre ma maladie. Merci en tous cas!
34 ans diagnostiquée 28 juin 2011. carpe diem

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Messagepar anice » 28 sept. 2012, 21:10

c'est bien d'une question technique
on en finit par de l'humour

j'adore!
merci d'avoir de l'humour pour remonter le moral des autres et ont a besoins!!
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
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Symptôme comme la SEP
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Messagepar lobidique » 28 sept. 2012, 22:45

Pour plus d'explications : vidéo you tube dans le bas de la page :

http://notresclerose.blogspirit.com/arc ... ex-3.html/

http://www.regifax.fr/journaux/pdf/7/N050209.pdf

Image
Les traits clairs montrent les "plaques de démyélinisation".
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