Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour bonjour^^

Je suis bien rentrée d'Allemagne mais je viens pour vous raconter ma visite chez le spécialiste ce lundi.

J'avais rdv à 14h chez le psychiatre avant le spé, plutôt bien on a pas reprit de rv mais il m'a donné sa ligne directe au cas où et puis il me redit qu'il ne me pense pas du tout dépressive ou autre et ne juge pas utile de me donner un traitement. (Bonne chose).

Ensuite 15h30 le spé m'a fait un topo de mes derniers examens de mon hospi en décembre puis me dit : "il n'y a pas de doute, ça ne peut être que Takayasu, les signes ne trompent pas, ça touche les jeunes femmes adultes, la bio montre le manque de fer et des auto-anticorps positifs, présence à l'angio de la sténose de l'artère sur 35%, perte de poids de 10kg et j'entends très bien ton souffle au coeur... c'est bien Takayasu que tu as, on est dedans il faut attendre." Voilà en gros.

Réaction Waouh!

Il faut attendre quoi ?!?

Attendre l’insensé, que la maladie soit plus présente pour avoir un traitement, attendre d'autre rétrécissement d'artère par exemple, des malaises.
C'est que je me sens bien, en forme, la maladie à comme fait une pause et il attend de voir l'évolution. Dans cette attente, je ne dois pas prendre de traitement, au risque de la réveillé étant donné que le traitement est lourd.
Faut savoir qu'il y a 2 phases de la maladie : la phase systémique et la phase occlusive. L'intervalle entre les 2 est de 3ans minimum. Ma maladie a commencé en juillet 2009.

Quelles en sont les manifestations ?
La maladie passe par deux phases : au début, seuls des signes non spécifiques correspondant à une maladie inflammatoire apparaissent, tels qu’une fièvre inexpliquée, des sueurs
nocturnes, des douleurs articulaires et musculaires et une perte de poids. Ces symptômes peuvent durer longtemps, parfois plusieurs années sans qu’on en trouve la cause. Durant cette première phase, d’autres signes peuvent orienter le diagnostic, mais ils ne sont pas toujours présents. Il s’agit de troubles visuels dus à une inflammation au niveau des yeux (uvéite, épisclérite), ou encore de signes cutanés, avec l’apparition de petites tuméfactions
rouges et douloureuses au niveau de la peau (érythème noueux), ou des petites plaies cutanées (ulcères).

La deuxième phase commence plus de 3 ans après le début de la maladie. Ce sont les conséquences de l’inflammation des artères qui se font sentir (on appelle cette période la phase vasculaire ou encore occlusive de la maladie). Ces manifestations sont multiples et variées, dépendant des artères touchées. La maladie de Takayasu atteint principalement l’aorte et ses branches, mais les artères des poumons et les artères du cœur (coronaires) peuvent présenter également des lésions.
Le médecin peut constater une absence ou un affaiblissement du pouls au niveau des poignets ou des membres inférieurs. Un souffle peut être audible au niveau du cou ou de l’abdomen lorsqu’il ausculte avec son stéthoscope. Un souffle au niveau du cœur peut aussi être présent.
La personne atteinte peut ressentir une perte de force ou une douleur musculaire (claudication), surtout au niveau des bras, lorsqu’elle soulève un poids, par exemple, ou au cours
d’une activité quotidienne. Il peut y avoir une hypertension artérielle due à l’atteinte des artères qui alimentent les
reins.
Enfin, il peut y avoir des signes de souffrance du cœur (insuffisance cardiaque) tels qu’une fatigue intense, une pâleur et une difficulté pour respirer (dyspnée) d’abord pendant les efforts, puis au cours des activités de la vie quotidienne. Des douleurs thoraciques peuvent aussi survenir.

L’atteinte des artères cérébrales est responsable des maux de tête (céphalées), des troubles de la vision, des malaises, et plus rarement des convulsions ou des accidents vasculaires cérébraux (qui peuvent se manifester par une perte de connaissance ou la perte d’une fonction comme la marche ou la parole).

Bizarrement j'ai déjà des signes de la seconde phase (boité..flou visuel..maux de tête, absence de pouls..souffle au coeur).

Source : La maladie de Takayasu Encyclopédie Orphanet Grand Public. Maladies Rares Info Services 0 810 63 19 20
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/ ... 806v01.pdf

Bonjour,

J'ai lu le texte du lien que tu as mis.
J'ai vu qu'il y a inflammation. De plus ils indiquent qu'il faut une bonne hygiène alimentaire.
Voici ce que je te suggères.
Dans les acides gras essentiels, on a les omégas 3 et les omégas 6. Les omégas 6 sont pro inflammatoires et on les trouves dans toutes les huiles (en plus ou moins grandes proportions). Je pense que pour toi l'idéal est de supprimer au maximum ces huiles. Et ne garde que de l'huile d'olives pour la cuisson (riche en omégas 6, donc relativement stable à la cuisson), l'huile de colza (première pression à froid et bio, car sinon les acides gras sont transformés et ne sont plus utiles au corps) en assaisonnement (8% d'omégas 3) et l'huile de lin (bio, première pression à froid, à garder au frigo une fois ouverte et consommer rapidement, 58% d'omégas trois) ou de cameline.
Mais comme ces huiles renferment aussi des omégas 6, ne pas en prendre plus de 2 ou 3 cuillères à soupes par jour.
Les omégas 3 sont anti inflammmatoires, masi pour être sur d'en avoir de bonne qualité et suffisamment, je te conseillerai de prendre des gélules d'huiles de poisson.
Comme ils indiquent aussi qu'il faut de la vitamine D, j'en prends depuis 2 ans (ZymaD en gouttes) 15 gouttes par jour, en été, un peux moins vu qu'il y a assez de soleil.
Pour l'alimentation en général, essaye un maximum de fruits et légumes ( de préférence bio) et crus, tu auras un maximum de vitamines et d'enzymes utiles à l'assimilation correcte des nutriment.

Patrick

Bonjour Patrick,

Merci pour tes conseils, la nutrition j'ai toujours du mal..alors si on parle bio :/

Pour l'huile d'olive c'est ce que j'utilise, spécialement importé du Maroc! Première question, je te cite :

Et ne garde que de l'huile d'olives pour la cuisson (riche en omégas 6, donc relativement stable à la cuisson)

Ne voulait pas tu mettre oméga 3 ? Ou alors l'huile d'olives en contient du O6 en moindre quantité ?

Il m'arrive d'utiliser du beurre quelque fois, qu'en pense tu ?

L’hygiène alimentaire, la mienne n'est pas vraiment bonne, j'ai du travail, tu parle de fruit et légume c'est très rare que j'en prends, les légumes encore ça va quand le repas et d'ordre oriental, les légumes sont au rdv. Alors les fruits c'est tout juste si j'en prends 1 tout les 2 mois et encore, le yaourt bof!
J'ajoute que je ne mange pas à midi, pas faim mais je mange bien lors du petit déjeuner, le goûter et le dîner, le soir quelque gâterie au besoin à savoir quand je me sens pâle etc j'en prends pour avoir un apport sucre, il m'arrive de me réveiller en pleine nuit pour en manger --' (C'est pas pour autant que je prends du poids).

Pour les gélules d'huile de poisson on les trouve où ?
Concernant le complément en vitamine D ils en parlent effectivement dans le lien en raison du risque du traitement donc je garde l'idée quand je commencerai le traitement, ils m'en parleront surement quand ça sera le cas.

Dernière chose pour l'assimilation, mon spé ce demande si l'intestin grêle fait bien sont boulot, pour ça je dois voir le 2 mai une gastro-entérologue du même hôpital, d'autant plus que j'ai des auto-anticorps ASCA plus que positif faisant pensé à la maladie de Crohn. Ils avaient dit que c'était Crohn pour ensuite parler d'une maladie coeliaque (intolérance au gluten). Suite à mes derniers examens il m'a dit hier que ce n'était pas coeliaque et veut me faire une vidéo-capsule pour avoir d'autre élément que ceux déjà en sa possession.

D'ailleurs si ça intéresse quelqu'un de m'accompagner le 2 mai^^

Bonsoir Karven,content de te revoir

je vois que ça progresse côté diagnostique,m^me si c'est pas top.
Bon courage pour l'avenir et prends bien soin de toi et tiens nous au courant .

Merci Defcom,

qu'il en soit de même pour chacun d'entre vous, Bises !

Bonjour,

Karven , pour l'huile d'olives, c'est une faute de frappe, il falait lire: omégas 9.
Le beurre pour la cuisson n'es pas très conseillé (ne tiens pas trop bien la chaleur)
Les gélules d'huile de poisson, c'est sur le net ou en magasin bio (il faudrait tâcher d'avoir une dose journalière de 1 g (1000 mg).
L'état de ton intestin pose problème? Chez environ 70% des sépiens, on trouve des intestins présentant des mêmes genre de lésions que chez des malades coeliaques. Il (intestin) est mis en cause pour beaucoup de pathologies (lésions empêchant l'absorption correcte des nutriments ou le passage de molécules indésirables). Le gluten est un poison, sa suppression aide à une meilleure assimilation et à un meilleur fonctionnement du corps.
Pour la vitamine D, (selon certains nutritionistes, plus de 80% de la population serait en manque chronique), je te conseillerai d'en prendre. Le ZymaD en gouttes revient à environ 2,70€ le flacon, à raison de 15 gouttes par jour, il tient environ 1 mois.

Patrick

Enfin le diagnostic !!! Tu es finalement passé un peu par les stades que tous ont vécu ici. L'errance médicale, la suspicion puis le couperet tombe un jour. Quelque part, personnellement je trouve que c'est mieux de pouvoir nommer la chose contre laquelle on doit se battre.
Alors pour l'instant marche bien sur la pointe des pieds, chut, ne la réveille surtout pas. Qu'il en soit ainsi le plus longtemps possible.
Je te fais de gros bisous, prend soin de toi ma belle

PatrickS a écrit :Karven , pour l'huile d'olives, c'est une faute de frappe, il falait lire: omégas 9.

D'accord, je me disais que j'avais du mal à saisir le sens^^
Pour le reste j'en prends note merci! C'est sympa de faire partagé ton expérience/astuce à ce sujet!

L'état de ton intestin pose problème? Chez environ 70% des sépiens, on trouve des intestins présentant des mêmes genre de lésions que chez des malades coeliaques.

C'est surement pour ça qu'ils ont pensé que j'avais aussi un prob de type neurologique.

J'y manquerai pas, merci Kosok.
Personnellement je trouvais aussi que le mieux c'est de savoir ce que c'est mais comme cette maladie touche le pronostic vital hum..bin la je fais comme si que je ne l'ai pas.
Pour le moment c'est mieux comme ça.

Pour mieux vous situez l'état d'esprit auquel je peux être confronté si je prends conscience que c'est ça et rien d'autre.
Je crains que moralement ça va pas être simple combien même je dois passer par l'acceptation de la maladie. Mais pour ça j’attendrai quand physiquement la maladie prendra plus d’ampleur. Un peu comme ce qu'attend mon spécialiste.
Et s'il n'y avait que ça..

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Diagno : "On est dedans"

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