SEP probable mais symptomes presents depuis 8 mois

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
tchatcha
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SEP probable mais symptomes presents depuis 8 mois

Messagepar tchatcha » 18 févr. 2011, 10:45

bjr,

Je suis un peu perdue au milieu de tous ces symptomes.
Depuis l'été dernier je me plains de fatigue musculaire, gène à la déglutition, broiement des membres, brulures dans les pieds, les mains, fourmillements, épuisement....

en Décembre, je suis hospitalisée apres IRM qui montre 2 plaques actives au TC.
Ponction lombaire, EMG, nickel
prise de sang: neutropenie et leucopenie

debut janvier, je reçois 5 jours de Bolus 1gr par jour en perf.

depuis la fatigue a l'air de disparaitre un peu, la force musculaire revient un tout petit peu mais la plupart de mes symptomes s'emplifient.

Et voici que j'ai des soucis urinaires et par episodes (1 j/3) une insensibilité pelvienne plus haut des cuisses.
Je ne sens pas quand je m'essuies ou que je me lave.
Le moral plonge à ce moment précis alors que je suis forte en general.

Je me sens seule mon Dr ne veut pas croire que c'est une SEP donc il ne m'aide pas, je suis suivie par Dr Brassat à Purpan Toulouse qui part vers une SEP car j'ai tous les symptomes.

Je ne sais pas si je dois encore déranger mon Neuro pour lui demander si je suis en poussée depuis l'été dernier ou si j'en suis sortie.

J'ai un nouvel IRM le 5 Avril prochain pour verifier.

ma question presente en fait:
Est ce que je peux être en poussée depuis Aout 2010 sachant qu'aucun de mes symptomes ne disparaissent mais plutôt s'emplifient et d'autres surviennent.

Malgré que je me sente un peu moins fatiguée et récupère un peu de force musculaire ( à moins que ce soit les bolus qui m'aient aidés sur ce point là)

Merci de votre aide

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aelig
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Messagepar aelig » 18 févr. 2011, 12:35

Salut tchacha, je suis de tout coeur avec toi et j'espère très sincèrement que tes douleurs vont s'atténuées!

Le soucis avec la sep c'est que c'est très différent d'une personne à l'autre! Tout le monde n'a pas la même réaction face à cette maladie!! Elle est très "capricieuse"!! Tu as des personnes qui vont etre en poussées pendant une longue période, d'autres qui vont en faire une et après plus rien pendant de nombreux mois, voir des années....

Normalement,( en tout cas ça là était pour moi) en fonction des symptômes, de l'irm cerebral et/ou de la colonne vertébrale, et de la ponction lombaire, les médecins savent si c'est une sep ou non!!! Je sais que la mienne a été déclarée il y a 3 ans et les choses étaient claires!! J'ai pris une bonne claque mais bon...

Je pense que tu devrai reprendre contact avec ton neurologue, voir un autre si tu n'as pas de "feeling" avec celui que tu as actuellement!!! Ne laisse pas les choses en etat en tout cas!! Si tu as des questions et des doutes, note tout sur un papier et prends un RDV!!!
C'est difficile de donner des conseils à quelqu'un qui est dans la souffrance, mais je sais que si tu n'as pas confiance dans les personnes qui te suivent tu vas être dans la galère!!! Il te faut des réponses et seuls tes médecins pourront te les donner!

Bon courage à toi!

tchatcha
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Messagepar tchatcha » 18 févr. 2011, 14:18

Merci de ta réponse si rapide.

En fait le soucis, c'est que j'ai déjà appelé 3 fois la Neurologie de Purpan, on me dit que le Neurologue( surement le meilleur de notre région) va me rappeler et rien en 2 semaines.
Je sais qu'ils sont très occupés et qu'il y a pire que moi mais je me demande si je dois attendre encore 1 mois et demi avec l'urêtre en feu car j'ai la vessie pleine et je n'arrive pas à la vider correctement.
Je commence à avoir mal en marchant même à ce niveau sans compter les engourdisements pelviens et haut des cuisses qui m'empechent de marcher.

Mon fiancé va appeler le Neuro de notre clinique pour me montrer rapidement.

Sinon pour le diagnostic, j'ai entendu des choses comme "on ne vous dit pas que vous n'avez pas de SEP" ou " on a tout épluché on retient la SEP" ou encore l'ORL qui me dit pour mon larynx "je ne vous dis pas que ce n'est pas grave"..

Heureusement que je suis debout et forte car je pense que certains ne supporteraient pas ce genre de réponse indirecte.

Le Neuro de Purpan, Dr Brassac, qqun de très bien, m'a tout de meme ajouté 2 choses:
" sachez que la SEP ne s'attrappent pas, que vos enfants ne l'auront pas"
" sachez que si vous êtes au début de la maladie, nous avons les moyens de la mettre en rémission totale"

Je pense que cela fait office de diagnostic tout de même. mais pas de pronostic

Allez courage les Sépiens!!!

tchatcha
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Messagepar tchatcha » 18 févr. 2011, 14:19

Merci de ta réponse si rapide.

En fait le soucis, c'est que j'ai déjà appelé 3 fois la Neurologie de Purpan, on me dit que le Neurologue( surement le meilleur de notre région) va me rappeler et rien en 2 semaines.
Je sais qu'ils sont très occupés et qu'il y a pire que moi mais je me demande si je dois attendre encore 1 mois et demi avec l'urêtre en feu car j'ai la vessie pleine et je n'arrive pas à la vider correctement.
Je commence à avoir mal en marchant même à ce niveau sans compter les engourdisements pelviens et haut des cuisses qui m'empechent de marcher.

Mon fiancé va appeler le Neuro de notre clinique pour me montrer rapidement.

Sinon pour le diagnostic, j'ai entendu des choses comme "on ne vous dit pas que vous n'avez pas de SEP" ou " on a tout épluché on retient la SEP" ou encore l'ORL qui me dit pour mon larynx "je ne vous dis pas que ce n'est pas grave"..

Heureusement que je suis debout et forte car je pense que certains ne supporteraient pas ce genre de réponse indirecte.

Le Neuro de Purpan, Dr Brassac, qqun de très bien, m'a tout de meme ajouté 2 choses:
" sachez que la SEP ne s'attrappent pas, que vos enfants ne l'auront pas"
" sachez que si vous êtes au début de la maladie, nous avons les moyens de la mettre en rémission totale"

Je pense que cela fait office de diagnostic tout de même. mais pas de pronostic

Allez courage les Sépiens!!!

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Lelette
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Messagepar Lelette » 19 févr. 2011, 11:20

Je me sens seule mon Dr ne veut pas croire que c'est une SEP donc il ne m'aide pas


:shock: :shock: :shock:

Changer de médecin, ça serait peut-être une bonne idée pour commencer...

Comme tu le sais sans doute, le diagnostic est déjà difficile, mais alors le pronostic, lui, il est carrément impossible !

Tu es très positive, c'est déjà une force. Ne te laisse pas faire et surtout, surtout, fais-toi confiance !

Bienvenue parmi nous en tout cas, et n'hésite pas à poster à la rubrique Présentations pour rencontrer plus de monde.

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Messagepar tchatcha » 22 févr. 2011, 15:52

Merci Lelette,

Tiens j'ai consulté comme prévu mon Neuro "rural" hier et il voulait à tout prix me faire pendre des anti depresseurs.

Je vais le consulter pour lui dire que 5 semaines apres mes 1er bolus, je vais mieux niveau fatigue, que j'ai la sensation de recuperer quelques forces musculaires mais que les PB urinaires sont là plus que jamais, les brûlures dans les mains et sous les pieds omniprésentes....

Il me répond "trop de symptomes pour une SEP, la Sep ne donne ni douleurs ni brûlures, vous devez somatisez!!! il vous faut une thérapie et un traitement psy, en plus vous n'avez que 2 plaques au TC, ça peut pas donner tout ça!!!"

Mais moi j'en veux pas, je suis pas encore dépressive, pleine d'énergie mentale et d'espoir même avec une SEP.

Mon Neuro "régional" Dr Brassat de Toulouse Purpan/Rangueil lui a dit que même une petite plaque comme la mienne pouvait parler de SEP.
Tout de même il est professeur!!

Pas evident, finalement je suis ressortie avec ordonnance pour 2 cannes et du Ceris "à renouveller"
Bilan urodynamique et Orl pour perte d'audition.
Bref il faut s'armer de courage avec cette maladie, déjà qu'avant on ne me croyait pas quand je disais les choses, finalement la SEP arrangent rien.

Vivement que le verdict tombe, ça me fera des vacances
hihih

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Messagepar Lelette » 22 févr. 2011, 16:15

C'est pas vrai :shock:
Tu tombes vraiment sur des bras cassés !!!!

Une seule plaque peut suffire, parfois même aucune de visible à l'IRM (parce que trop petites).
Quant aux médecins qui affirment que la SEP¨ne donne ni douleurs ni brûlures... Faudrait peut-être qu'ils revoient leurs cours ou qu'ils viennent faire un tour par ici !

Thérapie + anti-dép, pourquoi pas ? Ça fait parfois partie de l'arsenal thérapeutique. Mais certainement pas parce qu'on somatise !!!

Je suis en colère devant tant d'incompétence, tu n'imagines même pas :evil: :evil: :evil:

Fais le forcing auprès du prof neurologue (au besoin, ton chéri pourrait peut-être même se déplacer directement). Ne reste pas comme ça (même s'il n'y a pas d'urgence urgentissime, tu dois pouvoir être soulagée). Et reviens nous dire !

Toutes mes pensées t'accompagnent.

tchatcha
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Messagepar tchatcha » 22 févr. 2011, 16:33

Je viens de faire lire ta réponse à mon fiancé qui commençait à me conseiller de prendre ce traitement pour essayer....Grrrrrrr

Finalement, il est comme moi, rassuré que les brulures existent bien dans la SEP.

Au moins ici je ne me sens plus seule.
Cela me conforte et me rend plus forte.

Merci du soutien et de l'entraide de tous.

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Messagepar karima » 22 févr. 2011, 20:17

oui et les douleurs et les fourmis et les problemes urinaires et et et etc......c est un nul!!!!je suis comme lelette effarée de tant d incompetence allez courage!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Kosok » 22 févr. 2011, 23:17

Grrr, je pense qu'on devrait rendre obligatoire les visites sur le forum pour certains neuro pour qu'ils puissent lire ce que les patients endurent.... Des brulures , c'est de la somatisation!!!!! Je sens que je vais bruler la plante des pieds de certains neuros!
C'est vrai que les antidepresseurs peuvent être efficaces sur certaines douleurs d'origine neurologique, je suis d'accord, mais de là à dire que c'est de la somatisation, il y a de la marge!
Et que dire des douleurs,si tu veux,je peux lui fournir de la littérature scientifique sur le sujet,l'imbécile! Je peux comprendre qu'un médecin généraliste ne connaisse que l'essentiel mais un neuro!!! On devrait établir une liste noire, non?
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Lelette » 23 févr. 2011, 00:15

Je ne suis pas sûre que ça soit "politiquement correct" ni même légalement autorisé, mais en effet, cette idée de liste noire me tente bien...

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Messagepar Brigitte » 23 févr. 2011, 08:29

Cool la liste noire! Moi aussi j'ai un nom à y mettre! Non seulement elle m'a dit que la SEP ne concernait jamais les oreilles alors que 2 autres neuro spécialistes SEP m'ont dit le contraire, les douleurs, elle avait aussi des doutes certains ... mais elle a aussi essayé de se faire facturer des consultations qu'elle n'a jamais donné (ca non plus ce n'est pas politiquement correct!). Je pense qu'elle a sa place non?

C'est dingue le nombre d'imbécile qui deviennent neuro ou médecin en général (mon généraliste actuel n'est pas mal non dans son genre!)!

Enfin courage tchatcha, il y en a quand même des bons ... faut juste les trouver!

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Messagepar Magie » 23 févr. 2011, 16:18

Pourquoi légalement on ne pourrait pas faire une liste noire?

Il existe bien un site aux USA et au Canada pour ''coter'' les medecins. On peut tres bien écrire les pour et les contres

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Messagepar pascale76 » 23 févr. 2011, 17:10

Je confirme tchatcha que les brûlures font partie de la sep.
Je commence juste à sortir de ma dernières poussée et j'avais le
dessous des pieds qui brûlait à avoir de la misère à la marche et mes doigts aussi,comme toi aussi insensibilité pelvienne et mon neurologue ma dit que sa venait de mes plaques dorsale.
J'ai eu mon bolus fin janvier, depuis 1 semaine sa allait mieux ,mais depuis deux jours ses revenue je crois que sa prends un certain temps avant que tout redevienne normal ou presque!!!
je te souhaite courage et bonne chance!!! Pascale
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Messagepar tchatcha » 23 févr. 2011, 18:00

Merci Pascale,

Je suis un peu comme toi, mes 1er bolus 5Gr/5Jrs je l'ai ai reçu il y a 5 semaines environ mais je n'ai pas de plaques dorsales moi, juste 1 active au TC et une PL nickel.

Le neuro ne comprend pas, il a une patiente qui a 300 plaques et qui ne ressent que des fourmillements dans les mains.
C'est dingue!!!!

Moi j'ai la sensation d'être un cas à part avec tous mes bobos par ci par là et ma petite plaque de rien du tout.

Au fond je comprends mon neuro "rural" qui dit que je psychotte les 3/4 de mes symptomes.

Bref, attendons le prochain IRM le 5 Avril.
et si ma poussé est terminée et que je n'ai pas d'autre plaque, me donnera t on mon diagnostic tout de meme????


Pour la liste noire, pas évident....je pense que cela est dangereux aux yeux de la Loi.
Un mauvais neuro pour nous peut-être très bon pour quelqu'un d'autre.

je pense que notre Intérieur sait nous dire si nous sommes sur le bon chemin, alors écoutons nous un peu, n'écoutons pas nos bobos, mais Nous en tant que personne souffrante.

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Messagepar Lelette » 23 févr. 2011, 18:06

Non tchatcha, ta situation n'a rien d'exceptionnelle.
Ceci dit, si la PL est normale, et avec une seule plaque (c'est quoi TC ?), il est possible que le neuro attende une deuxième poussée pour poser le diagnostic. Parce qu'il peut s'agir d'un épisode neurologique isolé (1 poussée, 1 plaque) qui ne sera suivi d'aucun autre. Ce que je te souhaite !!!

Pour répondre à Magie, en France on a du mal à appeler un chat un chat (ou un mauvais neuro un mauvais neuro :wink: ). Les médecins conseillent rarement nominativement un bon spécialiste (je crois qu'ils n'en ont pas le droit), mais ce sont des médecins... Je ne sais pas, j'imagine que quelqu'un pourrait bien faire fermer le forum avec une telle liste ?

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Messagepar Magie » 23 févr. 2011, 18:23

[size=18]Il n'est pas simple de diagnostiquer une SEP et c'est pour cette raison que des critères ont été élaborés

Ce lien donne l'ensemble des criteres de Poser et de Barkhof et de Mc Donald.[/size
]


http://www.mipsep.org/mv/sep_criteres.php


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