La "charmante" maladie de Karven..

[Isis]

Tu vois Karven ta maman avait raison de s'inquiéter et d'appeler les urgences!!!!!! moi aussi je vais te tirer les oreilles

j'espère que tu l'écoutera la prochaine fois, j'espère qu'il n'y aura pas de prochaine fois aussi!!!!

pour la reconnaissance du handicap, c'est vrai que c'est une démarche difficile à faire en soit, par contre il vaut mieux avoir le diagnostique car il y a une partie médicale et ils demandent......

peut etre en parler au neuro, et lui dire que sans diagnostique tu ne peux pas faire cette demande, il s'activera peut etre à donner celui ci ?

bonne journée

[Danielle]

Bonjour Karven,

Plus les choses prennent forme dans ton dossier et plus les docteurs arrivent à mêler les cartes lollll.

Pour ma part, il ne me reste que cette fds comme repos total car mon retour au travail sera ce lundi. J'essai de ne pas trop m'en faire en me disant que ça va bien aller et que cela ne peut qu'être positif mais en réalité, je suis morte de trouille car normalement quand on revient au travail, on devrait aller mieux.

J’ai comme la drôle d'impression que je vais devenir mon propre cobaye à savoir si tous mes symptômes vont diminuer ou s'accentuer avec le stress du boulot ? Comment je vais faire pour passer à travers une journée, les jours de grosse fatigue ? Que des questions et des réponses à venir.

Karven, si on veut de donner un congé, il faut le prendre. Tu dois prendre le temps de tout savoir pour ensuite te diriger vers une guérison. Sans quoi reprendre le boulot devient une source de stress à chaque fois que tu devras d'absenter pour d'autres examens et je ne te parle pas des milles et une question des collègues que tu devras affronter sur ton cas, toi qui ne voulait même pas que ta maman soit au courant !

Prends le temps qu'il te faut Karven

[Karven]

Complètement Isis que je comprends la réaction de ma mère d'autant plus que je n'ai pas détailler ce qu'elle a du faire pour moi ce jour là mais rien que le peux que j'ai écris démontre à quel point c'était une journée à encré dans les annales tant pour elle que pour moi.
(pssssst laisse mes n'oreilles tranquille!!!) XD

La démarche pour la reconnaissance du handicap, vraiment j'en suis à mille lieu par contre qu'entend tu part :

pour la reconnaissance du handicap, c'est vrai que c'est une démarche difficile à faire en soit, par contre il vaut mieux avoir le diagnostique car il y a une partie médicale et ils demandent......

Mon neurologue je l'ai vu vendredi je ne lui ai pas touché mot comme je ferais d'ailleurs à Paris --'
(Chaque chose en son temps).


---------------------

Lol Danielle, c'est un peu ça ils mêlent les cartent car ils le sont tout aussi dans leur réflexions.
Tu sais moi pour le boulot j'ai aucun problème pour prendre congé, je boss pour le maire avec qui je m'entend bien et depuis quelques années déjà. Cette semaine passé j'ai pas eu de difficulté à prendre un congé je me devais de faire attention, de ne pas forcer etc...
Là les enfants me manquent et au vue des dires de mes collègues, il semble que c'est réciproque en effet les enfants posent des questions sur mon absence.
Je reprends cette semaine pour en profiter un max avant les vacances la semaine suivante, d'ailleurs ça tombe plutôt bien car mon rdv à Paris tombe au même moment.

Je te souhaite bien du courage pour ta reprise puis tu sais je pense qu'au boulot tu aura tellement de chose à faire que sur le coup tu ne pensera pas à la fatigue sauf une fois rentrée chez toi je pense.

[Isis]

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La démarche pour la reconnaissance du handicap, vraiment j'en suis à mille lieu par contre qu'entend tu part :
Isis a écrit:
pour la reconnaissance du handicap, c'est vrai que c'est une démarche difficile à faire en soit, par contre il vaut mieux avoir le diagnostique car il y a une partie médicale et ils demandent......

En fait il y a une partie médicale à faire remplir par ton généraliste
elle demande d'inscrire la maladie, les médicaments, les gènes occassionnés, le handicap.... il y a plusieurs pages à remplir
je te donne un lien où tu pourras voir ce qu'il contient

http://www.hauts-de-seine.net/Ressource ... 9dical.pdf

et que ta dit ton neurologue pour les problèmes que tu as eu ?

[Karven]

Merci pour le lien, ca va, ça n'a pas l'air compliquer comme formulaire d'autant plus si c'est le Doc qui s'en charge. Mais bon je continue de penser que ce n'est pas ma priorité actuelle.

Pour le neurologue tu verra l'étendu de ma visite de vendredi sur ce lien :
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic6081.php

J'ajoute que j'ai d'autre nouveau trouble depuis peu. Je panique pas pour autant je vais finir de passer mes examens cette semaine et puis voir si ça se tasse ou pas, si ce n'est pas le cas j'attendrai mon rdv avec le Professeur.

[franck]

Mais bon je continue de penser que ce n'est pas ma priorité actuelle.

tu as peut etre lu le temps que ça prend pour que ce dossier soit validé
une année
je te conseil de prendre le temps de le faire

A++

[Kosok]

Salut Karven,
Des nouvelles depuis la semaine dernière?? Dis nous où tu en es.
Bizz

[Karven]

Coucou,

des nouvelles heu oui et non disant que j'ai des news symptômes qui me scie littéralement et pas de news car pas de vraie réponse encore.

Samedi j'ai du voir mon doc pour lui parler de mes news symptômes, lui pense qu'en raison de douleur/brulure niveau sternum en plus d'autre chose j'ai peut être une hémorragie situer à l'oesophage. Sans vouloir me le montrer, je pense qu'il était pas ravi d'apprendre ça, il voulait me faire passer deux examens à l'hôpital mais ensuite il a misé sur la prudence et attend de voir le rdv que j'ai demain avec le professeur, mon docteur leur a écris un courrier pour eux en expliquant ce que j'ai depuis.

Là : fourmillement jambe + claudication intermittente (depuis le temps ça m'avais manquer de boiter..) douleur abdominal atroce maux de tête.

Bonne nouvelle mes examens n'ont rien montré d'anormal........ sauf une bronchectasie qui s'explique par l'infection pulmonaire que j'ai eu en 2006 y a vraiment rien de nouveau ça explique même pas la gêne respiratoire...je vais croire que je suis unique^^

ps : promis frank j'y réfléchis
heu je file^^

[Kosok]

Merci Karven pour ces nouvelles, c'est gentil, dis nous aussi ce que dit ton prof de tout ça.
En tout les cas bon courage, soit sure qu'on pense bien à toi. Tiens bon

[Karven]

Merci à toi Kosok & all, mais s'il y a une chose que je ne veux pas c'est qu'on s'inquiète à mon sujet vraiment et puis bon le forum je n'y suis que depuis peu donc bon (il n'y a pas de perte quoi).

Bon mes news bin, sur ce coup la je risque aussi de vous décevoir, en effet je n'ai pas pu me rendre au rdv jeudi en raison de mon état physique dès la matinée. Mon rdv étant à 16h je pensais que j'irai mieux d'ici là mais aucunement, j'ai donc contacté l'hosto pour prévenir de mon absence certes à la dernière minute mais bon, je ne pouvais pas prévoir non plus.

Suite à quoi on m'a transmis directement le professeur au tél qui me dit qu'il souhaitait vivement ma présence d'autant plus qu'il a lu le courrier de mon médecin (courrier dont je parle au post plus haut que j'ai remis directement à l'hôpital ce mardi en même temps de tout les résultats d'examens que je devais remettre avant la date de consultation jeudi).

Je lui explique la raison de ma non-présence (matin difficulté à la marche + étourdissement + sensation étrange bras gauche, après midi rajoutant spasme abdominal) et que le mieux que je pouvais faire était de m'allonger. Il me demande si ce qu'a écris mon docteur est toujours d'actualité je lui répond que oui il dit que ce n'est pas normal cet enchainement de symptôme d'autant plus que mes examens sont normaux. Suite à quoi il me dit que je dois en effet passer les examens auquel mon médecin a penser dans le courrier et revenir le voir avec les résultats.
Je lui dit donc que j'en parlerai à mon médecin et que je rappellerai le lendemain pour prendre rdv avec lui (le prof) il me dit de ne pas appeler le numéro pour les rdv au risque d'attendre 3 à 4 mois il m'a donc donné la ligne direct pour le voir rapidement.

Cet aprèm j'ai donc contacté mon doc qui attendait vivement mon appel, il a déchanté très vite quand je lui ai dit ne pas avoir été au rdv fin bon je lui dit que le prof a bien lu son courrier et que je dois faire les examens. Il m'a dit de joindre la clinique pour prendre rdv, chose que je fais juste après, là on me dit rdv dans 3 mois lol !
Je leur ai dit : "Ah oui quand même..j'crois que ça va pas être possible en faite."
Mon interlocutrice me dit alors que si c'est pour une urgence, c'est le médecin qui dois appeler je lui répond ''aucun problème il le fera''. Je rappel donc mon docteur qui fut surpris aussi des 3 mois d'attente et il me dit qu'il les appellera, il veut aussi me voir la semaine prochaine pour voir mon évolution, me donner la date des examens et évidemment les ordonnances.
J'ai pas appelé la ligne direct pour prendre rdv à Paris j'attendrai de connaître les résultats d'examens avant.

Sauf souhaitée que je tienne bon d'ici là parce que faut dire que j'ai entamé cette semaine 2 médicaments pour soulager mes nouveaux symptômes qui ne m'aide vraiment pas d'un brin je peux vous dire que moralement parlant je vais bien.

Take care of you^^

[Kosok]

Merci Karven pour les news. Tu ne veux pas qu'on s'inquiète pour toi, mais ce n'est pas de l'inquiétude! On sait juste qu'on sait que cela va pas fort! C'est de la sollicitude! Ben oui sur le fofo , on aime bien avoir des nouvelles des uns et des autres et se donner un coup de main quand on en a besoin! C'est ce qui fait le point fort de ce forum et le fait que les gens s'y sentent si bien. Continue bien tes examens, je suis sure que tu vas voir le bout du tunnel. En tous les cas, tu es bien suivie. Juste une question, quand tu es mal et que tu as un rendez-vous important pourquoi tu ne peux pas t'y rendre en ambulance? C'est fait pour ça les bons de transport quand on est pas au top. Tu sais c'est pas la honte, perso j'ai du le faire une ou deux fois car je ne tenais pas debout. C'est à ton médecin traitant de rédiger les bons de transport pour tes examens, pourquoi n'y a-t-il pas pensé?

[Karven]

On sait juste qu'on sait que cela va pas fort!

Physiquement il est vrai que j'ai connu mieux mais moralement ça va super, je suis tata pour une seconde fois depuis ce vendredi... et bin j'crois bien que ça emporte largement mes soucis quel bonheur!!!
Comme ça allait ce matin j'ai été au magasin pour acheter doudou est compagnie avec l'heureux papa et ma tite nièce qui faut le dire est jalouse de son nouveau petit frère. Ensuite direction l'hosto où je n'ai pas lâcher le petit il est trop mimi argh!! ça donne envie d'avoir des enfants...

une question, quand tu es mal et que tu as un rendez-vous important pourquoi tu ne peux pas t'y rendre en ambulance? C'est fait pour ça les bons de transport quand on est pas au top.

En ambulance ça ne m'a jamais traversé l'esprit puis je ne sais pas comment ça se passe, mais le problème n'est pas le moyen de locomotion car le taxi ça ne me dérange pas non plus mais cassée comme je l'ai été jeudi le mieux à faire est de resté au lit, ne pas bouger, me reposer. Ne serais-ce que l'appel que j'ai eu avec le professeur ma seul envie raccrocher pour m'allonger c'est pour dire...

Puis mon médecin s'il n'y a pas pensé c'est qu'il ne pouvait se douter que j'aurai eu ce type d'empêchement, en même temps il sait que je suis bien entouré, tant ma famille que des proches qui sont toujours dispo donc là je crois qu'il était à mille lieux de savoir que je n'allait pas m'y rendre.

Je n'ai nulle doute sur le bienfait du fofo et je trouve ça très bien pouvoir trouvé une oreille attentive etc mais c'est vrai que j'ai plutôt tendance à garder certaine chose pour moi même quand elles sont moche à entendre (tu as eu un exemple un soir) et puis quand besoin ce qui est rare je les ressorts via des poèmes, pour d'autre ce sont des promenades au bord du lac (que j'aime tout aussi) d'autre encore la musique et pour d'autre, le besoin de parler donc en faite tout ça pour dire que..et là tu as raison quand je suis absente c'est mon besoin de prendre du recul parce que c'est pas la grande forme mais je garde espoir et je sais profiter de chaque instant de bonheur et là faut dire qu'avec mon neveu je suis gâtée...
Je t'embrasse ^^

[Karven]

Par quoi commencer...

Avant de rédiger ce présent je viens de lire les seul 2 posts plus haut, pfiiou quelle époque.. Bien entouré je disais, ah oui en ce moment c'est le top quoi trop trop entouré... hmm le summum de la malédiction XD (Humour évidemment)

Sérieusement, début avril, début mai (le 11), début juin, direction hôpital. Pourquoi ? Résumons, la non réponse qu'ils ont concernant "ma maladie" qui se dégra...(mouais disant qui s'arrange pas c'est plus fin...XD donc ça en résulte que j'ai un suivi draconien avec eux. A raison de 2 semaines d'hospitalisation/mois et les examens à faire quand j'y suis pas.

Ca c'était ce qui était prévu d'où l'information que José à eu. Ensuite le côté pas prévu c'est que fin avril à 2 reprises j'ai du retourné à l'hôpital enfin un autre à chaque fois. Pour malaise en pleine rue... c'est fou, pour tout vous dire, je m'en souviens presque pas sauf le réveil ou je comprends pas ce qui ce passe et qu'on m'explique.

Pour tout vous dire aussi, bilan de ces malaises : rien d'important, ils l'expliquent par une baisse de forme. Et toujours pour tout vous dire, à Paris ils ne sont pas au courant
(Je leur réserve la surprise...forcément je les revois lundi XD) Non en fait je doute qu'il y a un lien entre ma maladie et ces malaise, je pense pas donc le risque que je prends si je leur en parle : hospi d'1 mois : non merci !

Donc pour le moment la piste maladie vasculaire n'est pas d'actu, ni neurologique ni...enfin rien, ils n'ont pas de piste bien que la liste des symptômes s'allonge --'

En plus de ces 2 malaises, j'ai des fortes douleurs abdominal qui quand ça arrive, me scie littéralement. A ce propos j'aurai droit à un examen peu ordinaire pour seul cout de 630euros, comme quoi.
Ce qui m'embête le plus avant cette douleur ce que je reboite, mais de la jambe droite cette fois lol, bin j'crois qu'elle était jalouse --'
La jambe gauche les fourmillements toujours là par contre et c'est horrible ! Au même titre que les coup de jus que j'ai dans les mains (nouveau aussi, rien avoir avoir la sensation électrique des premiers jours qui se passait tout au long du bras jusqu'au cou finissant au coeur --')

La dernière fois que j'ai vu mon médecin y'a tout juste une semaine, mardi dernier, à cause d'une fière survenu dimanche. La enfin j'ai pas compris, j'ai voulu tendre la pelouse du jardin il faisait beau et j'ai du faire demi tour car 5min au jardin, j'avais des frissons, ma vision était trouble, je titubais presque. J'ai crains un nouveau malaise je suis donc rester chez moi me reposer. Au réveil fièvre..toux..enrhumé.. d'ailleurs à ce propos quand j'éternuais les coups de jus dans les mains se faisaient bien sentir...comprenez une logique un vrai n'importe nawak..
Mon médecin se réfère à l'équipe de Paris --' il est aussi paumé que les autres quoi. Il sait pas non plus pour les malaises, je ne lui ai rien dit, je sais c'est pas sérieux de ma part mais j'ai vraiment besoin d'autre chose.

whaouu le temps pour écrire ce post entre les fourmillements, les coups de jus... XD (re Humour oblige)

Comme dit dans l'autre post j'espère que vous n'êtes pas déçu du contenu et oui finalement mes news peu importe ça reste au même point concernant "la recherche de la maladie" donc bon, je n'apporte rien --'

Bon aller dodo ^^

[Lelette]

Le fils d'une amie, 16 ans, a aussi des malaises inexpliqués, des dizaines de symptômes différents, des examens médicaux à n'en plus finir. "On" a pensé à une leucémie, à une sep, à une maladie de Lyme... Pour bien sûr conclure que c'était dans sa tête (!), que c'était "juste" dû au stress... Jusqu'à ce qu'il rencontre un médecin fabuleux (ça fait deux fois que j'entends parler de lui) à l'hôpital Mignot.

Aux dernières nouvelles, ce serait une maladie de Crohn. Pas drôle, mais au moins maintenant lui et sa mère sont "rassurés".

Garde courage, ils vont bien finir par trouver (surtout si tu ne t'amuses pas à jouer les super zéroïnes ).

[Isis]

J'espère qu'ils vont trouver ce que tu as car c'est stressant de ne pas savoir
et n'hésite pas surtout si tu as besoin de parler tu ne nous embêtes pas

bon courage

[franck]

bon karven
et merci de nous tenir informer de temps en temps

[Magie]

On aimerais bien quelques fois que Dr House prenne notre dossier en main

[Kosok]

Oh oui Magie, cela irait peut-être un peu plus vite mais attention aux méthodes non conventionnelles
Karven , courage mais pour cela, je ne me fais pas trop de souci, tu en as. Bisous

[Karven]

Merci pour vos mots, vous savez ce forum est le seul "support" ou je balance mes pensées.. et d'être comprise c'est relativement ce qui me soulage grandement.

Merci donc à Laurence pour cette idée de forum, à ceux qui s'en occupent et bien évidemment à vous les membre de ce fofo qui le faite vivre d'une part et d'autre part qui nous apporter un élan de souffle de part vos messages de soutien.

Lelette c'est triste pour le fils de ton amie mais comme tu le dit maintenant qu'ils sont "rassurés" d'avoir une réponse, je pense que ça sera beaucoup moins triste pour eux et qu'ils aillent de l'avant en compagnie de cette maladie.
A ce propos mon médecin traitant à penser en mars que j'avais Crohn de part mes douleurs abdominal... J'ai donc passer des examens et ras (enfin sauf ouverture de la béance cardial rien d'important) ras pour le reste. Du coup on attend l'autre examen dont je parle plus haut pour savoir d'où viennent mes douleurs et saignement --'

Je pense pas qu'avoir cette maladie m'aurait fait plaisir car comme il s'agit d'une maladie inflammatoire et bien j'aurai eu en complément la maladie de Takayasu car le professeur attend d'avoir un élément inflammatoire pour confirmé leur première pensée et donc une maladie rare d'ordre vasculaire...
Et pour Takayasu honnêtement je reste bloqué sur une phrase qui est : "90% des malades ont une espérance de vie supérieur à 10 ans." Faut donc pas tomber sur les 10% Encore que si c'est pour vivre 11 ans (je préfère en rire --')

Garde courage, ils vont bien finir par trouver (surtout si tu ne t'amuses pas à jouer les super zéroïnes )

Héroine ? Non non promis je ne fais que mon boulot rien d'autre^^

Tention Isis, je reprend ce que tu dit :" n'hésite pas surtout si tu as besoin de parler tu ne nous embêtes pas"
Dans ce cas....... comment dire.. je vais te tél à 4h du mat, histoire de voir si je t'embête ou pas
(rhoo je sais c'est nul mais blague du soir, comprend moi --' .. J'ai compris --------> je sors ! )
Bisou à toi et encore merci

Alors Magie, tu sais que House fait partie intégrante de mon image perso msn depuis quelque temps. Il me regarde donc souvent d'un air pensif parce que lui non plus n'a pas trouvé ce que j'ai. Donc il réfléchis sans cesse XD
(Tin moi les blagues ce soir je pense pas pouvoir les assumer demain bb ) Bin ouais parce qu'elles sont heu oui voilà elle sont nuls --'
Je n'avais rien de House mais comme maintenant je boite de la jambe droite et non plus à gauche, disant que j'ai un bout de lui
Un bonjour chez toi au Canada^^

Karven , courage mais pour cela, je ne me fais pas trop de souci, tu en as.

Merci Kosok c'est exactement ça, du courage j'en ai (contrairement aux blagues )
En tout cas fin de semaine ça va mieux physiquement. Ce weekend c'est visite de la famille, sortie entre amis bref je profite avant mon hospi lundi pour 2 semaines
Bises Kosok

Merci for you too Franck, je reviendrai pour donner mes news de l'après hospi
Je t'embrasse

[Karven]

Encore moi^^
Super weekend^^
Prête pour l'hospitalisation avec le moral et tout et tout^^

Portez vous bien,
Bises.

[Lelette]

Bon séjour Karven (enfin, si on peut dire...). Profites-en pour te reposer au maximum et prendre soin de toi (tu es hospitalisée où au fait ?)

[Isis]

Bon courage et revient nous en forme et avec un diagnostique j'espère

[Karven]

Coucou tt le monde

Bilan : Sortie j'ai pas le moral, c'est génial comme beaucoup de pensée se bouscule dans ma tête.
Physiquement je n'ai jamais été aussi crevée.
Je reviendrai en dire plus prochainement (j'vais dodo là).

Bisou à tou(te)s

[Lelette]

Repose-toi ma belle, et reviens nous dire !

[Isis]

Bon repos et j'espère qu'ils ont mis un nom sur tes problèmes de santé

[Karven]

Merci les filles^^

J'ai pu me reposer, en même temps la moindre petite chose me fatigue, c'est donc une organisation..enfin tout un planning à revoir.

Ma baisse de moral s'explique part mon rdv chez mon médecin ce mercredi (j'ai du passer des examens en début de semaine toujours pour suivi).
Avant ça, mon séjour à l'hôpital n'a à ce jour pas éclairer un diagnostic plus qu'un autre, en revanche ils restent persuadé compte à leur première position.

Et donc ma baisse de moral mercredi car mes examens sanguins sont encore plus bas que les derniers (à savoir que ces derniers étaient déjà sous la norme..) sauf pour la vs.

Ensuite mon médecin procède à l'auscultation, il a bien senti mon souffle puis prise de tension bras droit, quelque temps après il passe au bras gauche (première fois qu'il change) alors je lui demande : "c'est la même tension que le bras droit?"
(Ma question car je sais que pour Takayasu, la tension n'est pas identique au 2 bras).
Et donc avec gêne, il me répond :"c'est pas vraiment ça, j'ai du changer de bras car je ne sens pas ton pouls au bras droit, je n'entend rien". Et la il me parle de la maladie des femmes sans pouls. La déception que j'ai eu quand il a dit ça car le manque de pouls c'est encore plus flagrant dans cette maladie.

Et faut savoir qu'à l'hospi au dernière news c'est pas 10 ans mais 5 ans. Le prof remarquant ma fatigue général a beaucoup discuter avec moi, puis il m'a lâcher un truc dans le genre :
"Si c'est bien cette maladie, le pronostic de cette patho est à peu près bon, on constate une survie supérieure à 90 % au bout de cinq ans".

5ans c'est à peu près bon ? Waths else...

Pas terrible donc, mon médecin compte à lui n'a pas voulu m'en dire plus, il sait que je revois le prof la semaine prochaine, il a juste dit qu'il préfère que je vois directement avec le spé et que mes récents examens seront "parlant" pour le prof.

Je ne sais pas si c'est la maladie mais je me coupe de tout, je me prive de sortie (sachant que je suis épuisé pour rien) je ne répond plus au appel (amis, proches qu'importe). D'ailleurs demain ma cousine se fiance, si ça tenait qu'à moi je n'irai pas (je suis pas dans l'ambiance mais elle risque de m'en vouloir...).
Rha la la quelle période, j'ai hâte de passer à autre chose.

(La va falloir que je me prépare pour le boulot, puis repos si je veux être en forme demain)
Ma forme olympique d'avant me manque mais bon.

[Lelette]

Que dire karven... L'incertitude du diagnostic, on peut dire que la bois jusqu'à la lie toi !

Fais ce qui te semble bon pour toi. Si tu as besoin de te reclure un peu, rien ne t'en empêche. Il y a des moments dans la vie où on a besoin de prendre du recul, physiquement et mentalement. Je suis très triste que ça doive arriver à quelqu'un d'aussi jeune et dynamique que toi.

Prends le temps qu'il faudra, et quand la page sera tournée, tu pourras repartir vers l'avant !

[Kosok]

Courage Karven. Je comprends bien que tu te sentes un peu... décalée par rapport à des fiançailles. Quoi de plus normal. Ce qui est important c'est que bientôt, tu vas pouvoir mettre un nom sur tous ces symptômes. Plein de pensées pour toi

[Karven]

Coucou^^

Je viens un peu rarement en ce moment mais le peu que je vienne me suffit à savoir que vous êtes génial les filles.
Lelette merci, tu as utilisé un terme que je ne connaissais pas du tout et effectivement je suis en plein dans le plat. Pour le recule tu as complètement raison, je pense prendre un recul encore plus important ce soir (je vois le prof en fin d'après midi et en fonction des résultats..)

Kosok c'est exactement ça l'ambiance fiançailles j'y étais à mille lieu néanmoins j'y suis allé. On est rentré à la maison dimanche vers 9h, on avait l'impression que c'était un mariage plus qu'autre chose. Physiquement je l'ai sentie comme quoi cette maladie me prive de pas mal de chose car d'une part ma cousine voulait que je vienne dès vendredi soir chez elle après le boulot et d'autre part elle voulait que je reste dimanche chose que j'aurai fait sans qu'elle ai à le demander mais impossible samedi c'était déjà trop pour moi. La déception que j'ai lu en elle idem auprès de ses parents mais qu'importe ils comprendront un jour qui sait si je décide d'en parler (c'est à mille lieu ça aussi).

Ca va faire 40min que j'écris, je ne sais pas ce que j'ai au bras gauche mais ça fait mal, je ne peux pas serré le point, sauf la douleur qui longe tout le bras jusqu'au épaule, j'ai mon bras comme absent.

Pour le rdv il y a 2 possibilités :
- la réponse d'un diagno + traitement + le pronostic "à peu près bon" dont je parle plus haut --'
- et l'autre possibilité, que mon médecin c'est un peu emballé et que je n'aurai pas encore de réponse.
Donc dans les 2 cas ça va pas être simple.
argh j'ai mos dos qui s'y mets et la compression coeur..manquerai plus que n'y aille pas

fin du post en 1h15min (j'ai connu mieux)
bonne journée, bises les filles et merci d'être la

[Isis]

Courage Karven

il ne faudrait pas que tu rates le rdv du médecin je pense que c'est important pour qu'il te donne un diagnostique

repose toi avant le rdv, et fais toi emmener si tu es trop fatiguée, je ne sais pas si tu es à 100 % si c'est le cas tu as le droit à un vsl

tiens nous au courant pense bien à toi

[Karven]

vsl, je ne connais pas mais j'y suis aller, notre échange a duré 2h environ.

Résultat j'en ai pour 6 voir 8 mois^^
La déception est la mais pas aussi importante que je le pensais (remarque je pense à l'après coup, à voir)

Bonne journée

[fendorg]

vsl signifie véhicule sanitaire léger (ambulance)
si tu es à 100% tu y as droit pour tes déplacements médicaux

[Kosok]

Salut Karven,
ça veut dire quoi "j"en ai pour 6-8 mois" ??? Explique nous un petit peu.
Pourquoi es-tu déçue?
Bisous et répond quand tu peux car je sais que ça te demande pas mal d'efforts

[Karven]

On me relisant, je comprends mieux ta question Kosok désolée vraiment j'aurai du être plus explicite, même si je restreignais les mots de part ma gêne "physique" mais quand même..

Parmi les 2 solutions plus haut, je suis concerné par la seconde...
Mon médecin c'est emballé, et au dire du prof, il a eu ses raisons.
Je l'ai sans doute dit un jour via un autre post mais pour confirmer la maladie de Takayasu, il faut une piste inflammatoire. Les récents examens montre en effet des inflammations. (C'est la raison pour laquelle mon médecin pensait que j'aurai plus de réponse de part ces examens).

Cependant, le prof à dit que pour le moment je suis sujet à des petites inflammation un peu partout, mais pour confirmé Takayasu il faut que les inflammations soit plus importante "plus grande".

Il a vu aussi que ces derniers résultat sont différents de ma dernière hospi. Il ajoute qu'il n'a jamais vu ça, qu'il ne comprend pas et qu'il n'a jamais eu de patient avec les mêmes troubles que les miens.

J'ai du refaire un historique avec lui du début de ma maladie, la date des examens, qui j'ai vu...les résultats..

Pour résumer, au jour d'aujourd'hui il y a effectivement des choses qui font penser à Takayasu et d'autre symptôme en plus qui ne sont pas vraiment associer à cette maladie, il pense qu'il y a autre chose en complément mais de la à dire quoi...

Ce qu'il n'explique pas non plus c'est que je présente uniquement une artère bouché à gauche qui comme dit auparavant n'explique pas les changements de couleur des autres membres, alors que pour la maladie de Takayasu il y a effectivement présence d'une sténose de l'artère mais en plus cette maladie peu bouché les autres artères n'importe ou et n'importe quand, d'ou justement le pronostique qui n'est pas des plus enthousiaste.

Donc déçue car au final j'en suis au même point encore que le prof m'a l'air plus paumé.
6 à 8 mois car je vais être suivi jusqu'à début 2011 et refaire tout les examens réaliser depuis près d'un an maintenant (irm, echo-doppler, angio, tdm & compagnie).

Prochaine hospi, mardi.
(Pour tout vous dire, j'en peu plus du médical, j'ai envie de faire un break mais bon c'est pas réalisable)
Ah oui nouvelle chose aussi je ne dois pas tomber enceinte ou alors j'aurai droit à un suivi encore plus important (risque oblige dit-il).

Bonne semaine à tou(te)s,
Bises.

[Kosok]

Merci Karven pour toutes ces explications.
Je comprends ton raz le bol du médical , mais même diagnostiquée SEP j'ai l'impression de passer ma vie dans les salles d'attente médicales ou à l'hôpital. C'est comme ça, il faut l'accepter, c'est nécessaire pour se soigner ou faire les contrôles.
Alors Karven, courage, il faut continuer.
Ton prof a l'air un peu paumé mais il n'y a pas de règles strictes en médecine juste des tendances. La plupart du temps cela se déroule comme ça mais..Il y a le mais.
Encore une question,si ton Takayasu est confirmé,y a t-il des traitements pour te soulager? Parce que finalement, l'important est là et ta qualité de vie.
Bonne semaine à toi

[franck]

salut karven
merci pour les nouvelles
je souhaite beaucoup de courage et de patience

A+

[Isis]

Bon courage Karven

je ne connaissais pas cette maladie !!!!

j'espère qu'il y a un traitement

[Karven]

Oui je suis d'accord Kosok. Tu me comprendra peut être si je dis qu'en s'y fait, difficilement mais on s'y fait.

Concernant vos interrogations sur le traitement et aussi pour en savoir plus sur cette maladie, voici 3 liens :

http://www.vasculitisfoundation.org/node/1574

Whaou alors sur ce lien je découvre : "Une anémie (baisse du taux d’hémoglobine) est notée chez la plupart des patients."
Ouep ça me concerne ça, il faut que j'ai un taux de 12 minimum mais je suis passé de 11,7 à 11,03 et dernièrement à 10,02 --'.

Il y a aussi : "L'inflammation des vaisseaux de l’abdomen peut entraîner des douleurs abdominale."
Et moi qui me demandait ça venait d'où, d'ailleurs l'examen à 600 euros est toujours d'actu^^

Mini surprise du jour : "L’inflammation des artères coronaires peut causer de l’angine de poitrine, c’est-à-dire des douleurs thoraciques à l’effort, et parfois même être à l’origine d’un infarctus du myocarde".
Infarctus du myocarde, ça je n'en savait rien mais je sais maintenant pourquoi j'ai ces compression coeur.

Pas terrible ce lien, pour le prono ils disent :"Chez quelques patients, la maladie finit toutefois par «s’éteindre» totalement après quelques mois ou années de traitement."
Sympa de leur part mais en même temps, ils ne précisent pas combien de personnes exactement, non parce que "quelques patients" c'est pas très parlant pour moi.

Vous avez le nom de la Fondation qui c'est intéressé de près au problème des vascularites de type rare. Mon professeur compte à lui est l'un des responsable du groupe d'étude en France avec son équipe.

Dans ce second lien, il parle du pronostique vital qui est en jeu (bon on l'avait compris) mais ils expliquent bien certaine chose tant le traitement que la raison pour lequel le prof m'a parlé du bien fait me concernant de ne pas tomber enceinte :
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/ ... Pub806.pdf

Je cite une chose : "On estime qu’il y a entre 1 et 2 nouveaux cas par million d’habitants par an dans le monde occidental".
J'comprends qu'elle soit rare..

Dernier lien, je trouve les schémas assez explicite :

http://www.maladiesvasculairesrares.com ... article=33

Jspr que vous en savez plus maintenant.

(Frank, le courage et la patience sont toujours avec moi)
Encore merci à vous,
Bises ^^

[Karven]

C'est stupide me direz vous mais je ne suis pas aller mardi.
C'est pas dans mes habitudes de ne pas prévenir mais c'est un médecin puis le prof qui m'ont contacté dans la matinée, ce dernier à compris que j'ai eu besoin de me détacher un peu. Il m'a laissé ces 2 jours pr prendre un recul et en disant que c'est bien parce qu'il m'a vu il y a une semaine.

Je crois que j'en ai marre, en ce moment je manque pas d'occasion pr avoir des malaises et la j'ai très mal au jambes.
La maintenant je me demande pk me rendre au service du prof, je vais avoir droit à un suivi jusqu'à l'année prochaine, je l'ai vu il y a une semaine je ne vois pas ce qui changera de la dernière fois.

J'ai envie de me détacher de tt ça en même temps mon corps me dit l'inverse.
Je ne sais pas si c'est l'attente d'un diagno
ou l'attente d'un traitement
ou simplement savoir d'où j'en serai ds quelques mois, quelles seront mes capacités, mon psyché.. un vrai trou béant dans mes pensées pourtant des questions sans réponses, alors comme je peux je tente de ne pas trop y réfléchir. Mais comment ? Encore récemment ma belle soeur m'a demandé quand je pourrai donné à ma nièce et mon neveu des cousin(e)s...
Je comprends ses envies mais elle est bien loin de savoir d'où j'en suis et le moral en prend un coup.

Vivement que je passe à autre chose parce que la c'est pas le plus génial (besoin de temps je pense)

[lakalie]

je ne sais pas trop quoi te dire, je ne connais absolument pas cette maladie, mais par contre je t'envoie beaucoup de courages et de grosses bises

[Defcom]

bonjour Karven
il faut prendre le temps de la reflection sans te prendre trop la tête,je sais c'est facile a dire mais .
bon courage Karven

[franck]

tu passe en gros la moitié de ton temps a l hosto et tu en as marre
c etrange vraiment etrange...

bon courage A+

[Isis]

Bon courage Karven

peut être que l'annonce du diagnostique te fait peur ?

laisse passer un peu de temps

[Karven]

Lakalie, Defcom, Frank, Isis merci à vous et aux autres pour vos mots de courage.

peut être que l'annonce du diagnostique te fait peur ?

J'ai eu cette émotion là lors de mes premiers post ici, mais aujourd'hui j'en suis plus la. Que j'ai cette maladie ou non (combien même le pronostic vital est en jeu) c'est pas réellement mon plus gros problème.

Je ne sais pas comment l'exprimer mais vu l'age que j'ai, rien de plus normal que de faire des projets, s'orienté sur l'avenir tant d'ordre prof que privé.
Mais justement, ce qui ne m'est pas banal c'est que ce type de projection, je ne peux les faire.

C'est pas l'envie qui me manque, mais au vu de ma situation, c'est me torturé plus qu'autre chose.

Aujourd'hui je suis plus dans un questionnement du type : "comment me débarrasser de ça" et à dire vrai il n'y a pas des masses de solutions.
Enfin bon, what else ?

Portez vous bien,
Bises.

[Karven]

Ah oui, sacré questionnement, ça devait être à cause de ma dernière hospi, si si je vous assure :/
Fin depuis c'est révolu, mon état d'esprit ce n'est plus "tenté de m'en débarrasser" mais "vivre ma vie"^^

Non seulement je pars en Espagne ce vendredi pour finir mes vacances au Maroc. Mais de plus j'ai "osé" si je puis dire penser à mon avenir prof.

Du coup, si tt va bien je continue mon job d'accompagnatrice scolaire, car mes responsables sont satisfait de mon boulot. Ils m'ont proposé aussi de travaillé en aout dans un centre de loisir, j'ai décommandé, même pas à cause de "ma santé" j'ai des choses de prévu en aout ;D.
Et ils me proposent en plus de la rentrée en tant accompagnatrice scolaire pour les enfants de premier cycle, de bosser chaque mercredi dans un centre de loisir près de chez moi. (Pour ce dernier, je vais y réfléchir).

Faut dire que qu'au cas ou, je me suis inscrite à la fac(en gros j'irai s'il vaut mieux que j'arrête de bosser un moment).

Et nouvelle chose (depuis vendredi), je me suis rendu à l'hôpital de ma ville pour m'inscrire à une formation d'AS, comme j'ai mon DEAMP, je n'ai que 3 modules à passer donc ce qui veut dire qu'au lieu de faire une formation d'un an (de janvier 2011 à décembre, je pourrai être diplômé en juillet).
Dans cette logique, j'arrêterai avant les vacances de Noël le métier d'accompagnatrice scolaire pour m'atteler à ces études en janvier.
Enfin dernière chose, l'hôpital propose aussi le concours d'infirmière mais retrait des dossiers en février pour passer les tests d'entré en avril..
Donc pour résumer à la rentrée :
-Accompagnatrice scolaire et animatrice au centre de loisir jusqu'à fin décembre.
-Janvier à fin juin diplôme d'état d'aide soignante (stage dans plusieurs service qui me donnera une idée sur le lieu ou j'exercerai plus tard et 3 modules à validé) en même temps de passer le concours d'infirmière pour la rentrée suivante, et comme j'ai le bac, inutile de faire 3ans d'AS^^. (Pourquoi AS? Disant que c'est une manière pour me remettre dans le bain)

L'autre situation, aller à la fac donc et me marier


















Me marier ?!!
Non j'déconne

[Lelette]

Tu as repris la pêche, ça c'est bien !

Bonnes vacances alors !

[franck]

pour le mariage moi c ok

car cela me donnerais une semaine de vacances en plus

si toi aussi tu veux un mariage blanc
pour avoir des vacances
ou si tu connais des gens qui ont besoin de la nationnalité francaise ETC...


fais moi signe

[Kosok]

Non mais je rêve!!! C'est pas une agence matrimoniale ce forum. Franck, coucouche panier avec Otto, il a besoin de toi et de ton amour inconditionel.
En tous les cas Karven, super, tu as de bons projets. Effectivement tu as 1000 fois raisons, vis ta vie à fond.

[Karven]

Francky
(J'me permets de te nommer ainsi car si on se marie autant ne pas perdre de temps)
Remarque si Otto continue à faire disparaitre tes fleurs, j'crois qu'on va pas s'entendre toi et moi
Il ne manque alors plus que l'autre piste de mariage blanc via des connaissances, tu as une préférence d'origine par hasard ?

Viens alors Kosok qui avertit de nouveau : :

Oup's pardon ! dis-je alors, je ne recommencerai plus
----------

Merci les filles,

Je vous embrasse

[franck]

j avais pas prevu autre chose qu un mariage blanc avec toi karven
moi tout ce que je veux ce sont des vacances en plus
et puis otto ne mange plus les fleurs

(y en a plus )