Nouveau sur le forum,j'en ai marre!! est ce une SEP ou pas??

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
mikton
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Nouveau sur le forum,j'en ai marre!! est ce une SEP ou pas??

Messagepar mikton » 27 juin 2009, 15:06

Bonjour a tous.voila je voudrais savoir les symptomes car ca fé un petit moment que je souffre, et plus je lis des temoignages, et plus je me dis que ca y ressemble. J'ai une fatigue enorme, tete qui tourne, les jambes fatigué, quand je sui debout on dirait des momments que jvé faire un malaise, ma vision est bizar, on dirai quel est fatigué, jvois pa trouble mais jsé pa comment expliqué.des picotement dans les membres, fatigue musculaire et aussi des articulations de mes doigts j'ai l'impression,comme si ils sont raide! et la fatigue surtout, jpe dormir 24h ou 2h c pareil.DES grosses pertes de memoires,et d'autre symptomes. j'attend vos reponses et attend de votre part des informations SVP; MERCI beacoup d'avance.

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MAJESTY
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Messagepar MAJESTY » 27 juin 2009, 16:12

coucou bienvenu2 avant tout as tu etais voir ton medecin pour lui parler de tout tes symptomes de tout ce que tu as decris ces vrai qu'il y en a certains qui resemble a ceux de la sep mais ca veut pas dire pour autant que tu en as une si ca ce trouve tu as peux etres rien de grave je te fais de grosses bizzz et surtout tiens nous au courant de la suite
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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karima
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Messagepar karima » 27 juin 2009, 23:05

bienvenu sur fofo t je rejoins ce que dit majesty
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Isis
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Messagepar Isis » 28 juin 2009, 09:58

Bienvenu à toi sur le forum

oui d'abord as tu été voir ton médecin, seul lui pourra te dire ce que tu as
ce n'est pas forcément la sep ça peut être n'importe quelle maladie, même une fatigue après de gros efforts
je te conseil d'aller consulter, et n'hésite pas à poser des questions si tu as besoin
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mikton
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Messagepar mikton » 28 juin 2009, 11:08

merci a tous pour votre accueuil! la fatigue ca fé trop longtemp que ca dure. jvé meme passé un examen au centre du sommeil, et en plus jété soigné pour un probleme vestibulaire avec des seance de kiné,mé il ma di que tant que la fatigue est la ca reviendra tjs mes probleme d'oreil interne

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Lelette
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Messagepar Lelette » 28 juin 2009, 12:42

Bonjour Mikton,

Beaucoup de gens sur ce site ont été baladés de médecin en médecin avant d'avoir un diagnostic (qu'il soit de sep ou non). Ne focalise pas sur la sep. Ca peut être en effet beaucoup d'autres choses. Si par contre tu te sens vraiment mal, tu peux toujours aller aux urgences d'un hôpital. Là, ils seront plus en mesure de te faire les examens divers, et sur un laps de temps plus court (moyennant peut-être une petite hospitalisation). J'ai eu quant à moi "la chance" d'avoir débuté par une névrite optique, qui a tout de suite orienté le diagnostic (aux urgences justement).

Garde courage, et tiens-nous au courant.


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Pimpernelle64
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Messagepar Pimpernelle64 » 28 juin 2009, 16:28

Bonjour Mikton,

Bienvenue parmi nous, que tu restes parmi nous ou que tu ne fasses qu'un passage ! C'est vrai, la SEP n'est pas facile à diagnostiquer, sans névrite optique pour commencer.

Je suis troublée par ta mention de comme si tu allais te trouver mal. C'est vrai que les vertiges de la SEP n'aident pas à se sentir bien, mais je crois qu'on ne ressent pas de malaise en général. Moi en tout cas pas, sauf quand je me "surmène" et que ma pression fait des siennes. N'attends pas trop avant de faire des tests !
Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !

ciboulette0701
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Marre de ne pas savoir!

Messagepar ciboulette0701 » 14 juil. 2009, 17:08

Bonjour,

Je consulte depuis plusieurs mois des médecins qui me disent que mes problèmes sont 'ennuyeux' mais refusent de les diagnostiquer, me donnant des noms de maladies différents à chaque fois, mais en insistant sur le fait que ce n'est probablement pas ça car ce sont des maladies rares !!
Pour la troisième fois en 7 ans, j'ai une sorte de 'crise' dont les symptômes sont les suivants:
- paresthésies des bras et des jambes
- douleurs dans les doigts, assez diffuses, non permanentes
- douleur précise dans les poignets et les coudes
- douleurs violentes (durant la nuit, en marchant...) dans les épaules et les bras
- crampes dans les mollets pendant la nuit
- douleur dans les mollets en journée
- douleur précise dans les cou de pieds
- douleurs diffuses dans les doigts de pieds
- perte de force dans les mains
- picotements dans les jambes et dans les bras, décharges électriques dans les coudes.

Les deux dernières crises étaient moins fortes et se sont terminées brusquement, comme elles avaient apparu. Cette fois-ci, je souffre de plus en plus depuis trois mois. J'ai été très fatiguée au début de cette crise mais, contrairement aux douleurs, la fatigue est moins importante qu'au début.
La prise de sang est OK, le scanner de la colonne cervicale est OK.
On a détecté que les nerfs cubitaux étaient coincés dans le coude et le neurologue prévoit une opération rapidement du coude droit et une infiltration dans le gauche... mais occulte les problèmes des jambes.
Les anti-douleurs ne m'aident pas. Je me réveille plusieurs fois toutes les nuits, de douleur.

Je ne suis pas sûre que l'opération arrangera les choses puisque les jambes seront toujours douloureuses!

Avez-vous eu des symptomes identiques? Vous a-t-on diagnostiqué une SEP?

Je vois le neurochirurgien demain pour fixer la date de l'opération et revois le neurologue en août (celui qui m'a dit que c'était possible mais qu'il fallait d'abord penser à un problème physiologique, et surtout opérer). Je pense aussi contacter un autre neurologue afin d'avoir un deuxième avis.

Mais avant cela, je voulais savoir si ces symptômes ressemblaient aux vôtres... Je suis de tout coeur avec vous pour votre maladie et je vous souhaite beaucoup de courage pour l'affronter!
Merci d'avance pour vos réponses!

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Messagepar Lelette » 14 juil. 2009, 17:29

Bonjour Ciboulette,

Mes symptômes ne ressemblent pas vraiment aux tiens, mais chaque cas étant si particulier...
Tu ne dis pas si les symptômes apparaissent simultanément au cours d'une même crise ? Dans la SEP, souvent, ils ne se manifestent que d'un seul côté, ou des deux, mais pas forcément au même endroit (par ex. jambe gauche et bras droit...).

Continue à faire des recherches, change de médecin si tu n'es pas en confiance avec le(s) tien(s). Pour l'opération, je serais plutôt d'accord avec toi... Ca ne réglera pas les autres douleurs ! As-tu été voir un ostéopathe ?

En tout cas, grand courage à toi : vivre dans la douleur permanente, c'est épuisant et démoralisant...

Tiens-nous au courant.

ciboulette0701
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Messagepar ciboulette0701 » 14 juil. 2009, 17:47

Bonjour Lelette!!

Merci beaucoup pour ta réponse rapide!
La première crise, je n'avais mal qu'au bras droit, la deuxième aussi et maintenant, les 4 membres sont douloureux mais avec des intensités différentes : bras droit (très fort), jambe gauche (assez fort), bras gauche (moyen), jambe gauche (peu).
Je vais suivre ton conseil et changer de médecin.
Je n'ai pas encore vu d'ostéopathe pour cela. Je devais en voir un mais mon médecin de famille me l'a déconseillé car il voulait d'abord les résultats du scanner. Je n'ai pas pensé que cela pourrait aider. Je vais reprendre rendez-vous.
Merci pour tes encouragements. C'est vrai que c'est épuisant. Et culpabilisant! J'essaie de ne pas en parler autour de moi car j'ai l'impression de me plaindre sans cesse. Et puis, ne pas pouvoir mettre un nom sur la maladie, c'est horrible! Ceci dit, au moment d'en mettre un, cela ne doit pas être simple non plus! Mais au moins, on en élimine d'autres...
Je te remercie pour ta réponse! Et je te souhaite aussi beaucoup de courage!

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Isis
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Messagepar Isis » 14 juil. 2009, 18:17

Oui c'est dur quand on ne sait pas ce que l'on a, moi les médecins ont mis 3 ans pour mettre un nom sur mon problème
ne reste pas comme ça et va voir demander un autre avis médical

bon courage

b2
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Virgin
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Messagepar Virgin » 16 juil. 2009, 16:01

oui ne reste pas avec tes doutes et tes peurs consulte d'autres medecins
Bon courage
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012


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