Qu'en pensez vous?

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
lolo2
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Qu'en pensez vous?

Messagepar lolo2 » 06 juin 2008, 23:55

Bonsoir à tous,

C'est mon premier post et je vous remercie de m'acceuillir sur ce forum qui a l'air sympathique :wink: .

Voilà je suis un homme de 33 ans qui connait depuis maintenant 3 ans des troubles s'apparantant pour certains medecins à une SEP et pour d'autres non...

Je me permet de vous raconter mon petit périple pour connaître votre sentiment.

Cela a commencé en Août 2006, du jour au lendemain: Des fourmillements dans le bras gauche, une grosse fatigue, des difficultés à marcher, des maux de ventre, une vision parfois double, la paupière de l'oeil gauche qui tombe parfois. Cela a duré 4 mois puis est parti comme cela est venu. J'ai pû reprendre mon travail de prof d'EPS. Cela a recommencé en juin 2007 pour 5 mois, puis récemment en Mai 2008. A chaque fois en période estivale ou avec les chaleurs.

J'ai passé en 2007 une IRM du cerveau et de la moelle épinière qui n'a rien donné. Tous les autres examens (prise de sang, radio, scanners, etc) ont été globalement normaux, bien que révélant une petite fatigue du système nerveux.

Je suis passé par des généralistes, gastroentérologues, osthéopathes, neurologues, psychologues, hypnothérapeutes...Les généralistes pensent à une SEP, les neurologues me disent que l'IRM est négative donc le PB est peut être psy. Les 2 psy que j'ai vu pensent que c'est plutôt neuro...Bref dur dur depuis 3 ans!

Je suis actuellement dans ma 3ème "crise" ou "poussée" avec des difficultés à marcher (jambes raides), une fatigabilité importante à l'effort, une vision qui se double parfois. A noter que suite à ma 1ère "poussée" mon état physique était quasimment revenu à la normale (seuls les efforts m'étaient plus difficiles). Suite à la 2ème poussée, il s'est légèrement dégradé puisque le sport m'est devenu très difficile à pratiquer.

Aujourd'hui je ne sais quoi penser car les généralistes me disent que les signes cliniques font penser à une SEP, et les neuros sont sceptiques à cause de l'IRM. J'en repasse une dans 1 mois.

Pouvez me dire votre sentiment sur mes symptômes?

Je vous remercie de m'avoir lu jusqu'ici (pour les courageux :wink: ) et attend vos réponses avec impatience.

Je souhaite bon courage à tout le monde et à moi aussi qui commence à être fatigué de tout ça...

A bientôt :wink:

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Caribouuu
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Messagepar Caribouuu » 07 juin 2008, 00:24

Salut,

C'est clairement pas marrant ta situation :( , 3 ans c'est long...a part changer de neurologue je ne vois pas quoi faire.

On ne t'as pas fait de ponction lombaire au fait? Moi à peine mon premier "symptôme" (perte de motricité) est apparu, ma neurologue m'a fait hospitaliser, et tous les examens nécessaires ont été faits, en 10 jours au total. Je trouve ça moyen qu'ils te laissent comme ça dans la nature, à mon avis tu devrais aller voir ailleurs :?
Le Hors-sujet, c'est mon domaine ;)

Bulle
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Messagepar Bulle » 07 juin 2008, 08:10

riree Tiens tiens un Lolo de plus bienvenu2 Lolo2 même si j'imagine que tu te passerai bien d'éprouver tous ces symptômes qui te poussent à venir nous rejoindre sur ce forum ou comme tu as pu le remarqué il règne une très bonne ambiance :P En effet les symptômes que tu décris se rapporchent bcp des notres et tout comme Caribou je m'étonne qu'on ne t'ai pas déjà fait passer une PL car avec l'IRM ce sont les deux principaux examens que j'ai moi aussi subit en premier :? Si tu as parcouru un peu le forum tu as du y lire qu'il faut parfois en passer par deux voir même plusieurs avant qu'on n'y décèle les fameuses tâches blanches. Le tiens remonte à l'année dernière il serait donc peut être temps que ton neuro t'en prescrive rapidement un second surtout si ce que tu ressent ressemble à des poussées et que ces derniers temps elles s'accélèrent :? SEP ou pas si tel est le cas plus vite tu le saura et plus vite tu seras armé pour commencer rapidement un traitement. Parle en vite à ton généraliste qui te donnera peut être les coordonnées d'un autre neurologue car à priori celui que tu as vu ne semble pas très efficace :x Bonne chance pour la suite et tiens nous au courant slt

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Messagepar lolo2 » 07 juin 2008, 12:02

Les neuros n'ont pas voulut faire une PL car les IRM n'ont rien révélées. Ils n'ont pas assez de signes pour prescrire la PL à leurs dires.

La neuro m'a donné du LAROXYL en attente des IRM pour traiter les douleurs.

Mais par ailleurs un immunologue me dit ne pas le prendre et me fait depuis une semaine des piqûres de ASCHLA et immunoglobulines totales. Connaissez vous ces traîtements et qu'en pensez vous?

Dur dur les médecins qui se contredisent!

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Messagepar MAJESTY » 07 juin 2008, 14:07

coucou bienvenu2 non les 2 traitements que tu viens de citer je ne les connais pas mais je vais te dire pareil que les autres change vite de neuro et prends en un autre car il aurait pu au moins te faire passer une pl meme si ton irm etait negatif et pas te laisser comme ca dans l'incertitude grosses bizzzz

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Messagepar Isis » 07 juin 2008, 16:38

bienvenu2 et oui je pense que tu dois changer de neuro et faire une pl pour être sur

bon courage

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Messagepar sotizesmimi » 07 juin 2008, 19:05

bienvenu2 LOLO 2 oui bizare ! tu as des signes qui y ressemble pour la PL moi la mienne est négative ( alors que ep dpuis 84,alors par contre quand il m'ont trouver ça en 84 le 1 er médoc que j'ai eu c'est le laroxil , mais l'autre connait pas !
d'accors avec bulle et izis il te faut un 2eme IRM , et éventuellement voir un autre neuro !ici c'est cool2 tu as de tout des jeux, humour , des bla11 il y a vraiment de tout ,meme de la musik
gros bizzzzzmimi b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
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merci

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Messagepar lolo2 » 07 juin 2008, 20:08

Oui merci beaucoup pour vos réponses. Ca fait du bien d'être compris car je commence à être un peu à bout...Je suis plutôt un dur au mal mais là la 3ème "poussée" est assez sévère! J'imagine que d'autres vivent pire donc je me dois de tenir.

Je le fais aussi pour ma fille d'1 an et pour sa maman.

Le dernier neuro consulté est à la sallepétrière. Donc c'est du solide normalement (même si elle est neuro que depuis 3 mois...).

Ce qui met la puce à l'oreille des généralistes c'est le phénomène cyclique qui revient à chaque fois avec les chaleurs + les troubles de la marche, les problèmes de vue et cette fatigue que vous connaissez tous!

Y a t'il un produit pour lutter contre cette fatigue d'ailleurs? Histoire de pouvoir parler normalement sans faire d'efforts!

Allez bon courage à tous et merci encore pour votre acceuil chaleureux :wink:

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Messagepar sotizesmimi » 07 juin 2008, 20:24

désolée ,mais a part un bon traitement de fond (interferon où tisabry) et quelques produits pour les douleurs typique neurologique,le laroxyl pourles jambes qui sautent, des antihistaminique (vu que on devient allergique a tout) ...... mais rien contre la fatigue ,si , pour certaine personnes(moi et mon mari par ex ) apres une forte poussée quand tu as du solumédrol en perf cela peut te filer la peche ,mais cela ne dure que 3 mois
voila viens quand tu veux tu auras tjr quelqu'un pour te répondre (jour et nuit)mes amities a mme et des gros poutoux au petit bout , a bientot bizzzzzzzmimi
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Messagepar tichou » 09 juin 2008, 20:01

kikou et bienvenu a toi sur le forum.
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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Messagepar Espoire » 10 juin 2008, 15:45

slt,,

personnelement je ne pense pas que ce soit une sep, les généralistes ne sont pas assez qualifiés pr ca, c aux neuros de te le dire, ca peut tres bien etre de la fatigue, un stress ou encore autre chose,

Tu sais les fourmillements, c insuffisant, as tu deja eu carrément un blocage de la marche, une jambe qui trainait parce que le muscule ne bougeait plus ou pas assez vite ?

A mon avis, les neuros savent ce qu'ils font, et la pl c pas une partie de plaisir :oops: , ce fut un cauchemer en tous cas pr moi lol, et puis si des fois ils preferent nier (les medecins) il y a une raison forcément

et puis internet, c que internet, voit deux avis de neurologues, si ils sont sur la meme longueur d'onde, peu importe les generalistes, alors ecoute les
ne te fie pas a internet, tu sais surtout dans les forums, tous le monde peu raconter n'importe koi

Ici c assez serieux, mais bon chaque cas est different en evidence, fait plus confiance aux medecins meme si t pas daccord et comme on te la dit change de neuro dans ce cas

pis tu sais cette maladie est un cauchemar, fo pas croire, la fatigue est generalement permanente, surtout pr ceux qui l'ont dfepuis un certain tps, ou qui a touché dans la poussée un endroit qu'il fallait pas.

Pis pr lutter contre cette maladie, a part des traitements de fonds (qui selon moi ne servent pas a grand chose a part diminuer les poussées)
Il n'y a rien, c pr ca que voila, c super difficile comme maladie, bcp preferent la nier et d'autres veuletn a tout pris qu'elle soit decouverte :?
Moi j'ai longtps lutter pr qu'on me la reconnaisse, maintenant j'aurai aimé revenir en arriere et suivre un autre chemin en la niant lol

Mais bon chacun son caractere

Ps: le laroxyl est un antidepresseur plutot fort, ma mere l'a pris pendant longtps, parce qu'elle est anxieuse, donc je ne crois pas que ca fasse partie des traitements de la sep :idea: LAROXYL est utilisé pour traiter les épisodes dépressifs sévères (qui peut se reveler par des maux de tetes etc, et tout ce que peut engendrer une grosse dépression)


Bon courage et tiens nous au courant
Bisous
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar sotizesmimi » 10 juin 2008, 17:37

ja suis désolée j'ai confondue avec rivotril eluboulè b4
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merci


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