Sclerose en plaque ou pas? C'est FRUSTRANT de pas savoir...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Messagepar sotizesmimi » 12 juin 2008, 20:32

c'est vrai tu n'est pas plus avancer qu'hier
c'est vrai qu'a la 1 ere IRM on ne voit pas forcement
c'est vrai que que des fois certains toubib prefere ne pas nous l'annoncer , et nous renvois ailleurs pour qu'un confrere le fasse a leur place
si c'est cela pas cool ! je ne vois rien d'autre a te dire que : attend ce rdv !
désolée pour toi que tu ne sois pas fixé gros bizzzzmimi
b4
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Messagepar Bulle » 13 juin 2008, 07:59

En effet c'est frustrant car tu attendais forcément bcp de ce RV :? Comme vient de te le dire sotizesmimi rien d'autre à faire que de prendre ton mal en patience en attendant le prochain RV :? l'attente est le plus pénible alors courage tu y sera vite :wink:

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Messagepar Caribouuu » 13 juin 2008, 10:26

Oui je vais prendre mon mal en patience.

J'ai fait la bêtise d'aller voir sur internet les maladies liées au syndrome pyramidal...il y a la maladie de charcot qui correspond bien a mes symptômes et qui ne laisse pas de traces dans la PL et les IRM. J'en viens presque a espérer avoir la SEP vu le faible pronostic vital de la maladie de Charcot, c'est idiot.

Si j'avais su j'aurais demandé à la neuro si ça pouvait être ça mais je ne connaissais pas cette maladie hier. Bref c'est le stress, plus qu'à attendre.
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Messagepar karima » 13 juin 2008, 12:12

oui il te faut de la patience caribou et je te souhaite la bienvenu2 puisque je ne l ai pas encore fait bizzz....

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Messagepar Caribouuu » 13 juin 2008, 16:20

Quel accueil Karima (mieux vaut tard que jamais :) ) Merci!
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Messagepar Caribouuu » 19 juin 2008, 01:02

P*TAIN depuis ce soir j'ai les joues engourdies, le nez aussi...et surtout j'ai du mal à avaler ma salive :shock: Et bizarrement j'ai la bouche sèche... :?

Ça vous arrive :?

Ce qu'est chiant c'est que j'ai l'impression que maintenant mes nouveaux symptômes qui apparaissent restent tout le temps après :evil:
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Messagepar Bulle » 19 juin 2008, 10:08

Oui Caribou l'impression d'avoir du mal à avaler je connais ça aussi :? Il parait que c'est un signe aussi de la sep je l'ai appris il y a peu de temps sur le fofo justement et très franchement je n'avais encore jamais fais le rapprochement :?

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Messagepar Caribouuu » 19 juin 2008, 11:07

D'accord Bulle. Je pense que ça doit faire parti du syndrome pyramidal, le contrôle des muscles volontaires. Là j'entends un sifflement quand je respire :?

C'est marrant j'ai bu de l'eau...mais 30mn après j'ai encore la bouche ultra sèche, a tel point qu'il est presque impossible de faire sortir de la salive de ma bouche, de cracher. Et en même temps j'ai l'impression que mes mains ont rétrécies, elles sont toutes sèches et la peau semble s'être tendue autour d'elles, la peau est toute lisse. Je crois que je vais appeler ma neurologue cet après midi, juste pour lui dire ça...ça se trouve c'est des bons indices pour un diagnostique... :!:
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Messagepar Isis » 19 juin 2008, 12:48

Caribouuu tes symptômes font penser plutôt à la maladie de Gougerot
cette maladie les neuros l'éliminent avant de faire le diagnostique de la sep
moi j'ai fait une biopsie des glandes salivaires pour savoir si je n'avais pas cette maladie

parle en à ton neurologue car je ne suis pas médecin

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Messagepar Caribouuu » 19 juin 2008, 13:21

J'ai été voir la maladie de gougerot sur le net, c'est vrai que ça ressemble! Merci pour la piste, jvais en parler a la neuro.
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Messagepar Caribouuu » 19 juin 2008, 15:03

Bon, comme la neuro doit me rediriger vers quelqu'un de plus spécialisé dans mes problèmes a la pitié salpêtrière, je l'ai appelée pour lui faire part des nouveaux symptomes, histoire qu'elle me redirige vers la bonne personne.

Elle va me voir à 18h. J'ai vraiment de la chance d'avoir un neuro tout pres de chez moi et attentif comme ça. J'espere que je vais pas lui faire perdre son temps pour des symptomes qu'on rien à voir avec la neuro :x (elle pense que mes mains ne sont peut-être pas séches, que c'est une sensation que j'ai du a une éventuelle perte de sensibilité).
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Messagepar sotizesmimi » 19 juin 2008, 15:15

super donc dés que tu rentres tu nous dit tout b4
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merci

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Messagepar Bulle » 19 juin 2008, 16:01

En effet ta neuro à l'air à ton écoute et elle est surtout disponible c'est super car ça compte bcp pour le moral :) Bonne chance pour tout à l'heure :wink:

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Messagepar Caribouuu » 19 juin 2008, 18:40

Coucou je viens aux nouvelles:

Alors la sécheresse dans ma bouche, pour elle c'est du a une perte de sensibilité, j'ai toujours autant de salive. D'ailleurs elle m'a piqué les membres avec ses aiguilles, et tout le coté droit est moins sensible que le coté gauche (ça faisait + mal sur le coté gauche.)

Pour ma respiration, elle pense que c'était de l'angoisse à la vue des nouveaux symptômes. (et je pense qu'elle à raison)


Donc le trouble de la sensibilité c'est un nouveau symptôme. Ils ont discuté de mon cas à l'hôpital Mignot, et finalement ils ne me transfèrent pas à l'hôpital de la Pitié Salpetrière. Ils veulent me refaire un IRM de la tête pour voir s'il y a eu une évolution à la vue des nouveaux symptômes. Elle a aussi dit que je ferai un potentiel évoqué visuel, sans même que je lui parle de mes yeux.

Si mes symptômes continuent à évoluer dans le mois qui suit, j'aurai un "BOLUS" de corticoide (le mot fait peur, "bolus", c'est laid :p ). ENFIN on me propose quelque chose pour arrêter la progression des symptômes, à défaut d'avoir un diagnostic c'est déjà pas mal.

Voilà, je vous remercie tous de vos idées, suggestions et encouragements ;)
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Messagepar sotizesmimi » 19 juin 2008, 18:58

on vas certainement te proposer un traitement de fond style interféron
t'affoles pas le mot bolus c'est vrai est moche , mais ça fait du bien loll bon courage tiens nous au courant des avancées
b4
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Messagepar Isis » 19 juin 2008, 19:04

super tu es entre de bonnes mains, des neuros qui te prennent facilement, répondent à tes angoisses et sont disponibles il n'y en a pas beaucoup garde le :lol:

t'inquiète les bolus marchent très bien et atténuent les symptôtmes

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Messagepar Bulle » 19 juin 2008, 19:51

Te voilà donc un peu rassuré et c'est vrais que tu m'as l'air d'être entre de très bonnes mains de quoi donc avoir confiance :? j'espère que si tu es moins angoissé tu ira mieux ce mois ci pour éviter les fameux bolus que tu apréhendes mais t'inquiète comme te le disent les filles il semblerait que ce soit bcp mieux après et puis tu n'en ai pas encore là :wink:

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Messagepar Caribouuu » 19 juin 2008, 21:23

je suis content qu'ils me gardent à l'hôpital Mignot, c'est plus près et moins grand que la pitié salpêtrière.

Pour le BOLUS ça me fait pas si peur, au contraire, si ça pouvait me redonner de la force dans les jambes ce serait pas mal ;)

Merci pour tout :wink:
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Messagepar Caribouuu » 24 juin 2008, 22:44

Bon ben j'ai fait mon PEV, rien a signaler, et un IRM de la tête...rien de nouveau non plus malgré les nouveaux symptômes. IRM médullaire mi Juillet.

C'est chiant qu'ils trouvent rien :x
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Messagepar Bulle » 25 juin 2008, 07:17

Patience Caribou :? c'est vrai que c'est pénible mais en même temps c'est qd même mieux que ton IRM soit positif :? Ils vont bien finir par mettre un nom sur tes symptomes. Garde courage on est tous plus ou moins passés par ce stade de l'incertitude :?


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