Sclerose en plaque ou pas? C'est FRUSTRANT de pas savoir...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Caribouuu
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Sclerose en plaque ou pas? C'est FRUSTRANT de pas savoir...

Messagepar Caribouuu » 28 mai 2008, 23:25

Bonjour :)

Je suis un jeune homme de 22 ans...

Je viens de trouver ce forum et je me suis dit que peut-être certains d'entre vous pourrez m'éclairer des lumières de leur expérience. Tout d'abord, je tiens à préciser que je compatis à votre souffrance, que je comprends un peu, et j'espère que le fait que je vienne en espérant ne pas avoir cette maladie ne vous mettra pas mal à l'aise :?

Tout à commencé il y a 2 mois environ, j'ai eu du mal à marcher, je boitais au niveau de la jambe droite, mais pas de douleurs. 2 jours plus tard je marchais plus du tout (même avec des béquilles c'était laborieux, vu que je ne tenais pas du tout sur la jambe droite, tout dans les bras, il m'aurait quasiment fallu un fauteuil roulant). Je suis resté sans marcher pendant un mois (le médecin pensait que c'était une sciatique).

J'ai finalement été redirigé vers la neurologue (après avoir vu un chirurgien orthopédiste je vous passe les zigzags que j'ai fait dans les hôpitaux;....).

Elle m'a fait faire un IRM de la moelle épinière et de la tête, les deux sont négatifs, malgré une petite lésion au cerveau. (est-ce que ça pourrait être un signe de sclérose qu'on m'aurait caché?). Elle a constaté que mes réflexes au niveau des rotules étaient très vifs. Elle m'a fait faire un EMG qui a décelé des anomalies au niveau de ma jambe droite;..

Ensuite j'ai été une semaine à l'hôpital pour examens: bilan sanguin complet, rien trouvé (Lyme négatif, mst aussi). Une ponction lombaire, pas d'irritation apparemment. (tout ça pour ça, après des douleurs horribles a la tête et un blood patch de barbare dont mon dos me donne encore des nouvelles!)

Ils m'ont fait une radio des poumons (je sais pas pourquoi???) et là je vais voir un ophtalmologue (pour voir si j'ai pas un syndrome sec aux yeux;...).


Je vais les revoir le 12 Juin, ils auront alors tous les résultats et tenteront de poser un diagnostic....la neurologue m'avait dit que ça ne ressemblait pas à une sclérose en plaque mais que c'était pas exclu (qu'est ce qu'il faut comprendre??).

Bref, d'après mes résultats qui sont négatifs, a part l'EMG, compte tenu de vos expériences, il y a une forte probabilité pour que j'ai cette maladie d'après vous? Est ce que vous aussi au début les médecins ne trouvaient rien?

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 29 mai 2008, 09:03

Bonjour Caribouuu!

Cette période de recherche de diagnostic est toujours longue et éprouvante...

Pour répondre à certaines de tes questions:

- une seule lésion repérée sur deux IRM cérébrale ET médulaire ne pourra pas faire penser à un diagnostic de sclérose en plaques (si on faisait une IRM à toute la population du monde , tous pourraoient avoir des lésions sans que ce soit la SEP!)

- la ponction lombaire ne révélant pas d'inflammation typique de la sclérose, ça éloigne encore un peu de ce diagnostic

- la radio des poumons sert à éliminer des diagnostics différentiels (sarcoidose par exemple....)

- le syndrôme sec fait aussi partie des diagnostics différentiels http://www.orpha.net/data/patho/FR/2-sjogren.html

tu sembles bien pris en charge médicalement mais ici nous ne sommes pas médecin alors n'hésite pas à préparer ton RV du 12 juin avec la liste des questions que tu veux leur poser

Les critères de diagnostic de la sclérose en plaques sont précis (ce qui fait parfois la longueur du diagnostic) mais tes symptômes et examens actuels n'y ressemblent pas énormément
http://fourmipat.over-blog.com/article-5834663.html
Donne des nouvelles et n'hésite pas à poser d'autres questions, on essaiera d'y répondre

Bulle
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Messagepar Bulle » 29 mai 2008, 10:08

Je ne sais pas s'il est de bon ton de te souhaiter la bienvnu Caribouuu mais je commencerai tout de même par là en espérant bien sur que le diagnostique une fois posé s'éloignera de celui là :? A première vue et au regard de tes symptômes et de ce qu'il ressort de tes examens moi aussi je rejoint le sentiment de Pat car perso ça ne me fait pas non plus tellement pensé à la SEP :? mais bien sur ce sont les médecins qui restent les mieux placés pour te donner des précisions sur ce problème qui t'empoisonne :? J'espère que tu reviendra nous en dire un peu plus qd ces derniers t'auront donné qqs élément de réponses. Tu sais parfois il faut du temps pour poser un réel diagnostique surtout je dirai en matière de neurologie mais tu as l'air d'être en de bonnes mains ça devrait donc aller plus vite. Je te souhaite bonne chance et du courage il en faut dans ces moments là :wink:

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Caribouuu
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Messagepar Caribouuu » 29 mai 2008, 13:26

Merci de vos réponses :)

Effectivement vous n'êtes pas médecin je vous en demande un peu trop :oops:

Pour le syndrome sec je pense que c'est possible que j'en ai un (la lumière du jour me gêne certains jours, ça fait mal à la tête...) et les maladies liées à ce syndrome ne sont guère plus réjouissantes que la sclérose en plaques :?

Merci Pat la fourmi pour les différents liens :wink: et Bulle pour ton avis...

Je vous donnerai des nouvelles le moment venu, merci encore :)

myradel
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Messagepar myradel » 30 mai 2008, 20:22

Bonjour je suis une femme de 30 ans de québec, j'ai quelques questions a vous poser si vous voulez bien m'aider....

A la fin de ma grosesse voila de ca 1 an et demi, j'ai commencer à avoir des vertiges, plus ca va plus les vertige s'emplifies, je vais voir mon médecin......tous les test, irm normal avec quelques tache mais mon neuro dit que beaucoup de monde on cest tâches, pl normal, potentiel évoqué normal....

Mes vertiges sont présent tout les jours, sensation que la tête tourne sans arrêt, avec quelques fois une sensation que mes jambes sont drôle quand je veux marcher,(surtout pour partir)....

j'ai souvent un mal qui pars et reviens dans les jambes et bras, c'est sur le dessus. Comme si ca pince!
J'ai le dessus d'un pied qui picosse surtout apres une exposition a la chaleur....
Sous mon pied une bosse qui fait mal....Des fois j'ai une perte de sensation de deux orteils qui repars lorsque je masse mon dessous de pied!Et se qui m,arrive souvent pomal tout les jours mais pas constament, c'est l,impression qu'un chat ou une brise me flate la jambe.
Pleins de petits symptômes comme ca!

Mon neuro veut même pas m'écouter car il dit que ce n'est rien, dite moi es ce que ca ressemble à cela vous autres!

merci beaucoup!
Merci à ceux qui m'ont déja écris et qui veulent bien m'aider!

myradel
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Messagepar myradel » 30 mai 2008, 20:28

je dois dire que comme tu dis les vertiges ne veulent pas dire sep, je sais par contre que c'est des vertiges centrale, mais tu peux avoir ca sans avoir la sep.....

voila de cela 7 ans j,ai selon les médecins eu un virus, ca duré 3 mois environs j,avais la gorge rouge et j'avais mal partout les jambes muscle.....J'ai maigris et avais toujours froid.....
Suite a ca des fois j'avais mal dans les bras comme si ca tirais, rien de plus mon médecin me disais peut-être des suite à ton virus....
Pas plus que ca!

J,ai eu une première grossesse, tres bien passé.....ensuite enceinte de ma deuxième, vers 7 mois j,ai faite une pierre sur les riens, (gros stress), et de la des vertige qui ont commencé....


Seulement des vertiges, je vais consulter mon orl dit des probleme vestibulaire , alors il me fait passé un irm et voila, ensuite comme on trouve pas plus je vais voir un neuro.....

Lui me fait passé une pl, et des potentiel évoqué( il me dit que si la pl est bonne 95% des gens qui ont la sep sort pas correct)..

Résultat tout est beau...irm avec deux taches mais pas ou ca se présente normalement, il dit c'est des taches de gens qui font des migraine( comme moi)....

Mais depuis, 6 mois environ j,ai recommencer a avoir mal dans les bras et jambes, c'est un mal qui n'est pas la tout les jours, qui se promene et reviens...De plus j,ai un orteil qui coince(bizarre) j'ai aussi un bras qui brule,(ca pars et reviens aussi....
Et les vertige sont toujours la et a taux varié de jour en jour....

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Messagepar Caribouuu » 01 juin 2008, 18:56

myradel a écrit :je dois dire que comme tu dis les vertiges ne veulent pas dire sep


Tu as du faire une fausse manip :) personne n'a parlé de vertiges dans ce sujet pour l'instant :shock:

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Messagepar Caribouuu » 01 juin 2008, 19:12

myradel a écrit :Bonjour je suis une femme de 30 ans de québec, j'ai quelques questions a vous poser si vous voulez bien m'aider....

A la fin de ma grosesse voila de ca 1 an et demi, j'ai commencer à avoir des vertiges, plus ca va plus les vertige s'emplifies, je vais voir mon médecin......tous les test, irm normal avec quelques tache mais mon neuro dit que beaucoup de monde on cest tâches, pl normal, potentiel évoqué normal....

Mes vertiges sont présent tout les jours, sensation que la tête tourne sans arrêt, avec quelques fois une sensation que mes jambes sont drôle quand je veux marcher,(surtout pour partir)....

j'ai souvent un mal qui pars et reviens dans les jambes et bras, c'est sur le dessus. Comme si ca pince!
J'ai le dessus d'un pied qui picosse surtout apres une exposition a la chaleur....
Sous mon pied une bosse qui fait mal....Des fois j'ai une perte de sensation de deux orteils qui repars lorsque je masse mon dessous de pied!Et se qui m,arrive souvent pomal tout les jours mais pas constament, c'est l,impression qu'un chat ou une brise me flate la jambe.
Pleins de petits symptômes comme ca!

Mon neuro veut même pas m'écouter car il dit que ce n'est rien, dite moi es ce que ca ressemble à cela vous autres!

merci beaucoup!
Merci à ceux qui m'ont déja écris et qui veulent bien m'aider!


Je sais pas trop te conseiller désolé :? C'est peut-être pas un problème neurologique... mais alors quel spécialiste aller voir, je n'en ai aucune idée. C'est peut-être de la spasmophilie, j'en ai fait étant jeune, et ça ressemble un peu en certains points...tu es peut-être anxieuse. (enfin je suis pas médecin cela dit...si eux ne peuvent pas t'aider malheureusement...apart aller voir un autre généraliste et tout lui expliquer je ne vois pas ce que tu peux faire...

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Messagepar sotizesmimi » 02 juin 2008, 17:01

effectivement quand on n'as as un 2eme neuro proche, on peut tomber sur un trés bon généraliste qui en sait long sur de nombreuses maladie neuros
de toute façon plusieurs avis dans ces cas là ce serait mieux !! courage foncez b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
http://www.mariage2reve.kingeshop.com
merci

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Messagepar Caribouuu » 05 juin 2008, 21:48

Bon j'ai pas de syndrome sec d'après l'ophtalmo vue cet aprem, c'est rassurant, je m'éloigne de maladies chiantes du genre "sclerodermie".


Maintenant je prie pour qu'a l'hôpital ils aient trouvé un virus dans mon sang et qu'ils me disent que ça se guérit avec un simple antibiotique :twisted: (ça éliminerait la SEP d'office :oops: )
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Messagepar Bulle » 06 juin 2008, 07:15

C'est tout le bien qu'on te souhaite Caribou et c'est déjà super si ton examen chez l'ophtalmo n'a rien révélé d'inquiétant :) de quoi attendre plus sereinement ce RV à l'hôpital qui t'en dira sans doute un petit peu plus long :? En attendant décompresse et positive et surtout courage ! Bien sur tiens nous au courant :wink:

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Messagepar Caribouuu » 06 juin 2008, 20:22

Oui oui je vous tiens au courant ce sera la moindre des choses après l'aide que vous m'aurez apportée ;)

Je vais voir un psy Lundi pour une autre raison, je commence même à me demander si tout est lié, c'est compliqué le lien corps-esprit après tout...

Sinon j'ai un nouveau symptôme depuis quelques jours, et qui revient en force aujourd'hui, j'ai le genoux de la jambe gauche complètement engourdi, j'ai du mal a garder la jambe gauche tendue, c'est au niveau du réflexe rotulien, la même sensation que quand la neurologue tape dessus avec son marteau, comme si quelque chose d'invisible appuyait dessus :roll: (je pensais pas que ça se propagerait d'une jambe à l'autre... :evil: )
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douleur

Messagepar Espoire » 11 juin 2008, 11:31

Concernant les douleurs j'en ai jamais eu et pourtant j'ai la sep, c pas obligatoire à tous les coups

Et comme t'ont dit mes cyber collègues, pour etre sure du diagnostique les médecins restent svt dans le flou, et c assez frustrant

Bon courage à toi

Tiens nous au courant bisous

ps : ta le droit detre soulagé si on t'annonce que ce n'est pas ca lol on comprend :lol:
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Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar Caribouuu » 11 juin 2008, 14:47

Coucou :wink:

En fait j'ai pas "mal" a proprement parler, c'est plutôt une sensation gênante, mais pas perturbante hors-mis pour la motricité. J'ai trébuché 4 ou 5 fois la semaine dernière en marchant dans la rue, mais sans tomber, juste une jambe qui "lâche" l'espace d'un dixième de seconde, c'est étrange et déstabilisant (c'est le cas de le dire lol). Je vois les neurologues demains, j'en saurai plus j'espère, et je les tiendra informés de l'évolution des symptômes.

Normalement ils ont tous les résultats des prises de sang maintenant. (je sais déjà que c'est pas la maladie de Lyme et probablement pas une sarcoïdose.)

Faut que je pense a écrire mes questions d'ailleurs, je vais m'y mettre :o
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Messagepar MAJESTY » 11 juin 2008, 15:12

coucou surtout reviens demain pour ns dire ceux qui l'en ai des resultats je te fais de grosses bizzz

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Messagepar sotizesmimi » 11 juin 2008, 16:37

majesty a raison reviens demain nous dire , b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/

http://www.mariage2reve.kingeshop.com

merci

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Messagepar Caribouuu » 11 juin 2008, 17:03

Oui vous aurez le feedback no problem.

(en espérant que les médecins se mettent d'accord sur un diagnostique bla11 :wink: )
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Messagepar Bulle » 11 juin 2008, 18:50

Courage et bonne chance pour demain Caribou :wink:

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Messagepar Caribouuu » 11 juin 2008, 22:00

Merci Bulle
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Messagepar Caribouuu » 12 juin 2008, 18:53

Bon j'ai vu la neurologue à l'hôpital Mignot cet après midi.

J'ai donc toujours mon "syndrome pyramidal" à la jambe droite, et maintenant également à la jambe gauche.

TOUS les résultats sont complètement normaux. Ils n'ont rien trouvé dans la ponction lombaire non plus, ni dans les IRM.

Elle m'ai dit qu'il y avait forcement un problème neurologique vu mon syndrome pyramidal, mais qu'ils ne savaient pas du tout ce que c'était.

Elle me redirige vers l'hôpital de la pitié Salpetrière à Paris, elle dit qu'ils sont plus spécialisés dans ce que j'ai....

J'ai posé la question pour la sclerose en plaque. Elle m'a dit que même si les symptômes les avaient poussé a chercher une SEP, les IRM et la PL ne donnant rien, ce n'est pas une sclérose en plaque, il faut chercher autre chose. Elle a dit qu'elle ne pouvait pas me promettre que je n'aurai pas la SEP, mais que n'importe qui était susceptible de l'avoir après tout. (Sa collègue avait dit "c'est pas exclu", pour moi ça veut pas dire tout à fait la même chose, alors je me demande si c'est sincère où s'ils essayent de me ménager...)

(d'ailleurs il me semblait que c'était possible que les IRM ne donnent rien au début :? )

Bref je vais recevoir un courrier pour un rendez vous à la pitié d'ici peu.

En fait je suis pas plus avancé qu'hier :lol:
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