j'ai la s.e.p ou pas ?

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
ouahmed
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j'ai la s.e.p ou pas ?

Messagepar ouahmed » 09 nov. 2007, 18:26

salut tt le monde
je suis atteinte de maladie de crohn,d'une forme de spondylarthropatie et une maladie neurologique.mon neuro me dit qu'il s'agit de la s.e.p.
pourtant ttes mes i.r.m sont normales ,en même teps je souffre de ts les symptomes qui sont liés à la sclérose en plaques.autour de moi je ne connais personne qui porte cette maladie.je me pose tt le temps des questions mais sans réponses.si quelqu'un peut m'aider je le remercie à l'avance

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Messagepar niko94 » 09 nov. 2007, 20:12

bonsoir,

nous ne sommes pas medecin, si ton neuro t'en a parlé, es tu en attente d'examen, as tu fais une ponction lombaire ?, c'est sur,le fait d' attendre
n'arrange rien, essai de ne pas t'angoisser trop

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Messagepar Bulle » 09 nov. 2007, 22:36

Bienvenue sur le forum Ouahmed cou3 Je ne connais pas la maladie de Crohn mais je pense que si le diagnostique SEP a déjà été évoqué c'est qu'il a été mis en évidence par certains examens que tu as du passer :? Il faut parfois plusieurs IRM et une ponction lombaire pour en avoir confirmation. Niko à raison en attendant d'en savoir plus essai de ne pas trop t'angoisser :?

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gaelle38
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Messagepar gaelle38 » 09 nov. 2007, 23:06

Bienvenue à toi, je ne comprend pas que ton neuro t'ai dit que tu as la SEP si tes IRM n'ont rien fait apparaitre ...
demande d'autres examens

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angel
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Messagepar angel » 10 nov. 2007, 13:56

Bienvenue Ouahmed. :D

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Messagepar Espoire » 12 nov. 2007, 17:46

Tu sais les traces sur l'irm ont lieu pdt la poussées, ils peuvent rester durant les periodes de calmes mais ils peuvent aussi disparaitre, d'ou l'absence de traces sur L'IRM

Mais c'est tant mieux ca signifie que c'est une sep qui n'est pas bien grave pour le moment, ton cerveau s'occupe bien de toi :D , il a une bonne capacité à remiéliniser, pr plus dinfo, faut voir ca avec ton neuro, généralement les neurologues au début reste tres hésitant, moi ils mont baladé pdt 3 années pour etre sure ... Je restais tjs entre ma sep et celle ou jai rien, chaque jour le médecin changeait de diagnostique... l'erreur que j'ai faite c'est den e pas avoir réagit tout de suite, notamment par rapport à mon hygiene de vie, (conseil, change d'hygiene de vie et ny pense pas) et voila

J'ai eu loccasion de lire sur encarta que la majorité des cas de sep, ont une poussée et puis ca ne reaparait plus alors fait tout pr que ca napparaisse plus ... c'est une boonne chance qu'ils restent hésitants

signé = avis d'une galérienne de diagnostique claires
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Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar Pimpernelle » 19 nov. 2007, 19:03

Ben, tu cumules ! La SEP, je commence à découvrir, mais la maladie de Crohn, c'est encore une autre paire de manches. Je pense que je préfère ma SEP ! C'est mieux connu, et je trouve cela rassurant.

Mais comme dit par les autres, c'est trop tôt pour te faire du souci. Essaie d'aller un jour après l'autre ...

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Messagepar Espoire » 20 nov. 2007, 17:34

Aucune maladie chronique n'est plus ou moins grave, elles sont toutes différentes selon les personnes, on ne peut pas dire je prefere avoir la sep au lieu du sida ou vice versa :oops:
C LA GUERRE

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Messagepar ouahmed » 20 nov. 2007, 20:44

salut tt le monde
oui espoire tu as raison on ne peut pas preferer une maladie d'une autre,personne n'a choisi sa maladie,elles nous font tous soufrir mais on garde tjrs espoir.
tu t'es trompé pimperelle je suis une femme même si le nom est masculin.pour la maladie de crohn ,elle evolue comme la s.e.p par poussées.
si tu veux plus de renseignements n'hesite pas à demander.o.k?
je trouve un grand plaisir de vous lire byyyyyyyeeeeeeeeeee

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Messagepar Pimpernelle » 21 nov. 2007, 08:55

D'accord, Ouahmed !

mais si j'ose dire que je préfère avoir une maladie plutôt qu'une autre, j'ose, quand même ? ça n'engage que moi !

Cela dit, on a certainement quelque chose à apprendre de la vie, avec la maladie, et ce "quelque chose", peut-être qu'on l'apprend quelle que soit la maladie. Vous me suivez ?

mais c'est une hypothèse ...

Je ne savais pas que le Crohn était évolutif. J'ai 2 amies qui vivent avec, c'était directement handicapant, je n'ai pas eu l'impression que ça s'était aggravé depuis le diagnostic, il y a 20 ans pour une des 2.


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bonsoir

Messagepar ouahmed » 21 nov. 2007, 20:40

coucou pimpernelle
oui tu as raison on apprend beaucoup de la maladie peu importe le nom qu'elle porte,quand on apprend le diagnostic pour la premiere fois on est choqué,boulversé et on devient triste mais avec le temps on s'adapte.n'est ce pas?
ne pense pas que je n'ai pas aprecié ta premiere remarque,au contraire le forum est là pour échanger les idées.
bon je te laisse,je te souhaite de passer une bonne nuit.a propos je vais m'absenter pour quelques jours bye bye


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