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Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Ben...
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Message non lu par Ben... » 05 mai 2021, 17:57

Bonjour,
Je recherche des statistiques sur l’évolution de la maladie en fonction du type de Sep et de l’âge d’apparition des symptômes. Je n’ai trouvé que des informations générales, rien de très précis.
Mon neuro a éludé la question et m’a répondu qu’on verra avec la prochaine IRM dans 6 mois. Ce qui ne répond pas à ma question.
En tout cas c’est une pathologie qui soulève de ma part de nombreuses questions, j’imagine comme tout le monde.
Bonne soirée à tous
Benoit
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Message non lu par Nostromo » 05 mai 2021, 21:27

Salut Ben,

Belle bête ange3
Ben... a écrit :Je recherche des statistiques sur l’évolution de la maladie en fonction du type de Sep et de l’âge d’apparition des symptômes. Je n’ai trouvé que des informations générales, rien de très précis.
Peut-être trouveras-tu ton bonheur dans la "cohorte lyonnaise" et ses sous-produits, notamment EDMUS / OFSEP (la page que je t'ai envoyée sur l'OFSEP ne me semble pas trop mal répondre à ta question, à ce détail près qu'il ne s'agit pour l'instant que d'un projet...).

En remontant de quelques années, le labo de l'INSERM de Lyon qui est à l'origine de tout ça s'est spécialisé dans des statistiques de ce genre, par analyse donc de la cohorte lyonnaise. Les auteurs à rechercher en priorité (si tu fais chauffer Pubmed, par exemple) sont, aujourd'hui, Sandra Vukusic et surtout, avant elle, le "père fondateur" Christian Confavreux, décédé il y a quelques années.

Les études et statistiques qu'ils publient ne sont pas toujours consensuelles (litote), les biais y étant, du fait même de la méthodologie de la cohorte, nombreux. Cet avertissement étant posé, Confavreux avait (je dis tout ça de mémoire, qui peut me jouer des tours) trouvé que l'âge de début de la maladie comme son ancienneté étaient de bien moindre importance dans l'évolution de la maladie, que l'âge du patient. J'avais dit tout le bien que je pensais des travaux de Confavreux à Gout (le patron de la neuro à Rothschild) la dernière fois que je l'avais vu, la moue qu'il m'avait adressée en réponse était, comment dire... sans équivoque :D.

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Ben... » 05 mai 2021, 22:49

BonsoirJP,

Rubis n’a que 10 mois; c’est déjà un beau morceau, elle est dépourvue d’agressivité et elle veux juste copiner avec tout le monde, connu ou pas 😍.

Merci pour tes sources, c’est très dense. En fait je croyais avoir quelques notions concernant le SEP, plus j’avance plus j’en découvre la complexité. Et aussi l’immense vide de mes connaissances 🙄.
L’absence de corrélation pour le moment entre l’imagerie et la clinique me laisse perplexe, les essais en cours ont l’air au point mort, du moins en France. Je me demande si la modélisation est possible notamment au début des formes PP. on connaît l’histoire à la fin de l’histoire ! Je comprends mieux pourquoi mon neuro ne peut pas me répondre: il ne sait pas.
Comment arrives tu à te projeter ? Pas moyen d’anticiper ?
Merci de m’avoir répondu et bravo pour l’étendue de tes connaissances que j’apprécie à travers tes posts.
Bonne soirée
Ben

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Message non lu par PatrickS » 06 mai 2021, 09:55

Bonjour,

Voici la statistique sur UN patient (moi), on ne peut donc pas généraliser. :?
Primaire progressive
=> aggravation constante et lente pendant six à sept ans
=> changement d'alimentation
=> arrêt de la progression
=> deux ans pus tard, amélioration ds symptômes
=> douze ans plus tard, reste principalement des problèmes de marche (jambe gauche), les autres symptômes o quasiment disparus.
Âge du début: 44 ans

Patrick
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Message non lu par Naasli » 06 mai 2021, 11:14

Bonjour Benoît,
Le plus complexe dans cette pathologie est certainement son imprévisibilité! Cette pathologie a tellement de visages qu'il est compliqué de prédire l'avenir. Mon neurologue était plus que rassurant au 1er rendez-vous (EDSS 0) puis un mois après aussi (EDSS 1) et 3ème rendez-vous des 6 mois un peu moins bavard sur l'évolution (EDSS 1.5) et m'a prescrit Fampyra (que je n'ai pas encore ingéré), mon pied droit fait des siennes et j'ai une fatigabilité à la marche. Je pense qu'il faut vivre le moment présent même si parfois et en ce moment j'ai quelques craintes.
Belle journée à toi
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Message non lu par Ben... » 06 mai 2021, 11:57

PatrickS a écrit :
06 mai 2021, 09:55
Bonjour,

Voici la statistique sur UN patient (moi), on ne peut donc pas généraliser. :?
Primaire progressive
=> aggravation constante et lente pendant six à sept ans
=> changement d'alimentation
=> arrêt de la progression
=> deux ans pus tard, amélioration ds symptômes
=> douze ans plus tard, reste principalement des problèmes de marche (jambe gauche), les autres symptômes o quasiment disparus.
Âge du début: 44 ans

Patrick

Bonjour Patrick,
Tu as réussi a stabiliser l’évolution de la maladie et même à faire régresser les symptômes en améliorant ton hygiène de vie. C’est vraiment super.

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Message non lu par Nostromo » 06 mai 2021, 15:11

Salut Ben,

Rubis donc, et toute jeune encore. De quelle race s'agit-il ? Elle me fait furieusement penser au chien qui avait accompagné toute ma jeunesse, il s'appelait Furax et était le croisement improbable entre un berger allemand à pédigrée (son papa) et un boudin sur pattes dont il était impossible de deviner les gènes (sa maman). Comme je prenais un malin plaisir à essayer de lui piquer les fémurs de bovins dont le boucher nous faisait régulièrement cadeau, j'en conserve quelques cicatrices sur le visage : quel meilleur souvenir aurais-je pu espérer garder de lui ?

Cette absence de corrélation entre ce que montrent les IRM et l'état clinique du patient a un nom, on appelle ça le "paradoxe clinico-radiologique" (clinico-radiological paradox en anglais, ça passe mieux dans les moteurs de recherche). Ce concept de paradoxe clinico-radiologique avait été exploré entre autres, en son temps, par Frederick Barkhof, connu par ailleurs pour avoir "inventé" toute la partie relative aux critères IRM (qu'on appelait pour cette raison les critères de Barkhof) annexée aux premiers critères de McDonald. Ce paradoxe n'est guère nouveau, puisque l'IRM montre de façon assez fidèle ce qu'on pourrait voir si on t'ouvrait le crâne la maintenant tout de suite, or ouvrir le crâne, en particulier d'un défunt pour une autopsie, ça se pratique depuis quelques siècles... T'avais-je signalé à ce sujet que lors des autopsies "tous-venants", quand on a l'occasion d'ouvrir la boîte crânienne d'un défunt quelconque pour regarder à l'intérieur, on rencontre au moins deux fois plus souvent des lésions caractéristiques de la sep, que le nombre auquel on devrait s'attendre par simple règle de trois avec la prévalence de la sep ? Ce qui signifie que tu aurais au moins une sep sur deux qui n'est jamais diagnostiquée : certes, elle provoque des lésions, mais jamais de symptôme suffisamment "visible" pour être diagnostiquée.

Sandra Vukusic propose quant à elle qu'il y aurait un seuil, en termes de lésions, en deçà duquel l'apparition de lésions ne s'accompagne pas de symptômes et que ce n'est qu'une fois ce seuil dépassé que les symptômes apparaîtraient (plasticité cérébrale et effet de seuil). Il est également possible que le massacre de certaines régions du SNC ne s'accompagne pas, ou alors exceptionnellement, de symptômes.

Barkhof, de son côté, est persuadé qu'il est passé à côté de quelque chose, et il a passé un moment à essayer d'affiner ses critères radiologiques (notamment à travers diverses variations sur les critères de prises de vues, de puissance magnétique de l'IRM, etc.) à la recherche de son Graal. Si tu regardes cependant l'évolution des études qu'il publie, il semble avec le temps avoir quelque peu jeté l'éponge de cette hypothétique unification entre la radiologie et la clinique, pour s'intéresser à d'éventuels marqueurs pronostiques (IRM toujours, car Barkhof est à la base un radiologue, mais il a également largement étendu ses recherches à d'éventuels marqueurs biologiques). Bref, son Graal ne consiste pas tant à résoudre le paradoxe clinico-radiologique, qu'à parvenir à pronostiquer l'évolution de la sep du patient qu'il a en face de lui. Il avait cru y arriver avec l'IRM (je me rappelle fort bien qu'au début des années 2000, l'idée de pronostiquer la sep par analyse de l'évolution visible sur plusieurs IRM successives avait le vent en poupe...), ce foutu paradoxe lui a mis des bâtons dans les roues, alors il essaye d'autres trucs.

Là où ça devient marrant, c'est que ces lésions que montrent l'IRM sont également une des deux mamelles, l'autre étant l'évolution clinique, que retiennent pour juger de son efficacité les études qui visent à obtenir la FDA approval d'un traitement de fond (une fois l'approbation de la FDA obtenue, celles de toutes les autres autorités locales tombent automatiquement, en cascade). On vient de remarquer son absence totale de pertinence, et donc on l'utilise comme pilier pour juger de l'efficacité du traitement : nous vivons dans un monde merveilleux.

Toutes ces connaissances ont la fâcheuse habitude d'aboutir à la conclusion qu'on ne sait pas : dès que tu crois atteindre le sommet, le rocher roule au bas de la montagne (histoire connue...). Dans cette perspective, ton propos sur l' "étendue de mes connaissances" est fort aimable, mais sois conscient qu'il me laisse évidemment un goût amer :mrgreen:. Arriver à se projeter, à anticiper signifie selon moi et pour aller au plus direct, arriver à obtenir un pronostic individuel, son propre pronostic individuel : après le mythe de Sisyphe, tu pourras t'intéresser à celui de Prométhée :mrgreen: (avec Barkhof dans le rôle-titre...). C'est justement la plus grande beauté poétique que la sep apporte dans ses bagages quand elle vient emménager chez toi : l'ignorance de ton devenir. Qu'est-ce, en comparaison, qu'une certitude pronostique, par exemple celle qu'entraîne un diagnostic de cancer du pancréas : que pourrait-elle bien apporter de plus ? A part des raisons de déprimer, je ne vois pas...

Il existe tout de même, mais à considérer au cas par cas, des probabilités plus ou moins fortes de ce à quoi tu peux t'attendre. Par exemple dans mon cas, n'ayant plus fait de poussée depuis plus de vingt ans, il est très peu probable que je refasse un jour une poussée. "Peu probable" ne signifiant évidemment pas "impossible" :)... Une autre probabilité peut également venir de PIRA (Progression Independant of Relapse Activity, i.e. la progression à bas bruit de la neurodégénérescence qui se manifeste certes dès les premiers stades de la maladie, mais constitue l'essentiel des dégâts dans les phases progressives. Le rythme de cette neurodégénérescence (perte axonale) est mesurable relativement facilement sur des IRM successives, et il y a des rythmes plus ou moins rapides : si certains sépiens présentent des rythmes de dégénérescence moins rapides que le sujet sain moyen, en moyenne je crois qu'on serait plutôt dans un rapport de 1 à 5, avec une atrophie cérébrale cinq fois plus rapide donc pour la moyenne des sépiens, que pour la moyenne des sujets sains. Plus tout à fait sûr si ce rapport est exactement de 1 à 5, mais tu as l'idée. Si tu mesures régulièrement ce rythme d'atrophie cérébrale et que celui-ci reste relativement stable au fil des années, tu peux envisager qu'il conservera ce même rythme par la suite, mais à quoi cela t'avancera-t-il (retour à la case cancer du pancréas...), sachant en particulier l'absence de tout traitement efficace pour modifier ce rythme ?

Ma dernière IRM cérébrale remonte à cinq ans et pour une autre raison que la sep (surdité brusque) ; ma dernière IRM de suivi de sep remonte à quelques années plus tôt et je ne m'en rappelle même plus la date : à quoi cela m'avancerait-il d'essayer de savoir ?
Je comprends mieux pourquoi mon neuro ne peut pas me répondre: il ne sait pas.
Ton neuro est un homme sage :).

A bientôt,

JP.
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Message non lu par lélé » 06 mai 2021, 15:48

Tu peux aussi faire un petit sondage sur le forum pour te faire une idée
Secondaire progressive.

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Message non lu par PatrickS » 06 mai 2021, 18:28

Nostromo a écrit :
06 mai 2021, 15:11

Ma dernière IRM cérébrale remonte à cinq ans et pour une autre raison que la sep (surdité brusque)
C'est pratique quand tu as oublié de faire quelque chose que t'a demandé ta femme: "je n'ai pas entendu" :twisted:

Patrick
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Message non lu par Ben... » 06 mai 2021, 19:42

Naasli a écrit :
06 mai 2021, 11:14
Bonjour Benoît,
Le plus complexe dans cette pathologie est certainement son imprévisibilité! Cette pathologie a tellement de visages qu'il est compliqué de prédire l'avenir. Mon neurologue était plus que rassurant au 1er rendez-vous (EDSS 0) puis un mois après aussi (EDSS 1) et 3ème rendez-vous des 6 mois un peu moins bavard sur l'évolution (EDSS 1.5) et m'a prescrit Fampyra (que je n'ai pas encore ingéré), mon pied droit fait des siennes et j'ai une fatigabilité à la marche. Je pense qu'il faut vivre le moment présent même si parfois et en ce moment j'ai quelques craintes.
Belle journée à toi
Sarah



Bonsoir Sarah,

Je suis vraiment d’accord avec toi.
D’autre part est ce que tu as des fluctuations des symptômes notamment au niveau de ton pied droit selon les jours? Je peux passer deux ou trois jours tranquilles, où j’arrive même à oublier la SEP puis soudainement les symptômes (engourdissement du pieds, fourmillements..) reprennent.
Tu as raison quand tu dis qu’il faut se focaliser sur le présent mais j’ai du mal 🙄pour le moment.
Est ce que ton mi-temps t’aide ?
Je te souhaite une bonne soirée

Ben...
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Message non lu par Ben... » 06 mai 2021, 20:40

Nostromo a écrit :
06 mai 2021, 15:11
Salut Ben,

Rubis donc, et toute jeune encore. De quelle race s'agit-il ? Elle me fait furieusement penser au chien qui avait accompagné toute ma jeunesse, il s'appelait Furax et était le croisement improbable entre un berger allemand à pédigrée (son papa) et un boudin sur pattes dont il était impossible de deviner les gènes (sa maman). Comme je prenais un malin plaisir à essayer de lui piquer les fémurs de bovins dont le boucher nous faisait régulièrement cadeau, j'en conserve quelques cicatrices sur le visage : quel meilleur souvenir aurais-je pu espérer garder de lui ?

Cette absence de corrélation entre ce que montrent les IRM et l'état clinique du patient a un nom, on appelle ça le "paradoxe clinico-radiologique" (clinico-radiological paradox en anglais, ça passe mieux dans les moteurs de recherche). Ce concept de paradoxe clinico-radiologique avait été exploré entre autres, en son temps, par Frederick Barkhof, connu par ailleurs pour avoir "inventé" toute la partie relative aux critères IRM (qu'on appelait pour cette raison les critères de Barkhof) annexée aux premiers critères de McDonald. Ce paradoxe n'est guère nouveau, puisque l'IRM montre de façon assez fidèle ce qu'on pourrait voir si on t'ouvrait le crâne la maintenant tout de suite, or ouvrir le crâne, en particulier d'un défunt pour une autopsie, ça se pratique depuis quelques siècles... T'avais-je signalé à ce sujet que lors des autopsies "tous-venants", quand on a l'occasion d'ouvrir la boîte crânienne d'un défunt quelconque pour regarder à l'intérieur, on rencontre au moins deux fois plus souvent des lésions caractéristiques de la sep, que le nombre auquel on devrait s'attendre par simple règle de trois avec la prévalence de la sep ? Ce qui signifie que tu aurais au moins une sep sur deux qui n'est jamais diagnostiquée : certes, elle provoque des lésions, mais jamais de symptôme suffisamment "visible" pour être diagnostiquée.

Sandra Vukusic propose quant à elle qu'il y aurait un seuil, en termes de lésions, en deçà duquel l'apparition de lésions ne s'accompagne pas de symptômes et que ce n'est qu'une fois ce seuil dépassé que les symptômes apparaîtraient (plasticité cérébrale et effet de seuil). Il est également possible que le massacre de certaines régions du SNC ne s'accompagne pas, ou alors exceptionnellement, de symptômes.

Barkhof, de son côté, est persuadé qu'il est passé à côté de quelque chose, et il a passé un moment à essayer d'affiner ses critères radiologiques (notamment à travers diverses variations sur les critères de prises de vues, de puissance magnétique de l'IRM, etc.) à la recherche de son Graal. Si tu regardes cependant l'évolution des études qu'il publie, il semble avec le temps avoir quelque peu jeté l'éponge de cette hypothétique unification entre la radiologie et la clinique, pour s'intéresser à d'éventuels marqueurs pronostiques (IRM toujours, car Barkhof est à la base un radiologue, mais il a également largement étendu ses recherches à d'éventuels marqueurs biologiques). Bref, son Graal ne consiste pas tant à résoudre le paradoxe clinico-radiologique, qu'à parvenir à pronostiquer l'évolution de la sep du patient qu'il a en face de lui. Il avait cru y arriver avec l'IRM (je me rappelle fort bien qu'au début des années 2000, l'idée de pronostiquer la sep par analyse de l'évolution visible sur plusieurs IRM successives avait le vent en poupe...), ce foutu paradoxe lui a mis des bâtons dans les roues, alors il essaye d'autres trucs.

Là où ça devient marrant, c'est que ces lésions que montrent l'IRM sont également une des deux mamelles, l'autre étant l'évolution clinique, que retiennent pour juger de son efficacité les études qui visent à obtenir la FDA approval d'un traitement de fond (une fois l'approbation de la FDA obtenue, celles de toutes les autres autorités locales tombent automatiquement, en cascade). On vient de remarquer son absence totale de pertinence, et donc on l'utilise comme pilier pour juger de l'efficacité du traitement : nous vivons dans un monde merveilleux.

Toutes ces connaissances ont la fâcheuse habitude d'aboutir à la conclusion qu'on ne sait pas : dès que tu crois atteindre le sommet, le rocher roule au bas de la montagne (histoire connue...). Dans cette perspective, ton propos sur l' "étendue de mes connaissances" est fort aimable, mais sois conscient qu'il me laisse évidemment un goût amer :mrgreen:. Arriver à se projeter, à anticiper signifie selon moi et pour aller au plus direct, arriver à obtenir un pronostic individuel, son propre pronostic individuel : après le mythe de Sisyphe, tu pourras t'intéresser à celui de Prométhée :mrgreen: (avec Barkhof dans le rôle-titre...). C'est justement la plus grande beauté poétique que la sep apporte dans ses bagages quand elle vient emménager chez toi : l'ignorance de ton devenir. Qu'est-ce, en comparaison, qu'une certitude pronostique, par exemple celle qu'entraîne un diagnostic de cancer du pancréas : que pourrait-elle bien apporter de plus ? A part des raisons de déprimer, je ne vois pas...

Il existe tout de même, mais à considérer au cas par cas, des probabilités plus ou moins fortes de ce à quoi tu peux t'attendre. Par exemple dans mon cas, n'ayant plus fait de poussée depuis plus de vingt ans, il est très peu probable que je refasse un jour une poussée. "Peu probable" ne signifiant évidemment pas "impossible" :)... Une autre probabilité peut également venir de PIRA (Progression Independant of Relapse Activity, i.e. la progression à bas bruit de la neurodégénérescence qui se manifeste certes dès les premiers stades de la maladie, mais constitue l'essentiel des dégâts dans les phases progressives. Le rythme de cette neurodégénérescence (perte axonale) est mesurable relativement facilement sur des IRM successives, et il y a des rythmes plus ou moins rapides : si certains sépiens présentent des rythmes de dégénérescence moins rapides que le sujet sain moyen, en moyenne je crois qu'on serait plutôt dans un rapport de 1 à 5, avec une atrophie cérébrale cinq fois plus rapide donc pour la moyenne des sépiens, que pour la moyenne des sujets sains. Plus tout à fait sûr si ce rapport est exactement de 1 à 5, mais tu as l'idée. Si tu mesures régulièrement ce rythme d'atrophie cérébrale et que celui-ci reste relativement stable au fil des années, tu peux envisager qu'il conservera ce même rythme par la suite, mais à quoi cela t'avancera-t-il (retour à la case cancer du pancréas...), sachant en particulier l'absence de tout traitement efficace pour modifier ce rythme ?

Ma dernière IRM cérébrale remonte à cinq ans et pour une autre raison que la sep (surdité brusque) ; ma dernière IRM de suivi de sep remonte à quelques années plus tôt et je ne m'en rappelle même plus la date : à quoi cela m'avancerait-il d'essayer de savoir ?
Je comprends mieux pourquoi mon neuro ne peut pas me répondre: il ne sait pas.
Ton neuro est un homme sage :).

A bientôt,

JP.
Bonsoir JP,

Furax était un nom prédestiné si il t’a laissé quelques cicatrices en plus des beaux souvenirs. Rubis est très douce, elle va jeter un regard triste à celui qui lui prend son os 😥. C’est un Beauceron qui fait déjà presque 40kg, elle aime avant tout les ballades en famille où elle se prend pour un chien de berger.
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Message non lu par Ben... » 06 mai 2021, 20:42

Naasli a écrit :
06 mai 2021, 11:14
Bonjour Benoît,
Le plus complexe dans cette pathologie est certainement son imprévisibilité! Cette pathologie a tellement de visages qu'il est compliqué de prédire l'avenir. Mon neurologue était plus que rassurant au 1er rendez-vous (EDSS 0) puis un mois après aussi (EDSS 1) et 3ème rendez-vous des 6 mois un peu moins bavard sur l'évolution (EDSS 1.5) et m'a prescrit Fampyra (que je n'ai pas encore ingéré), mon pied droit fait des siennes et j'ai une fatigabilité à la marche. Je pense qu'il faut vivre le moment présent même si parfois et en ce moment j'ai quelques craintes.
Belle journée à toi
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Je suis vraiment d’accord avec toi.
D’autre part est ce que tu as des fluctuations des symptômes notamment au niveau de ton pied droit selon les jours? Je peux passer deux ou trois jours tranquilles, où j’arrive même à oublier la SEP puis soudainement les symptômes (engourdissement du pieds, fourmillements..) reprennent.
Tu as raison quand tu dis qu’il faut se focaliser sur le présent mais j’ai du mal 🙄pour le moment.
Est ce que ton mi-temps t’aide ?
Je te souhaite une bonne soirée

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Message non lu par Naasli » 06 mai 2021, 22:16

Bonsoir Ben,
Pour répondre à ta question, j'ai une sensation bizarre au niveau de mon pied droit, une perte de force qui est accentué à la marche ou lorsque je suis beaucoup debout une bonne partie de la journée au travail. Cela fait des mois que je ressens ce symptôme, c'était vraiment très ponctuel et
à présent c'est beaucoup plus fréquent pour ne pas dire en continu par moment notamment hier! Mon pied frotte parfois le sol mais ce n'est arrivé que quelques fois. Par contre, je ressens une fatigabilité à la marche qui s'accentue depuis 1 mois environ. Bref, j'espère que c'est passager car cela m'inquiète parfois surtout au travail.
En ce qui concerne le mi-temps thérapeutique, je pense que c'est de loin la meilleure solution pour moi à l'heure actuelle car même en travaillant un jour sur 2, lorsque je termine ma journée de travail, je dois m'allonger et me reposer avant l'arrivée de mes enfants (alors qu'avant j'étais plutôt hyperactive). J'ai toujours des moments d'intense fatigue mais je m'accroche et je vais de l'avant. Quand je flanche un peu, je me dit qu'il y a bien pire!
Bon je vais me coucher car justement demain le réveil va sonner à 6h.
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Message non lu par Nostromo » 07 mai 2021, 14:57

Hé salut,
PatrickS a écrit :
Nostromo a écrit :(surdité brusque)
C'est pratique quand tu as oublié de faire quelque chose que t'a demandé ta femme: "je n'ai pas entendu" :twisted:
riree

Ca ne peut hélas pas marcher, la surdité brusque était repartie comme elle était venue, en une dizaine de jours. En temps normal j'ai plutôt une bonne oreille, en particulier quand il s'agit de détecter un bruit ténu -- ce qui rend fou mon garagiste, parce que j'entends des bruits dans ma voiture que dans un premier temps il affirme systématiquement ne pas entendre, avant dans un second temps de toujours finir par en trouver et résoudre la cause :).

Il reste toujours, pour se rattraper, les fameux problèmes cognitifs : "ah bon tu m'avais dit ça, oh désolé j'ai complètement zappé, y'a sûrement un rapport avec ma sep"...

La sep ne présente donc pas que des inconvénients mdr mdr
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Message non lu par mariel13 » 07 mai 2021, 15:26

Nostromo a écrit :
07 mai 2021, 14:57
***
La sep ne présente donc pas que des inconvénients mdr mdr
mdr

Bonjour Ben et à tous !

Alors pour les statistiques mdr
je rejoins Patrick pour l'hygiène de vie, sans aller jusqu'à adopter le régime Signalet j'ai appliqué autre chose qui me convient bien
actuellement je suis sous Tysabri après Aubagio, Copaxone...

sauf ce que je ne dis pas c'est qu'au niveau professionnel, ça a été la catastrophe, je n'ai pas anticipé enfin comment anticiper dans ces conditions ? je suis allée de cdi en cdi puis en cdd pour finir par rien du tout !

Actuellement, je suis accompagnée par un Cabinet de psychologues pour de la remédiation cognitive en lien avec Cap Emploi
c'est tout récent :wink:

cette colocataire (indésirable !!!) me laisse à peu près tranquille (enfin je dis ça ...) j'arrive enfin à remonter sur mon vélo :D
de toutes façons, pour aujourd'hui, je n'ai pas le choix, il faut que j'aille à la sortie de l'école, ma fille de 9 ans est encore un peu jeune pour rentrer seule riree c'est une expérience pour lui montrer que certaine fois c'est plus rapide en vélo (dommage la semaine prochaine cela sera reporté pour cause de mauvais temps enfin mauvais temps juste de la pluie :wink: )
heureusement j'ai créé ma play liste grâce à Lois 8)
tout simplement bon courage voici quelques rayons de soleil b2 que je partage !

Bises,

Marie-L
RR annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)

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Lune
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Message non lu par Lune » 07 mai 2021, 18:24

Coucou Ben,

Ta Rubis est bien belle. Ceux qui ont des petits chiens :mrgreen: apprécient les gros chiens gentils.

Pour l'avenir, ici c'est plutôt carpe diem, avoir plein d'activités ce qui fait oublier pas mal de choses.

Du sport et un changement d'alimentation (plus de laitage sauf du gruyère et du chocolat au lait :mrgreen: plus de gluten)
Beaucoup de légumes, des oeufs, des noix de cajou, pas de nourriture animal.

A bientôt Ben cou2

Ben...
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Message non lu par Ben... » 07 mai 2021, 21:17

Nostromo a écrit :
06 mai 2021, 15:11
Salut Ben,

Rubis donc, et toute jeune encore. De quelle race s'agit-il ? Elle me fait furieusement penser au chien qui avait accompagné toute ma jeunesse, il s'appelait Furax et était le croisement improbable entre un berger allemand à pédigrée (son papa) et un boudin sur pattes dont il était impossible de deviner les gènes (sa maman). Comme je prenais un malin plaisir à essayer de lui piquer les fémurs de bovins dont le boucher nous faisait régulièrement cadeau, j'en conserve quelques cicatrices sur le visage : quel meilleur souvenir aurais-je pu espérer garder de lui ?

Cette absence de corrélation entre ce que montrent les IRM et l'état clinique du patient a un nom, on appelle ça le "paradoxe clinico-radiologique" (clinico-radiological paradox en anglais, ça passe mieux dans les moteurs de recherche). Ce concept de paradoxe clinico-radiologique avait été exploré entre autres, en son temps, par Frederick Barkhof, connu par ailleurs pour avoir "inventé" toute la partie relative aux critères IRM (qu'on appelait pour cette raison les critères de Barkhof) annexée aux premiers critères de McDonald. Ce paradoxe n'est guère nouveau, puisque l'IRM montre de façon assez fidèle ce qu'on pourrait voir si on t'ouvrait le crâne la maintenant tout de suite, or ouvrir le crâne, en particulier d'un défunt pour une autopsie, ça se pratique depuis quelques siècles... T'avais-je signalé à ce sujet que lors des autopsies "tous-venants", quand on a l'occasion d'ouvrir la boîte crânienne d'un défunt quelconque pour regarder à l'intérieur, on rencontre au moins deux fois plus souvent des lésions caractéristiques de la sep, que le nombre auquel on devrait s'attendre par simple règle de trois avec la prévalence de la sep ? Ce qui signifie que tu aurais au moins une sep sur deux qui n'est jamais diagnostiquée : certes, elle provoque des lésions, mais jamais de symptôme suffisamment "visible" pour être diagnostiquée.

Sandra Vukusic propose quant à elle qu'il y aurait un seuil, en termes de lésions, en deçà duquel l'apparition de lésions ne s'accompagne pas de symptômes et que ce n'est qu'une fois ce seuil dépassé que les symptômes apparaîtraient (plasticité cérébrale et effet de seuil). Il est également possible que le massacre de certaines régions du SNC ne s'accompagne pas, ou alors exceptionnellement, de symptômes.

Barkhof, de son côté, est persuadé qu'il est passé à côté de quelque chose, et il a passé un moment à essayer d'affiner ses critères radiologiques (notamment à travers diverses variations sur les critères de prises de vues, de puissance magnétique de l'IRM, etc.) à la recherche de son Graal. Si tu regardes cependant l'évolution des études qu'il publie, il semble avec le temps avoir quelque peu jeté l'éponge de cette hypothétique unification entre la radiologie et la clinique, pour s'intéresser à d'éventuels marqueurs pronostiques (IRM toujours, car Barkhof est à la base un radiologue, mais il a également largement étendu ses recherches à d'éventuels marqueurs biologiques). Bref, son Graal ne consiste pas tant à résoudre le paradoxe clinico-radiologique, qu'à parvenir à pronostiquer l'évolution de la sep du patient qu'il a en face de lui. Il avait cru y arriver avec l'IRM (je me rappelle fort bien qu'au début des années 2000, l'idée de pronostiquer la sep par analyse de l'évolution visible sur plusieurs IRM successives avait le vent en poupe...), ce foutu paradoxe lui a mis des bâtons dans les roues, alors il essaye d'autres trucs.

Là où ça devient marrant, c'est que ces lésions que montrent l'IRM sont également une des deux mamelles, l'autre étant l'évolution clinique, que retiennent pour juger de son efficacité les études qui visent à obtenir la FDA approval d'un traitement de fond (une fois l'approbation de la FDA obtenue, celles de toutes les autres autorités locales tombent automatiquement, en cascade). On vient de remarquer son absence totale de pertinence, et donc on l'utilise comme pilier pour juger de l'efficacité du traitement : nous vivons dans un monde merveilleux.

Toutes ces connaissances ont la fâcheuse habitude d'aboutir à la conclusion qu'on ne sait pas : dès que tu crois atteindre le sommet, le rocher roule au bas de la montagne (histoire connue...). Dans cette perspective, ton propos sur l' "étendue de mes connaissances" est fort aimable, mais sois conscient qu'il me laisse évidemment un goût amer :mrgreen:. Arriver à se projeter, à anticiper signifie selon moi et pour aller au plus direct, arriver à obtenir un pronostic individuel, son propre pronostic individuel : après le mythe de Sisyphe, tu pourras t'intéresser à celui de Prométhée :mrgreen: (avec Barkhof dans le rôle-titre...). C'est justement la plus grande beauté poétique que la sep apporte dans ses bagages quand elle vient emménager chez toi : l'ignorance de ton devenir. Qu'est-ce, en comparaison, qu'une certitude pronostique, par exemple celle qu'entraîne un diagnostic de cancer du pancréas : que pourrait-elle bien apporter de plus ? A part des raisons de déprimer, je ne vois pas...

Il existe tout de même, mais à considérer au cas par cas, des probabilités plus ou moins fortes de ce à quoi tu peux t'attendre. Par exemple dans mon cas, n'ayant plus fait de poussée depuis plus de vingt ans, il est très peu probable que je refasse un jour une poussée. "Peu probable" ne signifiant évidemment pas "impossible" :)... Une autre probabilité peut également venir de PIRA (Progression Independant of Relapse Activity, i.e. la progression à bas bruit de la neurodégénérescence qui se manifeste certes dès les premiers stades de la maladie, mais constitue l'essentiel des dégâts dans les phases progressives. Le rythme de cette neurodégénérescence (perte axonale) est mesurable relativement facilement sur des IRM successives, et il y a des rythmes plus ou moins rapides : si certains sépiens présentent des rythmes de dégénérescence moins rapides que le sujet sain moyen, en moyenne je crois qu'on serait plutôt dans un rapport de 1 à 5, avec une atrophie cérébrale cinq fois plus rapide donc pour la moyenne des sépiens, que pour la moyenne des sujets sains. Plus tout à fait sûr si ce rapport est exactement de 1 à 5, mais tu as l'idée. Si tu mesures régulièrement ce rythme d'atrophie cérébrale et que celui-ci reste relativement stable au fil des années, tu peux envisager qu'il conservera ce même rythme par la suite, mais à quoi cela t'avancera-t-il (retour à la case cancer du pancréas...), sachant en particulier l'absence de tout traitement efficace pour modifier ce rythme ?

Ma dernière IRM cérébrale remonte à cinq ans et pour une autre raison que la sep (surdité brusque) ; ma dernière IRM de suivi de sep remonte à quelques années plus tôt et je ne m'en rappelle même plus la date : à quoi cela m'avancerait-il d'essayer de savoir ?
Je comprends mieux pourquoi mon neuro ne peut pas me répondre: il ne sait pas.
Ton neuro est un homme sage :).

A bientôt,

JP.
Bonjour JP,

Une fois de plus, j’admire ta maîtrise de ce sujet. J’avoue que ta réponse directe m’a choqué puis m’a fait réfléchir , j’ai eu besoin d’un peu de temps pour assimiler certains points. Oui on peut comme Sisyphe, tourner en boucle jusqu’à oublier le bon sens. Peut-être faut-il laisser aux Pythie de Delphes et aux universitaires le soin de donner leurs prédictions.
Le bon sens est peut-être une voie à suivre, à la fois simple mais parfois terriblement difficile à vivre. En trois mois cette maladie m’a certainement fait beaucoup réfléchir et peut être trop 🤔. J’évolue comme je peux, doucement.
En tout cas, merci pour ces éléments de réflexion 🙂.
Bonne soirée
Benoit

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Message non lu par Djilsep » 08 mai 2021, 16:29

Salut Ben,

Sa serai super si tu fait un sondage sur le forum et tu nous communique le résultat.
Moi je m'intéresse à l'évolutio' de la sep avec ou sans traitement sur 20 ans ou 10 ans.

Bon courage

Ben...
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Re: Statistiques

Message non lu par Ben... » 08 mai 2021, 17:20

Naasli a écrit :
06 mai 2021, 22:16
Bonsoir Ben,
Pour répondre à ta question, j'ai une sensation bizarre au niveau de mon pied droit, une perte de force qui est accentué à la marche ou lorsque je suis beaucoup debout une bonne partie de la journée au travail. Cela fait des mois que je ressens ce symptôme, c'était vraiment très ponctuel et
à présent c'est beaucoup plus fréquent pour ne pas dire en continu par moment notamment hier! Mon pied frotte parfois le sol mais ce n'est arrivé que quelques fois. Par contre, je ressens une fatigabilité à la marche qui s'accentue depuis 1 mois environ. Bref, j'espère que c'est passager car cela m'inquiète parfois surtout au travail.
En ce qui concerne le mi-temps thérapeutique, je pense que c'est de loin la meilleure solution pour moi à l'heure actuelle car même en travaillant un jour sur 2, lorsque je termine ma journée de travail, je dois m'allonger et me reposer avant l'arrivée de mes enfants (alors qu'avant j'étais plutôt hyperactive). J'ai toujours des moments d'intense fatigue mais je m'accroche et je vais de l'avant. Quand je flanche un peu, je me dit qu'il y a bien pire!
Bon je vais me coucher car justement demain le réveil va sonner à 6h.
Sarah
Salut Sarah,
Accroche toi et profites ! Levé 6h c’est tôt 😥. Bon week-end et bon repos si tu travailles pas. Bon courage si tu travailles.
Benoit

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Re: Statistiques

Message non lu par Ben... » 08 mai 2021, 17:26

Lune a écrit :
07 mai 2021, 18:24
Coucou Ben,

Ta Rubis est bien belle. Ceux qui ont des petits chiens :mrgreen: apprécient les gros chiens gentils.

Pour l'avenir, ici c'est plutôt carpe diem, avoir plein d'activités ce qui fait oublier pas mal de choses.

Du sport et un changement d'alimentation (plus de laitage sauf du gruyère et du chocolat au lait :mrgreen: plus de gluten)
Beaucoup de légumes, des oeufs, des noix de cajou, pas de nourriture animal.

A bientôt Ben cou2
Bonjour Lune,
Je t’envoie une photo de mon gentil monstre
Bonne journée
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