Le déni

[Eccedentesia]

Bon sujet pour les personnes qui entrent dans cette phase ou même cherchent à en sortir !

Pour ma part, le déni à commencé il y a plus d'un an. Mes jambes m'ont brusquement fait défaut, une semaine, deux semaines, je me disais c'est de la fatigue, ça passera. Pourquoi ? Parce que déjà là, la perspective de ne plus marcher correctement m'effrayait, je VOULAIS que ça passe. Et en fait non, c'est resté. Mais étant jeune maman, je me devais d'agir. Alors j'ai vu un médecin, qui a fait une prise de sang, pour finalement être larguée.

Là, le déni s'est vraiment installé. Rien à la prise de sang? C'est que j'allais bien! J'avais mal à en pleurer, je me retrouvais souvent par terre à me tordre de douleur dans les jambes, je cachais à mon copain, je minimisais les choses à ma meilleure amie, et le cachais au reste du monde. Non, je n'avais pas encore les béquilles et je refusais d'en demander. Il fallait que ça passe, c'etait une obligation.

Trois mois et enfin j'ai retrouvé mes jambes. Bien plus faibles, mais mieux. C'est après, lorsque les choses ont pris plus d'ampleur que la réalité m'a rattrapée, y avait un truc. Nouveau médecin. Il comprend, c'est neurologique. Claque dans la tronche. Différentes pathologies à écarter, je fais les différentes démarches seules. C'est quand tout est éliminé et qu'il reste la sep que je capitule, mon copain doit être informé, ça va le concerner aussi. Cette fois, je devais réagir et sortir de ma bulle. Il fallait que j'affronte, que je regarde le mal en face et lui tienne tête. Le processus à été long, désormais je parle librement lorsque quelqu'un du quartier s'enquiert de mon état, pensant à une blessure au genou. Mais non. Je réponds avec sincérité, car si l'on connaît si mal ces maladies, c'est bien que le silence est trop présent et si la faire connaître aide au moins une personne, alors allons-y gaiement, je suis l'handicapée du quartier et j'assume!
Alors aujourd'hui j'ai pas la sep, même si c'est très proche puisque les symptômes sont les mêmes, mais le déni, ces phases que l'on traverse lorsqu'une maladie nous touche, ça reste un mal universel.

C'est même sain d'ailleurs. Le déni, c'est notre deuil à nous. C'est notre temps pour digérer la pilule, comprendre, intégrer et accepter qu'il y a des choses auxquelles nous devons renoncer. Il faut faire le deuil de la vie que l'on s'imaginait, courant avec les enfants dans le jardin par exemple. Une fois cette réflexion personnelle passée, alors nous pouvons renaître, redécouvrir la vie, ses joies, ses peines, ses petits bonheurs si précieux.

Et pour les personnes qui font partie des "aidants", devant affronter le déni d'un malade, ne le brusques pas. Cela prend du temps et personne ne peut le faire à notre place. Il faut juste être présent en fonction du besoin de la personne. Le reste suivra tout seul, n'ayez pas peur. (Mais là encore, ne pas confondre déni et dépression par contre)

Voilà voilà.
Belle journée à tous!

[Compte supprimé]

Eccedentesia, en fait le déni dans le langage de sepien c'est à partir du moment où tu es diagnostiquée.

[blz]

Bonjour à tous,

J'ai lu vos différents témoignages,
Moi perso, lors de l'annonce du diagnostique de la SEP PP, j'étais face à deux neurologues de l'hôpital !
Dés qu'ils m'ont dit que j'avais la SEP, je suis rentré dans un fou rire, une crise euphorique interminable !!
Ils étaient bouche bée
Par la suite depuis environ 2005, je suis passé par plusieurs phase :
Au début l'indifférence , BOF.
environs 10 ans après anxiété, dépression. ( les cannes sont arrivées )
Puis il y a 2 ans, donc 12 ans après, je suis allé dans un centre de réadaptation, et sans m'y attendre tel un couperet, mes jambes ont lâchées !! faiblesse musculaire des membres inférieures et supérieures. AH!
Heureusement j'étais entouré par l'équipe médicale du centre
Et là, j'ai eu un cadeau inattendu , une chaise roulante motorisée albert e-fix.
Depuis ~14 ans, après 2005, je ne sort plus de chez moi, plus aucunes activités sociales !
J'évite les situations douloureuses (les voyages, les repas prolongés, la chaleur, le soleil, les repas copieux ...)

Je vis dans un monde subjectif, une autre dimension qui pour moi complète le monde matériel !
Cela n'est pas la vérité, c'est ma VERITE !
Nous avons tous des vies différentes !

[zoniko]

Si l'on part du principe que nous pataugeons dans les 5 phases d'un psychiatre
j'ai tout de même l'impression que c'est effectué
le déni, la colère, la négociation, la dépression et, enfin, l'acceptation.

Mais lorsque je lis les différents témoignages, j'ai certes accepté la maladie, mais à chaque nouveau handicapant, et la perte d'un sens ou d'une fonction, ne reviendrai-je pas dans ces phases? ou dans certaines de ces phases ?

[Marie91]

Je n'arrive pas à savoir si je suis vraiment passée par une phase de déni. Quand on m'a annoncé la SEP il y a 7 ans, je me doutais bien qu'il y avait un truc vu que je souffrais et que j'avais des symptômes bizarres depuis une dizaine d'années mis sur le compte de "fibromyalgie".
Par contre comme blz, j'ai l'impression de passer par différents, sentiments: dépression, découragements, et pseudo acceptation par obligation, d'ailleurs comme toi blz j'ai aussi le "albert e-fix" prescrit en centre de rééducation. Je pensais m'en servir pour pouvoir profiter plus longuement de certaines sorties car même si je tiens encore sur mes jambes avec cannes ce n'est que quelques minutes… mais finalement je ne sors plus et n'ai quasiment plus de vie sociale, il est dans la maison pour les jours trop difficiles…
Déni, pas déni je sais pas, par la force des choses on accepte ou subit la situation telle qu'elle est….

[Milie35]

Dés qu'ils m'ont dit que j'avais la SEP, je suis rentré dans un fou rire, une crise euphorique interminable !!

C'est une réaction pas banale En fait on peut le comparer aux systèmes de sécurité d'une voiture...Une espèce d'airbag du cerveau pour les chocs trop rudes...

Je vis dans un monde subjectif, une autre dimension qui pour moi complète le monde matériel !
Cela n'est pas la vérité, c'est ma VERITE !

De toute façon LA vérité n'existe pas blz, alors suis ton intuition et trouve le bien-être où tu peux

comme blz, j'ai l'impression de passer par différents, sentiments: dépression, découragements, et pseudo acceptation par obligation

Je me demande: après toutes ces phases que tu as passé, y en a t-il d'autres? y a t-il d'autres sentiments ou une autre vision de la maladie après l'acceptation?

[maglight]

Coucou,
Cette discussion est super interessante, je trouve, merci lélé, pour l'initiative

Hello marie

Je n'arrive pas à savoir si je suis vraiment passée par une phase de déni. Quand on m'a annoncé la SEP il y a 7 ans, je me doutais bien qu'il y avait un truc vu que je souffrais et que j'avais des symptômes bizarres depuis une dizaine d'années mis sur le compte de "fibromyalgie".
Par contre comme blz, j'ai l'impression de passer par différents, sentiments: dépression, découragements, et pseudo acceptation par obligation, d'ailleurs comme toi blz j'ai aussi le "albert e-fix" prescrit en centre de rééducation. Je pensais m'en servir pour pouvoir profiter plus longuement de certaines sorties car même si je tiens encore sur mes jambes avec cannes ce n'est que quelques minutes… mais finalement je ne sors plus et n'ai quasiment plus de vie sociale, il est dans la maison pour les jours trop difficiles…

Merci d'intervenir il y a du en avoir des allés/retours coté phase de....
Ces phases sont en pleine mouvance tout le temps, je suppose.
comment ça pourrait être autrement, au final. Puisque la situation bouge.

Déni, pas déni je sais pas, par la force des choses on accepte ou subit la situation telle qu'elle est….

La force des chose. Très intéressant que ce mot sorte...
On accepte ou on subit !! la logique des choses, ici voudrait que face a cette puissance , on choisisse d'accepter, pour ensuite s'adapter.
Rester sous son joug serait comme s'infliger la double-peine.

Je vis dans un monde subjectif, une autre dimension qui pour moi complète le monde matériel !
Cela n'est pas la vérité, c'est ma VERITE !
Nous avons tous des vies différentes !

Sa-lut-l'ogre
Je vis dans un monde subjectif, une autre dimension qui pour moi complète le monde matériel !
Ouh, que c'est bien dit ! c'est la que T balez. Tu utilises une arme très puissante. Elle ne dois pas avoir de limite en fait !
et ça c'est formidable car elle ouvre des possibilité mentale immense sur un univers nouveau a découvrir !
On perçoit dans le film de stephen Hawking, cette puissance de l'imaginaire !
( chouette film) https://fr.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking
....
hey milou

Dés qu'ils m'ont dit que j'avais la SEP, je suis rentré dans un fou rire, une crise euphorique interminable !!

C'est une réaction pas banale En fait on peut le comparer aux systèmes de sécurité d'une voiture...Une espèce d'airbag du cerveau pour les chocs trop rudes...

Je suis d'accord avec l'analyse de milou, Blz.
J'ai eu moi aussi une réaction similaire, pendant que j'étais à l'hosto en "mode Albator ". je pigeais que j'allais vers la SEP.
La situation devait m'être tellement insupportable, que je me suis mise en mode second degré et toutes mes lectures de situation, étaient prise avec un Humour corrosif !
J'étais devenue, mais hyper drôle, au point de me faire rire moi même. Quand j'y repense, aujourd'hui, même mes souvenirs des poilades avec mes potes de la cour des miracles ^^ ont pris le dessus sur la descente aux enfers
que je m'enquillais "tout schuss"
Tchuss

[lélé]

Merci defcom

[blz]

Je n'arrive pas à savoir si je suis vraiment passée par une phase de déni. Quand on m'a annoncé la SEP il y a 7 ans, je me doutais bien qu'il y avait un truc vu que je souffrais et que j'avais des symptômes bizarres depuis une dizaine d'années mis sur le compte de "fibromyalgie".
Par contre comme blz, j'ai l'impression de passer par différents, sentiments: dépression, découragements, et pseudo acceptation par obligation, d'ailleurs comme toi blz j'ai aussi le "albert e-fix" prescrit en centre de rééducation. Je pensais m'en servir pour pouvoir profiter plus longuement de certaines sorties car même si je tiens encore sur mes jambes avec cannes ce n'est que quelques minutes… mais finalement je ne sors plus et n'ai quasiment plus de vie sociale, il est dans la maison pour les jours trop difficiles…
Déni, pas déni je sais pas, par la force des choses on accepte ou subit la situation telle qu'elle est….

Salut, Marie91
Nous avons une situation similaire avec des points commun !
Pense à ne pas laisser la batterie du fauteuil roulant se vider entièrement, à surveiller !!
Sinon elle se détériorera plus vite, perte de charge , HS, poubelle
à bientôt

[lélé]

Hello
Je reprends mon fil
J'AI cru que le poste déni était clôturé par la faute donc heureuse qu'il soit bien là

[Septendre]

Un sujet aussi ouvert mérite une dissertation, comme disait Maglight c'est un bon sujet de bac ou même de thèses.
Et pour élargir le débat, On peut aussi confondre le déni, le refus et la dépression...
Je pense que le niveau d'expression de la maladie va avoir un impact sur notre réaction aussi. Si elle est endormie et se fait oublier, on peut l'ignorer et même l'oublier. Lorsqu'elle se réveille, elle nous met devant sa réalité.
Ceci dit, je rejoint les témoignage sur la force du mental, le déni nous fait avancer et vivre sans y penser et même être combatifs aux moments nécessaires et ceci contribue à être mieux. Et je suis persuadé que le mental a autant voir plus de contribution à la guérison que produits pharmaceutiques.
Pour ma part, elle dort, et donc depuis un an et demi, elle n'est plus au centre de ma vie, mais à la période des IRM je me repose les mêmes questions, les mêmes projections ... et pourvu que ça dure.

Bonne continuation.

[lélé]

Hello septendre
Oui c'est vrai tu as raison
Du coup ce serait bien que les IRM soient moins fréquents car ce passage dans le tube quoiqu'on dise nous ramène à la sep

[Marie91]

Merci blz pour le conseil sur la batterie du fauteuil, je l'allume quand même régulièrement mais je ne savais pas que si elle se déchargeait complètement ça pouvait ne plus fonctionner du tout, ça ne m'est jamais arrivé mais je vais faire attention.
Quand aux IRM, Lélé, je pense comme toi que l'on en passe beaucoup plus que nécessaire, moi j'y ai eu le droit tous les ans alors qu'ils sont inchangés, je crois que je vais voir pour les espacer... En plus pour ceux qui n'ont pas de poussées, je ne vois pas l'intérêt de les ennuyer avec ça et de leur rappeler la maladie quand celle ci est en mode veille...

[lélé]

Mon neuro m'a dit que sous rituximab c'est plus trop nécessaire et franchement je vois pas ce que ça changera

[Caribou]

Salut à tous !

Mais dis-donc, c'est super intéressant votre discussion sur le déni...! S'en est presque philosophique même !

Pour ma part, je pense que je suis tellement dans le déni que je suis partie à l'autre bout du monde en étant persuadée qu'il m’arriverais rien !

Bon, ceci dit, j'ai pas non plus choisi le pire des pays (Canada) si jamais je déclenche une poussée, ça doit pas être par hasard...
Plus sérieusement, je suis pas vraiment dans le déni de la maladie en elle même parce que je sais que si j'ai été diagnostiquée, c'est pas pour rien et j'ai confiance dans mon neurologue et son diagnostic. (Quoique des fois j'ai des moments : et si il s'était trompé ? ). Par contre, je pense que je suis dans le déni dans le sens où je pense que je vais bien m'en tirer et que ça va continuer comme ça encore super, super longtemps alors que peut-être pas... Et le jour (si un jour ça arrive) où ça va commencer à se corser, je risque de prendre ça en pleine façade...!

Mais pour l'instant, je suis plutôt confortablement installée dans cette forme de déni et je ne compte pas vraiment y bouger avant d'y être forcée...!
Et puis c'est con mais je pense que le psychologique a une grande importance dans cette maladie, alors si on pense qu'on va bien mais on va aller bien pendant encore un moment, pour l'instant ça marche mais je sais bien que cette méthode a des limites...

Bref, pas facile tout ça... Où je me situe dans l’échelle du déni ? Humhum, on verra ça plus tard...!

Des bises, Caribou

[maglight]

Coucou,

Salut à tous !

Mais dis-donc, c'est super intéressant votre discussion sur le déni...! S'en est presque philosophique même !

ca fait plaisir de voir que la philo c'est toujours ton truc !

Pour ma part, je pense que je suis tellement dans le déni que je suis partie à l'autre bout du monde en étant persuadée qu'il m’arriverais rien !

Très belle stratégie, tu sais ce que j'en pense ! Je l'avais repéré en recoupant les cas de sep "endormie" , j'ai cette sensation qu'engager une action de grand mouvement, la tient au respect. Je suis comme toi, persuader qu'il ne t'arrivera rien au bout du monde !
je sais pas si tu as suivi, mais Zonico, s'apprête au même grand mouvement ! On va pouvoir faire une étude de cas !

Bon, ceci dit, j'ai pas non plus choisi le pire des pays (Canada) si jamais je déclenche une poussée, ça doit pas être par hasard...

le hasard ?! euh ma réponse n'engage que moi ! il n'y a pas de hasard, juste une suite logique d'action qui tend vers une direction !

Plus sérieusement, je suis pas vraiment dans le déni de la maladie en elle même parce que je sais que si j'ai été diagnostiquée, c'est pas pour rien et j'ai confiance dans mon neurologue et son diagnostic. (Quoique des fois j'ai des moments : et si il s'était trompé ? ). Par contre, je pense que je suis dans le déni dans le sens où je pense que je vais bien m'en tirer et que ça va continuer comme ça encore super, super longtemps alors que peut-être pas... Et le jour (si un jour ça arrive) où ça va commencer à se corser, je risque de prendre ça en pleine façade...!

On sera là pour faire le parachute pour freiner la descente. Alors, ni pense plus, avant l'heure, c'est pas l'heure !

Mais pour l'instant, je suis plutôt confortablement installée dans cette forme de déni et je ne compte pas vraiment y bouger avant d'y être forcée...!

Je fais pareil, et c'est effectivement très confortable.

Et puis c'est con mais je pense que le psychologique a une grande importance dans cette maladie, alors si on pense qu'on va bien mais on va aller bien pendant encore un moment, pour l'instant ça marche mais je sais bien que cette méthode a des limites...

Je crois aussi a cette place énorme qu'à la psyché.
et j'ose une autre question philo. Le déni n'est-il pas un moyen de protection automatique de la psyché ?
ce qui sous entendrait que le déni ne soit pas si délétère que ça. Il pourrait offrir un parachute confortable pour atterrir dans l'acceptation?
le plus tard possible, on est d'accord !
bisette ma carib'ette

[lélé]

Oui mag je plussoie

[maglight]

Je n'arrive pas à savoir si je suis vraiment passée par une phase de déni. Quand on m'a annoncé la SEP il y a 7 ans, je me doutais bien qu'il y avait un truc vu que je souffrais et que j'avais des symptômes bizarres depuis une dizaine d'années mis sur le compte de "fibromyalgie".
Par contre comme blz, j'ai l'impression de passer par différents, sentiments: dépression, découragements, et pseudo acceptation par obligation, d'ailleurs comme toi blz j'ai aussi le "albert e-fix" prescrit en centre de rééducation. Je pensais m'en servir pour pouvoir profiter plus longuement de certaines sorties car même si je tiens encore sur mes jambes avec cannes ce n'est que quelques minutes… mais finalement je ne sors plus et n'ai quasiment plus de vie sociale, il est dans la maison pour les jours trop difficiles…
Déni, pas déni je sais pas, par la force des choses on accepte ou subit la situation telle qu'elle est….

Salut, Marie91
Nous avons une situation similaire avec des points commun !
Pense à ne pas laisser la batterie du fauteuil roulant se vider entièrement, à surveiller !!
Sinon elle se détériorera plus vite, perte de charge , HS, poubelle
à bientôt

Coucou tous les 2
vos histoires parallèles et les conseils de l'ogre sur le fauteuil me laisse a penser que vous ferriez un bon tandem
C'est un concept que j'aime bien....vivre sa SEP en tandem ! Si l'un a une panne de batterie, l'autre tire pour les 2 !
l'union fait la force, ce point là, est vérifiable, pour tout, tout le temps.
Ca devrait marcher pareil avec la maladie.
je pense bien a vous , tout les 2....je vous imagine l'un derrière l'autre, en mode petit train et cette idée me met la banane !
A plus tard de vous lire, hein ?!
Tcho

[Marie91]

C 'est bien tu te fais ton petit film, en effet cela pourrait être comique!! Dommage qu'on habite pas dans la même région on aurait pu tester!!!

[maglight]

désolée pour ma tendance a "voir" des trucs pas forcement possible.
Pour le bien de vos batteries, il vaut mieux rester dans le virtuel sur ce coup là, je le reconnais !
Mais pour le reste ....pourquoi pas!

[Nostromo]

Caribou Caribou,

Plus sérieusement, je suis pas vraiment dans le déni de la maladie en elle même parce que je sais que si j'ai été diagnostiquée, c'est pas pour rien et j'ai confiance dans mon neurologue et son diagnostic.

L'espoir que la poussée suivante arrivera le plus tard possible, voire jamais, et/ou qu'elle sera la plus douce possible, et/ou que tu en récupéreras totalement, n'est pas un espoir insensé, il ne s'agit que de choses communes dans la sep. Mais tout comme sont également communes des évolutions moins marrantes : d'où, peut-être, l'image courante, tant que tu te portes bien, de l'épée de Damoclès. Dans les mois qui suivent le diagnostic, le patient l'accepte : "oui d'accord j'ai la sclérose en plaques", seulement il est dans le brouillard, il n'a aucune idée, et son neurologue non plus , de ce que ce diagnostic pourra bien signifier à long terme dans son cas. Accepter, d'accord, mais accepter quoi, exactement... ?

Bin justement, à ce stade tu ne peux guère faire mieux qu'accepter l'épée de Damoclès. Accepter que la médecine n'est pas omnisciente (je me rappelle que j'étais tombé de haut à l'époque, je vivais un peu dans un monde de Bisounours dans mon rapport à la médecine), accepter que tu ne sais pas de quoi demain sera fait, accepter que rien n'est écrit et donc, accepter l'impermanence de toute chose, ce qui inclut ta propre impermanence. J'avais vécu ça pendant ma phase d'acceptation et sincèrement, je n'en ai retiré que du positif.

(Quoique des fois j'ai des moments : et si il s'était trompé ? ).

Je viens de relire ta présentation et le déroulement de ton diagnostic ; je ne vois pas de risque d'erreur de diagnostic, il en aurait même fait plus que le minimum syndical en vigueur chez MacDo. Il reste que nul ne sait de quoi demain sera fait...

Par contre, je pense que je suis dans le déni dans le sens où je pense que je vais bien m'en tirer et que ça va continuer comme ça encore super, super longtemps alors que peut-être pas... Et le jour (si un jour ça arrive) où ça va commencer à se corser, je risque de prendre ça en pleine façade...!

A chaque jour suffit sa peine, il sera bien temps de s'y intéresser si ça doit arriver. Il n'est écrit nulle part que ça arrivera.

Et puis c'est con mais je pense que le psychologique a une grande importance dans cette maladie, alors si on pense qu'on va bien mais on va aller bien pendant encore un moment, pour l'instant ça marche mais je sais bien que cette méthode a des limites...

Méthode dis-tu ?

Dans les mois et les années qui ont suivi mon diagnostic, j'ai peu à peu développé une grande résilience sur ce que mon corps avait à me raconter (en gros : "de toute façon ça va finir par passer tout seul"), au point que je vais beaucoup moins voir un docteur aujourd'hui, qu'avant mon diagnostic. C'est ce qui explique notamment que je n'ai pris conscience de la deuxième poussée qui avait suivi mon diagnostic, que des années plus tard. L'aveuglement dont j'avais alors fait preuve (hahaha, c'était une norb) était clairement du déni : déni que ce pût être une poussée ; mais qu'est-ce que ça aurait changé de ne pas être dans le déni ? Rien, sinon que j'aurais alors peut-être trouvé mon rythme de poussées trop élevé, et que je me serais inquiété inutilement.

Donc comme tu dis : "le psychologique a une grande importance dans cette maladie".

A bientôt !

JP.

[CeTen]

Hello tous!!

j'adore carrément ce fil de discussion

Je réponds en 2 temps:

je pense que les "nouveaux" viennent et puis ne viennent plus pendant un temps comme moi je l'ai fait non pas pcq ils sont dans le déni mais plutôt dans l'interrogation frénétique du début de "ça va donner quoi cette affaire" (ceux qui viennent après diagnostique) et puis ne viennent plus pendant un temps pcq ils "digèrent" les infos et reviennent quand ils sont prêts à partager leur sentiments et peut-être un besoinde parler avec qqun qui sait ce que c'est...

Pour ma part, le diagnostique a été rapide: 3 semaines.
d’emblée à la première consultation la neuro a parlé de maladie auto-immune avec forte probabilité de SEP. (j'avais passé un IRM en urgence qui montrait plaques active et anciennes) La grille mac do a été rapidement complétée. J'étais avec mes parents. et je suis restée hospitalisée qques jours. Je savais que j'avais un fameux truc qui me tombait sur la gueule et j'ai pleuré pendant les 3 semaines... Je flippais de plus avoir de contrôle sur ma vie de me lever malade tous les jours de finir en fauteuil etc... c'était vraiment "et si c'est vraiment ça ça va donner quoi?" et aussi "merde fait chier j'ai déjà donné je veux plus"
Le deuxième rdv après les 3 semaines (pendant lesquelles ils ont examinés tous les résultats de mes examens divers de la semaine d'hospi) elle a annoncé que oui c'était la SEP et m'a proposé des traitements. J'en ai pris un sans même me dire que je pourrais ne pas en prendre. Pcq dans ma tête malade=medoc et médoc=malade. Et je me sentais malade.
Du coup je me suis lancée dans une recherche de ce que ce traitement allait faire, les effets secondaires etc. recherche frénétique...
Puis j'ai commencé le traitement, j'ai récupéré ma forme physique et j'ai commencé ma cohabitation consciente avec ce truc! (ben oui moi j'ai fait qu'une seule poussée sensitive)
Quand je regarde tout ça je ne sais pas ou est ma phase de déni. Je dirai que je suis dans une phase d'acceptation contemplative...
J'ai pas refait de poussée mais j'ai des paresthésies par temps chaud, j'ai pris 15kg, j'avale mes médocs et j'attends.
Je ne sais pas ce que j'attends. Pas la prochaine poussée pcq ça je nie en bloc (il n'y en aura pas) Alors oui j'ai encore cet espoir de rémission ou de forme bénigne ou de je sais pas qoi
Pour le reste j'ai accepté pcq ben oui je suis malade, j'ai adapté ma vie à un niveau de stress bas, j'ai mes kg etc et je ne nie pas que j'ai des trucs que j'avais pas avant.
Mais les 2 IRM depuis le diagnostique ont montré une réduction des plaques cicatricielles et la poussée sensitive n'a pas laissé de plaque alors peut-être que tout compte fait je vais en guérir (même si je sais que non)
Alors soit je suis encore dans le déni comme Mag et Caribou dont je partage tout à fait le point de vue ou alors on est pas dans le déni mais dans une phase autre...

Le deuil de la vie d'avant qu'on t'a sorti Flo, personne ne me l'a fait mais on m'a dit
"la SEP c'est un baluchon à porter et certains jours il est plus lourd que d'autre"
c'est la meilleure définition qu'on m'ait donné et à laquelle j'adhère

[lélé]

C'est vrai que sur ce poste on se dévoile ou découvre
Grâce à vos témoignages je vous découvre un peu plus et me comprends encore plus
Bon c'est pas très logique comme raisonnement mais je ne suis pas très logique comme personne

Ce qui est important est que je relis les présentations pour le tableau est que beaucoup disent avoir /
Étape 1. Lu le forum
Étape 2.inscription
Étape 3.presention
Et souvent étape 4 besoin de laisser le forum
C'est compliqué de se dévoiler, et souvent de se dire que d'un côté c'est rassurant ce forum et de l'autre c'est un rappel à la maladie
En tous cas respect

[CeTen]

C'est vrai que sur ce poste on se dévoile ou découvre
Grâce à vos témoignages je vous découvre un peu plus et me comprends encore plus
Bon c'est pas très logique comme raisonnement mais je ne suis pas très logique comme personne

Ce qui est important est que je relis les présentations pour le tableau est que beaucoup disent avoir /
Étape 1. Lu le forum
Étape 2.inscription
Étape 3.presention
Et souvent étape 4 besoin de laisser le forum
C'est compliqué de se dévoiler, et souvent de se dire que d'un côté c'est rassurant ce forum et de l'autre c'est un rappel à la maladie
En tous cas respect

Oui on tient qqch dans le fonctionnement...
Je pense que c'est humain, on observe pour savoir ou on met les pieds et puis quand on a vu on recule un peu pour réfléchir... comme avant de sauter dans la piscine, on teste d'abord la température

[zoniko]

etape 1 diagnostique
etape 2 recherche d'information
etape 3 recherche de personne semblable à nous, qui pourrait nous comprendre et qu'on ne va pas emmerder à longueur de journée avec nos questions nos doutes, comme on pourrait le faire avec notre entourage
etape 4 délaisser le forum, parce que bon, finalement je vais bien contrairement à vous, on n'est pas si semblable
etape 5 se rendre compte que c'est une débilité de penser comme l'étape 4

[FLOG59200]

etape 1 diagnostique
etape 2 recherche d'information
etape 3 recherche de personne semblable à nous, qui pourrait nous comprendre et qu'on ne va pas emmerder à longueur de journée avec nos questions nos doutes, comme on pourrait le faire avec notre entourage
etape 4 délaisser le forum, parce que bon, finalement je vais bien contrairement à vous, on n'est pas si semblable
etape 5 se rendre compte que c'est une débilité de penser comme l'étape 4

Je pense même que par moments, il y a déjà une recherche d'information avant la pose du diagnostic pendant que tu fais les examens, et que tu lis les compte-rendus médicaux. La nature humaine est ainsi faite, on est curieux de nature.

[lélé]

C'EST vrai que cette recherche flog est maintenant pratiquement automatique et facile
En 2001 je n'avais rien pour m'aider dans des investigations et la sep était encore moins connue
Le vaccin de l'hépatite B a fait connaître le nom
Je ne sais pas si Nostromo qui a vécu ça en 1993 ou par exemple je crois que Khadija aussi est vers mon année en 2001

Je me rappelle juste du neuro me dire ''je voudrais juste refaire un IRM médullaire , je ne parle juste que de suspicion pour l'instant pas d'inquiétude mais votre profil correspond à une maladie neurologique plutôt proche de la Sclérose en plaques mais bien entendu c'est une suspicion''

Je me rappelle être sorti du bureau du CHU de Perpignan qui faisait pas plus de 5m2 car pour me mettre sur la table d'auscultation il fallait enlever le siège du bureau
Ma sœur m'attendait dans la voiture et lorsqu'elle m'a demandé le verdict je lui ai dis '' le pauvre neuro il a un bureau minuscule''et après 2 menthol je me suis mise à pleurer en disant que c'était peut être une Sclérose en plaques mais que je ne savais pas trop ce que c'était mais plaques c'est comme une plaque de givre et on peut se faire mal donc automatiquement je lui ai dis'' je crois que ça pue du cul''
Et le soir elle m'a amené boire des cerveaux

Aujourd'hui une fois le diagnostic de tarlov ou insuffisance surrénale j'en sais plus que ma généraliste qui me laisse faire des recherches et les applique après vérification
20 ans c'est un monde .une génération

[Caribou]

Hello !

Je pense même que par moments, il y a déjà une recherche d'information avant la pose du diagnostic pendant que tu fais les examens

Tout à fait d'accord, j'ai été sérieusement boulimique d'information pendant toute cette période, j'ai écumé Google de tout ce qui pouvait toucher de près ou de loin à la SEP. C'était presque obsessionnel, je cherchais à comprendre ce qu'il m'arrivait... Et puis cette phase a fini par passer, quand on retombe souvent sur les mêmes articles, on fini par se lasser et on passe à autre chose. C'est peut-être ça aussi l'acceptation après tout !

Et puis on est tellement paumé quand ça nous tombe dessus, et c'est pas les neurologue avec des consultations de 20 minutes qui vont combler ce manque d'info... Je pense d'aileurs que c'est la plus grande utilité du forum, accueillir les nouveaux et les rassurer sur le fait que c'est pas la fin du monde ! Enfin moi ça m'a bien aidé à relativiser en tout cas...!

Hey CeTen !

"la SEP c'est un baluchon à porter et certains jours il est plus lourd que d'autre"

CeTen, j'adhère tout à fait à ta définition de la SEP, ça devrait même être le slogan de l'ARSEP !
3 semain pour le diagnostic c'est court en effet... L'avantage c'est que tu as pas passé longtemps sur les bancs de l'incertitude mais tu auras pas eu beaucoup de temps pour te faire à l'idée... Et puis considérant ce que tu avais déjà traversé, je comprend que tu te dise "Ho non, encore ? Mais qu'est ce que j'ai fait ?" ^^


Salut mon cher Jipé ! Comment ça va ? Ça fait longtemps qu'on a pas conversé me semble-t-il ? Aller, le déni nous donne une occasion...!

seulement il est dans le brouillard, il n'a aucune idée, et son neurologue non plus , de ce que ce diagnostic pourra bien signifier à long terme dans son cas

Je veux préciser quand même que dans mon cas, mon neurologue m'a dit que tout les signes pointaient en faveur d'une sclérose en plaques plutôt pas trop violente, d'où mon obstination à penser que j'aurai une SEP bénigne... C'était peut-être une erreur de sa part hein, je dis pas, parce que comme tu dis, il n'y a aucun moyen de savoir comment ça va évoluer et si ça se trouve il va se tromper sur toute la ligne. (En même temps, il a pas dit : vous avez une SEP bénigne). Mais ils ont quand même des petits indices qui leurs permettent de savoir la probabilité que ça penche plutôt d'un côté ou de l'autre de la balance.


Salut ma chère lampe torche !

et j'ose une autre question philo. Le déni n'est-il pas un moyen de protection automatique de la psyché ?
ce qui sous entendrait que le déni ne soit pas si délétère que ça. Il pourrait offrir un parachute confortable pour atterrir dans l'acceptation?

Ouaip, je suis d'accord avec toi, tant que tout va bien le déni est délicieusement confortable ! Par contre, quand ça commence à se gater, je pense qu'il peut nous être au contraire vraiment délétère dans la mesure où il nous empêche de réaliser ce qui nous arrive et on prend du retard dans l'acceptation et l'adaptation à la maladie...Prudence donc, le déni à certainement ses limites, ça m'étonnerai que tu passe directement du déni pour atterrir confortablement dans l'acceptation, ça serai trop beau... On pourrais bien prendre un ou deux buissons avant d'arriver au sol !

Carib'

[Caribou]

Salut lélé !

C'est fou comme on est capable de se rappeler de détails comme ceux la !
C'est sûr que ça a beaucoup changé entre temps, et c'est pas plus mal...! J'ai entendu dire qu'avant l'apparition des traitements, les neurologues n'avaient rien à proposer à leur patients alors ils les renvoyaient chez eux sans leur dire qu'ils avaient la sclérose en plaques... J'imagine même pas comment ça devait être atroce de sortir de chez le neuro, de se sentir mal et de ne pas avoir de réponse...

Donc, ça évolue, c'est plutôt positif !

[Nostromo]

Yo Boubou,

Salut mon cher Jipé ! Comment ça va ? Ça fait longtemps qu'on a pas conversé me semble-t-il ?

Toutafé. Je pourrais te répondre : "crois bien que je le déplore", mais je mentirais car je supposais que ta vie canadienne était intense et trépidante de façon inversement proportionnelle au nombre de tes interventions : je n'avais donc que des raisons de me réjouir pour toi.

Bon, là je trouve que tu participes beaucoup, non ? Raaaa c'est compliqué, non, t'en va pas, revieeeeens !!!

Je veux préciser quand même que dans mon cas, mon neurologue m'a dit que tout les signes pointaient en faveur d'une sclérose en plaques plutôt pas trop violente, d'où mon obstination à penser que j'aurai une SEP bénigne... C'était peut-être une erreur de sa part hein, je dis pas, parce que comme tu dis, il n'y a aucun moyen de savoir comment ça va évoluer et si ça se trouve il va se tromper sur toute la ligne. (En même temps, il a pas dit : vous avez une SEP bénigne). Mais ils ont quand même des petits indices qui leurs permettent de savoir la probabilité que ça penche plutôt d'un côté ou de l'autre de la balance.

Je suis en train de distribuer cette petite brochure, et je ne sais pas comment je dois la comprendre... Cette lecture devrait t'intéresser.

Mon bon dr Gout m'avait lui aussi signalé, quand il m'avait diagnostiqué, qu'il avait des éléments qui l'incitaient à pencher vers "une évolution bénigne". Lui avait osé prononcer le terme, et de façon si explicite que lorsque je m'étais inscrit auprès d'un GP à Londres, deux ans et une poussée plus tard, j'avais naïvement déclaré la préexistence d'une "sep bénigne" au toubib, qui avait eu l'air fort embarrassé (bon eh, l'internet de l'époque n'était pas celui qu'on a aujourd'hui). Le temps passé a fini par donner raison à Gout : mézalors, de quels éléments parlait-il ? Mystère... Il y a certes des connaissances statistiques (jeune âge, sexe féminin, durée qui sépare les deux premières poussées, degré de récupération après chaque poussée, etc.), mais un neuro sait qu'il n'a aucune garantie pour que ces éléments statistiques s'appliquent au cas particulier qu'il a en face de lui (la chose est bien résumée dans la brochure ci-dessus, en haut de la page 5).

En même temps, la durée qui sépare les deux premières poussées et le degré de récupération après chaque poussée tiennent tout de même un peu la corde. A l'époque je ne pouvais guère me prévaloir de mon "jeune âge" (diagnostiqué deux mois avant mes 28 ans, j'étais dans la norme) et encore moins de mon "sexe féminin" . En plus je sortais tout juste d'un syndrome combiné cérébelleux + pyramidal, ce qui d'un point de vue statistique figure en bonne place parmi les pires "indices pronostiques" que tu puisses avoir. Il ne restait que la durée qui avait séparé mes deux premières poussées, qui était d'un peu plus de deux ans, ce qui était plutôt pas mal (mais quatre mois entre la deuxième et la troisième...), ainsi que la récupération après chaque poussée, qui, à défaut d'être complète, avait toujours été très bonne. Au moment où j'ai été diagnostiqué, je n'avais d'autre part encore jamais pris de corticothérapie, je savais donc que ce n'était pas un quelconque bolus de solumedrol que je devais remercier pour avoir si bien récupéré de chacune de mes poussées antérieures.

Tu dois par ailleurs te rappeler que je suis prompt à m'immerger dans Pubmed, à la recherche d'études sur tous les sujets qui traitent de la sep. Je te promets qu'à ce jour, toutes les études que j'ai vues passer, qui s'intéressent à la question du pronostic de la sep, affirment et réaffirment que ce pronostic reste impossible, "et que donc l'étude que vous avez entre les mains va essayer de tester la pertinence pronostique de tel ou tel marqueur". Pour être tout à fait exact, des marqueurs pronostics il en existe bien quelques-uns, mais outre qu'ils sont loin d'être infaillibles, ils nécessitent une solide ancienneté dans la maladie, ancienneté dont ne bénéficient évidemment pas les patients fraîchement diagnostiqués.

Bref, un grand mystère dont je reconnais qu'il attise l'incertitude... et pose finalement l'idée de l'épée de Damoclès comme incontournable tant que dure l'incertitude : "aujourd'hui ça va, et demain sera un autre jour".

La bise, retourne à tes orignaux, à tes ours et à tes touristes !

JP.

[zoniko]

J'en rajoute une petite couche, mon neurologue m'a aussi parlé d'une evolution de la sep bénigne, au vu du placement des plaques Oo, et du nombre de poussée dans le temps.

[maglight]

salut tous

Ouaip, je suis d'accord avec toi, tant que tout va bien le déni est délicieusement confortable ! Par contre, quand ça commence à se gater, je pense qu'il peut nous être au contraire vraiment délétère dans la mesure où il nous empêche de réaliser ce qui nous arrive et on prend du retard dans l'acceptation et l'adaptation à la maladie...Prudence donc, le déni à certainement ses limites, ça m'étonnerai que tu passe directement du déni pour atterrir confortablement dans l'acceptation, ça serai trop beau... On pourrais bien prendre un ou deux buissons avant d'arriver au sol !

Carib'

Bien relevé l'hibou ! le déni devient nuisible, s'il masque la réalité sur un symptôme qui nécessiterait une prise en charge.

En fait quand je lis, ceux qui s'estime être proche du déni, j'ai l'impression que c'est pas tout a fait ça.
- Le questionnement autour de la SEP bénigne, (et je vois que je ne suis pas la seule), offre une possibilité encore entre-deux ok, je suis malade ....les neuros le disent et les IRM aussi, donc sur le papier, oui, mais reste encore cette option qui permet quelques espoirs, d'avoir une " SEP'inette " en on croise les doigts !
- je note autre chose, ça n'a pas de valeur pronostic
Le papier fourni par arsep/nostromo signale bien que si la SEP est bénigne ça ne veut pas dire que ce sera le cas, toute sa vie.

J'en rajoute une petite couche, mon neurologue m'a aussi parlé d'une evolution de la sep bénigne, au vu du placement des plaques Oo, et du nombre de poussée dans le temps.

??? le placement des plaques Oo
le sujet de la sep bénigne mérite un post a lui tout seul, manifestement !

Pour en revenir au déni
- La ça reste personnel, mais le contact avec les anciens sépiens m'aide.
En tant que jeune malade je n'ai pas envie d'être bercée par le mensonge. Leur réalité a x années de SEP, sera peut-être la mienne. Tenter de comprendre leurs difficultés me permet d'aborder ce que le pire pourrait être .
...je l'imagine dès maintenant pour essayer de me raisonner au moment ou je devrais vivre le truc Vraiment.
( Marie l'image que je t'ai donné du tandem est un exemple de tentative d'acclimatation a l'idée d'être en fauteuil. si je vous vois, je me vois possiblement un jour à la queue leuleu, avec vous )
Ca signe plus une recherche d'anticipation qu'un déni.
Ces quelques points soulevés m'amènent a dire que je ne vis pas un vrai déni, et j'ai la sensation de pas être la seul dans l'entre-deux !
On peut dire peut-être, un demi-déni ?!
Encore une case qu'ils n'ont pas mis dans leur liste de phase de ....... ?!
A plus tard de vous lire
tcho

[FLOG59200]

- Le questionnement autour de la SEP bénigne, (et je vois que je ne suis pas la seule), offre une possibilité encore entre-deux ok, je suis malade ....les neuros le disent et les IRM aussi, donc sur le papier, oui, mais reste encore cette option qui permet quelques espoirs, d'avoir une " SEP'inette " en on croise les doigts !

Ca signe plus une recherche d'anticipation qu'un déni.
Ces quelques points soulevés m'amènent a dire que je ne vis pas un vrai déni, et j'ai la sensation de pas être la seul dans l'entre-deux ! On peut dire peut-être, un demi-déni ?!

Je trouve ton analyse très juste, comme ils ne savent pas, et nous non plus, on est en effet entre deux-eaux. On a intégré une partie des infos : on est malade, mais on ignore tout du reste : le devenir de cette maladie.

Qui a dit que c'était tout blanc ou tout noir ? vu le nombre de nuances de gris..... on va pouvoir aussi en faire des livres !

[wallis]

Salut les copines et les copains !!

Merci pour ce beau topic Lélé, le sujet me parle parfaitement et du coup : wallis is back !
Je me suis absentée ces derniers temps, plus trop envie d’avoir à côtoyer la SEP au quotidien. J’avoue, vous me manquez, mais le SEP, elle, et bien il m’arrive de ne plus y penser et j’aime bien ça.

Alors voilà, je me demande si je ne serais pas en plein déni aussi, alors que je pensais avoir totalement assimilé l’idée d’être malade, à vie. J’ai été diagnostiqué il y a grosso modo deux ans, avec deux poussées inaugurales super rapprochées qui ont permis un diagnostic rapide et sans appel. Ça n’aide pas à se faire à l’idée…. Depuis, tout roule, mis à part qq séquelles sensitives, un traitement de fond qui me fatigue.

La position de Zoniko, je la comprends totalement. Comme le dit Lois, est ce que je ne pense pas avoir accepté la bête parce que je vais bien ? Comme dit Mag, est ce que le déni n’est pas finalement une forme de résilience comme une autre, notre mental qui nous dit que ça va aller coûte que coûte ? Quand on sait à quel point le stress et le moral/mental peuvent avoir une influence sur notre maladie, est ce que ce petit côté ravi de la crèche, « J’ai la SEP et, so what ? » cela ne serait pas finalement le meilleur mécanisme que notre cerveau peut mettre en place pour nous faire vivre au quotidien dans une douceur qui nous est primordiale ?

Ce qui me fait penser que je ne suis néanmoins pas vraiment dans le déni, c’est le fait que j’ai adapté ma vie à ma maladie : je dors plus, je me réserve des pauses, des journées de repos après les weekends exigeants. J’ose penser que si j’étais dans le déni, je n’aurais pas ces réflexes…
Voilà mes interrogations et toutes vos réactions sur ce sujet m’aident à y voir plus clair alors merci.

Des bisettes !
wallis

[lélé]

Wallis je pensais à toi ces derniers jours
C'EST l'avantage du forum c'est qu'une porte est très ouverte une petite lumière toujours là. Des épaules pour nous épauler

Heureusement qu'on fait des pauses car cela voudrait dire qu'on ne se résume qu'à ça et c'est pas vraiment une perspective de vie

En tous cas déni ou pas l'essentiel est d'arriver à la laisser de côté

[zoniko]

Ce qui me fait penser que je ne suis néanmoins pas vraiment dans le déni, c’est le fait que j’ai adapté ma vie à ma maladie : je dors plus, je me réserve des pauses, des journées de repos après les weekends exigeants. J’ose penser que si j’étais dans le déni, je n’aurais pas ces réflexes…
Voilà mes interrogations et toutes vos réactions sur ce sujet m’aident à y voir plus clair alors merci.

Des bisettes !
wallis

C'est vrai que finalement on s'adapte à notre maladie, on change des petites choses, et ces petites choses deviennent naturelles, donc a assimilé la bête.

[blz]

Salut,
le plus dur dans le changement, c'est l'acceptation !!!!

[FLOG59200]

Salut,
le plus dur dans le changement, c'est l'acceptation !!!!

Complètement d'accord, et c'est valable pour tout !

[Bloub]

Salut à tous,
Sujet très intéressant en effet.
Pour ma part, je ne pense pas avoir eu de phase de déni sur le diagnostic de la sep elle-même. Peut-être cela tient-il au fait que la nouvelle ne m’est pas tombée dessus de manière inattendue, j’ai au contraire eu le temps de m’y habituer. D’abord pendant les longs mois entre les premiers symptômes manifestes (paresthésies et pertes de sensibilité dans le bas du corps, des orteils au nombril) et le moment où je me suis décidée à aller voir mon généraliste. Pendant cette période, un peu sensibilisée à la maladie par une mère et une amie sepiennes, je ne pouvais m’empêcher d’y penser. Durant cette période, le fait d’attendre avant de consulter a ceci dit peut-être bien pu être une forme de déni : je préférais garder dans un coin l’hypothèse que ce n’était rien, que je me faisais des idées (tout en cherchant parfois frénétiquement sur internet ce que ça pouvait être d’autre...).
Je me suis décidée à consulter à l’apparition de nouvelles paresthésies, cette fois dans le bras gauche... et sous la pression d’amis à qui je faisais part de mes inquiétudes. A partir de là, la probabilité que ce soit bien la sep s’est renforcée progressivement en quelques semaines : IRM cérébrale qui montrait des « plaques » (la radiologue s’est bien gardée de parler de sep et tournait autour du pot, mais « plaques », j’ai bien entendu, et j’estimais à la sauvage à 85 % que c’était bien ça) ; puis IRM médullaire avec également de nombreuses lésions, dont certaines actives (justement celles dont l’emplacement correspondait à mes nouveaux symptômes au bras gauche) ; le radiologue, tout en se voulant rassurant sur les traitements et en prenant garde de ne pas prononcer le nom de la maladie, m’a bien fait comprendre que c’est à ça qu’il pensait — là, je m’y voyais à 97 % au moins. Puis la neurologue qui m’explique qu’il faut d’abord éliminer toutes les autres pathologies possibles, puis hospitalisation avec PL (positive), et enfin le rdv avec ma neurologue qui m’a officiellement confirmé que c’était bien ça... J’avais largement eu le temps de me faire au diagnostic avant qu’il soit posé formellement.

Là où par contre le déni a fait (et fait peut-être encore) son œuvre, c’est sur la forme de ma SEP. M’inquiétant dès le début (ah, internet...) d’une forme primaire progressive, j’ai un peu tardé avant de demander à ma neurologue ce qu’elle en pensait. Lorsque je m’y suis décidée, elle a répondu : « progressive avec poussées ». Et là, bon déni quand même : je me suis plus accrochée au mot « poussées » qu’à celui de « progressive ». D’autant qu’elle m’a prescrit du Tecfidera, donc a priori contre les poussées, et non contre une forme progressive. Depuis un an et demi que je prends ce traitement, je ne crois pas avoir subi d’aggravation de mon état (toujours difficile à estimer étant donné les fluctuations permanentes des différentes gênes). En tout cas, aucune manifestation inédite de la maladie.
Je ne sais trop quoi en penser sur la forme dont il s’agit. Je pourrais demander à ma neurologue si elle en est toujours sûre, je pourrais prendre l’avis d’un autre neuro... je n’en fais rien. Je garde l’idée de progressive dans un coin de ma tête sans y croire tout à fait, et j’attends de voir ce qui se passe : nouvelle poussée, aggravation générale ou... pourquoi pas statu quo.
Tout ce que je sais c’est que c’est bien la SEP, que cette saloperie me diminue déjà pas mal, je préfère en rester là et attendre patiemment de voir ce qui se passe, sans avoir besoin de savoir si oui ou non c’est la forme au pire pronostic, et sans chercher à affiner ce pronostic qui, comme ça a été souvent dit ici même, ne représente rien d’autre que de vagues probabilités.
Déni ou pragmatisme ? A vrai dire je ne sais pas trop.

(Sorry pour le pavé)

[blz]

désolée pour ma tendance a "voir" des trucs pas forcement possible.
Pour le bien de vos batteries, il vaut mieux rester dans le virtuel sur ce coup là, je le reconnais !
Mais pour le reste ....pourquoi pas!
[/quote

]Salut maglight
Merci pour ce trailer comique & romantique !
'' le petit train de la vie '', vitesse de croisière 5 km/h marie91 à blz

[Nostromo]

Ah bah j'avais failli ne pas la voir, salut Lélé !

En 2001 je n'avais rien pour m'aider dans des investigations et la sep était encore moins connue
Le vaccin de l'hépatite B a fait connaître le nom
Je ne sais pas si Nostromo qui a vécu ça en 1993 ou par exemple je crois que Khadija aussi est vers mon année en 2001

En fait mon diagnostic date de 1995, 1993 c'était ma première poussée et, comme on dit, elle m'en avait touché une sans faire bouger l'autre. Mon diagnostic est empli de souvenirs fascinants : mon tout premier examen, le jour même où j'ai fait part de troubles de coordination des mouvements (plus moyen d'écrire au clavier sans faute de frappe, plus moyen de tenir une tasse de café sans en renverser) à l'hôpital où j'étais suivi pour les pansements d'une opération antérieure, c'était vers la fin octobre 1995, on m'a fait passer un scanner. Dans les jours qui ont suivi, j'ai eu une batterie d'autres examens, prises de sang, ponction lombaire, potentiels évoqués visuels, et puis une IRM. A l'issue de cette IRM, comme il était très tard, j'ai "malencontreusement" eu accès à mon dossier, mais j'ai eu à peine plus que le temps de lire les résultats du scanner du premier jour avant qu'on me l'arrache des mains "oh mais qu'est-ce que vous faites, malheureux !". J'avais tout de même eu le temps de lire : "forte suspicion de SEP". Késako sep ? A l'époque internet était encore dans son berceau, Google n'existait pas et Altavista, son ancêtre, a dû être mis en ligne le jour de l'annonce officielle de mon diagnostic, ou ça se joue à une semaine près. Altavista je l'ai pas mal fait chauffer par la suite, en 1996, notamment aux pauses de midi (qui duraient deux heures) pendant que j'étais détaché au ministère des finances , mais j'avais alors mon diagnostic.

Et donc, fin octobre, la question à cent balles c'était : késako que sep ??? Je pensais que c'était un acronyme (j'avais bon), mais que le S devait vouloir dire quelque chose comme syndrome... Elle est bien bonne.

Vers la mi-novembre, l'hôpital où j'avais été diagnostiqué ne m'a annoncé aucun résultat, mais m'a simplement déclaré "écoutez, nous sommes sûrs que votre problème est de nature neurologique, alors nous vous envoyons à la Salpêtrière, parce que c'est là que vous trouverez les meilleurs neurologues et ils sauront s'occuper de vous bien mieux que nous". Bon, très bien. Je passe par les admissions pour régler mon éventuel dû, la secrétaire regarde mon dossier, fait "hmmmm, ah oui vous aurez besoin de ça", et elle me tend un formulaire de demande d'ALD. J'ai commencé à le lire, je ne pigeais pas, j'ai retourné le formulaire, il y avait une liste de pathologies. Et parmi elles, une seule avait pour initiales SEP...

Souvenirs souvenirs... C'était à la massue et à la lance qu'on chassait l'information, avant les moteurs de recherche

Quelques semaines plus tard j'ai enfin rencontré mon bon docteur Gout, alors tout jeune neurologue de la Salpé. Il feuillette mon dossier, se racle la gorge et me demande en me regardant en travers : "vous a-t-on déjà parlé de la sclérose en plaques ?"

C'te question . Techniquement, non... J'aurais dû dire oui, ça m'aurait évité un nouveau round de tests sanguins parfaitement superflus. Bah .

Si j'ai réussi, par la suite (premier semestre 1996), à me documenter sur la sep, c'est essentiellement grâce à une amie d'enfance qui finissait des études médicales (chirurgie dentaire, elle est aujourd'hui dentiste) et qui m'avait fait parvenir des photocopies, une vingtaine de pages, pas plus, de ce que son livre de cours racontait sur la sep.

A la guerre comme à la guerre : massue, lance .

A bientôt (ça m'a fait marrer de relater ces événements, mon visage arbore maintenant un laaaaarge sourire).

JP.

[lélé]

Nostromo ça me fait sourire car on revient des années en arrière et on se rappelle des petites choses qui datent

[Caribou]

Hooooo, mais dis-donc, j'avais failli laissé passer ça !!

Bon, là je trouve que tu participes beaucoup, non ? Raaaa c'est compliqué, non, t'en va pas, revieeeeens !!!

Hahaha, je passe du mode sous-marins inactif à participation toute les dix minutes... Qui a dit que la fille était dans les extrêmes ? Mais j'adhère à la méthode Wallis ! C'est beaucoup moins demandeur de temps de vous lire à droite à gauche et de répondre seulement au truc qu'on peut pas laisser passer !

Qu'est ce que tu veux, il faut bien des moments où la routine arrive et puis c'est agréable aussi de ne pas avoir 15 000 choses à faire !

Salut Jipé suissesque !
Carib'

[CeTen]

Hello!

Je reviens à la question de la forme bénigne...

Ma neuro avait lors du diagnostique dit qu'il s'agissait probablement d'une forme "légère à modérée" et que "l'avenir nous le confirmerait"...
Elle avait dit que les éléments pour aller dans ce sens c'était:
-le nombre et l'emplacement des plaques
-les paresthésies comme première poussée sensitive
-mon age et mon sexe
-la récupération à 100% suite à ma poussée

Elle avait dit que la prochaine poussée nous en dirait plus. On l'attends tjs (ou pas)

[zoniko]

Toi aussi on t'a parlé d'une question d'emplacement

[Septendre]

Merci Nostromo pour ce voyage au temps de Altavista et des photocopies
C'est au temps ou on lisait les 20 pages mot par mot et on prenait le temps de les comprendre.
Aujourd'hui, entre les écrans et les vidéos, on digère plus d'info par heure, on n’entretient qu'une infime partie et on zappe..zappe ..zappe..

J'ai eu droit aussi à la première visite à l’hôpital par le neurologue de garde " Ca doit être neurologique, probablement une SEP, mais à votre age, au vu des symptômes ... ce n'est pas trop grave. Vous connaissez la sclérose en plaque ? " et moi " heeuuuu" et à 43 ans je ne me voyait pas vieux non plus
Et moi, j'avais en tête un ancien voisin qui étais en totale invalidité et qui avait en fait une SLA (je mettais tout dans le même sac), et je me voyais condamné.

Ahh !! l'indélicatesse des médecins !! Il faudra rajouter un module de communication et de sociologie dans leur cursus...

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous

Merci JP pour ce voyage dans le temps
bref en vous lisant j'avais en tête la chanson de Désirless "Voyages, voyages "....
Belle journée et bon courage à toutes et tous !!!
Marie-L

[maglight]

coucou

Ahh !! l'indélicatesse des médecins !! Il faudra rajouter un module de communication et de sociologie dans leur cursus...

salut septendre, j'ajoute au cursus
- cours de communication
- cours de sociologie
- cours de psychologie ( sans dec.)
- cours de comédie ( genre cours florent) parceque un mec qui te dit: mais non c'est rien! faut qu'il y croit un minimum

Bonjour à toutes et tous

Merci JP pour ce voyage dans le temps
bref en vous lisant j'avais en tête la chanson de Désirless "Voyages, voyages "....

Coucou, marie L ,
rien qu'a te lire on l'a direct en tête ! voyage, voyaaaaaage !
je sais pas si je dois te remercier la journée va être dure pour mes proches !
Tchuss

[CeTen]

Toi aussi on t'a parlé d'une question d'emplacement

Oui on m'a parlé des emplacements.
Pour voir les manifestations que ça aurait pu déclencher.

Elle a clairement dit que certaines zones sont plus "favorables" pcq ça montre une moindre agressivité de la SEP. Je suppose que ce n'est que statistique et aussi que ça ne permet d'estimer ça que sur un certain laps de temps.

[FLOG59200]

Pour en revenir au déni, j'ai repensé ce matin sous ma douche à cette discussion.

Le déni n'est-il pas plus important en fonction de l'âge. Je m'explique, ne serait-on pas plus dans le déni quand on est diagnostiqué jeune ?

A mon avis c'est peut-être plus compliqué à accepter à 20 ou 25 ans alors que l'on a la vie devant soi et plein de choses à vivre et à construire, que quand on a le verdict qui tombe vers 35-40 ans ou après car on a déjà construit et vécu des choses, même s'il nous en reste à vivre un tas à cet âge.

Mais peut-être que de nos vécus personnels et professionnels, on en tire une expérience et une philosophie ou une mentalité différente et qui fait que l'on prend peut-être les choses sous un autre angle.

Enfin c'est un peu le fond de ma pensée

Confucius et Freud sortez de ce corps !