L'espoir que la poussée suivante arrivera le plus tard possible, voire jamais, et/ou qu'elle sera la plus douce possible, et/ou que tu en récupéreras totalement, n'est pas un espoir insensé, il ne s'agit que de choses communes dans la sep. Mais tout comme sont également communes des évolutions moins marrantes : d'où, peut-être, l'image courante, tant que tu te portes bien, de l'épée de Damoclès. Dans les mois qui suivent le diagnostic, le patient l'accepte : "oui d'accord j'ai la sclérose en plaques", seulement il est dans le brouillard, il n'a aucune idée, et son neurologue non plus , de ce que ce diagnostic pourra bien signifier à long terme dans son cas. Accepter, d'accord, mais accepter quoi, exactement... ?Caribou a écrit :Plus sérieusement, je suis pas vraiment dans le déni de la maladie en elle même parce que je sais que si j'ai été diagnostiquée, c'est pas pour rien et j'ai confiance dans mon neurologue et son diagnostic.
Bin justement, à ce stade tu ne peux guère faire mieux qu'accepter l'épée de Damoclès. Accepter que la médecine n'est pas omnisciente (je me rappelle que j'étais tombé de haut à l'époque, je vivais un peu dans un monde de Bisounours dans mon rapport à la médecine), accepter que tu ne sais pas de quoi demain sera fait, accepter que rien n'est écrit et donc, accepter l'impermanence de toute chose, ce qui inclut ta propre impermanence. J'avais vécu ça pendant ma phase d'acceptation et sincèrement, je n'en ai retiré que du positif.
Je viens de relire ta présentation et le déroulement de ton diagnostic ; je ne vois pas de risque d'erreur de diagnostic, il en aurait même fait plus que le minimum syndical en vigueur chez MacDo. Il reste que nul ne sait de quoi demain sera fait...(Quoique des fois j'ai des moments : et si il s'était trompé ? ).
A chaque jour suffit sa peine, il sera bien temps de s'y intéresser si ça doit arriver. Il n'est écrit nulle part que ça arrivera.Par contre, je pense que je suis dans le déni dans le sens où je pense que je vais bien m'en tirer et que ça va continuer comme ça encore super, super longtemps alors que peut-être pas... Et le jour (si un jour ça arrive) où ça va commencer à se corser, je risque de prendre ça en pleine façade...!
Méthode dis-tu ?Et puis c'est con mais je pense que le psychologique a une grande importance dans cette maladie, alors si on pense qu'on va bien mais on va aller bien pendant encore un moment, pour l'instant ça marche mais je sais bien que cette méthode a des limites...
Dans les mois et les années qui ont suivi mon diagnostic, j'ai peu à peu développé une grande résilience sur ce que mon corps avait à me raconter (en gros : "de toute façon ça va finir par passer tout seul"), au point que je vais beaucoup moins voir un docteur aujourd'hui, qu'avant mon diagnostic. C'est ce qui explique notamment que je n'ai pris conscience de la deuxième poussée qui avait suivi mon diagnostic, que des années plus tard. L'aveuglement dont j'avais alors fait preuve (hahaha, c'était une norb) était clairement du déni : déni que ce pût être une poussée ; mais qu'est-ce que ça aurait changé de ne pas être dans le déni ? Rien, sinon que j'aurais alors peut-être trouvé mon rythme de poussées trop élevé, et que je me serais inquiété inutilement.
Donc comme tu dis : "le psychologique a une grande importance dans cette maladie".
A bientôt !
JP.