Le déni

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Nostromo
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Re: Le déni

Message non lu par Nostromo »

Ah bah j'avais failli ne pas la voir, salut Lélé !
lélé a écrit :En 2001 je n'avais rien pour m'aider dans des investigations et la sep était encore moins connue
Le vaccin de l'hépatite B a fait connaître le nom
Je ne sais pas si Nostromo qui a vécu ça en 1993 ou par exemple je crois que Khadija aussi est vers mon année en 2001
En fait mon diagnostic date de 1995, 1993 c'était ma première poussée et, comme on dit, elle m'en avait touché une sans faire bouger l'autre. Mon diagnostic est empli de souvenirs fascinants : mon tout premier examen, le jour même où j'ai fait part de troubles de coordination des mouvements (plus moyen d'écrire au clavier sans faute de frappe, plus moyen de tenir une tasse de café sans en renverser) à l'hôpital où j'étais suivi pour les pansements d'une opération antérieure, c'était vers la fin octobre 1995, on m'a fait passer un scanner. Dans les jours qui ont suivi, j'ai eu une batterie d'autres examens, prises de sang, ponction lombaire, potentiels évoqués visuels, et puis une IRM. A l'issue de cette IRM, comme il était très tard, j'ai "malencontreusement" eu accès à mon dossier, mais j'ai eu à peine plus que le temps de lire les résultats du scanner du premier jour avant qu'on me l'arrache des mains "oh mais qu'est-ce que vous faites, malheureux !". J'avais tout de même eu le temps de lire : "forte suspicion de SEP". Késako sep ? A l'époque internet était encore dans son berceau, Google n'existait pas et Altavista, son ancêtre, a dû être mis en ligne le jour de l'annonce officielle de mon diagnostic, ou ça se joue à une semaine près. Altavista je l'ai pas mal fait chauffer par la suite, en 1996, notamment aux pauses de midi (qui duraient deux heures) pendant que j'étais détaché au ministère des finances :), mais j'avais alors mon diagnostic.

Et donc, fin octobre, la question à cent balles c'était : késako que sep ??? Je pensais que c'était un acronyme (j'avais bon), mais que le S devait vouloir dire quelque chose comme syndrome... Elle est bien bonne.

Vers la mi-novembre, l'hôpital où j'avais été diagnostiqué ne m'a annoncé aucun résultat, mais m'a simplement déclaré "écoutez, nous sommes sûrs que votre problème est de nature neurologique, alors nous vous envoyons à la Salpêtrière, parce que c'est là que vous trouverez les meilleurs neurologues et ils sauront s'occuper de vous bien mieux que nous". Bon, très bien. Je passe par les admissions pour régler mon éventuel dû, la secrétaire regarde mon dossier, fait "hmmmm, ah oui vous aurez besoin de ça", et elle me tend un formulaire de demande d'ALD. J'ai commencé à le lire, je ne pigeais pas, j'ai retourné le formulaire, il y avait une liste de pathologies. Et parmi elles, une seule avait pour initiales SEP...

Souvenirs souvenirs... C'était à la massue et à la lance qu'on chassait l'information, avant les moteurs de recherche mdr mdr mdr

Quelques semaines plus tard j'ai enfin rencontré mon bon docteur Gout, alors tout jeune neurologue de la Salpé. Il feuillette mon dossier, se racle la gorge et me demande en me regardant en travers : "vous a-t-on déjà parlé de la sclérose en plaques ?"

C'te question :D. Techniquement, non... J'aurais dû dire oui, ça m'aurait évité un nouveau round de tests sanguins parfaitement superflus. Bah :).

Si j'ai réussi, par la suite (premier semestre 1996), à me documenter sur la sep, c'est essentiellement grâce à une amie d'enfance qui finissait des études médicales (chirurgie dentaire, elle est aujourd'hui dentiste) et qui m'avait fait parvenir des photocopies, une vingtaine de pages, pas plus, de ce que son livre de cours racontait sur la sep.

A la guerre comme à la guerre : massue, lance :).

A bientôt (ça m'a fait marrer de relater ces événements, mon visage arbore maintenant un laaaaarge sourire).

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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lélé
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Re: Le déni

Message non lu par lélé »

Nostromo ça me fait sourire car on revient des années en arrière et on se rappelle des petites choses qui datent
<2
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Caribou
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Re: Le déni

Message non lu par Caribou »

Hooooo, mais dis-donc, j'avais failli laissé passer ça !! :twisted:
Bon, là je trouve que tu participes beaucoup, non ? mdr mdr mdr Raaaa c'est compliqué, non, t'en va pas, revieeeeens !!!
Hahaha, je passe du mode sous-marins inactif à participation toute les dix minutes... Qui a dit que la fille était dans les extrêmes ? :roll: Mais j'adhère à la méthode Wallis ! C'est beaucoup moins demandeur de temps de vous lire à droite à gauche et de répondre seulement au truc qu'on peut pas laisser passer ! :roll:

Qu'est ce que tu veux, il faut bien des moments où la routine arrive et puis c'est agréable aussi de ne pas avoir 15 000 choses à faire ! :mrgreen:

Salut Jipé suissesque !
Carib'
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CeTen
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Re: Le déni

Message non lu par CeTen »

Hello!

Je reviens à la question de la forme bénigne...

Ma neuro avait lors du diagnostique dit qu'il s'agissait probablement d'une forme "légère à modérée" et que "l'avenir nous le confirmerait"...
Elle avait dit que les éléments pour aller dans ce sens c'était:
-le nombre et l'emplacement des plaques
-les paresthésies comme première poussée sensitive
-mon age et mon sexe
-la récupération à 100% suite à ma poussée

Elle avait dit que la prochaine poussée nous en dirait plus. On l'attends tjs (ou pas)
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Message non lu par zoniko »

Toi aussi on t'a parlé d'une question d'emplacement
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Re: Le déni

Message non lu par Septendre »

Merci Nostromo pour ce voyage au temps de Altavista et des photocopies :D :D :D
C'est au temps ou on lisait les 20 pages mot par mot et on prenait le temps de les comprendre.
Aujourd'hui, entre les écrans et les vidéos, on digère plus d'info par heure, on n’entretient qu'une infime partie et on zappe..zappe ..zappe..

J'ai eu droit aussi à la première visite à l’hôpital par le neurologue de garde " Ca doit être neurologique, probablement une SEP, mais à votre age, au vu des symptômes ... ce n'est pas trop grave. Vous connaissez la sclérose en plaque ? " et moi " heeuuuu" et à 43 ans je ne me voyait pas vieux non plus :)
Et moi, j'avais en tête un ancien voisin qui étais en totale invalidité et qui avait en fait une SLA (je mettais tout dans le même sac), et je me voyais condamné.

Ahh !! l'indélicatesse des médecins !! Il faudra rajouter un module de communication et de sociologie dans leur cursus...
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Re: Le déni

Message non lu par mariel13 »

Bonjour à toutes et tous <2

Merci JP pour ce voyage dans le temps mdr
bref en vous lisant j'avais en tête la chanson de Désirless "Voyages, voyages ".... riree
Belle journée et bon courage à toutes et tous !!!
Marie-L
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RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Le déni

Message non lu par maglight »

coucou
Septendre a écrit : 22 août 2019, 16:44 Ahh !! l'indélicatesse des médecins !! Il faudra rajouter un module de communication et de sociologie dans leur cursus...
salut septendre, :wink: j'ajoute au cursus
- cours de communication
- cours de sociologie
- cours de psychologie ( sans dec.)
- cours de comédie ( genre cours florent) parceque un mec qui te dit: mais non c'est rien! faut qu'il y croit un minimum mdr
mariel13 a écrit : 23 août 2019, 05:32 Bonjour à toutes et tous <2

Merci JP pour ce voyage dans le temps mdr
bref en vous lisant j'avais en tête la chanson de Désirless "Voyages, voyages ".... riree
Coucou, marie L ,
rien qu'a te lire on l'a direct en tête ! voyage, voyaaaaaage ! musik
je sais pas si je dois te remercier :wink: la journée va être dure pour mes proches !
Tchuss
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CeTen
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Re: Le déni

Message non lu par CeTen »

zoniko a écrit : 20 août 2019, 12:26 Toi aussi on t'a parlé d'une question d'emplacement
Oui on m'a parlé des emplacements.
Pour voir les manifestations que ça aurait pu déclencher.

Elle a clairement dit que certaines zones sont plus "favorables" pcq ça montre une moindre agressivité de la SEP. Je suppose que ce n'est que statistique et aussi que ça ne permet d'estimer ça que sur un certain laps de temps.
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SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 »

Pour en revenir au déni, j'ai repensé ce matin sous ma douche à cette discussion.

Le déni n'est-il pas plus important en fonction de l'âge. Je m'explique, ne serait-on pas plus dans le déni quand on est diagnostiqué jeune ?

A mon avis c'est peut-être plus compliqué à accepter à 20 ou 25 ans alors que l'on a la vie devant soi et plein de choses à vivre et à construire, que quand on a le verdict qui tombe vers 35-40 ans ou après car on a déjà construit et vécu des choses, même s'il nous en reste à vivre un tas à cet âge.

Mais peut-être que de nos vécus personnels et professionnels, on en tire une expérience et une philosophie ou une mentalité différente et qui fait que l'on prend peut-être les choses sous un autre angle.

Enfin c'est un peu le fond de ma pensée

Confucius et Freud sortez de ce corps !
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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 »

Au fait, on parle de déni, après avoir échanger avec Marie91, il n'y a pas que le déni de nos petites personnes malades, il y a aussi le déni de l'entourage.

C'est vrai que pour les conjoints ou autres membres de la famille ou amis, ce n'est pas non plus évident d'accepter trotriste
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Re: Le déni

Message non lu par lélé »

J'AI rencontré mon mari en 2002
Il m'a toujours accompagné à mes rdv neuro
Jusqu'en 2015 il vivait plutôt bien ma pathologie dans le sens où j'étais forte psychologiquement

Puis durant 2 ans il a commencé à prendre mon relais psychologiquement mais en restant positif
Mais il a commencé à passer du temps à faire recherche sur recherche et à m'envoyer les liens, bref j'étais submergé de site
Mais il gardait sa niaque

Et l'année dernière le neuro nous a dit que la forme progressive progressait et qu'il ne restait que d'attendre si le rituximab m'aiderait.
Et on est sorti du rdv il n'a pas parlé pendant 2h et le lendemain il a craqué
Ce n'était pas les paroles du neuro mais ma passivité à l'annonce du neuro
Et c'est ce qui lui a fait voir la réalité
Le jour même j'avais ma première séance à domicile psychologue et nous l'avons faite à 2
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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 »

Oui je comprends bien, ce n'est pas forcément évident pour le conjoint. Je pense que dans le couple on doit être une équipe. Il y a des jours où le malade n'est pas bien, mais il est réconforté et soutenu par le conjoint et des jours c'est l'inverse.

Le tout c'est que les 2 ne soient pas au fond du gouffre en même temps.

Je pense que c'est important pour notre mental.

Mais ils ont aussi des phases pour eux d'acceptation plus ou moins facile.
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Re: Le déni

Message non lu par maglight »

Ola touti :D
j'ai vraiment l'impression d'aller au confessionnal ! :roll:
Coté déni, mes proches (mon homme, heureusement moins) sont en plein dedans. Alors que je secouais google dans tous les sens pour comprendre ce qu'était la SEP, eux ne voulaient surtout n'avoir aucune info supplémentaire.
Quand le diagnostic est tombé j'ai tenté d'avoir un échange familiale car j'avais besoin d'avoir leurs retours, les pensant malgré tout concernés. On m'a rembarré en me disant que pour le moment j'allais très bien, donc fallait pas les emmerder dès le début avec ça !
Maintenant, la vérité est qu'ils ne veulent pas s'en faire pour moi.
Leurs refus de savoir clairement ce qu'est une SEP les préservent, et tant que j'ai l'air d'aller bien, ils y croient.
Personne ne me demande jamais comment je vais, c'est un moyen efficace pour ne surtout pas savoir!
Ah déni quand tu nous tiens !
J'ai fait un autre constat marrant dernièrement.
Ma belle famille prend de mes nouvelles alors que je sortais de l'IRM de juillet qui était correct.
Je m'étais chopé comme une grippe, juste après et j'étais bien malade. J'entend mon homme dire que j'allais super bien ! :shock: :?
je suis sortie en rampant de la chambre en lui disant : euh, dis, tu trouves que je vais bien la ?????????
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !
Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior. :twisted:
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels
Dans pas longtemps, je vais finir par tous les plaindre ! :mrgreen:
Allez je vais aller me faire un avé et deux paters pour finir sur une bonne note !
Tchusstous :wink:
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Re: Le déni

Message non lu par lélé »

Je te répondrai cette nuit ou demain matin sœur maglight
Ce que tu as écrit vaut le coup d'être répondu avec discernement et je viens d'absorber mon marinol
mdr

Mais sérieux c'est souvent comme je disais un rdv avec un neuro qui réveille le conjoint ou un repas chez Lélé lol

A demain pour ma réponse de femme saine
Secondaire progressive.
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Re: Le déni

Message non lu par maglight »

mdr
Ptdr, soeur Lélé, on va attendre que marinol sorte de ton corps !
Repose toi bien et a demain
La bise :wink:
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Re: Le déni

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maglight a écrit : 30 août 2019, 21:49 Quand le diagnostic est tombé j'ai tenté d'avoir un échange familiale car j'avais besoin d'avoir leurs retours, les pensant malgré tout concernés. On m'a rembarré en me disant que pour le moment j'allais très bien, donc fallait pas les emmerder dès le début avec ça !
Maintenant, la vérité est qu'ils ne veulent pas s'en faire pour moi.
Leurs refus de savoir clairement ce qu'est une SEP les préservent, et tant que j'ai l'air d'aller bien, ils y croient.
Personne ne me demande jamais comment je vais, c'est un moyen efficace pour ne surtout pas savoir!
Ah déni quand tu nous tiens !
J'ai fait un autre constat marrant dernièrement.
Ma belle famille prend de mes nouvelles alors que je sortais de l'IRM de juillet qui était correct.
Je m'étais chopé comme une grippe, juste après et j'étais bien malade. J'entend mon homme dire que j'allais super bien ! :shock: :?
je suis sortie en rampant de la chambre en lui disant : euh, dis, tu trouves que je vais bien la ?????????
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !
Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior. :twisted:
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels
Dans pas longtemps, je vais finir par tous les plaindre ! :mrgreen:
C'est vrai. Pour mon compte, quand je l'ai annoncé à mes parents j'ai eu 2 réactions : ma mère catastrophée qui cherchait à savoir où elle avait merdé et m'avait refilé une merde ! Et mon père plus cool qui comme nous a pris cela comme une réponse à des problèmes de santé qui traînaient depuis des années.

Les enfants de mon mari (5 enfants) ont été mis au courant tous à la suite. Et c'est rigolo, car ils ont tous intégré la nouvelle avec les implications traitements, suivis médicaux, et évolutions inconnues. Et 2 de mes belles-filles sont venues chacune à leur moment, me poser des questions sur le pourquoi, le comment, et tout, elles étaient très intéressées de savoir. Les garçons quant à eux sont moins expressifs, mais je pense qu'ils sont moins à l'aise, et qu'ils prennent les infos de leurs épouses venues questionner (vive le travail d'équipe)

Mes enfants, autre débat, vu qu'ils ont voulus restés chez leur père. J'ai vu mon fils (18 ans) fin juin, et je lui ai annoncé, il est resté un peu sans voix à ne pas trop savoir comment prendre l'info. Depuis, pas de son pas d'image. Les vacances, les centres aérés, la Croatie et le camps scout, pas une minute à lui !

Ma fille (21 ans) encore un autre cas, depuis 2017 je n'ai de nouvelles d'elle que quand il s'agit de demandes financières liées à ses études, et sans le moindre petit mot de sympathie dans le mail, plus comme si elle s'adresse à un banquier.

Donc pour son anniv, en tant que bonne mère, je lui envoi via Messenger un "bon anniversaire". Et là elle me répond "tu as lu mon mail sur les frais pour la fac à la rentrée ?", super !

Réponse de ma part "comme tu ne me le demandes pas, oui je vais pas trop mal, il y a des hauts et des bas et je suis bien mon traitement". Histoire de voir la réaction qui ne s'est pas faite attendre : "ah bon traitement ? Mais tu es malade ? tu as quoi ?" J'adore la communication entre frère et sœur sous un même toit mdr !

Je décide de faire bref (car on a un barbecue chez les enfants de mon mari, ok pas très sympa mais quand on veut faire réagir...) je lui réponds "scléroses en plaques !", forcément quelques questions, auxquelles je n'ai pas répondu volontairement. Forcément, elle n'a pas été contente, et m'a recontacté par Messenger (ah Facebook) en me disant que pas cool de lancer une info comme cela et de ne plus donner de nouvelles. Je lui ai gentillement dit que si elle voulait des infos, ma porte était grande ouverte et qu'elle était la bienvenue pour en discuter. Bon forcément, comme elle me fait la tête pour une raison que j'ignore, pas simple pour elle. Donc le rendez-vous a été pris pour fin août car elle a bossé tout juillet, 15 jours de vacances en Croatie et 15 jours à la montagne, les jeunes sont dé-bor-dés !

Elle est venu avec son copain hier soir à l'appart pour manger. Elle a posé plein de questions à savoir comment on en était arrivé à ce diagnostic, pourquoi, comment, etc. Et dans la conversation, on a remarqué qu'elle avait fait des recherches de son côté sur la maladie (vive internet). Elle en a aussi parlé à son médecin car elle avait fait une mononucléose en juillet 2017.

Nous avons passé une super soirée, je ne l'avais pas vu physiquement depuis le 1er mai 2018 ! Bon la question financière des études n'a pas été évoquée (elle le sera prochainement, on peut lui faire confiance). On a même refixé une prochaine date, et elle souhaite que l'on se voit à deux tranquillement pour discuter des "problèmes" restés en arrière.

Quand au reste de l'entourage, les amis, les réactions sont diverses, il y a ceux qui sont étonnés, et ceux qui limite sont en pleurs, ou qui de suite associe la maladie avec fauteuil roulant. Donc forcément tu expliques un certain nombre de choses.

Comme quoi la perception est vraiment différente de l'un à l'autre.
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Re: Le déni

Message non lu par Marie91 »

C'est sûr qu'il y a autant de réactions différentes que de personnes… En tout cas ta SEP aura eu ça de bien de te faire plus ou moins renouer le dialogue avec ta fille donc c'est top, comme quoi tout n'est pas négatif dans cette foutue maladie!! Contente pour toi que vous ayez pu passer une super soirée surtout depuis tout ce temps que tu ne l'avais pas vu, pas toujours facile les relations avec les enfants…….
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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 »

Oui, il y a un côté positif.

En effet, et lors de divorce, la perception des uns et des autres, est aussi très aléatoire.

Je reste quand même sur mes gardes car elle est très changeante et je me suis déjà pris des claques par le passé en pensant que tout été revenu et par expérience, je me méfie quand même.

L'avenir me dira si c'est un nouveau bon départ ou juste un faux semblant
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Re: Le déni

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou Flog,
Je suis très contente pour vous de cette soirée passer avec ta fille. Et même si elle est très changeante ça prouve tout de même que cette nouvelle l'a perturbé et à mis de côté la colère qu'elle pouvait avoir (signe authentique d'amour qu'elle a pour toi).
J'espère en tout cas que ça va continuer sur cette lancée.

Tu m'as fait rire avec les jeunes sont débordés riree
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Re: Le déni

Message non lu par Septendre »

maglight a écrit : 30 août 2019, 21:49 ....
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !
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Allez je vais aller me faire un avé et deux paters pour finir sur une bonne note !
Tchusstous :wink:
J'adore !!! Je n'y ai pas fait attention, mais c'est vrai. PTDR
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maglight a écrit :Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior. :twisted:
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels
J'avoue que je n'ai pas encore eu droit à ça mais c'est vrai que j'ai l'impression d'être passée dans une autre dimension aux yeux des autres ( proches ou amis ) :roll:
Entre le trop d'inquiétude ou le pas assez, je crois que les proches passent par les mêmes phases que nous mais que c'est pas forcément raccord au niveau du timing...si tu ajoutes à ça le fait que nous on doit gérer aussi les symptômes et vivre la maladie de "l'intérieur", ça peut faire pas mal d'incompréhensions... d'un autre côté ça peut permettre d'avoir une personne qui tire vers le haut quand on est tout au fond :wink:
Enfin ton coup du confessionnal me fait marrer mdr
Milou :)
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salut :D
Septendre a écrit : 02 sept. 2019, 08:36
maglight a écrit : 30 août 2019, 21:49 ....
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !
J'adore !!! Je n'y ai pas fait attention, mais c'est vrai. PTDR
contentre de te lire septendre
:D ah, bah ca me rassure de voir que je suis pas la seule a avoir perdu mon droit a être juste "normalement" malade.
Milie35 a écrit : 29 août 2019, 23:53
Pour le déni je trouve ça un peu fou, c'est seulement en lisant ta phrase que je viens de percuter...tout à l'heure avec la neuro on a reparlé de la copaxone et elle était étonnée que je ne l'ai pas supportée, elle m'a parlé de l'effet nocebo mais quand j'ai fait ma première injection, j'ai tout de suite pensé: merde ça y est je suis malade...je crois bien que j'ai rejeté le traitement et la sep mais j'ai jamais eu l'impression d'être dans le déni jusqu'à aujourd'hui...J'ai dû faire du déni de déni :mrgreen:
Ah ! tu vois, tu confirmes la problématique autour de la conscience que je soulevais .
euh bah, justement, ce sujet me pose une grosse interrogation ?
comment faire pour se rendre compte qu'on est dans le déni, puisque la définition veut que, quand on est concerné, on ne s'en rende pas compte ? :mrgreen:
donc en gros, ça voudrait dire que pour pouvoir affirmer ne plus être dans le déni, il faudrait déjà avoir dépassé la phase ?!
mais si j'admet être dans le déni, je vais a l'encontre de la définition, qui veut qu'il soit sous le joug de l'inconscience ?!

C'est certainement pour ça que je vois en ce post un lieu de confession j'ai l'impression que je vais souvent poussé la porte mdr
rien est moins sur, tout est flou et changeant !
En attendant, je pence que l'effet nocebo dont ta parlé ta neuro, n'est pas un mythe.
Il y a de très forte chance pour que cette forte intolérance au TTT soit lié a ton état d'esprit au moment de la prise.
le coup du " merde ça y est , je suis malade...." et bim ! T,'es malade.
Difficile de pas croire à " la puissance de l'intention" sur ce coup là.

Coté entourage, manifestement, eux sont encore plus concerné ! les symptômes en moins, comment peuvent-ils nous croire malade si ils ne voient rien. Et comme en plus, ils veulent notre bien, inévitablement ils sont en plein dedans, voir même pas prêt d'en sortir !

Le truc de dingue, t'es plus malade que tout le monde mais comme c'est tout le temps, bein en gros c'est comme si t'étais pas malade.
Improbable mais vrai. ( ça doit être la règle de math du ..... + x += - ) cokin
Tu as bien résumé Milou,
c'est La quatrième dimension, notre truc ! mdr
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Message non lu par CeTen »

maglight a écrit : 02 sept. 2019, 12:28 Le truc de dingue, t'es plus malade que tout le monde mais comme c'est tout le temps, bein en gros c'est comme si t'étais pas malade.
Improbable mais vrai. ( ça doit être la règle de math du ..... + x += - ) cokin
Tu as bien résumé Milou,
c'est La quatrième dimension, notre truc ! mdr
Ouais ça c'est le super truc des maladies "invisibles"
Moi mon point "positif" j'ai une super copine qui a un lupus (donc elle vit un truc similaire)
et mes parents, frères, soeur ont vécu ma leucémie donc coté maladie on est "blindés".
Mes belles-soeurs sont pharmaciens donc pareil on est ok niveau pathologie...

Avec eux ça passe crème, ils savent aussi que je suis pas à me plaindre pour rien donc quand je dis qqch style "je suis fatiguée" "j'en peux plus" "j'en ai marre" tout le monde s’arrête et on en parle. et j'ai pu remarqué à plusieurs occasions qu'ils se passent les infos (pas que me concernant) et c'est bien pratique.
Par contre en effet quand j'ai un rhume ( ce qui est plus rare depuis que je suis sous traitement) j'ai pas trop de réaction à part "t'as pris qqch?" mdr
Comme dit Mag on plus trop le droit de se plaindre de la grippe...
Mais en fait ça je m'en fout, je me plains quand meme pcq je supporte pas de ne pas respirer. (note l'achat d'un aerosol m'aide bien)

Avec les autres par contre, mes amis, c'est plus flou. Ils ne font pas un tabou et ne font pas comme si je n'étais pas malade, ils ont intégrés mes "difficultés" comme une part de moi, ils prennent les nouvelles de mes rdv neuro irm etc mais à part ça on en parle jamais. Ils ne posent pas de questions mais ils semblent plus inquiets pour moi que ma famille ou que moi-même. Je me suis pris plusieurs fois à leur dire "mais ça va hein!"

Bref, je pense qu'on a fait notre chemin ensemble pour le diagnostique, mais certains sont encore dans la phase "colère" ou "tristesse" ça depend des personnes.
je crois qu'on a passé le déni
maglight a écrit : 30 août 2019, 21:49 Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior. :twisted:
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels
ça oui j'ai souvent cette impression ange2

Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.
ange2 ange2

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Message non lu par Septendre »

C'est marrant, le sujet est passé du déni "personnel" au déni "des autres" de la maladie.
Donc, pour relancer le sujet avec une question simple et compliqué;
- l'acceptation de la maladie (ou le déni) n'est il pas lié aux réactions de nos environnements (acceptation ou déni) ?
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CeTen a écrit : 03 sept. 2019, 09:46 Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.
Oui merci, le temps nous donnera la réponse
Flo
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Message non lu par maglight »

FLOG59200 a écrit : 04 sept. 2019, 09:15
CeTen a écrit : 03 sept. 2019, 09:46 Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.
Oui merci, le temps nous donnera la réponse
salut Flo
la situation que vous vivez est un peu complexe pour ta fille. Pour le moment, il lui est impossible de dépasser l'idée que ton départ ne soit pas un signe manifeste de désamour et elle doit vivre ça comme un abandon.
Par mimétisme elle te rend la monnaie de la pièce .....elle ne te montre ( en apparence) que peut d'intérêt si ce n'est matériel.
Je me fais un peu l'avocat du diable, mais inconsciemment, les enfants même grands restent des enfants. Ils attendent du coup que l'effort viennent du parent. Elle aimerait voir certainement un signe d'amour ++ sauf que son attitude, donne envie....d'attendre qu'elle comprenne par elle-même. La situation peut se résoudre toute seule , mais si ta fille est une coriace, elle ne se positionnera pas en adulte, et la distance entre vous risque de croitre d'autant plus. Ta fille a, a mon avis besoin que tu lui dises ou que tu lui prouves que tu l'aimes Vraiment !
La , elle reste campée sur ses positions, et pense que tes actes sont la preuve de......
Sa reaction quant a l'annonce de la maladie a du être d'autant plus déstabilisante car elle t'aime très fort.
Elle est coincée entre cet élan du coeur ( sa maman est malade) et son attitude vengeresse ( elle nous a abandonnée ) !
cette dualité est certainement dure a vivre pour elle....
J'espère que tu trouveras un moyen de renouer le dialogue, car manifestement elle souffre de la situation et toi par la même occasion.
Pour votre bien a toute les deux, ça vaudrait le coup de tirer au clair ce malentendu.
Profite a max en attendant, rien ne presse.
Tchuss
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maglight a écrit : 04 sept. 2019, 10:54 salut Flo
la situation que vous vivez est un peu complexe pour ta fille. Pour le moment, il lui est impossible de dépasser l'idée que ton départ ne soit pas un signe manifeste de désamour et elle doit vivre ça comme un abandon.
Par mimétisme elle te rend la monnaie de la pièce .....elle ne te montre ( en apparence) que peut d'intérêt si ce n'est matériel.
Je me fais un peu l'avocat du diable, mais inconsciemment, les enfants même grands restent des enfants. Ils attendent du coup que l'effort viennent du parent. Elle aimerait voir certainement un signe d'amour ++ sauf que son attitude, donne envie....d'attendre qu'elle comprenne par elle-même. La situation peut se résoudre toute seule , mais si ta fille est une coriace, elle ne se positionnera pas en adulte, et la distance entre vous risque de croitre d'autant plus. Ta fille a, a mon avis besoin que tu lui dises ou que tu lui prouves que tu l'aimes Vraiment !
La , elle reste campée sur ses positions, et pense que tes actes sont la preuve de......
Sa reaction quant a l'annonce de la maladie a du être d'autant plus déstabilisante car elle t'aime très fort.
Elle est coincée entre cet élan du coeur ( sa maman est malade) et son attitude vengeresse ( elle nous a abandonnée ) !
cette dualité est certainement dure a vivre pour elle....
J'espère que tu trouveras un moyen de renouer le dialogue, car manifestement elle souffre de la situation et toi par la même occasion.
Pour votre bien a toute les deux, ça vaudrait le coup de tirer au clair ce malentendu.
Profite a max en attendant, rien ne presse.
Tchuss
Je pense que tu as sûrement raison Maglight,

C'est pour cela que je reste sur une pointe positive sur notre rencontre de la semaine dernière, et que nous avons pris rendez-vous début octobre pour une après-midi à deux (boutiques ou autres), puis repas le soir à 4 avec les conjoints respectifs.

Le signe manifeste de désamour n'est pas pour elle, mais par rapport à son père et à notre couple qui n'en était plus un depuis un bon moment. Mais je pense que pour des enfants, il est compliqué de penser que les parents peuvent être plus heureux en se séparant que de rester ensemble et de s’engueuler en permanence. On ne change pas les habitudes et tant pis si les 2 sont malheureux.

En plus, je te l'accorde, comme chez moi cela n'allait pas je me suis rabattu sur eux, et donc ils étaient le centre du monde et des attentions. Sauf qu'en me séparant et en refaisant ma vie, et vu qu'ils grandissent et qu'ils prennent leurs envols, ils ne sont plus mon centre du monde. Et je pense que cela est difficile à accepter pour eux. Même en leur expliquant que eux aussi vont prendre d'autres directions et qu'au final, je vais rester là comme une vieille chaussette si je ne prends pas ma vie en main.

Ah les enfants ! pas simple !
Flo
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Message non lu par maglight »

salut LeTendre
2 ans déjà depuis la pose de ton diagnostic, ça passe vite !
Septendre a écrit : 03 sept. 2019, 12:59 C'est marrant, le sujet est passé du déni "personnel" au déni "des autres" de la maladie.
Donc, pour relancer le sujet avec une question simple et compliqué;
- l'acceptation de la maladie (ou le déni) n'est il pas lié aux réactions de nos environnements (acceptation ou déni) ?
mdr mdr bah c'est bien connu, c'est pas de notre faute, c'est les autres riree

Bonne remarque tout de même qui demande réflexion. Effectivement, si l'entourage n'y crois pas c'est d'autant plus difficile d'accepter d'être malade, puisque tout est minimisé. Si j'évoque un symptôme je m'entend dire automatiquement :
.... moi aussi, j'ai des crampes, ou moi aussi je perd la mémoire et moi aussi j'ai des engourdissements
donc comme c'est du pareil au même, qu'est ce qui me distingue d'eux.....bah rien d'après eux, donc je suis comme eux....en pleine forme, mais juste un peu vieillissante comme tous les gens de mon âge !
Rhaaaa, j'ai plus qu'a les croire et rester dans le déni pour pas faire de vague et les laisser a leur tranquillité d'esprit !
Tant que tout restera invisible les choses ne changeront pas. Après, vaut mieux pour nous que ça reste invisible le plus longtemps possible donc autant rester tous dans le déni ....c'est que notre santé se maintient, on va dire
Tcho
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maglight a écrit : 04 sept. 2019, 11:13 salut LeTendre
2 ans déjà depuis la pose de ton diagnostic, ça passe vite !
Effectivement, 2 ans déjà, ça passe vite et venir de temps à autres dans ce forum fait passer le temps plus vite encore :lol:
Merci de l'avoir remarqué. mais je ne fêterais que les 10 ans s'il n'y a pas de poussées :P

Pour revenir à l'entourage, être bien entouré est essentiel et surtout qu'ils comprennent de quoi il s'agit. De ce fait, qu'ils soient eux aussi accompagné est primordial.

Bonne continuation
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Message non lu par cacahuete »

Pour en revenir à l'entourage, je pense que leurs réactions aident à se situer:

Mes frères et soeurs s'en foutent, ah bah chacun a ses emmerdes, et sinon ça va comment?

Ma belle-mère (90 ans, ne sort de chez elle qu'avec l'aide d'ambulanciers) me dit " c'est comme moi, on en est au même point toutes les deux"

Donc je pense être quelque part entre les deux :mrgreen:
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Message non lu par lélé »

Hier ma sœur m'a dit
''si je prends pas de tes nouvelles c'est que maintenant l'hôpital et les médicaments et le handicap c'est monnaie courante chez toi.in peut plus rien faire maintenant juste attendre''

Ça faisait un peu comme si j'étais en phase terminale lol
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Message non lu par maglight »

cacahuete a écrit : 04 sept. 2019, 14:45 Pour en revenir à l'entourage, je pense que leurs réactions aident à se situer:

Mes frères et soeurs s'en foutent, ah bah chacun a ses emmerdes, et sinon ça va comment?

Ma belle-mère (90 ans, ne sort de chez elle qu'avec l'aide d'ambulanciers) me dit " c'est comme moi, on en est au même point toutes les deux"

Donc je pense être quelque part entre les deux :mrgreen:
salut cahouette
ça fait plaisir de te lire ....trop drôle le coup de la belle mère, pardonne moi d'en sourire :wink:
mais je crois que tu as raison....Les réactions sont trop aux antipodes, ça ne reflète pas la réalité, mais ce qu'ils veulent bien interpréter
lélé a écrit : 04 sept. 2019, 15:06 Hier ma sœur m'a dit
''si je prends pas de tes nouvelles c'est que maintenant l'hôpital et les médicaments et le handicap c'est monnaie courante chez toi.in peut plus rien faire maintenant juste attendre''

Ça faisait un peu comme si j'étais en phase terminale lol
mdr bon bein c'est pareil, désolée d'en rire. Ta soeur a le mérite de te dire clairement le pourquoi elle te demande plus!
Dans le fond, peut-être que la répétition des actes et suivi de traitement doit rentrer pour eux aussi dans une certaine routine ?!
On devrait rassembler les réponses un peu a l'ouest de nos proches, ça aurait le mérite d'être drôle :D
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Message non lu par FLOG59200 »

maglight a écrit : 04 sept. 2019, 21:30 On devrait rassembler les réponses un peu a l'ouest de nos proches, ça aurait le mérite d'être drôle :D
Super partante pour l'encyclopédie des réactions des proches ! mdr
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Message non lu par Marie91 »

Chez moi c'est simple personne n'en parle jamais, comme si ça n'existait pas, pas de question comme ça pas de réponse qui pourrait amener à des commentaires…
Les seules fois ou il y a une question genre d'un voisin ou d'un proche j'ai remarqué que c'était souvent: "ça à l'air d'aller toi? c'est toujours pareil ta maladie? c'est bien ça évolue pas trop…" ce qui coupe court à toutes réponses du genre "ben non en fait…. Je dis: oui oui toujours pareil… comme ça c'est réglé et on passe à autre chose……..
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Message non lu par zoniko »

Des exemples de reflexions de potes ou de ma famille.
Rien qu'hier, je suis allé dormir à 17h30, fauché par la fatigue, reveil à 20h30. Je devais voir un pote (qui est au courant de l'état de fait).
«pourtant t'es en forme, pourquoi t'es allé dormir, tu fais ça souvent ?» avec comme un petit air de reproche.

J'ai complètement cessé d'en parler à mon entourage. C'est incompréhensible pour eux, me voir gambader et ensuite apathique. Limite je bluff

Et puis je peux comprendre, on peut presque croire que je suis guéri vu mon etat d'époque des poussées.
Comme une grippe, ou un bras cassé, on n'est pas bien durant un temps, et ensuite on va mieux, une guérison. Une pensée générale
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Message non lu par lélé »

Marie tu as aussi besoin d'être écouté et dire que tu as mal, que tu es fatiguée.
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Oui on en a besoin
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Re: Le déni

Message non lu par zoniko »

Et bien me revoilà dans ce topic.
Un petit tour chez le médecin aujourd'hui. Fatigue, deprime, nervosité excessive et rapide, anxiété.
Je n'ai eu le besoin de ne rien dire, elle l'a vu des qu'elle m'a vu.
J'ai trouvé ça assez etonnant d'ailleurs.
Elle m'a dit : vous etes dans la colère, l'injustice de subir cette maladie.
Donc prozac zanax et surtout elle m'a parlé de retourner voir un hypnotiseur. J'y avait déjà été pour enlever des douleurs. (Ce qui avait marché)
Résultat je suis arrêté pour une semaine, pour commencer.
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Ah oui en effet, repos, repos repos
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Message non lu par lélé »

Désolée zoniko de lire ça
C'est vrai que l'hypnose peut aider en effet

Il y a eu un facteur déclenchant ?
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Message non lu par zoniko »

Le facteur déclenchant, je dirai bien qu'il y a le travail pour commencer. Ce n'est pas que ça se passe mal, c'est qu'il ne se passe rien, et c'est assez déstabilisant.

Une inutilité assez incroyable.
Et si on ajoute à ça la fatigue quotidienne, les gosses tous les matins... i y a plusieurs facteurs déclenchants.
Va falloir changer certaines choses.
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Message non lu par lélé »

Je ne sais pas dans quel secteur d'activité tu evolues mais tu as un moyen de te former ?
D'évolution ?

Je sais que la routine chez moi lorsque j'étais en activité me rappelait à la maladie ?
Je pense que plus j'en faisais et plus ça m'eloignait de cette pathologie à 3 lettres SEP
Mais du coup je me fatiguais encore plus et patatras en 2015 j'ai craqué

Chez moi ça s'est traduit par la colère

Le voyage que vous devez faire va aussi te faire du bien mais tout en apptivoisant la fatigue
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Message non lu par zoniko »

Dans mon secteur l'évolution n'est pas vraiment de mise. Mais il y a tout de même des possibilités de mobilités. Et c'est dans ma vision, mais justement apres mon voyage. Donc là je me dis que j'ai 6 mois à tenir.
Mais c'est long 6 mois comme ça :roll:
Là il y a eu comme goutte d'eau, le refus d'un déplacement pro qui avait vraiment son utilité, car c'était trop cher.... trop cher. Je travaille dans une grosse banque européenne. Restrictions budgetaires.


Et j'ai comme l'impression, que depuis que j'ai la sep (et c'est le.sujet d'un autre topic), je trouve que mes emotions, et surtout la colere et la nervosité sont difficilement contrôlables et prennent des proportions invraisemblables. Donc il faut reduire ces situations. Mais la fatigue n'aide pas.

Et clairement, je suis fatigué.
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Re: Le déni

Message non lu par Nostromo »

Salut Nico,
zoniko a écrit :Elle m'a dit : vous etes dans la colère, l'injustice de subir cette maladie.
Donc prozac zanax et surtout elle m'a parlé de retourner voir un hypnotiseur.
A cette description, tu es ici victime non pas directement de la maladie (comme tu l'es par ailleurs avec la fatigue), mais de ses effets psychologiques potentiellement désastreux, en particulier tant qu'on n'a pas réussi à résoudre la phase d'acceptation. En clair, je ne crois pas que des axones abîmés provoquent directement ton état actuel. Je ne sais pas trop que te conseiller pour te sortir de cette phase d'acceptation par la grande porte, je sais que dans mon cas ça avait été deux années bigrement tumultueuses, où j'avais l'impression de ne sortir la tête de l'eau que par moments, juste assez pour reprendre une grande respiration avant d'y retourner... Seulement, chacun étant différent, je crois aussi que c'est à chacun de trouver ses propres clés. La seule chose commune à tous est que cette acceptation ne se fait jamais d'un claquement de doigts. Le temps du sépien n'est pas le même que le temps de Monsieur Tout-le-monde, il faut que tu réussisses à en faire ton allié.

Sinon, le Xanax peut entraîner chez certaines personnes une très forte dépendance (très difficile d'en décrocher), donc je me méfierais d'un tel régime.

A bientôt,

JP.
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lélé
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Re: Le déni

Message non lu par lélé »

As tu pensé à un petit weekend de détente juste avec ton épouse ?ou si avec les enfants dans un endroit où ils peuvent courir.
Il suffit parfois de partir à 40 kms de chez soi pour se ressourcer

Nous n'avons pas de famille donc on avait les filles avec nous mais le fait d'être dans d'autres murs ça fait du bien
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Re: Le déni

Message non lu par zoniko »

Lors de ma petite discussion avec mon medecin, j'ai commencé par dire que je pensais bien avoir accepté la maladie, et puis au moindre pepin, vu les efforts que je fais, je trouve ça injuste.
J'ai pas mis longtemps pour comprendre que j'avais pas accepté.
J'accepte qd je suis en pleine santé oui.
Et puis un coup de fatigue, de stress, je me dis «et merde, ça recommence»

Bon là clairement le taf me met dans tous mes états. Donc ça rejaillit.

Pour le xanax elle m'en a averti de l'addiction, ça va etre sur une courte periode.
D'ailleurs elle m'oriente meme sur l'hypnose pour l'anxiété
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Re: Le déni

Message non lu par maglight »

Salut Zonico
alors, ce matin, ça dit quoi le moral ? il remonte un peu ?
pour ta généraliste, c'est bien qu'elle t'ai prévenu de l'addiction de ce genre de médocs !
Il ne faut compter dessus que sur de très courte période. Perso quand il me l'on prescrit au sortie de l'hosto,
j'ai direct diminuer par deux les doses prescrites. Je flippais trop.
La cohérence cardiaque, diminue bien le stress, tu devrais tester le truc pour voir, ça coute rien d'essayer.
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Re: Le déni

Message non lu par zoniko »

Et bien justement j'ai testé depuis hier soir, avec l'appli respirlax histoire de ne pas avoir à compter dans ma tete.

Comme ça je me tiens à le faire matin et soir
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CeTen
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Re: Le déni

Message non lu par CeTen »

Hey Niko!

En effet, c'est "facile" d'accepter quand on va bien comme tu dis et au moindre pépin on a ce "ça recommence" c'est très perturbant.
J'ai comme toi, une certaine acceptation mais il reste de la colère et un sentiment d'injustice surtout.

L'hypnose est je pense une bonne piste, ça m'avait bien aidé et se recentrer sur soi sans ses émotions parasites ça permet d'être plus "clair" dans sa tête.

En tout, courage. En effet, c'est long 6 mois et à la fois c'est court. repense à tes enfants tous petits (le temps passe vite)
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
Aubagio depuis octobre 2018
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