Tout ça pour ça...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Mallorie
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Message non lu par Mallorie » 18 oct. 2018, 09:28

Hier c'était ma journée Tyty, avec hôpital de jour toute la matinée...
J'ai donc eu droit à la visite de ma neuro ET de la chef du service Neuro... les infirmières disent que c'est parce que depuis mon échange avec le directeur financier je suis une VIP donc j'ai droit aux huiles mdr mdr mdr

Je ne sais pas si vous vous souvenez mais ils avaient une nouvelle fois remis mon diagnostic en doute à cause de ma poussée qui leur semblait anormale (sous tysabri et symptômes identiques des dernières poussées d'il y a un an) car des symptômes récurrents plutôt significatifs de Devic que de la SEP , maladie avec laquelle ils ont hésité pendant plus d'un an avant de poser le diagnostic SEP.

J'ai eu l'impression de faire un retour à la case départ sans pouvoir me poser sur le rue de la paix.

Finalement ils ont obtenu tous les résultats des différents examens (elle n'avait pas tout la semaine dernière quand j'ai vu ma neuro...), rien de nouveau à l'IRM médullaire, plaque toujours active sur mon nerf optique à l'IRM cérébral, négative à JC (ouf!!!), négative aux anticorps caractéristiques pour 70% des patients atteints de Devic (reste 30% mais bon je préfère me dire que je vais avoir du bol cette fois) et négative aux anticorps contre le tyty (ils ont eu peur que je développe des anticorps au Tysabri qui auraient pu provoquer un rejet du traitement et une nouvelle poussée).

Donc ils mettent cette poussée sur le compte de ma fatigue et de tout ce qu'a subi mon corps ces derniers mois avec mes traitements et mon second combat, comme si mon corps s'était relâché après toutes ces épreuves et pouf une poussée.

Ce qui est drôle, c'est que dès le départ j'avais dit à ma neuro que pour moi c'était les conséquences de mon opération et de tout ce qui avait suivi, elle était septique mais au final j'avais raison...
Bon je préfère qu'elle ait tout vérifié et qu'elle soit consciencieuse, mais comme quoi, on est quand même bien conscient de notre corps quand on le connait et qu'on l'écoute...

Bref, ils m'ont bien fait flipper pour rien et je suis toujours membre du club sépein! mdr
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Message non lu par maglight » 18 oct. 2018, 10:10

Hello Mallorie,
je suis bien contente pour toi, que tu ne matches pas au virus JC.
Ce qui est drôle, c'est que dès le départ j'avais dit à ma neuro que pour moi c'était les conséquences de mon opération et de tout ce qui avait suivi, elle était septique mais au final j'avais raison...
Oulala, houps ça me rappelle un souvenir, qui pourrait bien ajouter un inconnu et chambouler mes pronostics.
Il se trouve que je suis passée sur le billard, en 2005, 4h au bloc...6 jours plus tard, chez moi, je me mets a subir un ralentissement de tout le corps et en l'espace de 50 mn je ne pouvais presque plus bouger. Ce phénomène a duré plus de 48h. J'ai fini par appeler les urgences, qui m'ont dit que c'était certainement du à une remontée de l'anesthésie et que ça allait passer :roll:
Avec ce retour que tu fais, je me demande si je n'ai pas fait au final, une première poussée, suite à cette intervention chirurgicale ?!!!
Bon je préfère qu'elle ait tout vérifié et qu'elle soit consciencieuse, mais comme quoi, on est quand même bien conscient de notre corps quand on le connait et qu'on l'écoute...
je suis complètement d'accord avec toi, Nous sommes aux premières loges et notre ressenti est un très bon guide, si on sait un peu y être attentifs. Les docs, ont un peu de mal a l'admettre malheureusement .
Ils sont Sachants, et toi bah, tu les écoutes parce que t'es pas un "sachant" ragee
Ce qui m'agace fortement.
Enfin le principale, c'est que tu restes Sépienne, Devic est une vrai "saloperie"
Tu n'as plus qu'à te détendre et continuer comme tu le fais : ) A quand le prochain W.E ?
Au plaisir de te lire.
maglight

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Re: Tout ça pour ça...

Message non lu par Mallorie » 18 oct. 2018, 10:17

Le prochain weekend Filles est entrain de subir des petites transformations...
Certaines d'entre nous n'ont jamais fait les Férias... il faut donc remédier à ça, nous allons donc faire celles de Mont de Marsan l'été 2019. Seul hic... les hommes veulent absolument nous accompagner... ils s'incrustent les bougres (jaloux de ne pas eux faire chacun des weekends avec leurs potes... les filles sont quand même bien mieux organisées... hihihi allez y les mecs... donnez vous en à coeur joie! mdr )
Du coup, nous avons décidé que les Férias ne compteraient pas dans les weekends filles pour 2019, nous repartirons donc entre nous soit mai/juin, soit septembre /octobre dont la destination est pour le moment inconnue. Ça leur apprendra! Non mais!
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Re: Tout ça pour ça...

Message non lu par PatrickS » 18 oct. 2018, 14:40

Bonjour,

Tout ça pour ça...
Cela s'applique aussi à mon cas:

Quand j'ai commencé à consulter (pour des fourmillements dans la jambe gauche), mon généraliste a répidement évoqué une suspicion de sep.
Huit mois plus tard, après toute la panoplie d'examens neurologiques: EMG, IRM, PEv, PL... le verdict officiel est tombé.
J'aurais pu me passer de tous ces examens. :mrgreen:

Patrick
Un jour à la fois
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Aucun traitement
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Message non lu par Barbara92 » 18 oct. 2018, 19:11

C'est bien que ta neuro ai pris toutes les précautions. Ça prouve son professionnalisme et c'est rassurant.

Les ferias c'est à faire, et vos hommes doivent bien le savoir ptdr.

Maglight, une remontée de l anesthésie qu est ce qu'il faut pas entendre ptdr

Pkoi Devic est une vrai saloperie ? Apparemment elle ressemble de très près à la sep

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Message non lu par Mallorie » 18 oct. 2018, 20:45

Devic me fait plus peur que la sep... ça peut paraître idiot mais c est vraiment comme ça que je le ressent
D'une part parce que très peu de patients donc très peu de recherches et d'études sur cette maladie... alors encore moins d'espoir que la sep de trouver une solution.
D'autre part parce que certains traitements de la SEP peuvent à priori aggraver Devic si on est mal diagnostiqué et ça ça me fait pas rire du tout
Et pour finir de ce que j'ai compris, les traitement de fond utilises actuellement pour Devic n'ont pas franchement prouvé leur efficacité (toujours le même problème pas vraiment d'étude sur le sujet).

Il y a déjà beaucoup d'incertitudes face à la SEP mais devant Devic c est encore pire et ça me fiche une trouille bleue mais comme je l'ai déjà dit je n'aime pas comparer deux maladies, la sep ou Devic restent à mes yeux des saloperies autant l'une que l'autre.
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Re: Tout ça pour ça...

Message non lu par Barbara92 » 18 oct. 2018, 21:15

Oui qui dit moins de monde concerné dit moins de recherche..

Ce qui m interpelle c'est qu'il y a des anticorps connus pour Devic, cousine de la sep, alors que pour la sep il y en a même pas encore.

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Re: Tout ça pour ça...

Message non lu par Mallorie » 18 oct. 2018, 21:23

Oui mais en même temps ces anticorps ne sont trouvés que chez 70% des patients de Devic donc pas franchement fiable à mon goût :?
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Re: Tout ça pour ça...

Message non lu par Barbara92 » 18 oct. 2018, 21:37

Comme beaucoup de maladies auto-immunes d'après ce que je comprend ces derniers temps. La présence des anti corps ne signent pas le diagnostic et leur absence ne permet d écarter la piste. C'est vraiment un tout, symptômes + anticorps.

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