Diagnostic confirmé
Posté : 13 janv. 2018, 13:05
Bonjour à tous,
J'ai reçu la confirmation hier après-midi: j'ai bien la SEP
Petit rappel de temps: mi-octobre 2017, je repeins ma façade en plein soleil et suis éblouie. j'ai l'impression d'avoir un voile devant l'oeil droit, mon champs de vision est flou sur le pourtour et comme zébré au centre, et je commence à avoir des douleurs autour de l'oeil, surtout lorsque je bouge ce dernier. Après 2 semaines, je me décide à aller voir un ophtalmo, sait-on jamais que j'aurais brûlé ma rétine au soleil.
2/11/2017: Je vois une ophtalmo (j'ai eu de la chance, un rdv en 2 jours, c'est exceptionnel!). Oedème papillaire.... Confirmé par son collègue, on me fait passer un scan crânien, un examen de champs de vision et une écho de l'oeil et on me demande d'y retourner le 9 pour d'autres examens (les PEV et une méga prise de sang)
9/11: PEV positifs, j'apprends que je vais être hospitalisée pour passer des IRM et faire une ponction lombaire
21/11 au 23/11: hospitalisation: ponction lombaire, IRM cervico dorsale et cérébrale, potentiels évoqués (visuels, auditifs, sensitifs)
12/12: re-PEV, toujours positifs
12/01/2018: RDV avec la neurologue. Elle m'a montré les IRM avec plus de 9 anciennes lésions au cerveau et d'autres au niveau de la moelle épinière. Le LCR et les prises de sang le confirment: j'ai bien la SEP et depuis un bon moment, probablement plusieurs années déjà.... Donc ce serait une forme "légère" (ce n'est pas le terme exact, mais on aura compris).
Et maintenant?
Traitement par Aubagio (Tériflunomide) et vitamine D à vie
Prise de sang tous les mois
IRM tous les 6 mois (la 1ere dans 3 mois, délais pour que le médicament commence à être bien actif)
Je dois aussi trouver un nouveau médecin traitant, le mien ayant pris sa retraite au 1/01. Je peux aussi contacter la neurologue par mail en cas de problème, de changement etc. et je la revois en février.
J'avoue que je suis encore sous le choc mais pour l'instant, ça va.... Je me connais, je sais que sous peu je vais craquer un bon coup, puis ça ira. Je vais devoir m'écouter plus... Je suis, et depuis toujours, très souvent malade (maladie coeliaque depuis l'âge de 6 mois et je me suis toujours choppé tous les microbes qui passent) donc j'ai tendance à ne pas vraiment m'alarmer ni aller voir un toubib sauf si c'est vraiment insupportable ou très inquiétant... il va falloir que je m'alarme un peu plus vite pour éviter d'éventuelles séquelles. Mon oeil va mieux mais ce n'est pas encore tout a fait au top. Aujourd'hui il fait mal mais je présume que les examens d'hier en sont la cause (re champ visuel et echo des yeux). Je revois l'ophtalmo dans 2 semaines puisque je n'ai pu la voir hier faute de temps (du retard, et je devais absolument aller rechercher mon fils à l'école )
Voili voilou....
Bonne année à tous et toutes!
Mu
J'ai reçu la confirmation hier après-midi: j'ai bien la SEP
Petit rappel de temps: mi-octobre 2017, je repeins ma façade en plein soleil et suis éblouie. j'ai l'impression d'avoir un voile devant l'oeil droit, mon champs de vision est flou sur le pourtour et comme zébré au centre, et je commence à avoir des douleurs autour de l'oeil, surtout lorsque je bouge ce dernier. Après 2 semaines, je me décide à aller voir un ophtalmo, sait-on jamais que j'aurais brûlé ma rétine au soleil.
2/11/2017: Je vois une ophtalmo (j'ai eu de la chance, un rdv en 2 jours, c'est exceptionnel!). Oedème papillaire.... Confirmé par son collègue, on me fait passer un scan crânien, un examen de champs de vision et une écho de l'oeil et on me demande d'y retourner le 9 pour d'autres examens (les PEV et une méga prise de sang)
9/11: PEV positifs, j'apprends que je vais être hospitalisée pour passer des IRM et faire une ponction lombaire
21/11 au 23/11: hospitalisation: ponction lombaire, IRM cervico dorsale et cérébrale, potentiels évoqués (visuels, auditifs, sensitifs)
12/12: re-PEV, toujours positifs
12/01/2018: RDV avec la neurologue. Elle m'a montré les IRM avec plus de 9 anciennes lésions au cerveau et d'autres au niveau de la moelle épinière. Le LCR et les prises de sang le confirment: j'ai bien la SEP et depuis un bon moment, probablement plusieurs années déjà.... Donc ce serait une forme "légère" (ce n'est pas le terme exact, mais on aura compris).
Et maintenant?
Traitement par Aubagio (Tériflunomide) et vitamine D à vie
Prise de sang tous les mois
IRM tous les 6 mois (la 1ere dans 3 mois, délais pour que le médicament commence à être bien actif)
Je dois aussi trouver un nouveau médecin traitant, le mien ayant pris sa retraite au 1/01. Je peux aussi contacter la neurologue par mail en cas de problème, de changement etc. et je la revois en février.
J'avoue que je suis encore sous le choc mais pour l'instant, ça va.... Je me connais, je sais que sous peu je vais craquer un bon coup, puis ça ira. Je vais devoir m'écouter plus... Je suis, et depuis toujours, très souvent malade (maladie coeliaque depuis l'âge de 6 mois et je me suis toujours choppé tous les microbes qui passent) donc j'ai tendance à ne pas vraiment m'alarmer ni aller voir un toubib sauf si c'est vraiment insupportable ou très inquiétant... il va falloir que je m'alarme un peu plus vite pour éviter d'éventuelles séquelles. Mon oeil va mieux mais ce n'est pas encore tout a fait au top. Aujourd'hui il fait mal mais je présume que les examens d'hier en sont la cause (re champ visuel et echo des yeux). Je revois l'ophtalmo dans 2 semaines puisque je n'ai pu la voir hier faute de temps (du retard, et je devais absolument aller rechercher mon fils à l'école )
Voili voilou....
Bonne année à tous et toutes!
Mu