Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous!
Je reviens vous donner des nouvelles comme prévu. Depuis mon dernier coucou sur le forum j'ai changé de médecin traitant, jai été 1 nuit dans un centre du sommeil, j'ai vu une rhumatologue, j'ai refais un bilan sanguin prescrit par la rhumatologue et une radio dorso lombaire. La nuit passée au centre du sommeil à révélée que je faisais de l'hypopnée. Je suis suivie actuellement et jai un appareil de pression positive continue ce qui est le traitement de référence pour les apnées. Mon sommeil est plus profond même si je me réveille encore 2 ou 3 fois max certaines nuits (toilettes ou juste parce que mon sommeil se coupe à un moment donné). Du côté de la rhumatologue elle m'a tout d'abord dit qu'elle n'était pas neurologue vu que mes symptômes ne correspondaient pas à la rhumatologie mais elle m'a tout de même prescrit un bilan sanguin pour voir s'il n'y avait pas de maladies rhumatologiques. Le bilan n'a rien montré d'inquiétant. J'ai juste l'acide urique en augmentation, une légère baisse de la vitamine B9, une baisse du calcium corrigé et une très légère baisse de vitamine D. Concernant la radio dorso lombaire il n'y a rien de particulier à part une légère déviation de la colonne vers la droite de 7 mm. Il n'y a pas de signes de mauvaises morphologies.
A part cela j'ai tj les mêmes symptômes. Fatigue présente tout au long de la journée, fourmillements du côté gauche de la tête jusqu'à la main parfois comme aujourd'hui et hier ou de la jambe au pied gauche également . Les faiblesses, douleurs musculaires et articulaires sont tj la a divers degrés même au repos, les picotements, essouflements, maux de dos, balonnements et constipations.
J'ai rdv avec la rhumatologue en février prochain et j'ai pris un rdv avec mon médecin traitant pour avoir une ordonance pour un 2ème avis neuro.
Je ne sais plus quoi en penser! Je me demande si je ne dois pas tout laisser tomber. Je ne sais même pas si je fais bien d'essayer d'avoir un rdv avec un 2ème neuro vu que le 1er m'a envoyé balader après une 10 zaines de minutes. J'ai besoin d'un conseil donc si vous en avez n'hésitez pas à me les proposer!

Bonjour LIA,

Content d'avoir de tes nouvelles. Toujours pas d'IRM médullaire ni de ponction lombaire ? C'est un peu bizarre étant donné la première impression de ton doc...
Qu'en pense ton nouveau médecin ?

PAC

Coucou PAC
non tj pas dIRM médullaire ni de ponction lombaire. Mon nouveau medecin pense que c'est bizarre que j'ai mal partout comme des courbatures même au repos mais ne m'a rien dit dautres dessus. Il mavait dit qu'il attendait les résultats du bilan sanguin prescrit par la rhumatologue. Il est plutôt focalisé sur mon trouble du sommeil qui a été diagnostiqué par lui. J'ai pris rdv chez lui la semaine prochaine mais étant donné qu'il est à 2 endroits différents à la fois donc j'aurais son remplaçant. J'en ai tellement marre de rabâcher le même scénario à chaque fois que je dois voir un autre medecin. C'est dur d'avoir mal et de ne pas comprendre d'où vient ce mal et surtout de ne pas avoir de suivis correct.

C'est dur d'avoir mal et de ne pas comprendre d'où vient ce mal et surtout de ne pas avoir de suivis correct.

Comme je compatis avec toi ! Il te faut bien du courage.

A part cela j'ai tj les mêmes symptômes. Fatigue présente tout au long de la journée, fourmillements du côté gauche de la tête jusqu'à la main parfois comme aujourd'hui et hier ou de la jambe au pied gauche également . Les faiblesses, douleurs musculaires et articulaires sont tj la a divers degrés même au repos, les picotements, essouflements, maux de dos, balonnements et constipations.

Pas de changement en terme d'intensité ?
Même si mon avis n'est évidemment d'un intérêt très limité, ça me fait plus penser à une fibromyalgie qu'à une SEP étant donné l'association de symptôme et leur persistance...

Bon courage

PAC

Oui en effet j'en ai grand besoin de courage!

J'ai aussi pensée à la fibromyalgie mais étant donné que certains docteurs ne croient pas à cette maladie dc je ne sais pas trop quoi en penser!
Concernant mes symptômes ils varient dans le temps et en degrés aussi.

LA fibro est une vraie maladie. Pour ma part, j'ai été voir une rhumato spécialisée dans cette maladie, et il existe des points qui permettent d'identifier ou d'exclure assez radicalement cette maladie. Dans quelle région es-tu ? Le traitement est par contre différent : centre spécialisé de la douleur et prise en charge de la douleur multidisciplinaire.
N'hésite pas à aller consulter des gens qui croient à cela.

PAC, pourrais-je te demander pourquoi tu évoques plutôt la fibro quant à la persistance et l'association des symptômes ?
Merci pour ta réponse

Bonsoir Deb
Je suis dans la région Grand Est plus précisément en Alsace. Je vais en discuter avec le médecin que je vais voir la semaine prochaine de la fibromyalgie et de la sep et je verrais également pour la fibro en février prochain avec la rhumato. Ce qui me perturbe en ce moment se sont ces fourmillements au visage côté gauche que j'ai depuis la semaine dernière, ça vient, ça passe et ça revient. Je crois que je n'avais plus eu ça depuis janvier 2017.
Merci en tt cas d'être venue m'en parler.

Bonsoir,

PAC, pourrais-je te demander pourquoi tu évoques plutôt la fibro quant à la persistance et l'association des symptômes ?

Pas de problème. Mais comme précisé plus haut, mon avis ne pèse pas très lourd étant donné que je ne suis pas médecin.
En fait, c'est l'association des symptômes qui me semble plus caractéristique de la fibro que de la sep (mais évidemment ne l'excluant pas) : http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... bromyalgie.
Ensuite, la fréquence des symptômes ne semble pas correspondre à la poussée-rémission typique, plus de l'ordre des variations de la fibro que de la sep.
Bon, j'ai bien conscience que je dis peut-être des grosses bêtises (d'ailleurs je connais assez peu la fibro) et que la sep est polymorphe... Mais bon, c'est mon avis (non médical) en terme de proba ; ça peut être d'ailleurs être bien d'autres choses...
PAC

oui oui, la fibromyalgie est bien une maladie reconnu depuis 1992 par l'OMS !
PAC

Reconnue oui mais pas imprimée dans la tête de tous les médecins. Moi mon ancien médecin traitant m'à demandé si je voulais aller en hôpital psychiatrique vu que je lui en avais parlée. Il m'a précisé que pour lui c'était uniquement psychologique.

Énorme ! Il ne doit pas être bien jeune ce doc. Quand le mécanisme n'est pas bien connu, la tentation de la catégorisation "psy" n'est pas loin... et quel mépris pour ce qui est d'ordre "psychologique" d'ailleurs... Ben tu as bien faite de changer de médecin.
Pour citer un de mes amis pharmacien : Si tu veux vivre vieux, choisi un jeune médecin !

Bonne soirée

PAC

Re cc Pac,
Merci pour ton dernier message! Oui j'ai bien fait je pense de changer de médecin. J'espère recevoir bientôt un diagnostic après 1 an et 5 mois dattente.

Mon dieu LIA,
J'ai lu : hopital psy ? Mais quel culot de la part de ce médecin.
Je venais un peu aux nouvelles concernant l'avancée dans ton chemin ?
Pour le côté gauche du visage, cela peut être la SEP mais aussi la spasmophilie, quand on est fort stressé.
Bien à toi

Vache !!!
Ca va faire du monde en hôpital psychiatrique si tout ceux qui se défaussent y voient le dernier recours...
Tu as vu ton nouveau médecin maintenant, je suppose, Lia.
Qu'est-ce que cela a donné ?
Bien à toi.

Cc Deb et bashogun!
Je vous remercie pour vos réponses qui me touchent beaucoup. Je me sens soutenue grâce à vos réponses et ça m'aide à garder espoir qu'un jour je pourrais poser un nom sur ce qui provoque mes douleurs et mes paresthésies.
Au niveau du stress DEB, je dirais que parfois les fourmillements sont la même sans stress! Par exemple la maintenant j'en ai dans tout le visage avec des picotements à la cuisse gauche et pourtant je suis calme. J'irais quand même faire un tour sur le net pour voir ce que c'est la spasmophilie.
Bashogun: mon nouveau medecin attendait les résultats de la rhumatologue et il m'avait juste dit que s'il n'y avait rien ça le conforterait sur le fait que d'une personne à l'autre souffrant dun trouble du sommeil qu'on peut mettre plus de temps à se remettre de notre fatigue. Enfin bon je ne pense pas que mes symptômes ont quelque chose à voir avec mon trouble du sommeil sauf pt être la fatigue. Ça fait 2 mois que j'ai mon appareil du sommeil, certes en ce moment je ne suis pas épuisée mais quand même tout le temps fatiguée à longueur de journées. Je pense qu'il y a autre chose qui ne va pas à part mon trouble du sommeil. Jai vu son remplacant la semaine derniere et lui ma juste dit quil ne sait pas ce que jai et quil en parlerait a mon nouveau medecin traitant en rajoutant que sil veut me donner une ordonnance pour aller voir le medecin chef du service de la medecine interne, il me telephonera si cest necessaire. Pour le moment jai eu aucun appel donc bon...... mon cas nest pas important! Pour moi ils auraient du me proposer une irm cervicale, medulaire et ou une ponction lombaire pour vraiment avoir la certitude que ce nest pas une sep ou autre chose! Mais bon je suis un cas à mettre à la poubelle pour eux je crois! Pour le moment je ne fais plus rien au niveau professionnel parceque je ne sais pas quel boulot prendre par rapport à mes douleurs et ma fatigue chronique ! J'ai mon prochain rendez-vous en février avec la rhumato donc je m'attends à ce qu'elle m'envoie chez un confrère ou bien qu'elle me dise que c'est psychologique vu qu'il n'y a rien de particulier visible sur le bilan sanguin.
En tt cas merci beaucoup car ce n'est pas facile tous les jours. Heureusement il y a des personnes très humaines sur ce forum qui sont la pour nous redonner le moral et être un soutien également.

Bashogun, je dirais que ça arrange certains médecins de nous mettre tout de suite dans la catégorie psy ! Au lieu de dire qu'ils ne savent pas ou bien qu'ils vont faire des recherches, ils préfèrent tout simplement dire que c'est psy pour se débarrasser au plus vite! C'est dommage je trouve! Un bon médecin ne devrait pas réagir de cette manière, bien au contraire ! Le plus dur c'est de tomber sur un bon médecin, qui nous écoute, qui fait toutes les recherches qui doivent être faites! Un medecin qui aime vraiment son métier et qui se préoccupe vraiment de chacun de ses patients comme il le faut et jusqu'au bout !

Exactement, j'ai vu un docteur généraliste qui m'a dit que quand les docs ne savent pas ils disent que c'est l anxiété
Hier matin j étais à l hopital pour faire ma PL, et ils n avaient pas les images de ma dernière irm. Le doc en me questionnant me dit que le stress peut tout faire, ça peut même paralyser un membre, et qu'ils ont vu des trucs hallucinants a cause du stress. Donc ils lâchent pas l affaire avec ça !

Bonjour Lia,
ce qui complique les choses, c'est que les affections neurologiques sont très difficiles à diagnostiquer en toute certitude ; cela prend nécessairement du temps et demande de procéder par élimination.
Certes, le stress et les facteur psychologiques peuvent jouer un rôle, mais en faire la cause première et essentielle, c'est s'interdire de pousser les recherches plus avant. Les symptômes peuvent être accentués, et dans certains cas être déclenchés, par un fort stress, mais il ne suffit pas à 'créer' et caractériser une pathologie.
D'autant que plus le parcours diagnostic est long, plus le facteur stress peut intervenir. Cela nécessite donc que le corps médical soit très explicite auprès des patients que nous sommes en disant clairement quelles sont les hypothèses, pourquoi ils prescrivent tel(s) examen(s), quelles sont les pistes qui restent à parcourir, etc. Savoir précisément où on en est sur le parcours diagnostic contribue fortement à se senti pris en charge et ainsi à rassurer.
Vaste programme !...

Bien à toi

Tu sais Barbara il n'y a plus rien qui me choque je crois vis à vis du comportement de certains médecins. J'espère que pour certains il y aura peut être une remise en question de leurs façons d'agir qui n'est pas très justes et humaines parfois dans le cadre du bon suivi de leurs patients.
Je peux comprendre qu'ils aient beaucoup de boulot, de la pression et d'autres choses exterieures à gérer; mais je ne pense pas qu'il faille aller jusqu'à dire ou faire comprendre à des patients que se sont des cas poubelles.

Bashogun : oui, je pense qu'on doit être beaucoup à vouloir recevoir de nos médecins un meilleur suivi, des explications, des hypothèses en rapport avec leurs recherches ou ce qu'ils pensent qu'on puisse avoir au niveau pathologie etc... concernant le stress bien sur qu'il augmente au fil du temps à force de voir médecins sur medecins, du fait qu'on nous explique pas les choses correctements ou bien qu'on nous dise rien tout court. Je me sens abandonnée au niveau médical de mon côté. Pourtant avant mes 1èrs symptômes je ne me sentais pas stressée et de plus j'avais un job, je m'entendais très bien avec mes collègues de travail. Certes se n'était pas le métier de mes rêves mais ça allait à ce moment la donc pour dire que c'est le stress qui a fait que je suis psychologiquement atteinte! il y a de quoi se poser des questions!! Je ne les ai pas voulu mes symptômes, ils sont arrivés sans me demander ma permission! je n'avais pas mon mot à dire!