Bashogun a écrit : C'est-à-dire ? Rien n'apparaît, je comprends, il y a des lésions, je comprends aussi, mais là, j'ai bien du mal... une 'pas de réponse nette' 'rien de franc' (selon le neuro, je suppose), cela veut-il dire qu'il y a des choses, des traces, quelque chose, quoi ! mais qu'il ne peut les interpréter ?
Oui, Bashogun, c'est ce que j'ai cru comprendre….
Bashogun a écrit : A-t-il précisé ce dont il s'agissait, selon lui ? Au moins, t'a-t-il prescrit des examens pour déterminer ce dont il peut s'agir ou au moins orienté vers un spécialiste qui saurait de quoi il s'agit ?
Même pas ! " Prochain IRM dans 2 ans", un point c'est tout !
Du coup, je ne sais plus quoi faire...
Sauf peut-être en parler à mon médecin traitant ? Mais il m'avait renvoyé vers le neurologue, j'ai l'impression d'être une balle de ping-pong entre 2 raquettes et j'ai peur que cela continue....
La seule chose que ce neurologue a pu me dire de net, c'est de me confirmer que pour le reste, il était visible que j'avais une SEP....Mais cela, je le savais depuis qu'elle a été diagnostiquée, soit il y a près de 20 ans !!! (je ricane...)
J'avais pris ce neurologue privé parce qu'au moins il prenait le temps d'écouter ce que j'avais à dire, alors qu'à la Pitié Salpètrière on ne s'occupait plus du tout de moi, on me faisait attendre des heures pour m'expédier en dix minutes, j'avais à peine le temps de dire ce que j'avais à annoncer, on a fini par me donner des RV annuels avec des ordonnances semestrielles en me renvoyant à un médecin traitant (que je n'avais pas à l'époque) et jamais de traitement alors que mon état n'arrêtait pas de s'aggraver.... Mais j'ai bien l'impression que ce changement n'a pas arrangé grand-chose.
En plus, probablement suite au bilan urodynamlique (passé le 9 novembre) je me paie les symptomes d'une infection urinaire, je n'arrive pas à faire le prélèvement ECBU , because impossible de se retenir 3 heures avant de le faire, le MONURIL (prescrit par mon médecin) que je prenais d'habitude et qui marchait n'a pas agi cette fois-ci, j'ai des mycoses dans la bouche et je vais devoir probablement des antibiotiques qui vont aggraver la chose et amplifier les troubles neurologiques comme cet été....
Sans compter mon otite et les troubles visuels qui recommencent ( et pas de champ visuel possible avant un mois)
J'ai l'impression que plus personne ne peut rien pour moi, je me dis de plus en plus souvent que ce serait mieux d'en finir plutôt que de traîner ainsi, aller de souffrance en souffrance toujours plus nombreuses, toujours plus fréquentes ... (celles liées à la SEP comme les autres) si cela se trouve, à cause de cette fichue infection urinaire, je ne pourrai même pas aller voir la psy avec laquelle j'ai pris RV pour essayer de me tirer de là au moins psychologiquement... Je pars en dépression, j'aimerais juste arrêter de souffrir tous les jours et pouvoir reprendre mon travail... Personne ne me propose de traitement au moins pour me sentir un peux mieux... je n'en peux plus....
Désolée d'avoir été aussi longue, j'ai "craché" tout ce que j'avais sur le coeur, mais je n'en pouvais plus, j'alterne entre des crises de colère et de désespoir...
En tout cas, merci de m'avoir lue et bonne journée à toi.