Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Defcom
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Defcom » 16 nov. 2017, 21:31

Merci Deb pour la réponse a ma question . :wink:
Etrange ce manque de réponse au sujet de l'IRM,je veux bien admettre que les maladies neurologiques sont difficiles a diagnostiquer,mais quand même ... Un début de réponse aurait été le bienvenu .
Quand tu as passé tes IRM,y a t il eu injection de produit de contraste ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Bélik
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bélik » 17 nov. 2017, 08:41

Bashogun a écrit : C'est-à-dire ? Rien n'apparaît, je comprends, il y a des lésions, je comprends aussi, mais là, j'ai bien du mal... une 'pas de réponse nette' 'rien de franc' (selon le neuro, je suppose), cela veut-il dire qu'il y a des choses, des traces, quelque chose, quoi ! mais qu'il ne peut les interpréter ?

Oui, Bashogun, c'est ce que j'ai cru comprendre….

Bashogun a écrit : A-t-il précisé ce dont il s'agissait, selon lui ? Au moins, t'a-t-il prescrit des examens pour déterminer ce dont il peut s'agir ou au moins orienté vers un spécialiste qui saurait de quoi il s'agit ?

Même pas ! " Prochain IRM dans 2 ans", un point c'est tout ! ragee Du coup, je ne sais plus quoi faire... trotriste Sauf peut-être en parler à mon médecin traitant ? Mais il m'avait renvoyé vers le neurologue, j'ai l'impression d'être une balle de ping-pong entre 2 raquettes et j'ai peur que cela continue....

La seule chose que ce neurologue a pu me dire de net, c'est de me confirmer que pour le reste, il était visible que j'avais une SEP....Mais cela, je le savais depuis qu'elle a été diagnostiquée, soit il y a près de 20 ans !!! (je ricane...)

J'avais pris ce neurologue privé parce qu'au moins il prenait le temps d'écouter ce que j'avais à dire, alors qu'à la Pitié Salpètrière on ne s'occupait plus du tout de moi, on me faisait attendre des heures pour m'expédier en dix minutes, j'avais à peine le temps de dire ce que j'avais à annoncer, on a fini par me donner des RV annuels avec des ordonnances semestrielles en me renvoyant à un médecin traitant (que je n'avais pas à l'époque) et jamais de traitement alors que mon état n'arrêtait pas de s'aggraver.... Mais j'ai bien l'impression que ce changement n'a pas arrangé grand-chose.

En plus, probablement suite au bilan urodynamlique (passé le 9 novembre) je me paie les symptomes d'une infection urinaire, je n'arrive pas à faire le prélèvement ECBU , because impossible de se retenir 3 heures avant de le faire, le MONURIL (prescrit par mon médecin) que je prenais d'habitude et qui marchait n'a pas agi cette fois-ci, j'ai des mycoses dans la bouche et je vais devoir probablement des antibiotiques qui vont aggraver la chose et amplifier les troubles neurologiques comme cet été....
Sans compter mon otite et les troubles visuels qui recommencent ( et pas de champ visuel possible avant un mois)

J'ai l'impression que plus personne ne peut rien pour moi, je me dis de plus en plus souvent que ce serait mieux d'en finir plutôt que de traîner ainsi, aller de souffrance en souffrance toujours plus nombreuses, toujours plus fréquentes ... (celles liées à la SEP comme les autres) si cela se trouve, à cause de cette fichue infection urinaire, je ne pourrai même pas aller voir la psy avec laquelle j'ai pris RV pour essayer de me tirer de là au moins psychologiquement... Je pars en dépression, j'aimerais juste arrêter de souffrir tous les jours et pouvoir reprendre mon travail... Personne ne me propose de traitement au moins pour me sentir un peux mieux... je n'en peux plus.... trotriste

Désolée d'avoir été aussi longue, j'ai "craché" tout ce que j'avais sur le coeur, mais je n'en pouvais plus, j'alterne entre des crises de colère et de désespoir...
En tout cas, merci de m'avoir lue et bonne journée à toi.
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bélik » 17 nov. 2017, 09:00

Bélik a écrit :@Deb 28: De l'avis de nos autres compagnons d'infortune.... Je n'aurais jamais cru qu'il était possible de devoir attendre si longtemps pour avoir une IRM..... Et quand je pense que je me plaignais sur mon sort.... As-tu pu joindre ou voir ton neuro ? Si c'est quelqu'un de bien, il te la prescrira certainement en urgence ou bien s'il pense que cela n'en vaut pas la peine, au moins il t'expliquera pourquoi et pourra te rassurer. N'hésite pas à nous tenir au courant. Bon courage, Deb 28


PS : Décidément, je ne sais pas ce qu'il en est ailleurs, mais dans nos pays respectifs, j'ai l'impression que nous n'avons pas beaucoup de chance... Toi Deb 28,, tu as du mal à avoir un RV pour une IRM dont tu as besoin , et ici, en France, pas moyen d'avoir des remèdes comme le SATIVEX pour soulager les douleurs.... Ou du MICTASOL bleu pour les problèmes urinaires (la commercialisation a été supprimée depuis plusieurs années alors que c'était un des rares médicaments qui pouvait me soulager sans effets secondaires....) Je suis sûre qu'il y a d'autres exemples....Sans parler des déserts médicaux qui ne cessent de s'étendre !!!

Je me demande où il faudrait aller pour être bien soigné... En Suisse, peut -être ?
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar deb28 » 18 nov. 2017, 16:31

Je pense qu'effectivement chaque pays a ses propres difficultés...
Ici, mon neuro semble prendre les choses au sérieux, et m'a proposé de me voir lundi en urgence si mes symptômes ne s'améliorent pas (à savoir grosse douleur aux deux jambes, faiblesse, et fort engourdissement qui m'empêche de dormir). Je pense que je vais y aller, même si ça va un peu mieux, histoire d'en profiter pour lui demander une IRM médullaire en urgence. L'IRM cérébrale avait quand même montré plusieurs lésions caractéristiques, et selon lui, ce que j'ai eu en janvier était synonyme d'une poussée, si j'avais eu une SEP. (en janvier, j'avais soudainement eu mes jambes qui ne tenaient plus, je m'effondrais sur le sol...Ici, c'est un peu moins fort, mais tout de même fort handicapant).
Par ailleurs, mes épisodes de bras endormi 3 années de suite correspondent celui également à une maladie neuro dénégérative mais l'IRM cérébrale n'est pas assez explicite, selon ses propres dires.
Pour répondre à la question concernant le liquide de contraste, il n'y a pas eu de prise de contraste.

Bien à vous et bon weekend :)

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar deb28 » 28 nov. 2017, 18:27

Pour info, mon IRM est prévue le 20 décembre.
"Ah ben enfin comment a-t-on pu passé à côté de cet examen ?"
Je précise que je suis rentrée à l'hopital suite à une opération de la moëlle épinière. J'avais des troubles uniquement du haut du corps, puis chute et faiblesse des jambes d'om opération en urgence. Mais post op, 10 jours après, jambes qui rechutent donc retour à l'hosto où on constate inflammation dans le sens. Et on ne me fait pas d'IRM médullaire, mais cervicale (OK) et cérébrale (4 taches).

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bashogun » 29 nov. 2017, 08:17

Hello again, Deb,
j'espère que cette IRM médullaire permettra d'y voir plus clair en mettant au jour lésion(s) ou éventuelle compression.
Bien à toi.
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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar Bélik » 13 janv. 2018, 09:53

Des nouvelles, mais pas bonnes....

Tout d'abord, en plus de la SEP j'ai été embêtée toutes les vacances (et je le suis encore) par un problème de vessie atypique ( cystite sans infection urinaire) qui ne céde à rien, je ne peux plus prendre d'anti inflammatoires car ils me provoquent des troubles de la vue, pas de codéïne à cause de mes difficultés à uriner; aux urgences on m'a prescrit du TRAMADOL que je prends depuis quelques jours et qui me soulage un peu mais je n'ose en prendre qu'à petites doses car je suis terrifiée parce que j'ai lu sur ce produit, même sur le forum.... Tout cela, en attendant de voir l'urologue.
Revu aussi un neurologue en urgence à la Pitié Salpétrière , et pour une fois plus à l'écoute et moins "bourrin" que ses confrères (le neurologue de ville et la neurologue de la Pitié qui m'avait en charge normalement et qui ne voulait pas me voir avant 1 an) pour le reste des troubles (je suis en train de perdre peu à peu l'usage de mon côté gauche, de la tête aux pieds) et qui au moins a pu interpréter clairement mon IRM.

N'empêche qu'il n'a fait que confirmer ce dont je me doutais déjà : La SEP est probablement passée en forme progressive. Malheureusement encore, il me renvoie à la neuro qui me suivait habituellement (à La Pitié) pour confirmer cela : Comment me redéplacer une troisième fois alors que je n'arrête pas de souffrir, de courir d'un examen à l'autre, et surtout, que cette neuro ne m'écoute pas et ne veut apparemment plus s'occuper de moi puisqu'elle ne voulait pas me revoir avant 1 an ? Sans compter la bardée d'examens plus ou moins douloureux que j'aurai à faire pour la vessie...

Bref, tout cela n'est pas drôle... Mais que cela ne m'empêche pas de vous souhaiter à tous la meilleure année 2018 possible, si cela n'est pas déjà fait.
Bélik

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Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Messagepar MurielleD » 13 janv. 2018, 15:46

Courage, Belik... je ne sais quoi dire car je débarque dans la SEP mais n'y a t il pas d'autres neurologues plus à l ecoute dans ta région? Pour la cystite, des plantes pourraient elles t'aider? Comme tisane queues de cerises ou autres?
Courage et bonne annee malgré tout


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