Suite de mon parcours de santé

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Suite de mon parcours de santé

Messagepar LIA » 23 août 2017, 14:37

Bonjour,

Je reviens vous faire un petit coucou et vous donner la petite suite de mon parcours.

Depuis juin de cette année, je suis suivie par un autre médecin généraliste. J'ai du faire un petit examen concernant l'apnée du sommeil à la maison, qui a révélé que ça m'arrivait d'arrêter de respirer à certains moment de la nuit. Selon le médecin généraliste il semblerait que l'ensemble de mes symptômes ne peut pas à eux tout seuls être en rapport avec l'apnée du sommeil. Il souhaite me faire passer un électroencéphalogramme toute une nuit en octobre prochain donc c'est à voir! En novembre j'ai rendez-vous avec une rhumatologue en espérant que je puisse en apprendre d'avantage au sujet de mes divers symptômes. A part cela j'ai eu deux semaines de répit fin juillet niveau symptômes, à part ces quelques petits jours de soulagements, j'ai ressenti une grande fatigue, des picotements, impression de toiles d'araignée sur le visage, mal au bas du dos, faiblesses musculaires, augmentation de la miction la nuit et la dernièrement de fortes courbatures alors que je n'ai rien fait d'extraordinaire a part être couchée, assise et faire une promenade en forêt. j'ai été voir à nouveau le médecin hier et lui même ne comprenait pas pourquoi je lui disais que j'avais des courbatures. Il m'a dit que je devais couvrir quelque chose et je lui ai dit que non, que cela m'est déjà arrivé en février dernier sauf que c'était beaucoup plus fort. Il m'a dit qu'il fallait absolument que je réalise l'électroencéphalogramme pour le moment et qu'il va essayer d'avancer le rdv avec la rhumatologue. Etant donné que je lui ai dit que l'ibuprophène ne me faisait plus d'effet il m'a donc prescrit un anti inflammatoire (brexin) et un autre si douleur composé de paracétamol codéiné.
Je reviendrais vous donner la suite des évènements bientôt.
Courage à tout ceux qui ont déjà leur diagnostic!

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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar Bashogun » 23 août 2017, 18:57

Bonsoir LIA,

je viens de relire ton message de présentation et je note que tu décris à peu de choses près les mêmes symptômes qu'alors, notamment la sensation de toiles d'araignées sur le visage, les picotements et la grande fatigue.
J'espère que tu pourras faire l'électro-encéphalogramme rapidement et que le rhumatologue que tu dois voir en novembre pourra t'apporter des réponses.
Sache qu'entre-temps nous sommes là et que le forum est à ta disposition pour te changer les idées et te soutenir dans ton parcours diagnostic.

Bien à toi.
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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar LIA » 23 août 2017, 19:15

C'est sympa de m'avoir répondu bashogun! :D

Oui ce n'est pas évident d'être dans l'attente mais je sais aussi que je ne suis pas la seule dans ce cas la.
Ce n'est pas évident tous les jours, entre les douleurs articulaires, musculaires, les réveils nocturnes concernant soit les douleurs ou les mictions fréquentes. Là depuis 3 jours, j'ai très mal à la nuque, aux épaules, le dos, les jambes lourdes, les articulations des doigts, je peine à monter les escaliers mais le plus énervant c'est la fatigue. J'ai pris deux médoc dont 1 anti-inflammatoire mais la douleur ne passe pas. J'ai l'impression que les médicaments qui m'ont été prescrits ne fonctionnent pas mais bon je fais avec.

Merci en tt cas pour ta réponse ! J'espère que de ton côté tu vas bien en ce moment!

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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar PAC » 17 sept. 2017, 21:06

Yo LIA !
Je viens de lire ton message de présentation. Il y a quelque chose qui se précise ? Tu en penses quoi toi ?
Je trouve étrange que ton médecin écarte la piste neuro simplement parce qu'il ne voit rien sur l'IRM...
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar LIA » 17 sept. 2017, 21:18

J'ai pas vraiment évolué niveau parcours peut-être prochainement. J'ai rdv le mois prochain pour un EEG et en novembre avec une rhumato. J'espère que ça va donner quelque chose! J'en ai marre de souffrir sans savoir ce que j'ai depuis juin 2016. Pour moi c'est important de pouvoir mettre un mot sur le pk de mes différents symptômes. J'espère que par la suite on me proposera une irm médullaire, une ponction lombaire et voir à nouveau une irm cerebrale vu que j'en avais passé une en juillet 2016 dc maintenant ça date. Pour le moment je pense soit aune fibromaylagie soit à une sep après pt être que j'ai tort et c'est tt autres choses mais voilà pour le moment je penche la dessus. Mon médecin traitant au tt début pensait à une sclerose en plaque mais vu que lirm cerebrale s'est révélé négatif il m'a dit que ça ne pouvait pas être ça entre temps j'ai été voir un 2ème medecin généraliste puis un 3ème pour avoir d'autres avis et donc la maintenant j'attends mes rdv en espérant que cette fois ça soit la bonne!

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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar PAC » 17 sept. 2017, 21:20

T'avais fait qu'un IRM cérébral, pas un médullaire !!? C'est hallucinant ça...
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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar LIA » 17 sept. 2017, 21:34

Oui uniquement l'IRM cérébrale et rien d'autres.
Lorsque j'ai été voir le 2ème medecin généraliste, elle m'a envoyée vers le neurologue de mon choix et ensuite un medecin interne à l'hôpital. Le neurologue ma reçu top chrono 10 min. Il a regardé mon irm de juin 2016 alors qu'on était déjà en février 2017. Il m'a dit que mes réflexes étaient normaux et il a vérifié lirm cerebrale et ma dit je ne sais pas ce que vous avez et je ne pourrais pas vous le dire. Il faudrait que vous consultiez un autre spécialiste. Ensuite je suis retournée voir le 2ème medecin généraliste qui m'avait envoyée vers un medecin interne et m'avait précisée avant le rdv qu'il y aurait sûrement quelques jours d'hospitalisation finalement il n'y a rien eu de tout ca. Lors du rdv elle a aussi vérifiée mon irm et vérifiée mes réflexes et ma dit que lorsque je retrouverais du travail tout ira mieux enfin bref voilà quoi! Ensuite je suis retournée voir le 2ème medecin généraliste et elle m'a envoyée vers une rhumato encore de mon choix. J'ai rdv dc en novembre.
Puis j'en suis arrivée à prendre contact avec un autre medecin généraliste le 3eme qui m'a prescrit l'EEG et qui m'a dit qu'au pire on irait jusqu'au médecin chef de l'hôpital en médecine interne. A voir!

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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar PAC » 17 sept. 2017, 21:43

Et bien ! Il est un peu léger le neuro... c'est évidant que l'IRM cérébral n'est pas suffisant. On a l'impression dans ta description qu'il s'en fou un peu. Je compatis, la situation est bien lourde.
Lors du rdv elle a aussi vérifiée mon irm et vérifiée mes réflexes et ma dit que lorsque je retrouverais du travail tout ira mieux

Oui bon elle, elle sèche complètement donc elle dit que c'est dans ta tête... classique ; et tellement insupportable...

Ne lâche rien et tiens nous au courant.

à plus.
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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar LIA » 17 sept. 2017, 21:52

Pas de soucis. Je reviendrais vous donner des nouvelles.
C'était sympa de converser avec toi! N'hésites pas à m'écrire en MP si un jour tu as envie de parler ou un coup de cafard!

Bonne soirée!

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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar Marie91 » 18 sept. 2017, 11:44

Bonjour LIA, comme PAC je pense qu il te faudrait passer un IRM médullaire car perso, je n'avais pas beaucoup de plaques au niveau cérébral, ce qui n'évoquait pas une SEP d'après les radiologues, heureusement que mon médecin m'a envoyé vers une neuro à l'hôpital qui elle, a prescrit IRM médullaire et ponction, ce qui a permis le diagnostic.
En tout cas ne lâche rien, j'ai moi même été diagnostiquée "fibromyalgique" pendant 15 ans avant que la SEP soit diagnostiquée. Beaucoup de médecins pensent que c'est "dans la tête" que ça se passe, pourtant les symptômes sont bien réels. Je te souhaite de trouver rapidement une solution, bon courage à toi et tiens nous au courant....

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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar LIA » 18 sept. 2017, 12:17

Coucou Marie!
Ça me fait vraiment plaisir d'avoir du soutien sur ce forum. Ça aide pour beaucoup de choses mais surtout pour continuer à avancer.
Merci pour ton témoignage qui m'aide à garder espoir. Je me pose beaucoup de questions sur la fibromyalgie étant donné le peu de choses que les médecins savent dessus! Je me demande si ce n'est pas juste un laps de temps ou les plaques ne se découvrent pas sur les différents irm concernant le diagnostic de sep ou si c'est vraiment une maladie à part entière! Je ne sais pas trop quoi en penser. Tu es restée quand même 15 ans avec un diagnostic de fibro c'est fou quand même! Heureusement que tu as pu rencontrer ce neurologue et que tu ais pu faire les examens appropriés. Il est à peine 12h et je suis déjà crevée, j'ai mal aux muscles, articulations, jai été plusieurs fois au toilette hier soir et j'ai des troubles du sommeil dc c'est super pour la journée mais bon je ne vais pas trop me plaindre il y a des gens qui souffrent encore plus que moi. J'aurais bien voulu les aider d'ailleurs! Oui je vais tout faire pour demander un irm médullaire voir une ponction si c'est nécessaire!
En tout cas merci beaucoup pour ton témoignage et pour ton soutien. Ça me fait vraiment plaisir!
Je te souhaite beaucoup de courage, de force, de persévérance et de bonheur ainsi qu'à tous les inscrits du forum.

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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar Mallorie » 18 sept. 2017, 12:27

Pour ma part, pas de plaques cérébrales et j'ai pourtant bien une SEP, malgré qu'elle soit dite "atypique" par ma neuro. Je crois que c'était pareil pour d'autres membres, comme lélé par exemple!
Le problème de cette maladie, ou de la fibromyalgie, c'est qu'il est très difficile d'arrêter un diagnostic, et que nombreux sont ceux qui restent des mois voir des annnées sans diagnostic officiel!
J'espère que cela sera plus rapide pour toi! Alors n'hésite pas à poser toutes tes questions au neuro et de lui signaler tous tes symptomes!
Tiens nous au courant!
A bientôt
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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar LIA » 18 sept. 2017, 12:42

Bonjour Mallorie!
Premièrement merci d'avoir répondu à mon écrit et également donné une partie de ton témoignage!
Vu que tu n'as pas de plaques au niveau cerebrale, le neuro ou autres spécialistes ton t-ils fait passer d'autres irm qui ont montré et affirmé le diagnostic de sep? Cela a a mis combien de temps entre le debut de tes symptomes et le diagnostic? Je prendrais le temps cet aprem d'aller voir ta présentation pour mieux comprendre ton parcours.
Merci encore!

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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar Mallorie » 18 sept. 2017, 12:51

Mon parcours est plein de rebondissements...
Premiers symptomes mars/avril 2016 avec Norb et parastesie et fourmillements des deux jambes en dessous des genoux avec sensation d'etaux

Rdv neurologue juin
Emg fon juin normal
Irm medulaire et cerebral juillet
Ponction lombaire aout ou un interne avant de me piquer me dit : madame vous avez une sep.

Puis plein de rebondissement, comme pas de plaques au cerveau, ma neuro hesite, m'envoie consulter un ponte de la sep. Qui lui aussi hesite entre sep et devic. Nouveaux tests negatif pour devic (3eme fois qu'on me testait)

Diagnostic definitif avec ald en avril pour une sem atypique
Debut traitement juin 2017
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Re: Suite de mon parcours de santé

Messagepar LIA » 18 sept. 2017, 13:30

Tu as un parcours très atypique en plus d'une sep originale c'est sur!
Tu as appris la nouvelle assez brusquement je trouve par l'interne!
Moi je n'ai tj pas retrouvé d'emploi. Ma conseillère pour l'emploi ma dit que ça ne servait à rien tant que je ne sais pas ce que j'ai. Elle m'a dit que si c'est pour faire qu'un mois de travail comme la dernière fois et puis devoir me mettre en arrêt de travail assez régulièrement ça n'en vaut pas le coup donc j'attends mais je continue à chercher quand même un mi temps en attendant.


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