Suite de mon parcours

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Re: Suite de mon parcours

Messagepar Barbara92 » 02 déc. 2017, 08:56

Quand les docs te font un examen neuro, tu sais quand ils te font faire pleins de mouvement toucher le nez rester debout en fermant les yeux les réflexes .. Est ce qu'il y a des anomalies ?

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Re: Suite de mon parcours

Messagepar Bashogun » 02 déc. 2017, 09:02

Bonjour Fanny,
le diagnostic d'une pathologie neurologie, Sep ou autre, peut être très long et particulièrement déstabilisant.
Mais, d'après ce que tu dis, il y a tout de même ce que les autres spécialistes que tu as dû consulter ont conclu qui milite pour une pathologie plutôt neuro.
Et comme deux hypersignaux ont été retenus, si ça ne suffit pas au regard des critère de McDonald et Barkhov, ça suffit à ne pas focaliser sur la seule anxiété...
Le diagnostic ne se fait pas seulement, ou pas toujours, sur les seuls examen IRM et autres. Il y a aussi les examens cliniques qui entrent en ligne de compte. Qu'en est-il de ce côté ?
Bien à toi.

EDIT : Même question au même moment que Barbara - qui a écrit plus vite que moi !! :wink:
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Re: Suite de mon parcours

Messagepar mesfilles monbonheur » 02 déc. 2017, 09:13

Merci à tous les 2, oui en effet il y a les autres spécialistes qui disent que c'est neuro, j'espère qu'elle va en tenir compte. La neuro quand je l'ai vu en juin m'a juste touché le dessous des pieds avec une sorte d'aiguille et m'a fait allonger fermer les yeux et plier mes genoux... Ba forcément allongé tout allait bien. L'orl me fait fermer les yeux debout tendre mes bras et index etc... En général ça reste pas droit et quand je suis debout yeux ouverts et statique je tangue d'avant en arrière ou je part à gauche...

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Messagepar Barbara92 » 02 déc. 2017, 09:29

C'est tout ce que tu as eu comme examen neuro ?? Personne ne t'as fait un examen complet ??
Bon en tout cas l examen de l orl montre des anomalies, qu' en pense-t-il ? En as-tu parlé à la neuro ?
Moi pendant longtemps il n'y avait pas d anomalie et maintenant il y a le réflexe du bras droit quasi absent.

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Messagepar Barbara92 » 02 déc. 2017, 09:30

Désolée Bashogun je suis trop rapide ahah

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Messagepar MurielleD » 02 déc. 2017, 10:52

Bonjour,

Je viens de lire ton parcours... Dieu que c'est long! Même si les médecins ne veulent pas trop se prononcer, je trouve qu'ils en disent bien trop peu, au point que tu t'interroges sur le fait que tout ne soit que "dans ta tête"... Parfois, une réponse difficile est mieux que pas de réponse du tout, enfin, c'est mon avis!
Je croise les doigts pour que tu puisses avoir ces réponses le 11...
Bon courage!
bizzzz

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Messagepar mesfilles monbonheur » 02 déc. 2017, 19:08

Barbara92 a écrit :C'est tout ce que tu as eu comme examen neuro ?? Personne ne t'as fait un examen complet ??
Bon en tout cas l examen de l orl montre des anomalies, qu' en pense-t-il ? En as-tu parlé à la neuro ?
Moi pendant longtemps il n'y avait pas d anomalie et maintenant il y a le réflexe du bras droit quasi absent.

Oui Barbara la neuro ne m'a rien fait de plus et quand je l'ai vu en juin, j'avais des problèmes d'oreille interne donc pour elle tout venais de là et puis franchement j'ai eu l'impression qu'elle s'en foutait....

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Messagepar mesfilles monbonheur » 02 déc. 2017, 19:11

MurielleD a écrit :Bonjour,

Je viens de lire ton parcours... Dieu que c'est long! Même si les médecins ne veulent pas trop se prononcer, je trouve qu'ils en disent bien trop peu, au point que tu t'interroges sur le fait que tout ne soit que "dans ta tête"... Parfois, une réponse difficile est mieux que pas de réponse du tout, enfin, c'est mon avis!
Je croise les doigts pour que tu puisses avoir ces réponses le 11...
Bon courage!
bizzzz


Bonjour Murielle,
Merci de ton soutien, oui pour ma part je préfère savoir que d'être dans l'attente comme ça, mais je n'ai pas trop le choix... J'espère avoir des débuts de réponses le 11.

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Messagepar mesfilles monbonheur » 11 déc. 2017, 21:49

Bonjour à tous,
Rdv neuro du jour elle retiens 3 hypersignaux mais qui ne remplissent pas tous les critères de Mac Donald. À l'auscultation elle retiens une déviation à droite à la marche. Elle me demande si y a des nouveaux symptômes etc.. donc je commence à lui dire puis elle me coupe....donc je n'ai même pas pu dire ce que je voulais...elle me dit pour moi ce n'est pas une SEP. Moi je veux bien mais tous mes problèmes viennent bien de quelques part notamment les troubles de l'équilibre (qui ne sont plus d'origine orl d'après l'orl), elle me répond pas très aimablement qu'elle est neuro c'est tout!

En gros j'ai l'impression qu'elle me prend pour une folle qui limite invente des symptômes et qu'elle s'en fou! À la fin elle m'a dit que soit on fait une surveillance IRM dans 6 mois ou pour me "rassurer" aller voir un professeur à Poitiers, en gros fallait que je choisisse. J'ai donc choisi l'avis du professeur, j'attends d'être contacté.

Je ne demande pas à avoir une SEP, je demande juste à être écouté, prise au sérieux et qu'on fasse quelque chose pour trouver ce qui provoque mes symptômes.

Je suis sortie blasée, écoeurée, désespérée et avec mes symptômes :
Troubles de l'équilibre (failli chuter plusieurs fois) raideur à la marche, perte de mémoire, fatigue intense, paresthésies tous les jours membres supérieurs et inférieurs (surtout hemicorps gauche), hypersensibilité au toucher par période, chaud/froid je ne sent pas toujours et j'en oublie sûrement...

Ah oui et pour la fatigue intense pour elle c'est parce que je suis aide soignante de nuit.... Sauf que si elle m'écoutais elle saurais que même quand je travaillais de jour et à temps partiel c'est là que la fatigue intense à commencer...
Merci de m'avoir lue

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Messagepar Barbara92 » 11 déc. 2017, 22:18

Pffff qu est ce que j'en ai marre de ces médecins qui mettent tout sur le dos du psycho ! Qu est ce qu'il a bon dos ce psycho !! Heureusement qu'il existe sinon ils seraient obligés de faire face à leur incompétence ..
Mais surtout, garde espoir ! Je ne connais que très bien çà .. je revois encore les docs me dire que c'est l anxiété, que mon irm est normal car les lésions sont trop petites. Jusqu'à l irm de contrôle qui rêvele une cicatrice, et la cest merci mon dieu je ne suis pas folle !
La reconnaissance de ta douleur viendra, en attendant n hésites pas à voir d autres docs, et ne lâche rien ! Ce n'est pas dans ta tête ! Tu peux éventuellement demander à ton Orl si il connaît un neuro sérieux, ou même de te faire un courrier ou elle écrit ce qu'elle constate. Ça pèsera plus de poid que toi qui explique.
Bisous bisous

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Re: Suite de mon parcours

Messagepar mesfilles monbonheur » 11 déc. 2017, 22:42

Merci Barbara,
L'orl à fait un courrier qu'il lui a déposé, elle ne l'a même pas sortie, je lui en ai parlé mais n'a rien dit...
J'avais aussi un courrier de l'orthoptiste qui disait qu'il y a pas d'évolution et que mes troubles sont la conséquence de qqch et non la cause (sous entendu c'est neuro) et j'avais aussi un courrier de ma kiné qui parle de ma rééducation vestibulaire qui ne résoud pas mes troubles....

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Messagepar mesfilles monbonheur » 11 déc. 2017, 22:43

J'espère que le professeur de Poitiers me prendra au sérieux et m'ecoutera...

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Messagepar Barbara92 » 11 déc. 2017, 23:01

Quelle connasse !! Je suis choquée elle n'a même pas ouvert les couriers ! C'est sur il faut que tu change de neuro ! C'est qui le docteur de Poitiers pkoi elle te propose d aller le voir ?

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Messagepar mesfilles monbonheur » 11 déc. 2017, 23:14

Le courrier de l'orl elle ne l'a pas sortie et je ne sais pas si elle l'a lu... Les autres courrier elle a lu vite fait et demander à la secrétaire de photocopier...
À Poitiers c'est un professeur spécialisé dans la SEP. Vu que j'ai insisté en disant ba très bien ce n'est pas la SEP mais c'est quoi?? Je fais quoi moi avec mes symptômes et surtout mes troubles de l'équilibre qui me gène pas mal dans ma vie de tous les jours. Elle m'a d'abord mal répondu en disant qu'elle était neuro c'est tout. Après elle m'a dit soit on surveille par IRM dans 6 mois soit on demande l'avis d'un professeur, en gros fallait que je choisisse. Elle m'a dit moi je propose plutôt le suivi. J'ai dit que je voulais voir le professeur. Donc elle va lui faire un courrier et son service doit me contacter. Si j'avais rien dit ba j'aurais eu IRM dans 6 mois et voilà. Quand tu vois ton neuro Barbara il te fais quoi comme examens ?

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Messagepar Barbara92 » 12 déc. 2017, 07:41

Obligé de choisir, elle est con elle, elle s'est cru dans un jeux télévisé ou quoi
Tu as déjà la date du rdv ?
Irm tous les 6 mois moi je l'ai fait au bout de 2 mois, ça peut paraître tôt mais 3 mois c'est bien
Je sais pas quand je vois le neuro, je n'ai toujours pas de nouvelles pour la ponction lombaire alors que l hopital m avait dit faut compter entre 1 a 2 semaines, après s'ils envoient les résultats par courrier au neuro c'est certainement encore plus long.
Ce soir je vais chez le généraliste pour lui montrer mes bleus sur ma jambe car ça me stress lol (Amen les horaires du généraliste !!)

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Messagepar mesfilles monbonheur » 12 déc. 2017, 09:51

Barbara92 a écrit :Obligé de choisir, elle est con elle, elle s'est cru dans un jeux télévisé ou quoi
Tu as déjà la date du rdv ?
Irm tous les 6 mois moi je l'ai fait au bout de 2 mois, ça peut paraître tôt mais 3 mois c'est bien
Je sais pas quand je vois le neuro, je n'ai toujours pas de nouvelles pour la ponction lombaire alors que l hopital m avait dit faut compter entre 1 a 2 semaines, après s'ils envoient les résultats par courrier au neuro c'est certainement encore plus long.
Ce soir je vais chez le généraliste pour lui montrer mes bleus sur ma jambe car ça me stress lol (Amen les horaires du généraliste !!)



Bonjour Barbara,
L'avis de Poitiers en gros c'est pour me "faire plaisir", c'est effectivement débile comme situation... Pour les IRM j'ai passé une cérébrale en mai 2017 qui a montré les hypersignaux mais trop petits pour elle. Et l'IRM médullaire était normale. IRM cérébrale de contrôle novembre 2017 identique à mai, donc pour elle un contrôle dans 6 mois suffi... Pour ma question du neurologue c'est à l'auscultation que te fait il lors de tes rdv? Car en juin elle n'a pas fait grand chose et hier, elle m'a fait marcher yeux ouverts et fermés, lever les jambes, suivre son doigt, piquer avec une aiguille et les réflexes et un truc qui vibre. Bon courage pour ton rdv

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Messagepar mesfilles monbonheur » 12 déc. 2017, 09:52

Non pas encore de date, faut que j'attende qu'on me contacte,belle m'a dit que le rdv serait sûrement en début d'année...

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Re: Suite de mon parcours

Messagepar lélé » 12 déc. 2017, 10:05

Mes plaques étaient nommées pointe d'aiguille mdr donc minuscule
Mon ancienne neuro banalisait tout ça, c pour ça que après 10 ans et mon retardé dégradant je suis partie en juin
Et je regrette tellement d'avoir autant attendu

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Messagepar mesfilles monbonheur » 12 déc. 2017, 10:26

lélé a écrit :Mes plaques étaient nommées pointe d'aiguille mdr donc minuscule
Mon ancienne neuro banalisait tout ça, c pour ça que après 10 ans et mon retardé dégradant je suis partie en juin
Et je regrette tellement d'avoir autant attendu


Y a vraiment des médecins qui ne font pas leur travail correctement.... Je te comprends Lélé tu fais confiance c'est ton neuro le médecin pas toi, tu as bien fait d'avoir changé et j'espère que tu es bien mieux suivi. C'est ton nouveau neuro qui a diagnostiqué ta SEP ? Je vais prendre l'avis du professeur de Poitiers et je vais changer de neuro.

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Re: Suite de mon parcours

Messagepar Barbara92 » 12 déc. 2017, 21:14

Oui c'est ça l'examen neuro, mais à l hopital il est plus poussé qu'ailleurs, plus de mouvement, plus de questions.
Souvent ils te dise de tendre les bras sur le coté puis de touché ton nez avec le bout du doigt en fermant les yeux.
Ils te demande de fermer fort les yeux et eux essayent de les ouvrir avec leurs mains.
Ils te demande de gonfler les joues.
Ils te demandent de serrer fort leurs mains.
Ils te demandent de faire un rond avec ton pouce et ton index et eux essayer de le defaire en tirant
Ils te demande de passer le talon d'un pied sur l'autre jambe en le faisant glisser du genoux à la cheville les yeux fermés
Ils te disent de fermer les yeux, et orientent tes doigts de pied vers le bas et vers le haut, toi tu dois dire dans quelle position ils sont
Ils te touchent les deux bras, les deux jambes et les deux joues, et demandent si tu sens partout pareil
Ils te demandent de marcher comme sur une poutre un pied devant l autre, yeux fermés et yeux ouverts
Allongée ils te demande de lever les jambes en faisant un angle droit aux niveaux des genoux et de tenir la position les yeux fermés
Ils te pousse le torse pour voir ta résistance
Ils te demande de pousser leurs mains qui éxerce une pression sur tes bras et tes jambes
+ ceux que tu as dit
jen ai peut etre oublié
Il m'avait fait aussi l'objet qui vibre en essayant de me rassurer

Je suis allée chez le généraliste, que je voyais pour la 1ére fois. Je lui ai embrouillé la tête avec tout mes symptomes.. Les medecins sont perdus dès que j évoque tout ça..
Avant je n'ai jamais eu de problémes de santé et depuis septembre tout s'enchaîne. J'ai aussi des démangeaisons inexpliquées sur une partie du corps et je gratte jusqu'à me faire très mal. Pour mes bleus elle m'a dit de faire une écho-doppler des membres inférieurs évoquant une vascularite quelque chose comme ça. Pour mes démangeaisons un dermatho.
Et elle m'a dit de la tenir informé des résultats de la ponction lombaire.

Lélé tu as eu un diagnostic 10 ans aprés cest fou, et comment se sont passées ces 10 annnées ?


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