Combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques
Coordonné par le Dr Olivier Heinzlef, Chef du service de neurologie, Hôpital de Poissy – Saint-Germain-en-Laye
et Catherine Mouzawak, infirmière coordinatrice du réseau de santé SEP IDF Ouest.
Le projet de rédiger ce guide est né du contact quotidien avec les patients atteints par cette maladie. Bien qu’elle soit de mieux en mieux connue des patients et de leur entourage, grâce à l’effort de communication des professionnels de la santé, à l’augmentation vertigineuse des sources d’information et au travail remarquable des associations de patients, elle continue de susciter de nombreuses questions concernant les facteurs favorisant la maladie, le risque
évolutif, la vie quotidienne, le risque de transmission aux proches, les médecines alternatives, etc.
Ces questions récurrentes témoignent des vives inquiétudes des patients vis-à-vis de ces différents aspects. Elles méritaient donc que l’on y réponde dans un langage simple et accessible à tous.
SOMMAIRE
6 Le vrai/faux sur… la maladie
- 7 La sclérose en plaques (SEP) est une maladie contagieuse
7 La SEP est une maladie héréditaire
8 La SEP est uniquement une maladie des pays du Nord
8 Le tabac pourrait jouer un rôle dans la SEP
8 On ne connaît pas la cause exacte de la maladie
9 Des patients associent leur SEP à un choc psychologique ou à un stress
9 Les amalgames dentaires déclenchent la SEP et les poussées
10 La SEP, cela finit toujours en fauteuil roulant
10 La SEP n’est pas une maladie mortelle
11 J’ai une SEP, je dois faire doser ma vitamine D
11 J’ai une SEP parce que j’ai les veines bouchées
- 13 La poussée, c’est seulement quand on ne peut plus marcher
13 Les poussées sont saisonnières, elles reviennent tous les ans
au même moment
13 Avec le temps, les poussées vont moins bien régresser
14 Je ressens un symptôme nouveau, c’est une poussée
- 16 Chaque SEP est différente
16 Les fuites urinaires sont fréquentes en cas de SEP
17 La fatigue, c’est psychologique
18 On peut avoir des troubles de la mémoire et de l’attention
quand on a une SEP
18 Des douleurs peuvent être associées à la SEP
19 La SEP peut provoquer des troubles sexuels
19 Les bains froids soulagent les douleurs
20 La chaleur aggrave la SEP
20 La perception et l’expression des émotions sont modifiées dans la SEP
- 22 Les traitements de fond, c’est à vie
22 Les traitements de fond suppriment complètement les poussées
23 Les traitements de fond risquent de rendre les hommes stériles
23 Je suis las de mon traitement de fond. J’arrête quelques semaines.
Ce n’est pas important.
24 On ne peut toujours pas guérir la SEP
25 Les anesthésies sont contre-indiquées en cas de SEP
25 La rééducation ne constitue pas un traitement de la SEP
25 Les vaccins sont dangereux en cas de SEP
26 Toutes les poussées doivent être traitées par corticoïdes
26 J’ai des troubles de concentration et de mémoire, on ne peut rien faire
- 28 L’acupuncture améliore la conduction nerveuse au cours de la SEP
28 L’apithérapie a une action bénéfique sur la SEP
29 Des régimes particuliers sont recommandés en cas de SEP
29 Certains aliments sont déconseillés en cas de SEP
- 31 La grossesse est contre-indiquée en cas de SEP
31 La péridurale est contre-indiquée
32 Une interruption de grossesse peut provoquer une nouvelle
poussée de SEP
32 Les traitements de fond pris avant la grossesse ne sont pas
dangereux pour l’enfant
32 Tous les traitements de fond sont contre-indiqués pendant la grossesse
33 Au cours de la grossesse, il est possible de recevoir des corticoïdes
33 Un enfant né d’une femme souffrant de SEP risque de présenter
des malformations
34 Les femmes atteintes de SEP ne peuvent pas porter de stérilet
34 La contraception orale est contre-indiquée
34 Les traitements hormonaux substitutifs pour la ménopause sont autorisés
- 36 Tous les sports doivent être évités quand on a une SEP
36 Certains kinésithérapeutes sont spécialisés dans la SEP
37 On doit renoncer aux voyages
37 En cas de SEP, il est obligatoire de prévenir son employeur
38 Je ne peux demander la reconnaissance RQTH (Reconnaissance de la
Qualité de Travailleur Handicapé) que lorsque j’aurai un handicap visible